조언 감사합니다 근데 염증검사에서는 염증수치가 없다고 나와서요 ㅠㅜ 다음 외래에 교수님 붙잡고 좀 자세히 여쭤봐야겠어요 그제도 피리부는 소리 자주 난다고 말씀드렸는데 어쩔수없다는 반응이셔서...ㅠㅜ 그런데 세레타이드는...어떤약인가요? 여러글 보다보면 거의 평생 쓰는 스테로이드제인듯한데....현재 쓰는 부데코트보다 쎈...아이에게 괜찮을지 모르겠어요 지금 스테로이드 부작용으로 쿠싱을 경험하고 난 뒤라 좀 예민해져 있어서요ㅠㅠ
@희망맘저는 우리나라 최초로 스테로이드인 덱사메티손을 몸에서 지속적으로 분비를 위해 겔로해서 고막안에 삽입하는 시술과 지속적인 스테로이드 고막내주입술을 받앗습니다...쿠싱증후군과 비슷한 전형적인 스테로이드 부작용몸매로 변했습니다.. 저는 흡입제를 사용한 이후로 스테로이드로 인한 변화는 없었습니다..참고로 스테롱드 주입술 및 삽입술은 메니에르병으로 인해서 이비인후과에서 시술 받았습니다.
@난나지롱많이 힘드셨겠어요...그럼 삽입시술로 인한 쿠싱은 좀 좋아지셨는지요? 아이보니까 살도 갑자기 찌고 달라진 모습에 좀 힘들어하더라구요 흡입제는 지금 부대코트쓰는데..세레타이드와 같은 계열이거나 좀 약란 약이 아닐까 싶습니다 많은 분의 조언이 있어 다음 외래때 문의해보여 합니다 감사합니다 힘내시고 오늘 하루 더 건강하고 행복하시길 바랍니다
@구름네. 현재 서울대어린이병원 호흡기전문교수님 진료받고 있습니다 그런데도..이 의심과 불안은 떨쳐버릴수가 없네요 감기가..이렇게 무서운 후유증을 남길수 있는지 이제야 알았네요 꽃피는 아름다운 봄인데...미세먼지와 꽃가루때문에 마음껏 누리지 못함이 슬프네요 ;;; 구름님도 오늘 더 행복한 하루 되시길 바랍니다
@희망맘스테로이드로 변한 몸은 돌아오지 않습니다..여성형유방은 수술을 해야되고 버팔로넥은 좋아졌습니다..중심형비만은 노력해야 좋아지고 세레타이드는 스테로이드+기관지확장제가 혼합된 흡입제가 보험 규정상도 부대코트 즉 벤토린보다 더 위의 약이고 장기적으로 조절제로 쓰는약입니다..
안녕하세요 현재 서울대어린이병원 다녀요 아이가 아직 어려 폐기능검사를 제대로 하기 어려워 여기선 아직은 시행하지 않네요 처음 호흡어려움이 생겼을때 바로 스테로이드펄스(주사치료), 약물복용등 엄청 공격적이고 쎈 치료를 했고 이제 막 끝난 상태에요 아이는 실내에서 놀고 말하고 걷을땐 그렇게 많이 힘들어하지 않아요 야외활동 시작한지 이틀됐구요 6개월만에...운동삼아서... 그런데 믾이 숨차하고 힘들어해서요 소리도 많이나고... 마운틴듀님은 치료하시고 일상생활 가능하신가요? ㅠㅠ
알레르기질환은 대부분 크면서 없어집니다. 세레타이드로 키가 늦게 크는 경우는 있지만 아이들에게 큰 부작용이 발견된적은 없다고하니 걱정말고 사용하시면 되겠습니다. 얼마나 걱정이 많으시겠어요. 그치만 그럴수록 엄마가 더 희망을 갖고 밝은 모습을 보여야 아이에게 용기를 줄수있습니다. 물론 쉽지는 않으시겠지만 힘내시기바랍니다
