<p style="text-align: left;">안녕하세요. 수능을 앞두고 중증 재생불량선 빈혈 판정을 받은 고3 여자입니다. 처음 판정을 받자마자 저는 나이가 어리니 바로 조혈모세포이식을 최우선으러 두고 동생과 적합성 검사를 받았는데 불일치가 나왔습니다. 제가 아무래도 입시생이다 보니 저의 수능과 대학 면접이 끝나고 나면 본격적인 치료를 시작하기로 했는데, 저 한달정도의 시간을 골수은행에서 저와 맞는 타인 공여자를 찾는 시기로 잡고 그 전까지는 수혈을 받으며 외래진료를 보기로 하였습니다. 만약 그때까지도 공여자를 찾지 못한다면 바로 면역치료를 들어간다고 했습니다. 모든게 너무 순식간이고 갑작스럽다보니 정보가 너무 부족하더라구요. 그래서 같은 재생불량성 빈혈을 이겨내고 있는 분들에게 정보를 많이 얻고싶습니다. 면역억제치료는 보통 어떤 과정으로 이루어지는지 효과는 어떤지, 치료에 따른 부작용은 어떤지 알려주시면 감사하겠습니다. <br>또 제가 자가면역질환인 류마티스도 검사하면서 양성이 나왔는데 혹시 그게 원인이 될 수도 있을까요 ? 만약 원인이 된다면 면역억제치료의 효과를 그나마 조금 더 볼 수 있나요 ?</p>
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첫댓글고3 대입준비하기도 힘든시기인데 치료에 대해 적극적으로 알아보는 모습 대견하네요~ 저희 아들은 고2예요 비슷한 또래네요~ 아직 저희도 추이만 지켜보는 중이라서 치료를 어찌하는지는 잘은 몰라요~ 다만 진실한 마음을 담아서 응원해요~ 건강히 나아서 멋진 대학생이 되기를 바래요~ 꼭이요~
류마티스질환은 자가면역질환이라 면역억제치료를 하면 낫는다는 얘기 들었습니다. 저는 6월에 면역억제 치료 했고 4개월차 가고 있습니다. 골수검사하여 암이 있는지 확인 하니 없었고 따라서 단순 면역억제 치료만 했습니다. 토끼혈청을 하고 스테로이드제를 투입합니다 토끼혈청할땐 반응으로 오한이 심했는데 사람마다 부작용이 달라 의사샘이 알아서 대응해주십니다. 스테로이드 고용량투입할땐 손끝발끝이 저리고 무릎도아프더라구요. 그후 입원 15일에서 20일 사이로 퇴원합니다. 유튜브에 면역억제치료나 골수이식자들이 올린 내용 확인하시면됩니다. 원래는 골수이식전에 면역억제 치료를 하는건데요. 실제 사례로 골수이식을 하기위해 면역억제치료하던분이 이식자가 갑자기 변심을 하는 바람에 면역억제치료만 했는데 혈액 수치가 올랐다 하네요. 이것을 경험 삼아 독립적으로 치료방법이 된것 같아요. 저같은경우엔 면역억제치료후에 혈액수치 제외하고 다른곳이 거의 정상으로 왔습니다. 혈액수치가 아직도 낮아 골수이식을 준비중 입니다.
류마티스 재빈 루푸스 같은 병들이 한나무의 가지처럼 전부다 자가면역질환이에요. 쉽게 말하면 백혈구에 있는 B세포가 지나치게 면역반응을 해서 정상세포를 공격하는 기전입니다. 저희 딸도 고2때 중등도 진단받고 지켜만 보다가 고3 대학 내내 수치가 점점 떨어져 대학 졸업후 직장 다니다가 퇴사하고 이식 받았어요. 외동이라 타인 이식 받았고요. 의외로 타인기증자도 많고, hla라고 하는 조직적합성이 맞는 타인들도 꽤 많습니다. 희망을 가지세요.
첫댓글 고3 대입준비하기도 힘든시기인데 치료에 대해 적극적으로 알아보는 모습 대견하네요~ 저희 아들은 고2예요 비슷한 또래네요~ 아직 저희도 추이만 지켜보는 중이라서 치료를 어찌하는지는 잘은 몰라요~ 다만 진실한 마음을 담아서 응원해요~ 건강히 나아서 멋진 대학생이 되기를 바래요~ 꼭이요~
류마티스질환은 자가면역질환이라 면역억제치료를 하면 낫는다는 얘기 들었습니다.
