스크랩 Re:희귀.난치성질환 등록 <-- 이게 뭐죠?

[김종태]

	보도자료	배 포 일	1월 27일	매 수	총 8 매
		보도일시	1월 31일 조간
	질병관리팀	팀    장	한문덕	전 화	2110-6310
		사 무 관	김혜인	E-Mail	hi1124@ mohw.go.kr

강직성 척추염, 파킨슨병 등 희귀․난치성 질환자들도 의료비 지원

	< 주요내용 >
□ 2006년 2월 1일부터 강직성 척추염, 파킨슨병과 같은 희귀․난치성 질환 환자들에게도 의료비지원이 이루어진다.  ○ 보건복지부는 희귀․난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위하여 ’01년부터 “희귀․난치성질환자 의료비 지원사업”을 시행해왔다.  ○ 2006년부터는 강직성척추염, 파킨슨병, 궤양성대장염 등을 포함한 89종의 희귀․난치성 질환을 대상으로 의료비를 지원한다.    - 이는 ’05년보다 35종이 늘어난 것이며, 사업예산은 ’05년 70,548 백만원(국고․지방비 각각 35,274백만원)에서 78,108백만원(국고․지방비 각각 39,054백만원)으로 7,560백만원이 증가했다.      ※ ’05년도 의료비지원 대상질환을 통합, 재분류함에 따라 '06년 실제 추가된 신규질환은 35개 질환임.(붙임 참고) □ 특히, 지원대상질환 중 근육병․다발성경화증․유전성운동실조증 환자로서 지체 또는 뇌병변 장애1급 해당자에게 지급하는 간병비는 월 15만원에서 20만원으로 인상된다.  ○ 간병부담이 큰 질환인 뮤코다당증과 부신백질영양장애도 이러한 간병비 지원대상 질환에 추가된다. □ 지원신청은 해당 희귀․난치성질환자의 거주지 관할 시․군․구 보건소로 접수하면 된다. ※ ’06년도 희귀․난치성질환자 지원사업 대상질환 현황 안내 : 붙임 참조

 

’06년도 희귀․난치성질환 의료비 지원사업 대상질환 등 확대 시행

□ ’06년도 희귀․난치성질환자 의료비 지원사업 주요 내용

  ○ 의료비 지원대상 질환군 확대

 - 희귀․난치성질환으로 고생하는 환자들에게 건강보험 급여의 본인부담 의료비 등을 지원하는 “희귀․난치성질환자 의료비 지원사업” 대상 질환군이 올해 2월부터 89종(붙임 참조)으로 확대된다.

 - 이에 따라, 신규 포함된 강직성 척추염, 파킨슨병, 궤양성대장염과 같은 희귀․난치성 질환 환자들에게도 의료비지원이 이루어진다.

 - ’06년도 사업 예산은 ’05년 70,548백만원(국고․지방비 각각 35,274백만원)에서 78,108백만원(국고․지방비 각각 39,054백만원)으로 늘었다.

  ○ 지원 내용(세부내용은 표 참조)

 - 보건복지부는 희귀․난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담 감경과 이들의 사회경제적 수준 저하 방지를 위하여 “희귀․난치성 질환자 의료비 지원사업”을 시행하고 있다.

 - 동 사업에 의해 보험급여 중 법정본인부담 의료비 전액과 입원시 식대의 80%를 지원한다.

 - ’06년도 2월부터는 지체 또는 뇌병변 1급 장애 해당자에게 제공되는 간병비 지원이 확대된다. 기존 대상질환 3종(근육병, 다발성경화증, 유전성운동실조증)에 2종(뮤코다당증, 부신백질영양장애)을 추가, 총 5개 질환에 대하여 간병비를 지원한다. 지원 수준도 확대되어, 간병비 월액이 기존 15만원에서 20만원으로 인상된다.

