첫댓글많이 힘드시죠?? 앞으로 갈길이 멀어요.장기전이죠. 교수님 말씀처럼 현재 상태에선 치료라고 할게 없어요. 추적관찰 하다가 수치 떨어지면 수혈하고 더 떨어지면 그때 면역치료나 이식에 대해 설명하실겁니다. 지금 수치상 정상보다 떨어져있긴 하지만 경증에 속하실듯 해요. 중등증이나 중증이 되어야 위에 말씀드린 치료를 시작하거든요. 재빈은 치료과정이 힘들고 장기전이라 그렇지 치료가 되는 병이에요. 너무 힘들어하지 마시구 의료진이 하자는대로 잘 따르시면 되세요. 보호자분이 더 잘드시고 기운 내셔야해요. 치료 시작도 전에 지치면 안되잖아요.가족분들의 긍정적인 지원과 응원이 필요합니다. 옆에서 든든한 버팀목이 되어주세요. 무더운 날에 건강 조심하세요.
댓글 감사합니다. 제가 유리멘탈인가봐요. 타지 외곽에 일을 하는 신랑이라 혹시나 무슨일이 생기면.. 하는 불안감에 휩싸여 더 힘들었던 것 같아요.. 거긴 큰병원도 없으니... 그리고 왜 글들 중 최악의 글들만 뇌리에, 가슴에 박혀버리는지... 제가 참 나약하고 어리석은 사람인가봅니다..
가장이 아프다하니 막막하실꺼같아요.ㅜㅜ 7월18일에 아들 진단받아서 그느낌이 뭔지 잘알꺼같아요. 이병은 정말 장기전인거같아요. 저도 지금 검색해보고 찾아보는중이긴하나 재빈 30년 유지하시는분도있더라구요. 마음같아선 빨리 이식받아 완치판정받고싶었는데 지금은 유지잘해주는게 우선인거같아 유지할려고 노력중입니다. 저의 아들은 수치가 더 안좋지만 잘먹고 잘놀고 까불고 잘 지내고있어요. 추적관찰말곤 할께없어 처음엔 막막했지만 지금은 받아들이고 일상생활로 돌아가고있는중이에요.
20년간 혈소판 3만 전후로도 잘 살아왔는걸요. 너무 걱정하지마세요.처음 진단받았을때 교수님께서 백혈병 아닌게 어디냐고 하셨어요. 남들보다 아픈건 맞지만 그래도 백혈병 환자들에 비하면 내 처지가 훨씬 낫더라구요. 일상생활 하는데도 남편분 수치면 전혀 지장 없어요.. 수치가 더 낮아 치료가 필요한게 더 큰 문제인거에요. 추적관찰만 해도 된다 하니 마음 편하게 가지기시고 잘 먹고 힘내세요.
울산분이신가봐요.. 저희도 울산이예요 저번주 성모 외래다녀왔는데 마음이 너무 무겁습니다. 저흰 초등아들이 재빈환우예요. 작년에 진단받고 추적만 다니다 이제 이식얘기 하시더라구요.. 졸업하는건 보고 올라가고싶은데 내 맘처럼 잘 견뎌줄지 의문이네요.. 남편분 걱정 너무마시고 옆에서 힘이되어주세요..여기계신분들 말씀처럼 난치병이지 불치병은 아니니 꼭 완치하실거예요~~
점점 좋아지길 바랬는데 조금씩이라도 수치가 낮아지니... 마음이 무겁죠.. 골수검사는 하신건가요? 지금 아주 나쁜 수치는 아니고 경증에서 중등도쪽으로 내려가는 중간 정도인것 같은데 힘드시겠지만, 일상생활 유지하면서 평정심을 찾으셔야 해요. 그게 보호자의 역할이죠. 사실 저도 그러지 못했기에 ... 힘든 상황은 이해합니다. 처음에 진단받을때가 마음이 너무 너무 힘든데 그 이후엔 또 그 수치대로 적응해서 살아져요. 저희 아이는 혈소판 5천에 혈색소 6~7 백혈구 천 호중구 500 이런 수치로도 그럭저럭 지내더라고요. 물론 멍투성이에 자발출혈도 생기기도 하고.. 지금은 할수 있는게 없을거에요. 이식하기에도 그렇다고 면역치료 하기에도 너무나 초기이고 수치가 나쁘진 않으니..(아예 확 나쁘면 이식이든 뭐든 하는데) 환자인 남편분 생각해서라도 마음 강하게 드세요.. 아픈 몸으로 일하는 남편분께 힘이 되어 드려야죠..