저는 6월에 면역억제 치료 했고 4개월차 가고 있습니다. 골수검사하여 암이 있는지 확인 하니 없었고 따라서 단순 면역억제 치료만 했습니다. 토끼혈청을 하고 스테로이드제를 투입합니다 토끼혈청할땐 반응으로 오한이 심했는데 사람마다 부작용이 달라 의사샘이 알아서 대응해주십니다. 스테로이드 고용량투입할땐 손끝발끝이 저리고 무릎도아프더라구요.
그후 입원 15일에서 20일 사이로 퇴원합니다.
유튜브에 면역억제치료나 골수이식자들이 올린 내용 확인하시면됩니다.
원래는 골수이식전에 면역억제 치료를 하는건데요. 실제 사례로 골수이식을 하기위해 면역억제치료하던분이 이식자가 갑자기 변심을 하는 바람에 면역억제치료만 했는데 혈액 수치가 올랐다 하네요. 이것을 경험 삼아 독립적으로 치료방법이 된것 같아요. 저같은경우엔 면역억제치료후에 혈액수치 제외하고 다른곳이 거의 정상으로 왔습니다. 혈액수치가 아직도 낮아 골수이식을 준비중 입니다.
류마티스 재빈 루푸스 같은 병들이 한나무의 가지처럼 전부다 자가면역질환이에요.
쉽게 말하면 백혈구에 있는 B세포가 지나치게 면역반응을 해서 정상세포를 공격하는 기전입니다.
저희 딸도 고2때 중등도 진단받고 지켜만 보다가 고3 대학 내내 수치가 점점 떨어져 대학 졸업후 직장 다니다가 퇴사하고 이식 받았어요. 외동이라 타인 이식 받았고요.
의외로 타인기증자도 많고, hla라고 하는 조직적합성이 맞는 타인들도 꽤 많습니다. 희망을 가지세요.
만약 타인 기증자도 못찾으면 아마 부모님 반일치 이식 할수도 있을겁니다.
저저번주 입원해서 면역억제 치료받고 저번주 금요일에 퇴원했어요. 면역억제치료 기전은 윗분들이 말하신다로고요... 저는 토끼혈청하고 면역억제제랑 스테로이드 그외 등등 맞았는데요 토끼혈청은 인터넷찾아보시면 악명높다고 나오는데 저는 숨쉬기 좀 힘들어서 코에 산소줄 끼고 심전도 검사하는거 붙이고 지냈어요 열은 생각보다 잘안나서 3일째되는 딱 하루만 고생했어요 해열제나 약 때려붓느라 간수치도 많이올랐었고 혈압 혈당 다 올라가지고 혈압은 가만히있어도 180까지 치솟더라고요... 면역억제 치료 효과가 생각보다 더 쎄서 백혈구호중구 수치 너무떨어졌길래 퇴원전날 백혈구 주사 맞았고 입원하는동안 혈소판수혈4번 전혈수혈1번 받았어요... 혈압은 지금 정상됐고 혈당은 아직 안내려와서 관리좀 해야될거같고.. 일단 면역억제제는 최소 6개월 더 먹어야 효과를 안다고 하시더라고요 아직 외래 전이라 수치가 어떨진 모르겠어요ㅜㅜ
고3 신경쓸거 많고 스트레스 많이받을때인데 하필 재빈 판정받아서 마음이 너무 안좋겠네요..ㅜㅜ 저도 처음 혈소판 감소증이란거 알게된게 고3때였어요. 그러다 계속 다른수치들까지 감소되서 저번달에 골검하고 재빈판정 받았어오. 전 면역억제제 약만먹다가 이번에 입원치료까지 간거에오. 치료받게되면 장기전으로 돌입하실거에요. 퇴원해도 약먹고 살아야되거든요. 진짜 많이 힘들겠지만 포기하지말고 이겨내서 건강해졌음 좋겠어요. 먹는약 부작용은 의사쌤이 설명해주시겠지만 전 다모증, 고혈압, 우울증, 붓기가 제일 고역이었어요.. 그걸 또 먹어야된다는게 벌써부터 스트레스긴해요ㅜㅜ