<p style="text-align: left;">안녕하세요 <br>아들이 면역치료 한지 딱 1년 되었어요<br>7~8년을 추적관찰만 하다가 중증수치가<br>되자마자 수혈 받는거 보단 나이가 한살이라도<br>젊을때 치료 받는게 좋을거 같다는 의견에<br>검사하고 동생과 반일치라 면역치료를 먼저<br>해보자 하셔서 이식의 위험성도 무섭고 해서<br>면역치료 하였습니다 <br>수치가 아직도 딱히 좋은건 없고 혈색소가 7점대라<br>10개월 동안 일주일마다 적혈구 촉진제 맞고 있네요 <br>촉진제 이렇게 오래 맞아 본 경험 있으신가요?<br>1년이 되었는데 수치는 오르지 않고<br>한달전부터 엉덩이가 아프다 했는데<br>헬스장에서 어떤 운동기구 하고 난 후에 그런다길래 근육통인줄 알았어요 <br>정기검진때 주치의샘께도 헬스하고 나서 그런다고<br>해서 그랬는지 별 의심 안하시는거 같았구요<br>동네 정형외과에서 약먹고 체외충격파치료 두번정도 했는데 나아질 기미가 없어 MRI찍었더니 무혈성괴사가 진행돼서 그런게 맞다고 하네요<br>아직 어린 나인데 눈앞이 깜깜한 기분입니다<br>아픈 사람 마음은 더 하겠지만요<br>서울성모병원에서 인공치환술이나 다른 보존술<br>치료 하신분 계신가요?<br>어떤 선생님께서 잘 하시는지도 궁금합니다<br><br></p>
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작년부터 걸을때 통증이 계속되고 점점 심해져 절뚝 거리는 정도까지 되었어요~ 저도 처음엔 이유를 몰랐고 동네 정형외과 가서 몇번 치료 받았지만 나아지질 않더라구요~ 혈액내과 교수님께 말씀 드리니 바로 괴사 온거 같다고 하시며 정형외과 임영욱 교수님께 연결해 주셔서 MRI검사 하고 치환술했어요~ 괴사는 치료방법이 딱히 없고 통증이 있으면 수술만이 답이라고 하시더라구요ㅠㅠ. 지금 회복중이긴 하지만 통증없이 잘 걸어다녀요! 임영욱 교수님이 혈액환자들 수술 많이 하신다고 들었어요~ 저는 만족합니당!
전 21세에 무릎 고관절 괴사판정받아서 24세때 수술받았어요 그때 당시도 의사샘이 나이가 너무어리다며 인공수술은 안되고 진통제나 마약성패치 붙이라고 하더라구여,, 하지만 다리는 계속 붓고 움직일수도 없고해서 임시방편으로 천공술을 받았어요 22세때요 그거 받고 통증없이 잘 지냈지만 결국 다리를 절뚝거리게 돼서 여의도 성모에 있을때 고관절 오른쪽만 수술받고 지금은 서울성모에서 외래받고 있습니다
현상태로는 15년이 지나서 교체수술을 할수있다라고 하네요 통증이나 소리가 날수있다고,, 삐그덕 소리는 올해들어서 가끔 나긴하지만 통증은 없다하니 지켜보자 하세요 왼쪽은 다행이 약간의 통증이 있긴하지만 약으로 조절가능한 상태고
무릎도 천공술 이후 무리없이 잘지내고 있어서 1~2년에 한번꼴로 외래 다니고 있었는데 올해부터 통증이 시작됐어요,,, 외래다시 잡아 기달리고 있습니다 아마 mri 찍자할거 같아요 서울성모 다니면서 한번도 안찍었거든요,,
어깨는 30세때 진단받고 외래 다니고 있습니다 보통 고관절 무릎 어깨순으로 발견한다고 해요 발목 손목등 관절에서도 괴사를 발견하는 경우도 있습니다
별이뚱이님이 올리신 글 보았어요.. 공감가는 부분이 많아 울다 웃다.. 벌어진 일은 헤쳐 나가는 방법 밖에 없으니 긍정 회로 돌리며 위안 삼으려 해도 한번씩 생각지 못한 일이 더해지면 한동안은 힘듭니다 뚱이님 밝은 분 같아요~ 서로 응원하며 힘내도록 해요 답글 감사합니다 ^^
첫댓글 혈색소가 7점대이면 수혈이 필요할텐데 신장병 치료인 적혈구 촉진제만 맞는다니 좀더 알아보세요, 의사는 표준치료로 스테로이드를 많이써서 괴사가 생길수있습니다, 주치의라고하나 환자는 줄서있기에는 많은검색으로 부작용을 최소화 해야합니다,
안다고 생각 했다가도 자꾸 이벤트가 생기네요..주치의께서 처방 하시니 믿고 가는 방법 밖에요..