많은분들이 얘기하시는것처럼 불치병아니고 난치병이니 넘 절망하지마세요 ㅠㅠ 처음엔 당장 무슨일이 생길것 같고 아무것도 할 수 없는 상황이 답답하지만 어쩌면 지금이 가장 평범한 일상을 누릴 수 있을때이기도 해요. 10살 아들 혈소판 5만, 혈색소 10, 호중구 860 중등증 일때도 주치의께서 일상생활 가능하니까 치료도 안하는거라고 했어요. 지금은 현실을 받아 들이시기 힘드시겠지만 우선은 몸부터 챙기시고 지금 할 수 있는걸 하시길 권해드려요...
@힘들어요저도 그렇고, 여기계신 대부분이 힘들어요님과 비슷한 과정을 겪어서 다들 공감하실거예요... 처음엔 절망스럽기만하고 나만겪는 불행인것 같고 미친듯이 원인에 집착하다가 괜찮다가 무너졌다가 몇번을 왔다갔다 해요.. 지금도 그렇구요... 말씀하셨듯이 수치가 떨어지면 이식하고 완치할 수 있어서 좋은거고 유지하면 유지하는대로 당장은 일상생활 할 수 있어서 좋은거고 이렇게 긍정적으로 생각하시고 마음 강하게 먹으세요. 저도 이렇게 글 쓰면서 다시한번 다짐합니다...
처음 확진 받으시고 많이 불안하고 걱정되시는 마음 너무 이해가네요.. 그렇지만 제가보기엔 너무너무 부러운 수치에요 저는 이식전엔 혈색소3 혈소판은 다른병원가면 제로로 나오고 성모에선 5000이 나왔어요(기계가 잴 수 있는 최저수치) 호중구도 50이하였구요 그렇게 1년을 넘게 이식전까지 살았습니다 지금 이식후 한참 지낫지만 혈색소6 혈소판10000 호중구600~1000으로 살아가고있어요 어떻게든 살아갑니다 저정도 수치면 저에겐 꿈의 수치구요... 당장 치료를 하지않는건 당장 치료가 필요 할 정도로 위험하지 않다는거에요 제가 말씀드리는건 저의 경우에도 잘 살고 잘 지내왔어요 처음 발병하고 막막하고 불안한마음 이해가되지만 너무 걱정하지마시고 힘내세요 걱정 먼저하면서 스트레스 받는게 오히려 더 큰 독이 될것같아요ㅠ
첫댓글 많이 힘드시죠?? 앞으로 갈길이 멀어요.장기전이죠. 교수님 말씀처럼 현재 상태에선 치료라고 할게 없어요. 추적관찰 하다가 수치 떨어지면 수혈하고 더 떨어지면 그때 면역치료나 이식에 대해 설명하실겁니다. 지금 수치상 정상보다 떨어져있긴 하지만 경증에 속하실듯 해요. 중등증이나 중증이 되어야 위에 말씀드린 치료를 시작하거든요. 재빈은 치료과정이 힘들고 장기전이라 그렇지 치료가 되는 병이에요. 너무 힘들어하지 마시구 의료진이 하자는대로 잘 따르시면 되세요.
보호자분이 더 잘드시고 기운 내셔야해요. 치료 시작도 전에 지치면 안되잖아요.가족분들의 긍정적인 지원과 응원이 필요합니다. 옆에서 든든한 버팀목이 되어주세요. 무더운 날에 건강 조심하세요.
