<p>안녕하세요.</p><p>혹시 비슷한 경험을 하신 분이 있을까 싶어 문의드립니다.</p><p> </p><p>재빈 판정을 받고 2년 정도 산디문(사이클로스포린)을 복용했습니다.</p><p>다행히 2만대였던 혈소판이 10만까지 올랐고, 약을 서서히 줄여 4달여 전 약을 완전히 끊었습니다.</p><p>아쉽게도 약을 끊으며 혈소판 수치가 8만 정도까지 떨어졌고, 다시 다음 검사를 기다리고 있는 상황입니다.</p><p>이번 검사에서도 또 떨어지면 어떻게 하나 조금 걱정을 하고 있는 상태입니다.</p><p> </p><p>최근 생각하지 않았던 문제가 생겼습니다.</p><p>약 복용 중일 때는 지나치게 털이 많이 자라는 것이 문제였는데, 약을 줄이고 완전히 끊은 이후에는 머리카락이 많이 빠지는 것 같은 느낌이 듭니다.</p><p>많이 자랐던 몸의 털은 약을 먹기 전의 상태로 돌아왔는데, 머리카락이 유난히 많이 빠지고 있습니다.</p><p> </p><p>최근의 탈모 현상이 산디문 복용을 중단한 것과 관련이 있을까요? (주변에서는 약과 관계없이 나이 때문이 아니냐고 하기도 하는데(50,남) 제 부모님을 뵐 때 나이 때문에 나타난 현상은 아닌 것 같아요.)</p><p>산디문 복용 이후 지금까지 두피가 기름지고 피부염이 있는데 (병원에 가보지는 않아서 지루성 피부염인지는 잘 모르겠습니다.) 이것 때문은 아닌가 궁금하기도 합니다.</p><p> </p><p>혹시 비슷한 경험을 하신 분이 있을까요?</p><p> </p><p>환우 여러분과 가족분들 모두 건강하시길 기도합니다.</p><p> </p>
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첫댓글메치론이라는 스테로이드 복용할때 머리카락이나 눈썹이 짙어지더라고요. 복용하던 저희딸은 워낙 몸에 털이 없는 애라서 모발도 가늘가늘 눈썹도 가늘가늘 했는데, 스테로이드 복용할땐 머리카락도 좀 풍성해지고 눈썹도 보기좋더니 스테로이드 끊으면서는 점점 원래대로 숱없는 머리카락, 옅은 눈썹으로 돌아가더라고요. 스테로이드에 대해 공부하면서 알게 된건데 이렇게 자가면역질환에 쓰이는 스테로이드가 남성호르몬계통이라 몸에 털을 많이 자라게 하는 다모증이 생긴다고 하더군요. 많이 났던 털이 약을 끊으면서 점점 빠지는것 같고요.
저희 아이도 로미플레이트라는 주사와 메치론 같이 쓸땐 수치가 계속 오르다가 끊으니까 다시 수치가 떨어지긴 했어요. 완전 바닥까지 떨어졌다가 다시 주사맞고 약먹으면 오르고.. 이걸 서너번 반복했다가 어느순간은 주사 약을 다 끊어도 그래도 완전 바닥까지 떨어지진 않더군요. 그냥 적당히 떨어져서 일상생활은 할 정도는 유지됐습니다.
답글 감사합니다. 약을 먹을 때는 수치가 점점 올라 곧 정상이 될 수도 있을 것 같은 희망이 생겼었는데, 약 복용을 중단하며 수치가 떨어지니 지금은 유지만 해도 좋겠다는 생각이 드네요. ㅠ 평소 머리 숯이 많아 탈모 걱정은 없었는데 처음 탈모 증상을 경험하니 주변 선배와 친구들(탈모인들)의 고민이 마음에 와 닿네요.. 원인이라도 정확히 알아야 대처를 할 수 있을 것 같은데... 피부과라도 가봐야 할지...
제 생각엔 스테로이드 약때문에 더 많이 났던 모발이나 다른 부위의 털들이 복용을 중지하면서 더 나지 않게 되고, 원래 났던 머리들이 시간이 지나면서 빠지게 되니까 탈모로 보이는것 아닐까 싶어요. 원래 머리카락등의 모발등은 시간이 지나면 빠지게 되어 있고 (머리카락도 수명이 있으니) 새로 더 나지 않으니까 탈모로 보이는것 아닐까요.