 - 그 밖에 근육병(G12, G71.0～G71.3), 다발성경화증(G35), 유전성운동실조증(G11), 뮤코다당증(E76), 부신백질영양장애(E71.3) 환자 중 호흡보조기 및 산소호흡기 사용 대여료(호흡곤란 환자 대상), 보장구 구입비(질환의 진행으로 인한 장애발생으로 장애인이 된 환자 대상) 등을 지원한다.

 <’06년도 희귀․난치성질환자 의료비지원 세부내용>

지원종류	대상질환 및 조건	지원내용
보험급여 중 본인부담 의료비	ㆍ근육병 등 89개 질환  ※ 파킨슨병의 경우 장애 3급(지체장애 또는 뇌병변장애)이상 해당자	보험급여 중 본인부담의료비 전액
식대		입원기간 중 식대 80%
간병비	ㆍ근육병, 다발성경화증, 유전성운동  실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 장애 1급(지체장애 또는 뇌병변장애) 해당자	월 20만원
호흡보조기 또는 산소호흡기 사용 대여료	ㆍ근육병, 다발성경화증, 유전성운동  실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 ㆍ의사진단서 또는 소견서 필요	월평균 10만원～80만원
보장구 (하지보조기)		본인부담금

□ 지원 절차

  ○ 대상자 등록 절차

   - 희귀․난치성질환자의 거주지 관할 시․군․구 보건소에 환자나 보호자가 등록 신청하면

   → 해당 보건소에서 읍․면․동사무소로 소득․재산조사를 의뢰한다.

   → 읍․면․동사무소에서는 환자가구 및 보호자가구의 소득․재산 조사를 실시하여 결과를 보건소로 회신하고,

   → 조사결과가 소득․재산기준에 맞으면 지원대상자로 등록된다.

  ○ 지원방법

   - 희귀․난치성질환자가 의료기관에 입원 또는 외래로 진료를 받고 진료비를 의료기관에 납부한 후 그 영수증 원본을 등록한 보건소에 제출하면 보건소에서 본인부담 의료비를 지원받는다.

    ․ 한편, 환자의 진료비 부담 및 불편해소를 위해 환자가 의료기관에 진료를 받고 본인부담의료비를 의료기관에 직접 납부하는 대신, 진료한 의료기관에서 해당 환자를 등록․관리하고 있는 시․군․구 보건소에 본인부담의료비를 청구하여 보건소가 직접 지급하는 지급보증제도를 시행하고 있다.

  ○ 지원대상자 선정기준

   - 희귀․난치성질환자의료비 지원사업 대상자는 의료급여 2종 대상자 및 건강보험 가입자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득․재산수준이 기준액(표 참조) 이하에 해당하는 자이다.

    ․ 환자가구의 소득기준은 국민기초생활보장 수급대상자 소득기준인 최저생계비의 300%미만으로, 4인가족의 경우 3,511,266원 미만이다.

    ․ 환자가구의 재산기준은 국민기초생활보장 제도에서 사용하는 가구별․지역별 일반재산의 최고재산액의 300% 미만으로, 중소 도시 거주 4인가족의 경우 177,203,022원 미만이다.

    ․ 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증에 대하여는 질환의 특성에 따른 고액 본인부담 발생을 감안하여 소득 및 재산 기준액 산정시 특례를 적용하고 있다(400%～1400%).

<’06년도 희귀․난치성질환자 의료비지원 대상자 선정기준>

구 분		소득기준１)		재산기준２)
		환자가구	부양의무자가구	환자가구	부양의무자가구
일반질환		300%	500%	300%	500%
혈우병		400%	600%	1,000%	1,200%
고 셔 병 파브리병 뮤코다당증	4인가구 이상	1,000%	1,200%
	3인가구 이하	1,200%	1,400%

  ※ 주 : 1) 가구의 월 소득이 최저생계비의 300～1,400% 미만

         2) 재산가액이 일반재산의 최고재산액의 300～1,200% 미만

<’06년도 가구규모별․지역별 최저생계비 및 일반재산의 최고재산액>

(단위 : 원)