아..그렇군요 5개월내내 너무 궁금했는데..속이 시원하네요 감사합니다 그냥 크면서 나아지더라 대부분..감기 안걸리게 조심해라 정도의 얘기뿐이었어요 ㅠㅠ 경희한방대학병원도 가보려다 카페 대부분의 분들의 한방치료능 하지말라 하셔서참고 서울대병원 진료만 받고 있습니다 신난다 님 아이는 현재 좀 어떠신지요? 병명은 다르지만 글 읽으면서 절절함과 찢어지는 맘이 느껴져서..저도 맘이 너무 아팠네요 그럼 아이는 유치원도 보내시고 학교도 보내시고한건가요? 아이 가끔이라도 유치원 보내고 싶은데 또 감기 옮아 안좋아질까봐 걱정이라..ㅠㅠ
카페에서 이런저런 조언들을 참고삼아, 다음 진료받을때 궁금사항목록을 미리 준비해가세요. 어쨌건, 교수님믿고 따르는 방법이 젤 어머니 마음도 놓이니까요. 어머니께서 먼저 받아들이시고, 마음편해져야 아이도 편안해져요. 가슴이 많이 먹먹하시겠지만ㅠ 하루하루 심적인 고통속에서 사는것만큼 힘든삶은 없겠지요.아픈아들뿐만이 아니라, 어머니자신과,또 나머지 가족분들 생각해서 긍정적으로 치료에 임하시다보면 예전보다 나빠지지않고, 잘 유지될수있는 상황이 올꺼라 확신해요. 서서히 좋아질꺼란 기대도 하면서, 더많이 사랑해주세요.사랑보다 더 확실한 보조치료법은 없는거같아요.힘내시고 식단이며 환경이며 하나씩 점검해보세요^^
첫댓글 두려울꺼 없고요..저는 삼년이상 재활해야한다는 뇌기능저하도 삼개월만에 다돌아왔습니다.. 열심히 주치의가 하라는대로 하고 세레타이드치료들어가시면 됩니딘.
이제 만 5세인데 평생 저렇게 힘들게 살아야할까봐..두려운거같아요
ㅠㅠ
조언주신대로 두려워말고 힘내겠습니다
@희망맘 겁날꺼 없어요...이 세상에는 더 불행한 경우가 많습니다
@난나지롱 그래요. 맞는말이에요.
기관지 즉 기도에 염증이 생겨 부어오르고 농이 생겨 공기흐름이 원활하지 않아 생기는 천명 증상 인듯 합니다. 피리부는 소리요~ 의사샘께 말씀드려보셔요. 세레타이드 사용해야 할듯 합니다.
조언 감사합니다
근데 염증검사에서는 염증수치가 없다고 나와서요 ㅠㅜ
다음 외래에 교수님 붙잡고 좀 자세히 여쭤봐야겠어요 그제도 피리부는 소리 자주 난다고 말씀드렸는데 어쩔수없다는 반응이셔서...ㅠㅜ
그런데 세레타이드는...어떤약인가요? 여러글 보다보면 거의 평생 쓰는 스테로이드제인듯한데....현재 쓰는 부데코트보다 쎈...아이에게 괜찮을지 모르겠어요 지금 스테로이드 부작용으로 쿠싱을 경험하고 난 뒤라 좀 예민해져 있어서요ㅠㅠ
@희망맘 저는 우리나라 최초로 스테로이드인 덱사메티손을 몸에서 지속적으로 분비를 위해 겔로해서 고막안에 삽입하는 시술과 지속적인 스테로이드 고막내주입술을 받앗습니다...쿠싱증후군과 비슷한 전형적인 스테로이드 부작용몸매로 변했습니다.. 저는 흡입제를 사용한 이후로 스테로이드로 인한 변화는 없었습니다..참고로 스테롱드 주입술 및 삽입술은 메니에르병으로 인해서 이비인후과에서 시술 받았습니다.
@희망맘 염증이 업어도 기도와 세기관지가 부어오르거나 막히면 공기 흐름이 좁아져 피리소리가 납니다. 대학병원이나 호흡기전문병원 찾아서 질문하셔야겟어요.
