<p style="text-align: left;">9년전 혈소판감소증 진단을 받고<br>3년전 범혈구감소증 진단을 받고<br>한달전쯤 재생불량성빈혈 진단을 받았습니다<br><br>호중구 1500전후<br>헤모글로빈 6-7<br>혈소판 1만5천-2만<br><br>그나마 호중구 수치가 크게 나쁘지 않은 상태이고<br>수혈은 자주 받지 않고 다른 약물치료도 아무것도 하고있지 않고 계속 추이만 보고있어요 <br>적혈구 수혈은 최근에 6점대로 떨어져서 1번, 혈소판은 골수검사할때나 수술할때만 받았어요<br><br>교수님께서 궁극적인 치료는 골수이식이기 때문에 형제가 있으면 검사하라고 했고 반일치로 결과가 나왔습니다<br><br>교수님께서 하시는 말씀은 골수이식을 해야 완치가 되는병이고 단지 시기의 차이라고 하셨습니다<br>현재 공여자 일치자는 9명이고 그중 5명은 다른 수혜자로 인해 더 자세한 검사를 했던분이라고 하셨습니다<br>이식조정개시를 하게 되면 이분들에게 연락을 취해 의사를 다시 확인하며 피검사를 해서 100프로 일치하는지 등 절차가 밟아지면서 동시에 비용이 발생할거라고 하셨습니다<br><br>저보고 어떻게 생각하고 있냐고 물으시더라구요<br>잘 모르겠다고 했습니다...<br>제 나이 35살로 젊으면 젊은 나이에 그냥 하루빨리 이식을 해서 남들처럼 정상적인 삶을 살아야 하는지..<br>물론 이식 전, 후 과정을 다 견뎌야 하고 위험성도 있겠지요<br>또 반대로 지금 수치에서 떨어지지만 않으면 그냥 이렇게 평생 살아도 되지 않나 싶지만 수치가 안떨어질거라는 보장은 없고, 더 나이 들어서 수치가 떨어지면 이식 위험이 더 높을것이고<br><br>이와중에 건강보험이 후승인으로 바뀌었다고 하는데 교수님께서는 저처럼 애매한 수치면 선승인 해볼 수 있다고는 하셨습니다<br>실비가 있고 골수이식담보도 있어서 비용 측면에서는 크게 고민은 되지 않습니다<br><br>정말 시기의 차이일까요..<br>어차피 받을 이식, 한살이라도 젊을때 받아야 할지<br>너무 고민이 됩니다<br></p>
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이식하면 확실히 빠르게 괜찮아진다는 보장은 없지만, 수치가 거의 이식수준에 가까워졌다면, 저라면 이렇게 계속 조심조심 전전긍긍 살기보다는 짧게는 1년, 길게는 3년 투자하더라도 생활에 제약이 없는 평범한 일상으로 얼른 돌아가고 싶을 것 같아요🥲 이식이 절대 쉬운 건 아닌 것 같긴 하지만… 이렇게 계속 기저질환이 있는 상태에서는 아무래도 다른 병에 더 취약하지 않을까 싶기도 하고, 하루빨리 건강해져서, 더 건강관리 잘하면서 삶의 질을 높이고 싶다는 게 제 생각이에요.
저는 이미 약물치료로 경증수치로 올라가서 의미없는 고민이지만, 언제까지 약먹으면서 버티게 될지 알 수 없다는 것만으로도 참…뭔가 미래를 계획하는데 제약이 생기는 것 같고 그러네용. 좋은 쪽으로 후회없이 잘 결정하시길 바라요☺️
정답은 없는거 같아요 하지만 전 다시 선택해야 되는 상황이 와도 이식을 할거같애요 이식한다고 해서 이전 삶보다 나아진다는 보장은 없지만.. 하지만 수치가 낮은 채로 살얼음판을 걷는 마음으로 하루하루 사는게..옆에서 지켜보는 부모맘도 더 환장한다는거죠 본인은 더 힘들겠지만...ㅜ 물론이식편대숙주란 거대한 후유증이 평생 또 불안하게 하지만.. 그래도 언젠가 오른다는 그래서 완치라는 하루하루 희망을 안고 사는것도 그것도 나쁘지않거던요...그 희망이라는게
실비보험도 있으셔서 비용 문제걱정도 없으시고 일치하는 공여자가 있으시다면 지금 하셔야 합니다. 저정도 수치에서 좋아지길 기대하긴 어려울것 같아요. 저같으면 무조건 할것 같아요.. 공여자가 계속 있는것도 아니고 그 분들도 나이들면 공여를 못해줄수도 있으니 해줄수 있는 사람이 있을때 하시는걸 추천드려요.
