• Daum
  • |
  • 카페
  • |
  • 테이블
  • |
  • 메일
  • |
  • 카페앱 설치
 
카페정보
재생불량성빈혈환우회
카페 가입하기
 
 
 
카페 게시글
궁금해요 알려줘요 궁금합니다. 스테로이드 부작용이요 ㅡ..ㅡ
동동이 추천 0 조회 674 23.09.03 01:10 댓글 23
게시글 본문내용
 
다음검색
댓글
  • 23.09.03 07:21

    첫댓글 저도 이거때문에 알아봤는데 스테로이드로 식욕이 올라가는건 맞고 끊으면 식욕이 떨어지는것도 맞는데 문페이즈나 살찐건 운동으로 빼는수밖에 없어요 스테로이드의 다른 부작용은 피부가 얇아지거나 진짜 장기복용시 관절괴사가 올수있고 등등 부작용이 많아서 그게 걱정이네요

  • 작성자 23.09.03 12:09

    득보다 실이 더 많은 약인거같아요 ㅜㅜ 운동을 너무 안하는 아이라 더 걱정이에요

  • 23.09.03 07:30

    저희 아들도 스테로이드 복용때 식욕 엄청났고 살이 급격히 쪄서 튼살도 생겼고요. 문페이스가 되었지만 끊으니 원래대로 돌아 오더라고요
    단지 스테로이드 줄이며 끊을때 무릎통증이 매우 심해 걷기도 힘들어 했고 1년 지난 지금은 고관절괴사가 와서 힘든시간 보내고 있네요 ㅠㅠ

  • 작성자 23.09.03 12:07

    스테로이드 얼마나 오래먹은겅가요???? 무릎통증은 끊을때 생기는건가요??

  • 23.09.03 12:14

    @동동이 면역치료 입원해서 고용량 주사제 맞고 .. 퇴원해서는 하루에 12알씩 먹다가 9알 6알 3알 이런식으로 2개월 복용 후 끊었는데 줄일때마다 몸살.열 있어서 타이레놀 복용하고 그랬어요
    한참 젊은 나이라 괴사가 올거라고는..ㅠㅠ
    좋은약이지만 무서운약이기도 합니다

  • 작성자 23.09.03 12:17

    @물음표 저희도 두달 넘게 먹고있어요.. 지금은 아침 저녁으로 2알씩 먹는중이에요... 고관절괴사... 너무 걱정되네요... ㅠㅠ

  • 23.09.03 12:24

    @동동이 평소에 혈액순환에 도움되는 운동이라도 조금씩 하게 하면 좋을거 같아요~

  • 23.09.03 08:06

    저희 아이는 스테로이드 부작용이 살찌고 이런 외모적 문제보다는 폐포자충폐렴으로 와서(이게 자기 몸안에 있는 폐포자충이라는 균에 감염된다는) 죽을뻔 했었습니다. 혈액 수치는 안오르고요..
    그걸 계기로 교수님이 안되겠다 하면서 천천히 끊었죠.. 끊고 나니까 부작용들이 서서히 사라지더라고요.
    치료라는 목적이 있는것이니 참으셔야죠.. 끊고 나면 서서히 원래대로 돌아옵니다.

  • 작성자 23.09.03 12:10

    지금살이 어마어마하게 오르로 있어서 정말 너무 걱정되요... 끊을라함 피부가 올라오고 ㅜㅜ

  • 23.09.03 15:31

    동동이님 안녕하세요. 저희아이 피부숙주로 5월초부터 8월초까지 3달 먹고 끊었어요.
    처음에 하루 16알(8알씩 2번) 씩 2주정도 먹다가 일주일에 10%씩 점점 줄여나갔네요.
    식욕도 정말 엄청나고 배가고프다고 새벽같이 일어나서 간식찾고 하더니 얼굴과 배가 터질것같이 빵빵했는데 끊고나서 서서히 나아지고있어요.
    지금은 반대로 잘 안먹어서 또 걱정이네요..ㅠㅠ

  • 작성자 23.09.03 17:39

    쭈맘님~~~~
    저희 아이가 그래요.. 배가 고파서 새벽같이일어나서 먹느라 바빠요... 저녁을 먹으면서도 ㅋㅋ 내일 아침 점심 저녁 메뉴가 뭐냐 묻는 아이에요 ㅋㅋㅋㅋ 내일 외래가면 스테로이드를 줄여도 될지 여쭤봐야겟어요...

  • 23.09.03 17:45

    @동동이 단순히 살찐 느낌이 아니고 피부가 땡땡해져서 정말 무섭더라구요..그래도 지금은 다시 볼이 부들부들 해졌어요. 저희애도 원래 스케즐보다 보름넘게 더 먹었는데 빨리 끊었으면 싶더라구요..다른 증상들이 안나타나는것도 중요하니 외래가서 여쭤보세요~^^
    cmv와 폐는 이제 좀 괜찮아졌나요?

