첫댓글저도 주변에서 성모병원으로 전원할 것을 권했어요. 근데 수시로 응급실에, 외래에 서울까지는 무리다 싶어서 저는 수원 아주대학병원에 다녔고 이식한지 23일이면 한달이 되겠네요. 반일치에 서울보다 명성도? 없는데 걱정도 들었지만 교수님만 믿고 맡겼어요. 잘 진행됐고 이제 큰 숙주반응 없이 지나기기를 기도합니다. 제가 생각할 때는 성모도 이식계통에서 유명하다 하시니 믿고 가셔요. 시간이 지나야 윤곽이 보이더라구요. 힘내시고요.
정말 이식건수 한건도 없고 혈액종양내과 의사도 한명 두명인 종합병원급 대학병원에서 아산 전원한다면 그렇게 하시라 하겠지만, 서울성모에서 아산으로 간다는건 말하자면 전교 1~2등이 서로 엎치락 뒤치락 하는거랑 비슷한겁니다. 적어도 혈액종양 혈액암쪽에선 서울성모가 경험이 많은 병원입니다. 갑자기 확정받고 중증진단 상황이면 큰 충격을 받으셨겠지만, 그런 경우가 이식까지 가지 않고, 면역치료만 해도 비교적 빠르게 정상수치로 돌아올수 있는 여지가 많더군요. 확률적으로 그렇습니다. 너무 상심하지 마시고 환자분과 가족이 서로 잘 상의해보시기 바랍니다.
우선 걱정이 많이 되시겠어요 처음에 이 병을 맞닥뜨리면 가장 무서운게 병에 대한 무지인거 같아요 모르니 더 무섭고...
면역치료를 진행중이신거 같은데 저도 면역치료를 받았습니다.(면역치료 관련해서 제가 쓴 글들 참고하셔도 좋을거 같아요) 우선 atg 치료를 하면 호중구가 바닥까지 떨어지는게 정상입니다 거의 0 가깝게 떨어지는데 치료과정의 일부이니 큰 걱정 안 하셔도 될거에요 atg 끝나고 나면 정상까진 아니어도 어느정도 올라옵니다.
이 병은 치료법이 크게 두 가지 이식, 면역치료가 있는데 이식은 수치가 일정 이하이고 공여자도 구해야하는 등 제한사항이 있습니다. 실제 환우분들 이야기를 보면 어려운 길이지만 그럼에도 확실한 길이라 이식 후 시간이 지나면 높은 확률로 수치가 오릅니다 반면 면역치료는 이식에 비해선 절차가 간단하나 수치가 정상치에 근접하는 완전반응이 30, 수치가 반응은 하아 정상치에는 미달하는 부분 반응이 30, 무반응이 40 정도로 알려져있어요. 빠르면 두달 늦으면 1년 이상이 지나야 그 결과를 알 수 있어요.
1년이 지난 지금 감사하게도 평범한 일상을 살아가고 있습니다. 30년전에는 지금보다 위험한 병이었지만 그간 의술이 발달해 면역치료도 이식도 그 성공률이 높아져 주치의를 믿고 잘 따라가면 충분히 극복할 수 있는 병이라고 생각합니다. 실제로 카페에 보면 다 나으시고 어느 순간부터 이 카페를 잊고 1년에 한번 정도씩 인사차 들리시는 분들도 많습니다. 이모님도 충분히 극복하실 수 있으실거에요. 그리고 위에 다른 분들이 말씀해주신 것처럼 아산도 성모도 혈액 관련해서는 다들 좋은 아니 최고 수준의 병원이니 굳이 전원을 하실 필요는 없다고 생각합니다.
작년 이맘때 atg를 진행해서 그런지 괜히 더 감정이입돼서 주저리주저리 썼네요. 조금이라도 도움이 되었길 바랍니다.
