<p>안녕하세요. </p><p>정말 너무 건강했던 남자친구가 4개월 전 재빈 판정받고</p><p>서울 모 대학병원에 입원중입니다.</p><p>너무 생소한 병에 정보도 얻기가 쉽지 않아 모르는게 많아서 몇가지 질문드리고자 합니다.</p><p> </p><p>병원 최초 방문 이후, 토끼혈청 치료시기쯤에</p><p>2주간 통원치료 한 번 했던 것을 빼고는 쭉 병원생활 중입니다.</p><p>남자친구는 상태가 호전되었다 악화되었다를 반복중입니다. </p><p>중간중간 호전됐을때는 병원 면회도 하고, 주변 산책도 할 수 있었는데.</p><p>시간이 흐를수록 악화되면서 병실밖으로 아예 나오지도 못해 볼 수도 없게 되었습니다.</p><p> </p><p>이 병이 워낙 희귀하고 난치성이라</p><p>환자마다 호전속도도 다르고 변수도 다양하다는 건 </p><p>이 카페를 보며 많이 느꼈지만..</p><p>석 달이 넘도록 치료에 진전이 없고</p><p>이 카페를 아무리 찾아봐도 남자친구가 입원한 이 병원에 대한 정보는 없는 거 같아서</p><p>이 질병으로 가장 유명한 ㅅㅇㅅㅁ로 전원하고자 하였으나, 병실도 없고 치료법은 똑같으니 그쪽 병원에서 계속 치료하라는 답변을 받았다고 합니다. </p><p>힌달 전 쯤, 통원치료로 전환할 거 같단 소식에 기뻐하던 것도 잠시..</p><p>또다시 갑작스럽게 고열에 몸 상태가 악화되었는데.. 이번은 특히 더 심각한지 현재는 중환자실로 옮겨진 상태입니다..</p><p>중환자실로 간 터라 그나마 하던 연락도 더이상 되질 않아</p><p>하루하루 불안하고 너무 무섭고 걱정돼서 잠도 안오고 미칠 거 같습니다.. </p><p> </p><p>머리가 복잡하여 글이 정리가 안되지만..</p><p>질문사항은 적자면...</p><p> </p><p>1. ㅅㅇㅅㅁ든 ..ㅇㅅ병원이든.. 아산에서 유명하신 ㅇㄱㅎ교수님이 최근 ㅇㄷㅁㄷ으로 오셨다고 하여</p><p>셋중 어디든 전원을 하고 싶은데, 중환자실까지 간 상황에서 전원방법은 없는건지요.. </p><p> </p><p>2. ㅇㄷㅅㅇ병원에서 치료하셨던 분은 없을까요ㅠㅠ</p><p> </p><p>3. 유일하게 있는 형제랑은 골수검사결과 불일치라 이식이 불가능한 상태입니다. 가족외에는 타인 공여자를 찾아야하는 걸로 알고 있는데, 꼭 골수은행을 통해서만 기증을 받아야 하는건지...해당 병원에서 저의 골수검사를 하고 저랑 일치하다면 바로 이식할 수는 없는건지.. 가능하다면 비용은 얼마나 드는지..궁금합니다.. </p><p> </p><p>4. 마지막으로.. 제가 치료과정이 좋았던 분들의 글들만 봤던걸까요...</p><p>제 남자친구는 유독 과정이 거칠고 험난한 거 같아서 더 걱정되고 너무 무섭고 마음이 안좋네요..</p><p>원래 이렇게 중환자실까지 오갈정도로 과정이 힘든 병인가요..</p><p>차라리 남편이었으면.. 바로 옆에서 위로하며 간호라도 할텐데.. 보지도 못하고 연락도 할 수 없고</p><p>매일을 전전긍긍하면서 카페에 글쓰는게 전부인....</p><p>아무것도 할 수 없는 ‘남’인게 너무 서럽고 힘드네요.. </p><p>내일은 잘 있다는 연락 한통이라도 받았으면 좋겠어요.. </p><p> </p><p>5. 그외 참고할 만한 사항이 있으면 조언 부탁드립니다..ㅠㅠ</p><p> </p><p>긴글읽어주셔서 감사합니다.. </p><p>문제가 되는 부분이 있다면 수정하겠습니다.. </p>