가구규모 / 지역		1인	2인	3인	4인	5인	6인
최 저 생 계 비		418,309	700,849	939,849	1,170,422	1,353,242	1,542,382
최  고 재산액	농 어 촌	39,031,391	45,806,930	51,538,345	57,067,674	61,451,847	65,987,578
	중소도시	41,031,391	47,806,930	53,538,345	59,067,674	63,451,847	67,987,578
	대 도 시	48,031,391	54,806,930	60,538,345	66,067,674	70,451,847	74,987,578

[붙임]

’06년 희귀․난치성질환자 의료비 지원대상 질환

구분	코드	질환명	비고
1	A81	중추신경계통의 비정형 바이러스감염
2	B45	크립토콕쿠스증
3	D35.2	뇌하수체 양성신생물	'06년 신규 질환
4	D55.0	포도당6인 산탈수소효소[6PD]결핍에 의한 빈혈	'06년 신규 질환
5	D55.2	해당 효소장애에 의한 빈혈	'06년 신규 질환
6	D60, D61	재생불량성빈혈	'06년 신규 질환
7	D66～D68.4	혈우병
8	D69.1	정성혈소판 결함
	D69.1	글란즈만병
9	D69.6	상세불명의 혈소판감소증
10	D70	무과립세포증
11	D71	다핵성호중구의 기능적 장애
12	D76	림프망 계통을 침범하는 특정질환
13	D80～D84	면역결핍증
14	D86	사르코이도시스
15	E22.0	말단거대증 및 뇌하수체 거인증	'06년 신규 질환
16	E23.0	뇌하수체 기능저하증(칼만 증후군)	'06년 신규 질환
17	E24.0	뇌하수체-의존 쿠싱병	'06년 신규 질환
	E24.1	넬슨 증후군
	E24.3	딴곳 부신피질 자극호르몬 증후군
18	E25	부신성기장애
19	E27.1～2,E27.4	부신의 기타장애
20	E34.8	기타 명시된 내분비장애(레프리코니즘 등)	'06년 신규 질환
21	E70	방향성아미노산 대사장애
	E71	측쇄 아미노산대사 및 지방산 대사장애
	E71.3	부신백질영양장애
	E72	아미노산대사의 기타장애
	E73	유당불화증
	E74	탄수화물대사의 기타장애
	E75.2	고셔병
	E75.2	파브리병
	E76	뮤코다당증
	E77	당단백질 대사장애
22	E80.2	기타 포르피린증
23	E83.0	구리대사장애(윌슨병 등)
24	E84	낭성섬유증
25	E85	아밀로이드증
26	F84.2	레트 증후군
27	G10	헌팅톤병
	G11	유전성 운동 실조증
	G12	척추성 근육위축 및 관련 증후군
	G13	중추신경계통에 영향을 주는 전신 위축	'06년 신규 질환