@이겨내자할수있다너무힘이납니다. 긴 댓글 너무 감사합니다ㅜㅜ 이모는 면역치료하는중 첫날빼고 아무증상없이 컨디션이 좋다고 해서 다들 기뻐하는중이었는데 댓글보니 더 기쁩니다. 괜한 노파심에 큰걱정을 했었나 싶기도한데. 제딴에는 미리 준비를 해놓고 싶었나봐요. 그래서 마음이 앞서갔던것 같아요. 지금 이상태에서 일단 치료 잘받고 잘이겨내기를 바랄뿐입니다~~ 근데 궁금한게 5차까지 치료받고 퇴원을시킬수도 있다는데.. 수치를보고 퇴원하는건가요? 그러다 증상이있으면 또 입원하는거예요?
@챔소미리 준비 잘하고 계신거 같아요. 카페에서 얻을 수 있는 정보만 얻어도 그 양이 충분한거 같아요
병원마다 다를 수 있겠지만 입원 기간에 젊은 의사쌤들이 궁금한거 더 친절하게 알려주셨던거 같아요 진료 봐주시는 의사쌤은 워낙 바쁘시다보니...
5차까지 치료가 무엇을 말하는지 정확하겐 모르겠으나 저의 경우 atg를 4일인가 5일 정도 맞았던걸로 기억하는데 그 이야기라면 수치를 보고 퇴원하는게 맞을거에요 atg 맞는 동안은 전에 말씀하신 것처럼 백혈구 호중구가 0에 가깝게 떨어지는데 atg가 끝나면 어느정도 올라오고 일상에 크게 무리가 안 되는 정도면(조심하긴 해야 해도 입원이 필요치 않은 정도) 퇴원시키는거 같아요 그래서 저의 경우 입원기간이 2주도 안 되었던거 같아요 물론 환자마다 상황이 달라 더 길게 입원할 수 있지만 면역치료의 경우 그렇게 퇴원후 얼마 안 지나서 외래 진료 보고 , 면역억제제를 복용하면서 꾸준히 추이를 보는거 같아요. 수치가 안 좋으면 수혈도 하고요 면역치료 효과가 없고 혈액수치가 이식할 정도라고 주치의가 판단하면 이식을 준비하고 입원하여 이식절차를 진행하겠지만 일단은 면역치료 중이시니 지켜보면 좋을거 같아요
@이겨내자할수있다이렇게 찾아와주셔서 설명을 디테일하게 해주시고 정말 고개숙여 감사합니다. 많은 정보와 힘을 얻는중입니다^^ 저희이모도 할수있다 님과 같은 코스로 치료하고 있는것 같아요. 근데...ㅜㅜ 오늘은 간수치가 15배이상 높고 맥박도 37이라고 해서 5차 치료는 미뤄질것 같다고 하네요... 아직 시작인것 같은데 산넘어산 인것 같아요.. 😔
@챔소그런 일이 또 있으셨군요 ㅠㅠ 저의 경우엔 입원 당시에는 큰 문제 없었는데 퇴원하고 며칠 은 가서 39도 넘어가는 고열에 무릎이 정말 죽을 것처럼 아파서 집 근처 응급실에 갔었어요(심지어 추석 당일이었는데 병원은 서울인데 지방 사람이라 원래 병원에 못 갔어요) 다음날로 바로 외래 변경하고 정말 무섭고 정신 없었어요 그때를 돌이켜보면 혹여나 문제가 생기더라도 입원 중에 생기는게 그나마 다행인거 같아요 지속적으로 환자 상태 체크해주고 필요한 조치를 빠르게 해 줄 수 있으니까요
물론 아무일 없이 지나가면 좋겠지만 또 그렇게 쉬운 병은 아니니 다 잘 될거라고 믿으시고 의료진분들 믿고 잘 헤쳐나가실거라 믿어요 힘내세요!
첫댓글 저도 주변에서 성모병원으로 전원할 것을 권했어요. 근데 수시로 응급실에, 외래에 서울까지는 무리다 싶어서 저는 수원 아주대학병원에 다녔고 이식한지 23일이면 한달이 되겠네요. 반일치에 서울보다 명성도? 없는데 걱정도 들었지만 교수님만 믿고 맡겼어요. 잘 진행됐고 이제 큰 숙주반응 없이 지나기기를 기도합니다. 제가 생각할 때는 성모도 이식계통에서 유명하다 하시니 믿고 가셔요. 시간이 지나야 윤곽이 보이더라구요. 힘내시고요.