<!-- -->
첫댓글중환자실로 간 상태에선 보통 전원은 위험해서 잘 안하더라구요.. 몸에서 열이 난다는건 보통 뭔가에 감염이됐다는 얘기인데 원인균을 찾아서 항생제를 쓰면 괜찮아질수있습니다 제동생도 증환자실까진 아니지만 면역력이 약해서 그렜구얘 이대서을병원은 이대목동병원이랑 같이 연계해서 치료하는걸로ㅜ알고있어요
전원을 한다해도 바로 처치할수 없으니 위중한 상태에서는 전원이 힘들수 있어요. 기증은 조혈모세포은행을 통해서만 기증이 가능하답니다. 이것도 일종의 장기이식이라 공여자와 수혜자의 신상을 알면 안되니까요. 주고 싶다고 해도 혈연관계가 아닌이상 마음대로 주고받을수 없어요. 비용은 병원마다 어떤 치료를 하느냐에 따라 다를거에요. 치료방법은 비슷할수 있겠지만 치료시 사용되는 진료수가나 그외 비급여부분은 다 달라서 산정해봐야 알수 있고 대략정도로만 이정도선이다 말해주실거에요. 분명 결과가 좋은 분들이 많습니다. 하지만 이식했다고 해서 결과가 다 좋지 않아요. 이식후에 오는 부작용들이 이루 말할수 없이 많아 힘들수도 있고 정말 말하기 뭐하지만 생사를 오가기도 합니다. 그렇기에 이병이 희귀난치성질환인 이유기도 하구요. 좋은 말 희망 가득한 말이면 좋을텐데 그러지 못해 속상하네요. 옆에서 아무것도 못해주니 힘드신맘 이해도 되구요. 여기 계신분들 모두 겪었던 마음이고 현재 님처럼 겪고 있는 마음들입니다. 친구분의 상황이 어떤지 알수는 없으나 힘든 현재의 상황에서 할수 있는 치료를 하시는게 최선이라 생각합니다. 힘드시겠지만 마음 단디 하시고 긍정적으로 생각하시길 당부드려요.
저희 딸은 16세때 첫진단받고, 24세때 이식한후에도 28세인 현재도 완치까진 안됐습니다. 물론 많이 좋아지고 사회생활을 할정도까진됐죠. 그 사이에 혈액중환자실과 입퇴원을 수십번 반복하면서 지금까지 왔습니다. 재빈은 희귀병인 동시에 난치병이고, 그 스펙트럼이 무척 넓습니다. 경증부터 초중증까지.. 초중증이라 할지라도 이식받고 쉽게 낫기도 하고, 경증이라도 점점 발전해서 중증 초중증까지 가서도 이식이 안되고 계속 어렵게 갈수도 있고요... 저희 딸은 정말 어렵게 지금까지 왔습니다. 혈액ICU에 입원해 계시다니 상태가 좀 위중한것 같습니다만 잘 치료받으면 얼마든지 좋아질수도 있으니 희망을 가지시고요. 어느 병원에 계신지 모르겠는데 서울대, 세브란스, 아산 서울성모 삼성 이정도 병원들이면 다 괜찮다고 봅니다. 그리고 이대목동병원에 이규형교수님 가셨는데 그분에게 받으시는것도 추천드려요. 근데 중환자실에서 퇴원해야 전원이 가능할겁니다..