제 동생도 같은 걱정을 하지않을까 생각입니다 아직 골수검사 결과는 나오지 않았지만 하루하루 전전긍긍 살아가는게 정말 너무 지칠거에요 환자본인이나 가족이나요.. 그리고 골수도 늙어가기 때문에 진짜 나이먹고 더 늙어지면 그땐 체력이 안되서 골수이식이 힘들어지지 않을까 생각이드네요 한살이라도 젊었을때 회복하는 속도가 빠를때, 체력이 있을때 하는게 가장 베스트같아요 물론 모험이긴하죠.. 하지만 근본적인 치료는 골수이식밖에 없는 상황에선 선택의 여지가 없을거같네요
저희남편이 아보카도님과 비슷한수치입니다. 저희도 한달에 한번은 수혈받구요 면역억제제 먹으면서 3월에 토끼혈청 치료 받고 입원했는데 저희는 교수님께서 이식은 안하는게 좋지만 같이 준비하자 하셨고 정말 운좋게 3분중에 한분이 해주시기로 하셨고 지금 오늘 이식받기위해 입원했어요 로또보리님 말씀처럼 공여자분 계실때 이식하는게 맞다고 저역시나 그렇게 생각이 들더라구요 이식편대숙주 반응이 아주 살살 금방스쳐지나가고 생착잘되어 우리애들과 다시 평범한 일상을 지내고싶은 마음 간절하네요 긍정적으로 화이팅 해보아요
첫댓글 저 담당하시는 교수님은 언제까지 수혈로 버틸수는 없으니 이식이 답이라 그러셨어요. 얼마전 오빠와 아들이 검사받았고 아직 결과 전 이에요. 생각할 수록 두렵고 걱정돼요.나이가 적지 않으니요. 그저 교수님의 판단을 믿을뿐이고요ᆢ좋은쪽으로 결과있기를 바랄게요.
이식이 답이군요.. 같이 이겨나가요 우리.
댓글 감사합니다
저같으면 이식 받을 것 같긴 해요. 저도 중증 수치로 떨어져서 이식 얘기 나오고 형제 검사까지 다했는데... 수치가 약간 올라서 면역 치료중인데 미래가 불확실하니 답답한 것도 크고... 그러네요.. 한살이라도 젊을때 받는게 나을 거 같아요
면역치료중이시군요.. 미래가 불확실하단말 정말 공감됩니다ㅠㅠ
댓글 감사합니다
전 호중구500~700에 헤모글로빈 4~8 오르락내리락하고 혈소판은 5만대이구요 수혈은 일주일에 한번이나 이주에 한번씩 하는만큼 몸이 힘든데도 제 담당교수님은 아직 이식할정도는 아니라고 하시더라구요ㅠㅠ
수치가 낮으신거 같은데... 이식 말씀이 없으시군요.. 먼저 이야기라도 꺼내시진 않으셨을까요..?
댓글 감사합니다
@아보카도 얘기가 없으셔서 제가 먼저 이식 얘기드렸더니 아직 이식할 수치는 아니라고 면역억제제 먹다보면 좋아질거라는 얘기만 하시더라구요ㅠ
이식하면 확실히 빠르게 괜찮아진다는 보장은 없지만, 수치가 거의 이식수준에 가까워졌다면, 저라면 이렇게 계속 조심조심 전전긍긍 살기보다는 짧게는 1년, 길게는 3년 투자하더라도 생활에 제약이 없는 평범한 일상으로 얼른 돌아가고 싶을 것 같아요🥲 이식이 절대 쉬운 건 아닌 것 같긴 하지만… 이렇게 계속 기저질환이 있는 상태에서는 아무래도 다른 병에 더 취약하지 않을까 싶기도 하고, 하루빨리 건강해져서, 더 건강관리 잘하면서 삶의 질을 높이고 싶다는 게 제 생각이에요.