말씀 감사합니다
서울성모 다니는 저희 딸도 이식후 수치가 안좋아서 스테로이드 치료했고 그로부터 계속 관절통증에 시달렸어요. 관절이 아파서 응급실에 갔다가 온거 아시고는 바로 정형외과 협진 해주셨는데요. 그 당시에 교수님이 스테로이드가 고관절에 괴사를 일으킬수 있다고 말씀하셨어요.
근데 저희아이는 고관절이 아닌 손목과 목 부분의 통증이였거든요. 고관절은 아니니 너무 걱정하지 말라 하시면서도 바로 정형외과 협진 잡아줘서 검사도 했었어요.
주치의교수님이 협진과 잡아주실것 같은데 다시한번 말씀해보세요. 혈액내과 협진으로 하던데요.
네~월요일에 혈액과 주치의샘 진료 잡았어요..나이가 어린데 수술 밖에 방법 없다고 할까봐 겁이 나네요
말씀 감사합니다
4월달에 서울성모에서 고관절수술 했어요!
작년부터 걸을때 통증이 계속되고 점점 심해져 절뚝 거리는 정도까지 되었어요~
저도 처음엔 이유를 몰랐고 동네 정형외과 가서 몇번 치료 받았지만 나아지질 않더라구요~ 혈액내과 교수님께 말씀 드리니 바로 괴사 온거 같다고 하시며 정형외과 임영욱 교수님께 연결해 주셔서 MRI검사 하고 치환술했어요~ 괴사는 치료방법이 딱히 없고 통증이 있으면 수술만이 답이라고 하시더라구요ㅠㅠ. 지금 회복중이긴 하지만 통증없이 잘 걸어다녀요!
임영욱 교수님이 혈액환자들 수술 많이 하신다고 들었어요~ 저는 만족합니당!
저희 아들도 지금 절뚝 거리고 아프대요
어느 카페는 진짜 못걸을때까지 쓰다가 수술해야 된다 하고..
참 심란하고 힘드네요
저도 임영욱교수님 협진 해달라고 해봐야겠네요
말씀 감사합니다
궁금한게 있어서 쪽지 보냈는데 답변 부탁드립니다
전 21세에 무릎 고관절 괴사판정받아서 24세때 수술받았어요
그때 당시도 의사샘이 나이가 너무어리다며
인공수술은 안되고 진통제나 마약성패치 붙이라고 하더라구여,,
하지만 다리는 계속 붓고 움직일수도 없고해서 임시방편으로 천공술을 받았어요 22세때요
그거 받고 통증없이 잘 지냈지만 결국 다리를 절뚝거리게 돼서 여의도 성모에 있을때 고관절 오른쪽만 수술받고 지금은 서울성모에서 외래받고 있습니다
현상태로는 15년이 지나서 교체수술을 할수있다라고 하네요 통증이나 소리가 날수있다고,,
삐그덕 소리는 올해들어서 가끔 나긴하지만 통증은 없다하니 지켜보자 하세요
왼쪽은 다행이 약간의 통증이 있긴하지만 약으로 조절가능한 상태고
무릎도 천공술 이후 무리없이 잘지내고 있어서 1~2년에 한번꼴로 외래 다니고 있었는데 올해부터 통증이 시작됐어요,,, 외래다시 잡아 기달리고 있습니다 아마 mri 찍자할거 같아요 서울성모 다니면서 한번도 안찍었거든요,,
어깨는 30세때 진단받고 외래 다니고 있습니다
보통 고관절 무릎 어깨순으로 발견한다고 해요
발목 손목등 관절에서도 괴사를 발견하는 경우도 있습니다
무릎 인용, 고관절 임영욱, 어깨 김양수 교수님에게 외래받고있습니다
별이뚱이님이 올리신 글 보았어요..
공감가는 부분이 많아 울다 웃다..
벌어진 일은 헤쳐 나가는 방법 밖에 없으니 긍정 회로 돌리며 위안 삼으려 해도 한번씩 생각지 못한 일이 더해지면 한동안은 힘듭니다
뚱이님 밝은 분 같아요~
서로 응원하며 힘내도록 해요
답글 감사합니다 ^^