그리고 3번 부분은 불가능합니다. 님하고 맞을 확률도 없습니다. HLA(조혈모세포 이식시 보는 조직적합성) 는 그리 쉽게 맞지 않아요. 안되면 부모 반일치도 괜찮습니다. 부모 반일치도 어렵다면, 타인 일치자를 조혈모세포센터에서 알아봐줍니다. (물론 주치의가 이식하겠다고 의뢰를 해야 할수 있어요) 비용은 사람마다 다르죠. 딱 이식에만 들어가는 비용은 한 ....천만원 이내일거에요. 보통 특별한 일 없이 타인 이식한 저희 딸의 경우는 나중에 환급받은 비용 빼고 더 낸부분 더하고 하면 이식비용은 한 5~600이였고, 이식 이후 생착은 됐지만 골수가 제대로 일을 못해 촉진제 식으로 맞은 신약비용은 한 3천만원 가량입니다.
저희 아이가 ㅇㄷㅅㅇ에서 치료받다가 ㅇㅅ으로 전원하였어요. 사실 치료라고 하기엔 면역치료같은걸 한건 아니고 진단 처음부터 중증이라 이식쪽으로 알아봤어요. 진단받고 바로 입원했고 이틀에 한번꼴로 수혈하고 골수검사도하고 유전자검사도 하고 호중구 수치가 낮아 역격리 상태로 열도나고 그렇게 한달 입원했다 퇴원했구요, 열흘만에 독감걸려 다시 일주일 입원했다가 퇴원하고 그 뒤로는 외래 다니며 수혈받았어요. 유전자검사결과 나오고 이식조정신청도 해놨는데(저희애는 외동이라 바로 타인공여자 찾았어요) 한달넘게 공여자 소식도 없고 ㅇㄷㅅㅇ에서 이식한 사례를 찾아봐도 잘 없더라구요.. 청소년 이식 성공했다는 기사 1건 외에는..궁금해서 이식코디쌤한테 물어봤더니 성인은 좀 있는데(얼만큼인지는 모르겠어요..) 소아는 1건 있었다고 하더라구요. 그래서 아무래도 경험이 많은데서 하는게 좋을것같아서 전원을 결심했고 공여자도 안나타나니 부모 반일치도 고려해야할것같다고 반일치 유명한 병원으로 가고싶다고 말씀드리고 전원했네요.. 현재는 ㅇㅅ 전원 후 타인공여자 나와서 이식하였습니다. 근데 중환자실에 계신 상태로는 전원이 좀 어렵지 않을까요..?저도 입원했을때는 다른병원 가보고싶어도
쉽지 않더라구요.. 그리고 걱정되는 마음은 이해가 가나 공여자 찾는 방법은 정해져있더라구요. 저희도 아이 이식 얘기 나오고는 바로 부모검사도 같이 해볼수 없냐했고, 저희 언니(아이 이모)도 본인이 맞는지 검사해보고싶다고 했는데 그게 마음대로 되는게 아닌듯하더라구요.. 치료과정은 사람들마다 워낙 다양해서 내가 어떤 케이스가 될지는 아무도 장담할 수 없는듯 합니다. 저희애도 이식하고 숙주반응 나타나서 다시 입원했다 퇴원했고 수치도 안좋아서 다시 수혈받고 재이식 이야기까지 나왔는데 더디지만 지금 다시 조금씩 수치가 올라가는 중이네요. 가족이 아니라서 더 답답하시겠지만 빨리 호전되셔서 연락 받으시길 바랍니다..
저와 같은 순서로 진행되시는것 같아요. 저도 작년 10월 처음 알고 12월 토끼혈청 하고 고열에 중환자실 패혈증 와서 이주간 병원 입원 해있었어요.(이렇게 진행되는 케이스가 아주 많습니다)그때만해도 아 이렇게 죽는구나 생각했는데 회복되고 지금은 제몸이 적응되어 일상생활 하며 잘지내고 있습니다.바로 이식이 가능하면 하시것도 좋고 아니면 정해진 메뉴얼에 따라 약복용- 주사요법으로 치료 하실꺼에요. 전 약은 전혀 반응이 없었고 일주일에 한번씩 주사투여가 그나마 조금씩 오르고 있어 희망을 가지고 있어요.긴치료가 필요한 병이니 힘내시고 곧 회복 하실꺼에요.