저는 이미 약물치료로 경증수치로 올라가서 의미없는 고민이지만, 언제까지 약먹으면서 버티게 될지 알 수 없다는 것만으로도 참…뭔가 미래를 계획하는데 제약이 생기는 것 같고 그러네용. 좋은 쪽으로 후회없이 잘 결정하시길 바라요☺️
네 충분히 생각해보고 후회없는 결정을 해야겠어요.. 알수없는 미래로 참 힘든현실이에요ㅠ
댓글 감사합니다
정답은 없는거 같아요 하지만 전 다시 선택해야 되는 상황이 와도 이식을 할거같애요
이식한다고 해서 이전 삶보다 나아진다는 보장은 없지만..
하지만 수치가 낮은 채로 살얼음판을 걷는 마음으로 하루하루 사는게..옆에서 지켜보는 부모맘도 더 환장한다는거죠 본인은 더 힘들겠지만...ㅜ
물론이식편대숙주란 거대한 후유증이 평생 또 불안하게 하지만.. 그래도 언젠가 오른다는 그래서 완치라는 하루하루 희망을 안고 사는것도 그것도 나쁘지않거던요...그 희망이라는게
이식하면.. 이전 삶보단 나아지지 않나요? 이식이 완치의 유일한 방법이라고 하니... 물론 숙주반응 여부가 있을수도 있겠지만요.. 결정 내리기 참 쉽지 않네요
댓글 감사합니다
실비보험도 있으셔서 비용 문제걱정도 없으시고 일치하는 공여자가 있으시다면 지금 하셔야 합니다.
저정도 수치에서 좋아지길 기대하긴 어려울것 같아요. 저같으면 무조건 할것 같아요..
공여자가 계속 있는것도 아니고 그 분들도 나이들면 공여를 못해줄수도 있으니 해줄수 있는 사람이 있을때 하시는걸 추천드려요.
그렇군요... 맞네요.. 지금은 9명이 계시다고 해도 그들도 나이를 먹고 나중에는 공여를 못할 상황이 올 수도 있겠네요
댓글 감사합니다
제 동생도 같은 걱정을 하지않을까 생각입니다 아직 골수검사 결과는 나오지 않았지만 하루하루 전전긍긍 살아가는게 정말 너무 지칠거에요 환자본인이나 가족이나요.. 그리고 골수도 늙어가기 때문에 진짜 나이먹고 더 늙어지면 그땐 체력이 안되서 골수이식이 힘들어지지 않을까 생각이드네요 한살이라도 젊었을때 회복하는 속도가 빠를때, 체력이 있을때 하는게 가장 베스트같아요 물론 모험이긴하죠.. 하지만 근본적인 치료는 골수이식밖에 없는 상황에선 선택의 여지가 없을거같네요
저희아들도 님이랑 비슷한수치이며 비슷한상황이에요
골수충실도 세포충실도가 낮으신건아닐까요
아들은 5%로미만이라서 산정특례며 형제 일치검사까지 한번에 해놓은상태에요
다행히 누나가 일치하고 보험도 들어져있는 상태에요
이식은 해야된다는데 지금은 보험승인단계가아니라고 좀더 지켜보다 이식하자고 말씀하시더라구요
지금 독감까지걸려서..내일 잡힌외래 연기해서 갈텐데..수치가 어떨지 벌써부터 겁이나요ㅜㅜ
이식만이 낫는다하니 해야겠지 하면서도 겁도나고 부정하고싶은 마음에 고민하는거같아요
저희남편이 아보카도님과 비슷한수치입니다.
저희도 한달에 한번은 수혈받구요
면역억제제 먹으면서 3월에 토끼혈청 치료 받고 입원했는데 저희는 교수님께서 이식은 안하는게 좋지만 같이 준비하자 하셨고
정말 운좋게 3분중에 한분이 해주시기로 하셨고 지금 오늘 이식받기위해 입원했어요
로또보리님 말씀처럼 공여자분 계실때 이식하는게 맞다고 저역시나 그렇게 생각이 들더라구요 이식편대숙주 반응이 아주 살살 금방스쳐지나가고 생착잘되어 우리애들과 다시 평범한 일상을 지내고싶은 마음 간절하네요
긍정적으로 화이팅 해보아요
호중구 하나 보고 버티기에는 혈소판이 너무 낮아요.
저도 공여자가 있다면 이식에 한표입니다.
이 병은 이식이 정답이라고 생각해요.