50세이상이라 지금 약물치료먼저 하자고하여 진행중인데 주변에선 전원을 계속 얘기하네요.ㅜㅜ
수치가 많이 낮으니까 위험하다며...
어제는 저희엄마와 둘째이모가 유전자검사 하고왔는데 골수도 맞았으면 좋겠네요.
이식받으시고 좋아지셨다니 다행입니다. 먼저 댓글주시고 감사드려요. 건강되찾으시고 행복한 날들만 있으시길 바랄게요🩷
정말 이식건수 한건도 없고 혈액종양내과 의사도 한명 두명인 종합병원급 대학병원에서 아산 전원한다면 그렇게 하시라 하겠지만, 서울성모에서 아산으로 간다는건 말하자면 전교 1~2등이 서로 엎치락 뒤치락 하는거랑 비슷한겁니다.
적어도 혈액종양 혈액암쪽에선 서울성모가 경험이 많은 병원입니다.
갑자기 확정받고 중증진단 상황이면 큰 충격을 받으셨겠지만, 그런 경우가 이식까지 가지 않고, 면역치료만 해도 비교적 빠르게 정상수치로 돌아올수 있는 여지가 많더군요. 확률적으로 그렇습니다. 너무 상심하지 마시고 환자분과 가족이 서로 잘 상의해보시기 바랍니다.
이해가 잘되게 설명해주셔서 너무 감사합니다.
덕분에 뭔가 마음이 놓이게되는 그기분이예요.
상의해보고 지금이대로도 괜찮다면
말씀하신대로 그렇게 해보겠습니다.
정말감사합니다ㅜㅜ
우선 걱정이 많이 되시겠어요
처음에 이 병을 맞닥뜨리면 가장 무서운게 병에 대한 무지인거 같아요
모르니 더 무섭고...
면역치료를 진행중이신거 같은데 저도 면역치료를 받았습니다.(면역치료 관련해서 제가 쓴 글들 참고하셔도 좋을거 같아요) 우선 atg 치료를 하면 호중구가 바닥까지 떨어지는게 정상입니다 거의 0 가깝게 떨어지는데 치료과정의 일부이니 큰 걱정 안 하셔도 될거에요 atg 끝나고 나면 정상까진 아니어도 어느정도 올라옵니다.
이 병은 치료법이 크게 두 가지 이식, 면역치료가 있는데 이식은 수치가 일정 이하이고 공여자도 구해야하는 등 제한사항이 있습니다. 실제 환우분들 이야기를 보면 어려운 길이지만 그럼에도 확실한 길이라 이식 후 시간이 지나면 높은 확률로 수치가 오릅니다
반면 면역치료는 이식에 비해선 절차가 간단하나 수치가 정상치에 근접하는 완전반응이 30, 수치가 반응은 하아 정상치에는 미달하는 부분 반응이 30, 무반응이 40 정도로 알려져있어요. 빠르면 두달 늦으면 1년 이상이 지나야 그 결과를 알 수 있어요.
우선은 면역치료 효과가 있기를 바랍니다.
희망이 될지는 모르겠지만 저도 처음 이 병에 걸렸을때 매일 안 좋은 생각을 했지만
1년이 지난 지금 감사하게도 평범한 일상을 살아가고 있습니다. 30년전에는 지금보다 위험한 병이었지만 그간 의술이 발달해 면역치료도 이식도 그 성공률이 높아져 주치의를 믿고 잘 따라가면 충분히 극복할 수 있는 병이라고 생각합니다. 실제로 카페에 보면 다 나으시고 어느 순간부터 이 카페를 잊고 1년에 한번 정도씩 인사차 들리시는 분들도 많습니다. 이모님도 충분히 극복하실 수 있으실거에요.
그리고 위에 다른 분들이 말씀해주신 것처럼 아산도 성모도 혈액 관련해서는 다들 좋은 아니 최고 수준의 병원이니 굳이 전원을 하실 필요는 없다고 생각합니다.
작년 이맘때 atg를 진행해서 그런지 괜히 더 감정이입돼서 주저리주저리 썼네요.
조금이라도 도움이 되었길 바랍니다.