첫댓글 중환자실로 간 상태에선 보통 전원은 위험해서 잘 안하더라구요..
몸에서 열이 난다는건 보통 뭔가에 감염이됐다는 얘기인데 원인균을 찾아서 항생제를 쓰면 괜찮아질수있습니다 제동생도 증환자실까진 아니지만 면역력이 약해서 그렜구얘 이대서을병원은 이대목동병원이랑 같이 연계해서 치료하는걸로ㅜ알고있어요
전원을 한다해도 바로 처치할수 없으니 위중한 상태에서는 전원이 힘들수 있어요. 기증은 조혈모세포은행을 통해서만 기증이 가능하답니다. 이것도 일종의 장기이식이라 공여자와 수혜자의 신상을 알면 안되니까요. 주고 싶다고 해도 혈연관계가 아닌이상 마음대로 주고받을수 없어요. 비용은 병원마다 어떤 치료를 하느냐에 따라 다를거에요. 치료방법은 비슷할수 있겠지만 치료시 사용되는 진료수가나 그외 비급여부분은 다 달라서 산정해봐야 알수 있고 대략정도로만 이정도선이다 말해주실거에요.
분명 결과가 좋은 분들이 많습니다. 하지만 이식했다고 해서 결과가 다 좋지 않아요. 이식후에 오는 부작용들이 이루 말할수 없이 많아 힘들수도 있고 정말 말하기 뭐하지만 생사를 오가기도 합니다. 그렇기에 이병이 희귀난치성질환인 이유기도 하구요. 좋은 말 희망 가득한 말이면 좋을텐데 그러지 못해 속상하네요. 옆에서 아무것도 못해주니 힘드신맘 이해도 되구요. 여기 계신분들 모두 겪었던 마음이고 현재 님처럼 겪고 있는 마음들입니다. 친구분의 상황이 어떤지 알수는 없으나 힘든 현재의 상황에서 할수 있는 치료를 하시는게 최선이라 생각합니다. 힘드시겠지만 마음 단디 하시고 긍정적으로 생각하시길 당부드려요.
저희 딸은 16세때 첫진단받고, 24세때 이식한후에도 28세인 현재도 완치까진 안됐습니다. 물론 많이 좋아지고 사회생활을 할정도까진됐죠. 그 사이에 혈액중환자실과 입퇴원을 수십번 반복하면서 지금까지 왔습니다.
재빈은 희귀병인 동시에 난치병이고, 그 스펙트럼이 무척 넓습니다.
경증부터 초중증까지.. 초중증이라 할지라도 이식받고 쉽게 낫기도 하고, 경증이라도 점점 발전해서 중증 초중증까지 가서도 이식이 안되고 계속 어렵게 갈수도 있고요... 저희 딸은 정말 어렵게 지금까지 왔습니다. 혈액ICU에 입원해 계시다니 상태가 좀 위중한것 같습니다만 잘 치료받으면 얼마든지 좋아질수도 있으니 희망을 가지시고요.
어느 병원에 계신지 모르겠는데 서울대, 세브란스, 아산 서울성모 삼성 이정도 병원들이면 다 괜찮다고 봅니다.
그리고 이대목동병원에 이규형교수님 가셨는데 그분에게 받으시는것도 추천드려요. 근데 중환자실에서 퇴원해야 전원이 가능할겁니다..
그리고 3번 부분은 불가능합니다. 님하고 맞을 확률도 없습니다. HLA(조혈모세포 이식시 보는 조직적합성) 는 그리 쉽게 맞지 않아요.
안되면 부모 반일치도 괜찮습니다.