@구름 세레타이드는 안전합니다 비교적. 아주 적은 양이 분사되어 기도의 예민성을 줄여줍니다. 검색하셔서 읽어보셍요
@난나지롱 많이 힘드셨겠어요...그럼 삽입시술로 인한 쿠싱은 좀 좋아지셨는지요?
아이보니까 살도 갑자기 찌고 달라진 모습에 좀 힘들어하더라구요
흡입제는 지금 부대코트쓰는데..세레타이드와 같은 계열이거나 좀 약란 약이 아닐까 싶습니다
많은 분의 조언이 있어 다음 외래때 문의해보여 합니다
감사합니다
힘내시고 오늘 하루 더 건강하고 행복하시길 바랍니다
@구름 네. 현재 서울대어린이병원 호흡기전문교수님 진료받고 있습니다
그런데도..이 의심과 불안은 떨쳐버릴수가 없네요
감기가..이렇게 무서운 후유증을 남길수 있는지 이제야 알았네요
꽃피는 아름다운 봄인데...미세먼지와 꽃가루때문에 마음껏 누리지 못함이 슬프네요 ;;;
구름님도 오늘 더 행복한 하루 되시길 바랍니다
@희망맘 스테로이드로 변한 몸은 돌아오지 않습니다..여성형유방은 수술을 해야되고 버팔로넥은 좋아졌습니다..중심형비만은 노력해야 좋아지고
세레타이드는 스테로이드+기관지확장제가 혼합된 흡입제가 보험 규정상도 부대코트 즉 벤토린보다 더 위의 약이고 장기적으로 조절제로 쓰는약입니다..
네 힘내셔요
아들도 화이팅
엄마가 정신을 바짝 차려야 하는데..약한 엄마땜에 아들이 고생이네요감사합니다
@희망맘 아뇨
엄마가 너무 힘들면 안 되요
그럼 모두 무너지죠
조금씩은 어머님도 자신의 시간이 있으셔야 해요
어머님 심신의 안정을 위해서죠
혹시 폐기능검사는 해보셨어요? 그정도면 많이 안좋을듯한데.. 저도 같은병명이고 첫발생시 걷지도 서있지도 못했거든요 그때당시 폐기능25프로였답니다.. 세레타이드 쓰고 35프로 나왔구요. 세레타이드처방 말씀 해보세요. 먹는스테보다 부작용이 적고.. 어떤부작용이 있다하더라도 숨막히는고통 보다는 나아요.
어느병원다니시는지.. 적극적으로 치료하고 약써보는 교수님을 만나는게 중요할듯해요.
저도 아기엄마인데 .. 글보면서 맘이좀 아프지만.. 엄마니까 힘내셔야해요
반드시 좋아질거란 믿음 항상 갖고계시구요.
안녕하세요 현재 서울대어린이병원 다녀요
아이가 아직 어려 폐기능검사를 제대로 하기 어려워 여기선 아직은 시행하지 않네요
처음 호흡어려움이 생겼을때 바로 스테로이드펄스(주사치료), 약물복용등 엄청 공격적이고 쎈 치료를 했고 이제 막 끝난 상태에요
아이는 실내에서 놀고 말하고 걷을땐 그렇게 많이 힘들어하지 않아요
야외활동 시작한지 이틀됐구요 6개월만에...운동삼아서...
그런데 믾이 숨차하고 힘들어해서요 소리도 많이나고...
마운틴듀님은 치료하시고 일상생활 가능하신가요? ㅠㅠ
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.16.04.07 18:41
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.16.04.09 21:46
@희망맘 저와비슷한 상황이네요
저역시 산포는 안정시 95넘고. 엑스레이정상
염증수치정상 씨티에만 공기찬소견있고..
지난달까지만해도 산포 93정도 였는데 나아지고난후 95이상나와요
한달전부터 면역억제제를 먹었고 기관지에좋다는 호두기름도 먹었구요 약부작용이 우려되서 녹즙도먹었구요
세가지를거의 동시에 시작해서 어디서 효과가 있었는지는 모르지만 약물이 아닐까 추측해요
정상인들처럼 완전 좋아진건아니지만 나아지긴했어요. 이외에도 비타민씨나 파마낙 msm등도 폐질환에는 도움을 주는데 이런 보조영양제들도 공부해보셨음해요.
