간경화도 희귀성난치성질환에 들어가나여?

[소담]

1년 6개월째 간경화로 병원치료를 받구있답니다. 기력이 떨어지시거나 몸이 안좋으실때는 입원하시고 그외에는 한달에 한번 또는 2번 외래로 다니고있답니다. 3개월에한번씩 ct찍구여. 외래 진료비 계산서를 보니  국민건강산정특례로 되어있을때는  본인부담 20%라 진료비도 약값도 저렴한 가격으로 다닐수있었답니다.

또 다른 질료비 계산서를 보니 국민건강 보장성특례로 되어있어 피검사비, 진찰료  ct까지  포함하여 병원비가 10만원도 안되게나왔구여.약값또한 저렴하여 3주문약값이 1만원대로 나와좋았는데 언제부터인가 일반환자들처럼 국민건강으로만나와( 국민건강산정특례나 국민건강보장성특례가아닌) 기존에 냈던 병원비보다 좀더나오구여...

일반국민건강에서 국민건강보장성특례나 국민건강 산정특례로 다시 변경할수있는 방법이 없을까여?

매일먹는 리박트 약까지 한달 약값도 꽤들어간답니다.(물론 비보험이라 어쩔수없지만요)

약값명세서보니 보장성특례(본인부담 10%), 또는 산정특례희귀대상, 산정특례(본인부담20%)라구나와있네요..

간암은 없는 상태이며 병명은 알콜성간경화 판단받았답니다.

1년6개월도래하여 장애인등록(복지카드신청)시 의사선생님꼐서 등급은 3급이라 판정내리셨구여..

국민연금 지사에 넣은 장애연금은 나중에 몇급이 나올지 모르지만 좀 기다려봐야할듯해요.

자세히는 모르겠지만 동사무소에서하는 장애등급은 6등급까지라구하고  국민연금은 4등급 또는 5등급까지있는걸로알고있답니다.

민간보험의 장애등급은 15등급인가 그런걸로알구있거여. 각각 장애등급 기준도 등급도 다른듯해요.

동사무소에서 장애연금또는 장애인등록카드 발급받기위해서류내면 국민연금지사쪽에서 판단하는 의사샘께서 다시 검토해보신다구하길래 이번에 동사무소에한통, 국민연금에서 한통서류넣는데 서로 정보교환안되냐구하니 직원왈... 그런일은 아마도 50년이후에나 가능하다구하네요.. 서로간의 행정처리가 각각 이루어진다는 말이죠. 동사무소에낸 진단서, 검사기록지등이 국민연금에서 의뢰한 자문의사선생님들한테가지만 , 또한 국민연금의 장애연금요청하기위해낸 진단서, 검사기록지등도 같은 의뢰한 자문의사선생님들에게 가지만 서로각각 처리한다구하니 지금 기다리고있답니다....

작년까지는 국민건강산정특례 또는 국민건강보장성특례로 되어있었는데 작년겨울인가 올초바뀐이후로 가격차이가 나니...

[우가차카]

연세가 어느정도 되시는 지요..?.... 리박트를 드실 정도면 매우 안좋으신듯 한데요... 이식을 생각 해 보세요.....생활 자체가 잘 안되시고 그러면 이식을 하는게 좋습니다.....국민연금관리공단에 장애연금은 심사가 1달 정도 걸리는 걸로 알고 있습니다..

[새롭게]

① 아마 산정특례 대상이였는데, 작년 9월말 까지 등록 신청을 하지 못해서 10월 1일 부터 일반인과 같은 20, 30-60% 대상이 된거 같습니다. 산정특례 조항이 작년에 개정되어 해당자의 혜택이 커지면서 내용이 명확화 되었고 , 이에 따라 미등록자는 제외된듯 합니다. ② 기존의 간이식환우 나 간경화로 정기적인 진료를 받은 환자는 병원에서 모두 자동으로 등록을 하여 대상이 되였지만, 9월 말까지 진료를 받지 않았거나 서류 신청을 하지 않은 분은 대상이 안된듯 합니다.

[새롭게]

③ 아니면, 병원에 문의하여 신청 대상자인지 확인 하시면 됩니다. ④ 다만, 간질환은 간이식을 하였거나 '원발성답즙성 간경화', 또는 '자가면역 간염' 환자가 대상이며, 이에따른 내용도 확인하시여 특례신청을 하시기 바랍니다. 양식은 '복지/혜택' 코너에 보시면 있습니다. ⑤ 보건복지부(지자체시행) 장애등급은 3급까지는 혜택이 크지만 나머지는 대동소이 합니다. 간이식인은 5급입니다. ⑥ 국민연금은 지금(간이식전) 받아 놓으시면 되는데, 4급까지입니다. 1급(100%) 2급(80%) 3급(60%) 이고 4급은 225% 일시금 지급 입니다. ⑦ 사회복지 혜택도 좋지만, 우가차카님 말대로 이식을 검토하시는 것도 고려해 보세요.