산디문 증상이 몸에 털이 많이 나는 것 같아요. 눈썹이며 팔다리에 털이 수북하던 때가 저도 있었어요.멋도 모르고 털을 밀어보기도 했네요. 그 약을 끊으면 자연히 없어지는 걸 모르고요. 탈모현상은 없었어요. 저는 참고로 60대 초반이고 레볼레이드 먹고 효과 없어서 곧바로 이식 준비했어요. 지금은 반일치(아들)이식하고 외래 2주만에 한번씩 다니고요. 지난주 결과가 정말 좋아서 얼마나 감동했는지 몰라요. 수치 때문에 늘 마음 움츠리고 점상출혈에 노이로제 걸릴것 같은 마음은 사라졌지만 늘 완치판정 내려질 때까지 편치는 않을 것 같아요. 아버님도 좋아지실 거에요. 긍정의 마음으로 이 시기 잘 버티시길요.
글 주셔서 감사합니다. 뜨락님은 약 복용 중단 이후 탈모 증상은 없으셨군요. 건강 관리 잘 하셔서 꼭 완치 판정 받으시기 바랍니다. 지난 시간들을 돌아보며 '그 때는 참 힘들었는데...'라고 웃으실 수 있는 날이 꼭 올 거예요. 참, 아버지가 아니고 제가 환자랍니다. 부모님이 머리 숯이 여전히 많으셔서 제 탈모 증상이 유전적 문제는 아닐 것 같다는 말씀을 드리려던 것이었습니다.
같은병은 아니지만 다른 자가면역질환으로 스테로이드제 복용했던 지인이 엄청 난 탈모로 고생한걸 봤어요ㅠㅠ 머리숯이 많은 친구였는데 진짜 거의 다 빠져서 온갖병원 다가보고 했었는데... 다른 원인은 없었고 스테로이드제 때문인걸로 추측하더라고요. 1년정도 많이 빠지다가 다시 났습니다. 여자친구라 머리가 빠지니 심한 우울증에 대인기피증까지 와서 고생했어요 ㅜㅜ 같은 이유인지는 모르겠지만 참고하시라고 글 남깁니다...
피부과 진료 보시는게 좋겠어요~ 지루성 두피염도 탈모의 원인이 될 수 있거든요. 스테로이드제 장기복용이 원일일 수도있구요. 저는 코로나 백신 부작용으로 탈모가 왔어서 그 스트레스가 어떤지 충분히 이해해요. 전 백신 부작용 때문이라 그런지 몇달 지나 자연스럽게 좋아졌지만 현재도 매달 미용실에서 두피 클리닉 받고 있긴 하거든요. 여드름 때문에는 매주 피부과에서 레이저 치료받고 많이 좋아졌구요. 다른 수치들이 안정적이면 다른 병원에서 왠만한 치료는 무리 없을거 같아요~ 편하게 다녀오세요
첫댓글 메치론이라는 스테로이드 복용할때 머리카락이나 눈썹이 짙어지더라고요. 복용하던 저희딸은 워낙 몸에 털이 없는 애라서 모발도 가늘가늘 눈썹도 가늘가늘 했는데, 스테로이드 복용할땐 머리카락도 좀 풍성해지고 눈썹도 보기좋더니 스테로이드 끊으면서는 점점 원래대로 숱없는 머리카락, 옅은 눈썹으로 돌아가더라고요.
스테로이드에 대해 공부하면서 알게 된건데 이렇게 자가면역질환에 쓰이는 스테로이드가 남성호르몬계통이라 몸에 털을 많이 자라게 하는 다모증이 생긴다고 하더군요. 많이 났던 털이 약을 끊으면서 점점 빠지는것 같고요.
저희 아이도 로미플레이트라는 주사와 메치론 같이 쓸땐 수치가 계속 오르다가 끊으니까 다시 수치가 떨어지긴 했어요.
완전 바닥까지 떨어졌다가 다시 주사맞고 약먹으면 오르고.. 이걸 서너번 반복했다가 어느순간은 주사 약을 다 끊어도 그래도 완전 바닥까지 떨어지진 않더군요. 그냥 적당히 떨어져서 일상생활은 할 정도는 유지됐습니다.