@이겨내자할수있다 너무힘이납니다. 긴 댓글 너무 감사합니다ㅜㅜ
이모는 면역치료하는중 첫날빼고 아무증상없이 컨디션이 좋다고 해서 다들 기뻐하는중이었는데 댓글보니 더 기쁩니다.
괜한 노파심에 큰걱정을 했었나 싶기도한데.
제딴에는 미리 준비를 해놓고 싶었나봐요.
그래서 마음이 앞서갔던것 같아요.
지금 이상태에서 일단 치료 잘받고 잘이겨내기를 바랄뿐입니다~~
근데 궁금한게 5차까지 치료받고
퇴원을시킬수도 있다는데..
수치를보고 퇴원하는건가요?
그러다 증상이있으면 또 입원하는거예요?
@챔소 미리 준비 잘하고 계신거 같아요. 카페에서 얻을 수 있는 정보만 얻어도 그 양이 충분한거 같아요
병원마다 다를 수 있겠지만 입원 기간에 젊은 의사쌤들이 궁금한거 더 친절하게 알려주셨던거 같아요 진료 봐주시는 의사쌤은 워낙 바쁘시다보니...
5차까지 치료가 무엇을 말하는지 정확하겐 모르겠으나 저의 경우 atg를 4일인가 5일 정도 맞았던걸로 기억하는데 그 이야기라면 수치를 보고 퇴원하는게 맞을거에요
atg 맞는 동안은 전에 말씀하신 것처럼 백혈구 호중구가 0에 가깝게 떨어지는데 atg가 끝나면 어느정도 올라오고 일상에 크게 무리가 안 되는 정도면(조심하긴 해야 해도 입원이 필요치 않은 정도) 퇴원시키는거 같아요
그래서 저의 경우 입원기간이 2주도 안 되었던거 같아요 물론 환자마다 상황이 달라 더 길게 입원할 수 있지만 면역치료의 경우 그렇게 퇴원후 얼마 안 지나서 외래 진료 보고 , 면역억제제를 복용하면서 꾸준히 추이를 보는거 같아요. 수치가 안 좋으면 수혈도 하고요
면역치료 효과가 없고 혈액수치가 이식할 정도라고 주치의가 판단하면 이식을 준비하고 입원하여 이식절차를 진행하겠지만 일단은 면역치료 중이시니 지켜보면 좋을거 같아요
@이겨내자할수있다 이렇게 찾아와주셔서 설명을 디테일하게 해주시고 정말 고개숙여 감사합니다.
많은 정보와 힘을 얻는중입니다^^
저희이모도 할수있다 님과 같은 코스로 치료하고 있는것 같아요.
근데...ㅜㅜ
오늘은 간수치가 15배이상 높고
맥박도 37이라고 해서 5차 치료는 미뤄질것 같다고 하네요... 아직 시작인것 같은데 산넘어산 인것 같아요.. 😔
@챔소 그런 일이 또 있으셨군요 ㅠㅠ
저의 경우엔 입원 당시에는 큰 문제 없었는데 퇴원하고 며칠 은 가서 39도 넘어가는 고열에 무릎이 정말 죽을 것처럼 아파서 집 근처 응급실에 갔었어요(심지어 추석 당일이었는데 병원은 서울인데 지방 사람이라 원래 병원에 못 갔어요)
다음날로 바로 외래 변경하고 정말 무섭고 정신 없었어요
그때를 돌이켜보면 혹여나 문제가 생기더라도 입원 중에 생기는게 그나마 다행인거 같아요 지속적으로 환자 상태 체크해주고 필요한 조치를 빠르게 해 줄 수 있으니까요
물론 아무일 없이 지나가면 좋겠지만 또 그렇게 쉬운 병은 아니니 다 잘 될거라고 믿으시고 의료진분들 믿고 잘 헤쳐나가실거라 믿어요
힘내세요!
@이겨내자할수있다 정말로 감사합니다. 큰힘이 되었어요.
가족들에게 전달하는 제 맘이 좀 편해졌는데
그게 온전히 전달되서인지
가족들도 한시름 놓고 기다리는것 같아요.
재빈 가족입장에서 이 모든 과정들 이겨내고
다른 분들께 저도 희망과 힘을 주고싶네요^^