  • 작성자 23.09.03 18:25

    @쭈맘 맞아요 피부가 땡땡해요 배가 특히요.. 어깨뒤쪽 등에도 살이붙었어요 아흐.. ㅋㅋ
    cmv는 계속 나오고 있어서 다시 발사이트먹고잇어요.. 발사이트도 너무 오래먹는거같아서 걱정이에요ㅜㅜ 폐는 다행히 좋아졌어요^^

  • 23.09.03 18:35

    안녕하세요 저는 20대인데요 스테로이드 12알까지 먹었던걸로 기억합니다 이후 4개월정도 복용하다가 차차 줄여서 끊었어요
    스테로이드로 인한 식욕 증진+문페이스 겪었습니다
    원래 마른 체질이기도 하고 먹는걸 그리 즐기진 않았는데 먹는거에 눈이 돌아갈 정도로 정말 많이 먹었던거 같아요
    오죽하면 새벽에 배가 고파서 배가 아프기도 하고 그랬네요 덕분에 4개월이라는 짧은 시간에 거의 10키로 가까이 쪘어요 문페이스 때문에 거울도 쳐다보기 싫고 그랬는데 결론은 약 끊으면 다 돌아와요
    얼굴은 한두달 지나니 원래대로 돌아오고(살 쪄서 얼굴이 찐건줄 알았는데 문페이스였어요) 식욕도 원래래도 돌아갔어요 물론 찐 살은 전보다 덜 먹으니 조금씩 빠졌어요

    다만 이 과정에서 몸무게의 급격한 변화가 있다보니 튼살이 생겼네요 나중에 약 줄이실때 아이분 튼살 관리해주시면 좋을거 같아요

    다른 분이 말씀해주신 것처럼 스테로이드 장기복용시 고관절에 괴사가 오는 부작용이 있을 수 있어 조금이라도 이상하면 병원에 말하시는게 좋을거 같아요

    약 끊으면 다 해결될 문제니 너무 걱정 안 하셔도 될 거 같아요!

  • 작성자 23.09.03 18:52

    안녕하세요^^ 저희아이도 먹는걸 그리 좋아하지 안았던 아이였는데 정말 먹는거에 눈이 돌아간다는말 격하게공감해요 ㅋㅋㅋㅋ
    아직 튼살이 보이진 안아요.. 따로 살이 트기전부터 관리를 해줘야할까요?? 튼살관리는 튼살크림 이런거 발라주면 될까요????

  • 23.09.03 18:58

    @동동이 사실 저는 나중에 알아서 따로 관리를 못해 정확히 알지는 못하지만 보통 튼살크림 많이 쓰시는거 같아요

    식욕이 넘 늘어 당황스럽겠지만 그래도 성장기땐 또 잘 먹으면 좋으니까요~~
    다 잘 되실거에요

  • 작성자 23.09.08 23:44

    @이겨내자할수있다 아이 허벅지에 튼살이 생겼어요 ㅜㅜ 전 제가 튼살이 없었어서 이게 튼살인지를 몰랏어요 ㅜㅜ 한번 생기면 안 없어진다해서 여자아이고.. 미리 관리못해준 맘에 더 미안하고 맘이아파요.. ㅜㅜ 혹 이미 생겨버린 튼살은 되돌릴수없는걸까요??? 피부과를 가서 연고처방을 받아야할까요??? ㅜㅜ

  • 23.09.09 20:09

    @동동이 저도 허벅지에 튼살 생겼어요 ㅠㅠ
    여자아이라니 더 슬프네요
    튼살 한번 생기면 안 없어지는걸로 알긴 하는데 성장기니 조금 다를지 잘 모르겠네요
    더 악화되지 않게 지금부터라도 크림 바르고 피부과 가서 상담해보심이 더 좋을거 같아요!

  • 작성자 23.09.09 21:10

    @이겨내자할수있다 이식한지 이제 100일 지나서 레이저는 상처로인해 염증때문에 안될꺼같아요 ㅜㅜ 더이상 안생겨야하는데... 안없어진다하니 속상하네요.. 흑흑

  • 23.09.09 21:30

    @동동이 그렇군요 ㅠㅠ
    더 안 생기게 컨디션 좋을땐 가끔 산책하고 그러면 좋을거 같네요

    물론 무조건 속상한 일은 맞지만 그래도 건강해져가는 과정 중간에 있는 작은 트러블일거라고 믿습니다
    파이팅이에요!!

  • 23.09.05 17:11

    저도 스테로이드 복용후 끊은지가 6~7개월 정도 된거 같아요(기억이 가물가물 하지만요~~)
    제가 고관절쪽이 안좋다고 몇달전 글을 올린적 있었거든요..
    정형외과에서 고관절충돌증후군이라고 하더군요~ 근데 요즘은 오른쪽 무릎이 욱신욱신 아프기 시작해요ㅠㅠ.
    저도 스테로이드 복용후 중단 후유증일까요???
    엑스레이등을 찍으면 혈소판수치가 안좋아 질 수도 있다는 설을 들은듯 한대요...
    그냥 참고 있거든요....고관절등 무릎관절등이 안좋으면 혈관쪽 질병이 더 높고,사망에도 이를 수 있다는 건강정보tv를 보고
    노심초사...이러지도 저러지도 못하고 있어요...
    카페가족분들 도움좀 부탁드려요...

  • 작성자 23.09.06 17:13

    엑스레이 찍으면 혈소판수치가 안좋아진다는건 아닐꺼같아요... 이식후 엑스레이 많이찍었어요^^;; 참지마시고 진료보셔야할꺼같아요...

  • 23.09.06 17:27

    @동동이 네~조언 감사합니다

최신목록