28	G20	파킨슨병	'06년 신규 질환 (장애등급 3급 이상만)
29	G35	다발성경화증
30	G41	간질지속상태	'06년 신규 질환
31	G51.2	멜커슨증후군(멜커슨-로젠탈증후군)	'06년 신규 질환
32	G56.4	작열통	'06년 신규 질환
33	G60.0	유전성 운동 및 감각 신경병증(샤르코-마리-투스병 등)	'06년 신규 질환
34	G61	염증성 다발 신경병증
35	G63.0	달리 분류된 감염성 및 기생충성질환에서의 다발신경병증	'06년 신규 질환
36	G70.0～G70.2	중증 근무력증
37	G71.0～G71.3	근육의 원발성 장애
38	G90.8	자율신경계통의 기타 장애	'06년 신규 질환
39	G95.0	척수공동증 및 구공동증	'06년 신규 질환
40	I42.0～I42.4	심근병증
41	I67.5	모야모야병
42	I73.1	폐색성 혈전 혈관염(버거씨병)
43	I82.0	버드-키아리 증후군	'06년 신규 질환
44	K50	크론병(국한성 창자염)
45	K51	궤양성대장염(큰창자염)	'06년 신규 질환
46	K74.3	원발성 담즙성경화	'06년 신규 질환
47	K75.4	자가면역 간염	'06년 신규 질환
48	L10.0	천포창
49	L12.3	후천성 수포성 표피 박리증	'06년 신규 질환
50	M08.0～M08.3	청소년성 관절염
51	M30.0～M30.2	결절성 다발 동맥염
52	M31.0～M31.4	기타 괴사성 혈관병증
53	M32	전신 홍반성 루프스
54	M33	피부다발근육염	'06년 신규 질환
55	M34	전신경화증
56	M35.0～M35.7	결합조직의 기타 전신침습
	M35.2	베체트병
57	M45	강직성 척추염	'06년 신규 질환
58	M89.0	동통성 신경영양장애	'06년 신규 질환
59	M94.1	재발성 다발 연골염	'06년 신규 질환
60	N18	만성신부전증	(장기간 투석 환자만)
61	N25.1	콩팥(신장성) 요붕증
62	P22.0	신생아의 호흡곤란	'06년 신규 질환
63	Q05	척추갈림증	'06년 신규 질환
64	Q06.2	척수갈림증	'06년 신규 질환
65	Q07.0	아놀드-키아리증후군
66	Q20.0	총동맥줄기
	Q20.1	양대혈관 우심실 기시증
	Q20.2	양대혈관 좌심실 기시증
67	Q22.0	폐동맥판막 폐쇄
68	Q22.6	발육부전성 우심 증후군
69	Q23	대동맥 및 승모판의 선천기형
70	Q24.5	심장동맥 혈관의 기형

71	Q25.5	폐동맥 폐쇄
72	Q26.0～Q26.6	대정맥의 선천 기형
73	Q44.2	쓸개관(담관)의 폐쇄	'06년 신규 질환
74	Q75.1	머리얼굴뼈 형성 이상(크루종병)
75	Q75.4	턱얼굴뼈 형성이상	'06년 신규 질환
76	Q77.4	연골무형성증
77	Q77.5	이영양성 형성이상
78	Q78.0	불완전 골형성증
79	Q78.1	다골성 섬유성 형성이상(알브라이트증후군)
80	Q79	달리 분류되지 않은 근육골격계통의 선천성기형	'06년 신규 질환
81	Q81.1	치사성 표피 수포증	'06년 신규 질환
	Q81.2	이영양성 표피 수포증
82	Q85.0	신경섬유종증(비악성 : 폰 렉클링하우젠병 )
83	Q86.0	(이상형태증성)태아알코올증후군
84	Q87.0	주로 얼굴형태에 영향을 주는 선천기형증후군(Apert, 골덴하증후군 등)	'06년 신규 질환
85	Q87.1	주로단신과관련된선천기형증후군 (프라더월리증후군 등)
86	Q87.4	마르팡 증후군	'06년 신규 질환
87	Q90	다운증후군
88	Q91	에드워즈 증후군
	Q91	파타우 증후군
89	Q96	터너증후군

     * 2006년도 희귀․난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환 분류기준

     - ‘05년도 의료비지원 대상질환은 건강보험 본인일부부담금 산정특례에서 사용하는 질환군 분류기준 및 의료급여 사업의 희귀난치성질환상병목록에서 사용하는 질환군 분류기준과 통일하여 재분류함(구분난의 1～89).

     - ‘05년도 의료비지원 대상질환(71종) 중 음영 부분(22종)은 위 분류 기준에 따라 통합, 재분류함.

     * '06년 실제 추가된 신규질환(비고난에 표시)은 35개 질환임.

     * 추가 신규질환 선정 경위

       -’05년 보험급여기획팀에서 선정한 건강보험 본인일부부담금 산정특례 질환(98종)을 대상으로 자문위원회의 자문을 받아 의료비 지원대상 질환군 89종 선정

       -’05년 산정특례 질환 98종 중 7개 질환(암, AIDS, 장기이식 등)은 타 사업에서 지원 중이며 2개 질환(거대세포바이러스병, 고프로락틴혈증)은 자문위원회에서 제외 결정