혈소판은 그래도 많이 나쁘진 않으신데 헤모글로빈 수치가 좀 낮네요. 빈혈에 적응되면 수치가 낮아도 크게 불편하진 않을 수 있어서 정기검진은 빼먹지 말고 하세요. 면역억제제 치료도 나쁘진 않아요. 저도 수치가 아주 떨어져서 이식 얘기나올때 면역억제제 시작했구요 직장 다니며 잘 유지중입니다. 병원 다녀오세요. 너무 걱정마시고.
전반적으로 중등도 같고, 다른 수치에 비해 헤모글로빈이 조금 낮은 편이네요. 면역치료를 해서 좋아질 수도 있고, 더 수치가 떨어지길 기다렸다가 이식을 하는 방법도 있겠지요. 무엇을 하든 의료진이 하자는 대로 하시는 게 가장 좋습니다.
면역치료든 이식이든 다 부작용과 나름의 고통이 있겠지만 치료를 위해 넘어야 할 산이에요. 그나마 요즘은 신약도 많아졌고 데이터가 쌓여 부작용 치료법도 많이 좋아졌다고 합니다. 저희 딸의 경우는 치료 없이 수혈만 받다가 면역치료 없이 바로 이식으로 넘어갔습니다. 처음 중등도 진단받고 중증으로 넘어가 이식받을 때까지 대략 7년 정도 걸렸어요.
운동은 심한 운동을 하면 혈소판이 낮아 멍이 들 수도 있고, 헤모글로빈이 낮아 숨이 많이 찰 수 있으니 적당히 산책 정도만 하세요. 운동한다고 좋아지는 병이 아니고 신체 활력을 약간 준다 정도로만 임하셔야 합니다.
그리고 술은 절대 안 됩니다. 건강한 사람도 끊는데 혈액 수치가 저런 상황에서 술을 마셔서 좋을 게 전혀 없어요. 헤모 수치가 낮아 어지러울 때도 있을텐데, 술에 취해 발이라도 헛딪 넘어져 머리라도 다치면 혈소판 수치가 낮아 정말 큰일 납니다. 꼭 술은 끊으세요.
@듀듕22체력은=혈액(특히 헤모글로빈)수치에요. 헤모 수치가 오르면 누구나 다 체력은 회복합니다. 물론 투병기간 동안 많이 움직이지 못해 근육이 살짝 빠졌을수도 있고, 기초체력이 좀 떨어졌을수도 있지만, 근본적으로 헤모글로빈 수치가 오르면 온몸 구석구석 산소공급을 해주니 헤모 수치가 낮을때와는 비교할수도 없게 좋아지죠. 체력이 떨어졌다고 느끼는게 아마도 헤모 수치가 낮아서일겁니다. 그리고 수치가 조금씩 떨어지면 몸이 그 수치에 약간씩 적응해가느라 숨차는걸 덜 느낄수도 있지만, 급격하게 떨어지면 체력이 방전되는게 더 느껴지죠. 산소공급이 급하게 떨어지는것과 같으니깐요. 헤모글로빈 수치만 오르면 체력은 같이 오릅니다.
안녕하세요 저는 24년 12월에 재빈 판정받았는데 혈색소 수치만 낮고 다른건 거의 정상에 가까웠어요. 교수님이 사이폴 복용을 권했지만 딸애의 결혼식이 25년 7월에 있어서 사이폴 복용을 결혼식 이후로 계속 미루고 수혈을 한달에 두번씩 하다 25년 12월부터 아침 저녁으로 복용 시작했는데 한달후 바로 반응이 왔어요. 복용전엔 혈색소가 7.5 였는데 복용후 한달만에 8.5로 올라가더니 3개월때 부터는 12점대로 정상으로 돌아왔어요. 지금까지 한번도 안 떨어지고 계속 유지중입니다. 한달에 한번씩 병원가다가 지금은 두달에 한번씩 수치 검사중입니다. 듀듕님도 희망을 가지시고 좋은결과 있으시길 바랄게요.
첫댓글 저는
백혈구수치 1.000대
혈소판 수치 7.000~13.000대
혈색소 수치 수혈전 7.2~수혈후9.2대
호중구 수치 300~900대
5월말에 토끼혈청 치료받고 현재 수치변동없이 저정도입니다.
면역억제제 먹고있구요.
2차치료제로 6개월뒤에 쓸지.이식을 결정해야할지 기로에 서있네요.