댓글 감사합니다. 제가 유리멘탈인가봐요. 타지 외곽에 일을 하는 신랑이라 혹시나 무슨일이 생기면.. 하는 불안감에 휩싸여 더 힘들었던 것 같아요.. 거긴 큰병원도 없으니... 그리고 왜 글들 중 최악의 글들만 뇌리에, 가슴에 박혀버리는지... 제가 참 나약하고 어리석은 사람인가봅니다..
제 마음도 애타네요.
표상례님 말씀처럼 그렇게 생각하고 의료진 믿고 움직이셨으면요. 힘내세요!!
뜨락님 감사합니다.. 어린 제 아이들을 보며 힘내야 되는건데 되려 안쓰러워 울고 있는 저.. 한심하고 저도 싫으네요... 힘낼게요..
가장이 아프다하니 막막하실꺼같아요.ㅜㅜ
7월18일에 아들 진단받아서 그느낌이 뭔지 잘알꺼같아요.
이병은 정말 장기전인거같아요.
저도 지금 검색해보고 찾아보는중이긴하나 재빈 30년 유지하시는분도있더라구요.
마음같아선 빨리 이식받아 완치판정받고싶었는데 지금은 유지잘해주는게 우선인거같아 유지할려고 노력중입니다.
저의 아들은 수치가 더 안좋지만 잘먹고 잘놀고 까불고 잘 지내고있어요.
추적관찰말곤 할께없어 처음엔 막막했지만 지금은 받아들이고 일상생활로 돌아가고있는중이에요.
무늬만천사님도 많이 힘드시겠어요ㅜㅜ 저도 마음같아선 빨리 이식받아 완치판정 내리고 싶은 심정이었어요 시한폭탄 안고 사는 느낌이라 하루도 편할날이 없는.. 저도 일상생활에 돌아가도록 노력해볼게요... 우리 같이 힘내요..
20년간 혈소판 3만 전후로도 잘 살아왔는걸요. 너무 걱정하지마세요.처음 진단받았을때 교수님께서 백혈병 아닌게 어디냐고 하셨어요. 남들보다 아픈건 맞지만 그래도 백혈병 환자들에 비하면 내 처지가 훨씬 낫더라구요. 일상생활 하는데도 남편분 수치면 전혀 지장 없어요.. 수치가 더 낮아 치료가 필요한게 더 큰 문제인거에요. 추적관찰만 해도 된다 하니 마음 편하게 가지기시고 잘 먹고 힘내세요.
콩콩순이님 20년간.. 대단하세요 신랑은 골검을 해도 아직 나올단계는 아니다, 범혈구감소증이라고만 들었어요... 20년간 백,적,혈 모두 낮으셨었나요?
@힘들어요 네 전 혈색소도 10 전후였구요 백혈구도 3천 정도였어요. 그래도 지금 돈도 잘벌고 일상생활 잘 해요 ㅎㅎ
울산분이신가봐요..
저희도 울산이예요
저번주 성모 외래다녀왔는데 마음이 너무 무겁습니다.
저흰 초등아들이 재빈환우예요.
작년에 진단받고 추적만 다니다 이제 이식얘기 하시더라구요..
졸업하는건 보고 올라가고싶은데 내 맘처럼 잘 견뎌줄지 의문이네요..
남편분 걱정 너무마시고 옆에서 힘이되어주세요..여기계신분들 말씀처럼 난치병이지 불치병은 아니니 꼭 완치하실거예요~~
10살아들 7월18일날 서울성모에서 골수검사 결과보구 재빈판정받았어요.
저도 사는지역이 울산이고 아들이라 글을 남겨봅니다.
울산분들 봬니 더 맘이 아려옵니다.. 모두 건강회복하셨으면.. 다낫고 웃을 수 있었으면 좋겠습니다..
점점 좋아지길 바랬는데 조금씩이라도 수치가 낮아지니... 마음이 무겁죠..
골수검사는 하신건가요? 지금 아주 나쁜 수치는 아니고 경증에서 중등도쪽으로 내려가는 중간 정도인것 같은데 힘드시겠지만, 일상생활 유지하면서 평정심을 찾으셔야 해요.