답글 감사합니다.
약을 먹을 때는 수치가 점점 올라 곧 정상이 될 수도 있을 것 같은 희망이 생겼었는데, 약 복용을 중단하며 수치가 떨어지니 지금은 유지만 해도 좋겠다는 생각이 드네요. ㅠ
평소 머리 숯이 많아 탈모 걱정은 없었는데 처음 탈모 증상을 경험하니 주변 선배와 친구들(탈모인들)의 고민이 마음에 와 닿네요..
원인이라도 정확히 알아야 대처를 할 수 있을 것 같은데... 피부과라도 가봐야 할지...
제 생각엔 스테로이드 약때문에 더 많이 났던 모발이나 다른 부위의 털들이 복용을 중지하면서 더 나지 않게 되고, 원래 났던 머리들이 시간이 지나면서 빠지게 되니까 탈모로 보이는것 아닐까 싶어요. 원래 머리카락등의 모발등은 시간이 지나면 빠지게 되어 있고 (머리카락도 수명이 있으니) 새로 더 나지 않으니까 탈모로 보이는것 아닐까요.
산디문 증상이 몸에 털이 많이 나는 것 같아요. 눈썹이며 팔다리에 털이 수북하던 때가 저도 있었어요.멋도 모르고 털을 밀어보기도 했네요.
그 약을 끊으면 자연히 없어지는 걸 모르고요. 탈모현상은 없었어요. 저는 참고로 60대 초반이고 레볼레이드 먹고 효과 없어서 곧바로 이식 준비했어요. 지금은 반일치(아들)이식하고 외래 2주만에 한번씩 다니고요. 지난주 결과가 정말 좋아서 얼마나 감동했는지 몰라요. 수치 때문에 늘 마음 움츠리고 점상출혈에 노이로제 걸릴것 같은 마음은 사라졌지만 늘 완치판정 내려질 때까지 편치는 않을 것 같아요. 아버님도 좋아지실 거에요. 긍정의 마음으로 이 시기 잘 버티시길요.
글 주셔서 감사합니다. 뜨락님은 약 복용 중단 이후 탈모 증상은 없으셨군요.
건강 관리 잘 하셔서 꼭 완치 판정 받으시기 바랍니다. 지난 시간들을 돌아보며 '그 때는 참 힘들었는데...'라고 웃으실 수 있는 날이 꼭 올 거예요.
참, 아버지가 아니고 제가 환자랍니다. 부모님이 머리 숯이 여전히 많으셔서 제 탈모 증상이 유전적 문제는 아닐 것 같다는 말씀을 드리려던 것이었습니다.
같은병은 아니지만 다른 자가면역질환으로 스테로이드제 복용했던 지인이 엄청 난 탈모로 고생한걸 봤어요ㅠㅠ 머리숯이 많은 친구였는데 진짜 거의 다 빠져서 온갖병원 다가보고 했었는데... 다른 원인은 없었고 스테로이드제 때문인걸로 추측하더라고요. 1년정도 많이 빠지다가 다시 났습니다. 여자친구라 머리가 빠지니 심한 우울증에 대인기피증까지 와서 고생했어요 ㅜㅜ
같은 이유인지는 모르겠지만 참고하시라고 글 남깁니다...
감사합니다.
저도 시간이 지나면 좋아질 수 있다는 기대를 가져봅니다. ^^
피부과 진료 보시는게 좋겠어요~ 지루성 두피염도 탈모의 원인이 될 수 있거든요. 스테로이드제 장기복용이 원일일 수도있구요. 저는 코로나 백신 부작용으로 탈모가 왔어서 그 스트레스가 어떤지 충분히 이해해요. 전 백신 부작용 때문이라 그런지 몇달 지나 자연스럽게 좋아졌지만 현재도 매달 미용실에서 두피 클리닉 받고 있긴 하거든요. 여드름 때문에는 매주 피부과에서 레이저 치료받고 많이 좋아졌구요. 다른 수치들이 안정적이면 다른 병원에서 왠만한 치료는 무리 없을거 같아요~ 편하게 다녀오세요
조언 감사합니다.
와이프는 머리가 좀 빠져도 되는 나이라고 하는데 저는 스트레스가 되네요. 한번 진료 받아 보겠습니다.
감사합니다.