수치가 많이 낮으시네요 ㅠㅠ 혈청치료도 면역억제제복용도 모두 힘들다고 들었는데 괜찮으신가요?ㅠㅠ 저는 아직 치료방향이 정확히 정해지지않았지만 비슷한 길을 가게되지않을까싶네요 ㅠㅠㅠ 같이 힘내보아요!! 답남겨주셔서 감사합니다
@듀듕22 토끼혈청 치료시 딱 하루 근육통 &고열로 고생했구요.자고나니 괜찮아졋어요.
사이폴복용으로 일상생활하는데 있어서는 큰 어려움은 없는거 같아요.
단.체중이 좀 불었습니다.
@가와이꼬 헉 그렇군요!! 저도 그정도라면 조금 덜 두려워해도되려나요 ㅠㅠㅠ 체중이 불었다니 전 여기서 더찌면 큰일인데 걱정이네요🤣
사이폴은 일상어려움없다니 그것도 다행인것같네요 면역치료후에는 사이폴을 계속복용하게되나요???
@듀듕22 네.한동안은 복용해야 한다고 하더라구요.
토끼혈청 전부터 지금까지 4개월?정도 복용하고 있습니다.
혈소판은 그래도 많이 나쁘진 않으신데 헤모글로빈 수치가 좀 낮네요. 빈혈에 적응되면 수치가 낮아도 크게 불편하진 않을 수 있어서 정기검진은 빼먹지 말고 하세요. 면역억제제 치료도 나쁘진 않아요. 저도 수치가 아주 떨어져서 이식 얘기나올때 면역억제제 시작했구요 직장 다니며 잘 유지중입니다. 병원 다녀오세요. 너무 걱정마시고.
사이폴복용하시면ㅅㅓ 효과가 좀 있으신가요?
얼마나 복용하셨고,어떻게 좋아졋는지 여쭤봅니다
만약 면역억제치료하면 일주일 입원해서 치료받고 이후에 근무는 몇달 쉬라하시던데 콩순이님도 그러셨을까요?
혹시 콩순이님도 치료순서가 혈청치료후 사이폴복용하는순서였던건지,
지금은 수치가 완전 회복된상태신지도 궁금하고 지금 잘유지중이시라면 평소에 운동같은거 해도되는지 또 회식때 가끔술마시는정도는 괜찮은지도 궁금합니다..!ㅠㅠ
@가와이꼬 저는 싸이폴 아니고 옥시메톨론 복용중입니다. 헤모글로빈 백혈구는 정상이고 혈소판만 오만대 유지하고 있어요. 평소 운동은 필라테스 1주일에 2회 유산소 1주일에 3-4회 꾸준히 하고 있어서 전혀 문제가 없네요. 술은 안마십니다.
@듀듕22 앗 ㅋㅋ 댓글이 헷갈려서..다시 달아요. 토끼혈청 같은 주사면역억제제 투여시 입원치료가 필요하고 경구용 면역억제제는 외래에서 처방하며 추적관찰 가능합니다. 싸이폴은 보통 ATG 등 주사 치료 후 투여하는 코스로 가구요. 저는 경구용 면역억제제인 옥시메톨론 투여중입니다.
@콩콩순이 오 그렇군요!! 저도 가벼운운동도 좀 해봐야겠네요. ㅠㅠ 옥시메톨론은 처음들어보는데 한번 찾아봐야겠네요 감사합니다^^!!
전반적으로 중등도 같고, 다른 수치에 비해 헤모글로빈이 조금 낮은 편이네요. 면역치료를 해서 좋아질 수도 있고, 더 수치가 떨어지길 기다렸다가 이식을 하는 방법도 있겠지요. 무엇을 하든 의료진이 하자는 대로 하시는 게 가장 좋습니다.
면역치료든 이식이든 다 부작용과 나름의 고통이 있겠지만 치료를 위해 넘어야 할 산이에요. 그나마 요즘은 신약도 많아졌고 데이터가 쌓여 부작용 치료법도 많이 좋아졌다고 합니다. 저희 딸의 경우는 치료 없이 수혈만 받다가 면역치료 없이 바로 이식으로 넘어갔습니다. 처음 중등도 진단받고 중증으로 넘어가 이식받을 때까지 대략 7년 정도 걸렸어요.
