안녕하세요~
오늘은 비가 오네요
매일매일 카페에 들어와서 무한 검색하고 도움 많이 받고 있어요~ 아직 이식 얘기는 나오지 않았지만 이식전 준비 사항 검색 중에 곰팡이가 혹시 아이 방에 피었을까 싶어서 정말 우연이 벽장 안 곰팡이를 8월 초에 발견했어요~
만약 이걸 모르고 아이를 계속 방에 있게 했더라면~
생각만으로도 끔찍하네요~ 여러분들의 답글이 현실적으로 도움이 되고 미리 조치를 취하게 되었어요
감사합니다
그리고 이렇게 생긴 일룸서랍형 저 침대헤드를 빼는게 좋을까요? 밑바닥이 저래서 청소포가 안들어가니 혹시 먼지가 쌓일까 걱정도 되고 빼자니 둘 곳도 없고~ 여러가지로 고민하게 되네요
아이가 현재 호중구 680 혈소판 2만 적혈구 12.8이라서 아직은 계속 지켜보자고 하시는데 혹시 몰라서 방 정리를 이번 참에 해두려고요~ 자꾸 지켜만 보자시니 하루하루가 힘이 드네요
마음둘 곳이 없어서 어제도 잠 한숨 못자고 계속 카페에 들어와 글 읽고 울고 마음 다시 잡고 또 울고 그랬네요~ 카페 도움 참 많이 받네요~감사합니다
첫댓글 안녕하세요
저희 경우가 도움될까싶어
글올려요
저는 저희 남편방 가구 다 빼구요
토퍼 이불 새거사서 세탁하구요
블라인드 새걸로 바꾸고
집전체 도배새로 하고 나니
이식날짜 잡히더라구요
엄청 버리고 아줌마불러 정리하고
힘들었네요
침대버리시기 힘드시면 위치변경해서 청소하고 먼지제거 하면 위생적으로 좋지요
호중구 수치가 낮으니 더 신경쓰이시겠어요
힘내시고 잘이겨내실수있습니다~!
예~~ 위치변경을 하는 방법도 있었네요~
그생각을 못했네요~ 감사합니다~~
호중구수치가 저런데도 학교도 가고 배구 수행평가도 본다고 멍들어오고~ 오늘은 친구들이랑 세레머니 연습한다고 무릎을 까여서 왔네요
고2인데 자기 병을 충분히 알텐데도 마냥 어린아이같이 행동하니 제 가슴만 철렁하네요~
아이고ㅜ 혈소판이 낮아서 멍들고 무릎까이는거 많이 조심해야하는데 일일이 따라다니며 말할수도 없고 엄마 마음만 철렁하지요ㅜ
겉으론 예전과 다름이 없으니 잔소리만 늘어나구요~!
혈소판이 낮으면 출혈위험이 있어 머리숙이는것도 조심하라 했어요 ~!
혈색소가 낮은수치가 아니니 활동하는데
덜 힘드니 예전과 다르지않다 생각할꺼에요
@하나뿐인내편 예~~ 맞아요
안 어지러우니 괜찮다고 하면서 저러니 걱정이예요
혈소판 수치는 지지난주부터 2만에서 유지 중인데 그동안 정상범위 지켜오던 적혈구수치가 이번주 결과에서 떨어져서~~ 그날 제가 많이 흔들리고 무섭고 힘들더라고요~
잠을 거의 못자고 무서운 생각만들고~~ 그래서 카페 님들의 글 읽으면서 울며 밤새고 그랬어요
흔들리지말자 굳건하자 하면서도 언제 어떻게 어떤 상황이 벌어질지 몰라 벌벌 떨게 되더라고요
강해져야 하는데 벌써부터 이러니 제가 참~ 나약하네요
저도 이식전까지 얼마나 울었는지요
운다고 해결되지않기에
여기 카페가족 글읽으며 힘냈고
교수님 믿고 치료받는중이에요
이제 시작이지만요~!
긍정적인 생각만이 살길입니다.
좋은것만 생각하시고
화이팅해요~
@하나뿐인내편 예~~ 그러려고 다시 한번 마음 다잡아요~
여전히 손에서 핸드폰을 놓지 못하고 있지만요~
하나뿐인내편님 글도 읽었어요~
꼭 완치하시고 건강하시기를 기도할게요
감사합니다
우리아이랑 심정이 같아서 적어봅니다. 중1남아인데. 3개월마다 수치확인하고 오는데 오늘 갖다오는 날이었습니다. 2년전 처음엔 4만대도 나오고 3만대후반 유지하더니 조금씩 내려가 계속3만대 초 유지하다가 오늘 2만대를 찍었는데. 불안 공포 두려움 뿐입니다.ㅜㅜ
저희아이도 저런침대를 쓰는데 이번에 바꿔줄까 생각도하던 찰나에 저랑같은 심정이라 좀 위안이되네요.
우리아이도 학교서 축구하다 다리가 죄다멍들어오고 코피는 자주 터지고 까지고 다리 쑤시다하고.ㅜㅜ
감기걸리면 열도 쉽게 안잡히고. 엄마인 제가 굳게 마음을 다잡아야 하겠죠. 병원 다녀온 날은 소고기좀 많이 먹이려고 고깃집에 들리는데 고깃집사장님이 근심이 있어보인다며. 울지말아야겠죠.
눈을 뜨고 있어도 잠을 자도 뭔가 계속 두렵고 아픈 마음이 계속 되는 그런 느낌~~ 너무도 잘 알지요~그래서 저도 이 카페에 일기처럼 매일 들어와 봐요
처음 이 병을 알았을 때는 진행이 빠르게 되는줄만 알았는데 수치가 낮은 상태로 유지가 되어 계속 지켜보자고 하시자는 교수님의 말을 듣고서부터는 현실적인 문제에 맞딱뜨려지더라고요
다른 친구들과 달리 고2 수학여행을 포기해야하고 체육대회 때 계주로 뛰던 놈인데 운동장 밖에서 지켜봐야 하고 수학&영어학원 모두 끊어야 하고 친구들과 그 흔하게 축구공 들고 주말마다 뛰던 아인데 그도 못하고 포기해야 하는 것들이 점점 늘어나는 것을 보면서 마음이 여러번 무너졌어요
짧게 또는 매우 길게 투병 기간을 지내고 있으신 분들의 이야기를 읽으면서 내 아이는 이분처럼 짧게 그리고 후유증없이 지냈으면 좋겠다 하기도 하고 너무나도 길게 투병생활을 하시면서 무너지시면서도 다시 일어서는 분들의 글을 읽으며 눈물이 나고
우리아이와 비슷한 또래나 병의 과정이 있으면 공감이라는 말 이상~으로 어쩌면 의지라는 표현이 맞을지 모르는 마음까지 생기더라고요
지금 많이 힘드시죠~ 알아요~그마음을요
그런데 조금더 아이와 같이 힘내봐요 우리~