알레르기질환은 대부분 크면서 없어집니다. 세레타이드로 키가 늦게 크는 경우는 있지만 아이들에게 큰 부작용이 발견된적은 없다고하니 걱정말고 사용하시면 되겠습니다. 얼마나 걱정이 많으시겠어요. 그치만 그럴수록 엄마가 더 희망을 갖고 밝은 모습을 보여야 아이에게 용기를 줄수있습니다. 물론 쉽지는 않으시겠지만 힘내시기바랍니다
부데코트와 세레타이드가 많이 다른건가요? 찾아보니 둘다 제약사만 다르고 같은 천식약 같은데..
서울대 어린이병원 다니는데...거기선 부대코트처방만 하더라구요
많은분들이 세레타이드를 추천하시니..다음 외래때 교수님께 여쭤봐야겠습니다
좋은 말씀 너무 감사합니다 힘내겠습니다
@희망맘 세레타이드가 현재 가장 갠찬다고 합니다. 바꾸시는게 조을듯. 제약사 로비가 잇으니 ~세레타이드 제약사가 알아주는 곳입니다.
@희망맘 저희아이도같은병입니다 혹시요즘은어떻게지내고잇나요?저희아이도서울대어린이병원서부데코트사용하고잇어요..
제가알고있기론 이미 좁아진세기관지는 낫지않고 아이가 성장하면서 다른줄기의 세기관지들이(정상적인) 자라기도하고 더 넓어지면서 기존의 좁아진세기관지기능을 대신한다고 들은것같아요...그래서 성장하면서 나아진다고하신거구요..이미 좁아진길은 어쩔수없지만 다른 줄기들 감염되지않게 유지치료 중요하다고들었습니다...쌕쌕거리는 아이볼때마다 무너지는 부모맘 저도 너무 아려오네요..교수님 치료 열심히받으시고 혹여나 한방치료한다고 양방치료게을리하지마셔요 저희아이가 그러다 나빠진케이스라서요...
아..그렇군요 5개월내내 너무 궁금했는데..속이 시원하네요
감사합니다 그냥 크면서 나아지더라 대부분..감기 안걸리게 조심해라 정도의 얘기뿐이었어요 ㅠㅠ
경희한방대학병원도 가보려다 카페 대부분의 분들의 한방치료능 하지말라 하셔서참고 서울대병원 진료만 받고 있습니다
신난다 님 아이는 현재 좀 어떠신지요? 병명은 다르지만 글 읽으면서 절절함과 찢어지는 맘이 느껴져서..저도 맘이 너무 아팠네요
그럼 아이는 유치원도 보내시고 학교도 보내시고한건가요?
아이 가끔이라도 유치원 보내고 싶은데 또 감기 옮아 안좋아질까봐 걱정이라..ㅠㅠ
@희망맘 감기 걸림 크게 악화되니 치료 다되고 보내는게 조을듯. 호흡기질환자는 감기 걸림 클납니다.
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카페에서 이런저런 조언들을 참고삼아, 다음 진료받을때 궁금사항목록을 미리 준비해가세요.
어쨌건, 교수님믿고 따르는 방법이 젤 어머니 마음도 놓이니까요.
어머니께서 먼저 받아들이시고, 마음편해져야 아이도 편안해져요.
가슴이 많이 먹먹하시겠지만ㅠ 하루하루 심적인 고통속에서 사는것만큼 힘든삶은 없겠지요.아픈아들뿐만이 아니라, 어머니자신과,또 나머지 가족분들 생각해서 긍정적으로 치료에 임하시다보면 예전보다 나빠지지않고, 잘 유지될수있는 상황이 올꺼라 확신해요. 서서히 좋아질꺼란 기대도 하면서, 더많이 사랑해주세요.사랑보다 더 확실한 보조치료법은 없는거같아요.힘내시고 식단이며 환경이며 하나씩 점검해보세요^^
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