운동은 심한 운동을 하면 혈소판이 낮아 멍이 들 수도 있고, 헤모글로빈이 낮아 숨이 많이 찰 수 있으니 적당히 산책 정도만 하세요. 운동한다고 좋아지는 병이 아니고 신체 활력을 약간 준다 정도로만 임하셔야 합니다.
그리고 술은 절대 안 됩니다. 건강한 사람도 끊는데 혈액 수치가 저런 상황에서 술을 마셔서 좋을 게 전혀 없어요. 헤모 수치가 낮아 어지러울 때도 있을텐데, 술에 취해 발이라도 헛딪 넘어져 머리라도 다치면 혈소판 수치가 낮아 정말 큰일 납니다. 꼭 술은 끊으세요.
운동은 가벼운산책만, 술은 절대금주!!명심하겠습니다 감사합니다
따님의 치료내용이 궁금하여 로또보리님의 글을 읽어보니 따님과 직업도 같고 나이도 같은거같아서 반갑습니다!
이식 후 현재 피검사수치가 거의회복되신거같은데 체력적인부분도 많이 회복되셨을지도 궁금하네요
저는 다른 중증분들에 비해 수치가 아주많이 낮은편은 아니라생각하는데도 어지럽고 숨차고 체력이 너무 부족해서 일할때 힘들더라구요 ㅠㅠ.. 나중에 수치가 회복되면 좋아질지.. 애기가 어려서 애기두고 입원퇴원 반복할생각에 벌써 슬픕니다 ㅜㅜ 저도 빨리 치료과정이 지나가면좋겠네요 ㅠㅠ
정성스레 써주신 댓글 넘 감사드립니다☺️🙏
@듀듕22 체력은=혈액(특히 헤모글로빈)수치에요. 헤모 수치가 오르면 누구나 다 체력은 회복합니다. 물론 투병기간 동안 많이 움직이지 못해 근육이 살짝 빠졌을수도 있고, 기초체력이 좀 떨어졌을수도 있지만, 근본적으로 헤모글로빈 수치가 오르면 온몸 구석구석 산소공급을 해주니 헤모 수치가 낮을때와는 비교할수도 없게 좋아지죠. 체력이 떨어졌다고 느끼는게 아마도 헤모 수치가 낮아서일겁니다. 그리고 수치가 조금씩 떨어지면 몸이 그 수치에 약간씩 적응해가느라 숨차는걸 덜 느낄수도 있지만, 급격하게 떨어지면 체력이 방전되는게 더 느껴지죠. 산소공급이 급하게 떨어지는것과 같으니깐요. 헤모글로빈 수치만 오르면 체력은 같이 오릅니다.
안녕하세요
저는 24년 12월에 재빈 판정받았는데 혈색소 수치만 낮고 다른건 거의 정상에 가까웠어요.
교수님이 사이폴 복용을 권했지만 딸애의 결혼식이 25년 7월에 있어서 사이폴 복용을 결혼식 이후로 계속 미루고 수혈을 한달에 두번씩 하다 25년 12월부터 아침 저녁으로 복용 시작했는데 한달후 바로 반응이 왔어요.
복용전엔 혈색소가 7.5 였는데 복용후 한달만에 8.5로 올라가더니 3개월때 부터는 12점대로 정상으로 돌아왔어요.
지금까지 한번도 안 떨어지고 계속 유지중입니다.
한달에 한번씩 병원가다가 지금은 두달에 한번씩 수치 검사중입니다.
듀듕님도 희망을 가지시고 좋은결과 있으시길 바랄게요.
토끼혈청은 안맞으시구 사이폴부터 복용하신걸까요~? 수치가 잘 유지중이라니 너무 다행이네요!! 저도 치료 잘받고 수치가 유지되는날까지..! 희망을 가져보겠습니다 감사합니다🥹
@듀듕22 네~토끼 혈청은 안 맞고 사이폴만 복용 하는중입니다.
@이기자1 우왓 그렇게도 유지가잘되신다니 넘 부럽습니다☺️ 저도 열심히치료받아보도록하겠습니다 감사합니다!!
이번에 교수님께서 씨이폴 먹으라고 해서 10월달부터 먹고있습니다 혈소판6-7만 백혈구2000-2500 호중구250-300사이입니다
저는혈색소는11.6으로빈혈은 없다 하시더라구요 호중구수치가 너무낮아서 치료한번해보자 하시더라구요