그게 보호자의 역할이죠. 사실 저도 그러지 못했기에 ... 힘든 상황은 이해합니다. 처음에 진단받을때가 마음이 너무 너무 힘든데 그 이후엔 또 그 수치대로 적응해서 살아져요. 저희 아이는 혈소판 5천에 혈색소 6~7 백혈구 천 호중구 500 이런 수치로도 그럭저럭 지내더라고요. 물론 멍투성이에 자발출혈도 생기기도 하고..
지금은 할수 있는게 없을거에요. 이식하기에도 그렇다고 면역치료 하기에도 너무나 초기이고 수치가 나쁘진 않으니..(아예 확 나쁘면
이식이든 뭐든 하는데)
환자인 남편분 생각해서라도 마음 강하게 드세요.. 아픈 몸으로 일하는 남편분께 힘이 되어 드려야죠..
항상 응원해주셔서 감사합니다 제가 철이 없나봐요.. 당장 그사람이 사라질것만 같고.. 그런 불안함에 모든 게 올스톱 된 것 같아요. 반성할게요.. 한번씩 이런글을 올리게 되면 꼭 꾸짖어주세요.. 정신차리도록...
많은분들이 얘기하시는것처럼 불치병아니고 난치병이니 넘 절망하지마세요 ㅠㅠ 처음엔 당장 무슨일이 생길것 같고 아무것도 할 수 없는 상황이 답답하지만 어쩌면 지금이 가장 평범한 일상을 누릴 수 있을때이기도 해요. 10살 아들 혈소판 5만, 혈색소 10, 호중구 860 중등증 일때도 주치의께서 일상생활 가능하니까 치료도 안하는거라고 했어요. 지금은 현실을 받아 들이시기 힘드시겠지만 우선은 몸부터 챙기시고 지금 할 수 있는걸 하시길 권해드려요...
힘낼게요 저만큼 힘든분들이실텐데 매번 징징거리고 있는 제가 참 한심스럽고 그렇네요.. 누구나 가족은 소중한 존재인데 저 혼자 당한일인냥 그랬었네요.. 영양제든 식이든 더 신경써가며 회복되도록 노력해볼게요 감사합니다 너무너무
@힘들어요 저도 그렇고, 여기계신 대부분이 힘들어요님과 비슷한 과정을 겪어서 다들 공감하실거예요... 처음엔 절망스럽기만하고 나만겪는 불행인것 같고 미친듯이 원인에 집착하다가 괜찮다가 무너졌다가 몇번을 왔다갔다 해요.. 지금도 그렇구요... 말씀하셨듯이 수치가 떨어지면 이식하고 완치할 수 있어서 좋은거고 유지하면 유지하는대로 당장은 일상생활 할 수 있어서 좋은거고 이렇게 긍정적으로 생각하시고 마음 강하게 먹으세요. 저도 이렇게 글 쓰면서 다시한번 다짐합니다...
처음 확진 받으시고 많이 불안하고 걱정되시는 마음 너무 이해가네요..
그렇지만 제가보기엔 너무너무 부러운 수치에요
저는 이식전엔 혈색소3 혈소판은 다른병원가면 제로로 나오고 성모에선 5000이 나왔어요(기계가 잴 수 있는 최저수치) 호중구도 50이하였구요
그렇게 1년을 넘게 이식전까지 살았습니다
지금 이식후 한참 지낫지만 혈색소6 혈소판10000 호중구600~1000으로 살아가고있어요
어떻게든 살아갑니다 저정도 수치면 저에겐 꿈의 수치구요...
당장 치료를 하지않는건 당장 치료가 필요 할 정도로 위험하지 않다는거에요
제가 말씀드리는건 저의 경우에도 잘 살고 잘 지내왔어요 처음 발병하고 막막하고 불안한마음 이해가되지만 너무 걱정하지마시고 힘내세요 걱정 먼저하면서 스트레스 받는게 오히려 더 큰 독이 될것같아요ㅠ