부모 반일치도 어렵다면, 타인 일치자를 조혈모세포센터에서 알아봐줍니다. (물론 주치의가 이식하겠다고 의뢰를 해야 할수 있어요)
비용은 사람마다 다르죠. 딱 이식에만 들어가는 비용은 한 ....천만원 이내일거에요. 보통 특별한 일 없이 타인 이식한 저희 딸의 경우는 나중에 환급받은 비용 빼고 더 낸부분 더하고 하면 이식비용은 한 5~600이였고, 이식 이후 생착은 됐지만 골수가 제대로 일을 못해 촉진제 식으로 맞은 신약비용은 한 3천만원 가량입니다.
저희 아이가 ㅇㄷㅅㅇ에서 치료받다가 ㅇㅅ으로 전원하였어요.
사실 치료라고 하기엔 면역치료같은걸 한건 아니고 진단 처음부터 중증이라 이식쪽으로 알아봤어요.
진단받고 바로 입원했고 이틀에 한번꼴로 수혈하고 골수검사도하고 유전자검사도 하고 호중구 수치가 낮아 역격리 상태로 열도나고 그렇게 한달 입원했다 퇴원했구요, 열흘만에 독감걸려 다시 일주일 입원했다가 퇴원하고 그 뒤로는 외래 다니며 수혈받았어요.
유전자검사결과 나오고 이식조정신청도 해놨는데(저희애는 외동이라 바로 타인공여자 찾았어요) 한달넘게 공여자 소식도 없고 ㅇㄷㅅㅇ에서 이식한 사례를 찾아봐도 잘 없더라구요..
청소년 이식 성공했다는 기사 1건 외에는..궁금해서 이식코디쌤한테 물어봤더니 성인은 좀 있는데(얼만큼인지는 모르겠어요..) 소아는 1건 있었다고 하더라구요.
그래서 아무래도 경험이 많은데서 하는게 좋을것같아서 전원을 결심했고 공여자도 안나타나니 부모 반일치도 고려해야할것같다고 반일치 유명한 병원으로 가고싶다고 말씀드리고 전원했네요..
현재는 ㅇㅅ 전원 후 타인공여자 나와서 이식하였습니다.
근데 중환자실에 계신 상태로는 전원이 좀 어렵지 않을까요..?저도 입원했을때는 다른병원 가보고싶어도
쉽지 않더라구요..
그리고 걱정되는 마음은 이해가 가나 공여자 찾는 방법은 정해져있더라구요.
저희도 아이 이식 얘기 나오고는 바로 부모검사도 같이 해볼수 없냐했고, 저희 언니(아이 이모)도 본인이 맞는지 검사해보고싶다고 했는데 그게 마음대로 되는게 아닌듯하더라구요..
치료과정은 사람들마다 워낙 다양해서 내가 어떤 케이스가 될지는 아무도 장담할 수 없는듯 합니다.
저희애도 이식하고 숙주반응 나타나서 다시 입원했다 퇴원했고 수치도 안좋아서 다시 수혈받고 재이식 이야기까지 나왔는데 더디지만 지금 다시 조금씩 수치가 올라가는 중이네요.
가족이 아니라서 더 답답하시겠지만 빨리 호전되셔서 연락 받으시길 바랍니다..
위에 분들의 말씀 참고삼아 마음의 위로가 충분히 되시길 빌게요. 꼭 회복되시기를 기도합니다.
저와 같은 순서로 진행되시는것 같아요. 저도 작년 10월 처음 알고 12월 토끼혈청 하고 고열에 중환자실 패혈증 와서 이주간 병원 입원 해있었어요.(이렇게 진행되는 케이스가 아주 많습니다)그때만해도 아 이렇게 죽는구나 생각했는데 회복되고 지금은 제몸이 적응되어 일상생활 하며 잘지내고 있습니다.바로 이식이 가능하면 하시것도 좋고 아니면 정해진 메뉴얼에 따라 약복용- 주사요법으로 치료 하실꺼에요. 전 약은 전혀 반응이 없었고 일주일에 한번씩 주사투여가 그나마 조금씩 오르고 있어 희망을 가지고 있어요.긴치료가 필요한 병이니 힘내시고 곧 회복 하실꺼에요.