뉴스 한인 부모, 주정부에 희귀병 치료 지원 청원 운동

[밴쿠버 중앙일보]

전도 유망한 차세대 한인이 희귀병을 앓고 있지만 BC주 건강보험이 치료비를 지원하지 않아 애태우는 사연이 전해지고 있다.

랭리 월넛그로브에 살고 있는 정병국, 전민옥 부부는 SFU 범죄학과에 다니는 둘째 아들 폴이 비정형 용혈성 요독 증후군(aHUS, atyp

ical Hemolytic Uremic Syndrome )이라는 병에 걸렸다며 같은 병에 걸린 다른 환자들과 함께 제도권에서 치료를 받을 수 있도록 해

달라고 BC주 의회에 청원서를 제출하기 위해 서명을 받고 있다.

부모에 따르면 이 병 치료에 필요한 신약이 현재 BC주정부 건강보험에 적용되지않아 아들이 적절한 치료를 받지 못하고 있다.

aHUS는 최근 한국에서도 맥도날드에서 덜 익은 패티가 들어간 햄버거를 먹었던 5살 여아의 신장 90%가 손상돼 장애 2급 판정을 받

아 화제가 된 질병이다. 1982년 미국에서 맥도날드 햄버거를 먹은 사람 중 47명이 한꺼번에 aHUS에 걸리며 햄버거병이란 이름이 붙

기도 했다. -----> 더보기

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