네 답글 감사해요. 아들이 진단을 받고 너무 마음이 힘든데 이까페 들어와서 까페에 거의 모든 글을 정독했는데 로또보리니께서 남기신 희망적이고 긍정적인 댓글들을 보며 위로가 많이 되었어요. 따님께서 완치 단계에 있으심에도 까페를 안떠나시고 새로 가입한 사람들에게 좋은 정보들 공유해 주셔서 감사해요. 유전자 검사도 진행중이고 이제 곧 다시 골수검사도 하면 나로겠죠.. 하루하루가 피가 마르네요…
저희는 재빈인 줄 알았는데 최종적으로 MDS로 진단받았습니다. 재빈보다는 더 어려울 수 있으나 MDS도 완치를 위해서는 이식이 필요하고 이식 후 잘 지내고 있으니 혹 MDS라 하셔도 의료진 믿고 치료하시면 됩니다. 근데 혈액수치가 회복되었다고 하셨으니 MDS는 아니실 것 같아요. 골수검사결과 나오는 대로 좋은 소식 올려주시길 기다리고 있겠습니다^^
@지랭그럼요 몇시간 뒤 나오는 피검사도 매번 떨리는데 골수검사결과 나오기까지 별생각이 다 드시는 게 당연하죠. 그리고 저는 환자가 남편이었지만 저도 아들들이 있다보니 자식이 아픈 것이 더 힘든 것 같아요 ㅜㅜ 그래도 혈액수치가 회복되었으니 그저 아이와 한번이라도 더 눈맞추고 안아주시면서 많이 웃으면서 맛있는 거 같이 먹고 지내고 계시다보면 좋은 결과 나올겁니다. 다 잘 될겁니다^^
지랭님, 저희 아들이 독감으로 수치가 떨어져서 골수검사받고 결과 기다리고 있다는 글에 답글 달아주셔서 지랭님 글 다시 한번 읽어봤어요. 혈액수치는 회복되고 망상적혈구수가 증가했다고 하셨는데 결과가 어떻게 나왔을까요? 저희 아이는 망상적혈구수가 기준보다, 지랭님 아이보다도 더 높게 나왔거든요. 결과를 기다리는 하루하루가 피가 마르는 기분입니다.
제가 답글을 이제야 봤네요. 망상적혈구가 증가하면 골수가 용혈성 빈혈이 있을수도 있지만 저희처럼 재빈에서 증가하는경우 혈액수치도 같이 올라가는것 같아요.. 혈액수치가 괜찮게 유지되다가 최근에 또 감기가 걸리고 혈소판이 반토막이 났는데 망상적혈구도 급격히 떨어져 0.5수치가 나왔고 2주후에 다시한 혈액검사에선 망상적혈구도 3.7로 급격히 증가하고 혈액수치들도 상승세를 보이더니 다시 회복되었네요. 아직까지도 다시 자연회복되길 기도하고 있습니다. 러블리남남매님도 좋은결과 있으시길 기도해요.
첫댓글 제가 알기로는 혈액수치는 안좋은데 망상적혈구만 증가하면 골수이형상증후군의 하나의 진단요소가 될순 있다고 하거든요. 근데 혈액수치가 완전 회복했다면 골수기능이 회복했다는것이고 그 망상적혈구가 적혈구가 될테니 문제가 없을것 같은데요.
mds는 망상적혈구 수만으로 하는게 아니고 유전자 검사로 할거에요. 백혈병 전단계라서..
의료진이 하자는대로 하시되 미리 걱정안하셔도 될겁니다.
네 답글 감사해요. 아들이 진단을 받고 너무 마음이 힘든데 이까페 들어와서 까페에 거의 모든 글을 정독했는데 로또보리니께서 남기신 희망적이고 긍정적인 댓글들을 보며 위로가 많이 되었어요. 따님께서 완치 단계에 있으심에도 까페를 안떠나시고 새로 가입한 사람들에게 좋은 정보들 공유해 주셔서 감사해요. 유전자 검사도 진행중이고 이제 곧 다시 골수검사도 하면 나로겠죠.. 하루하루가 피가 마르네요…
@지랭 저도 자식이 아파본 지옥을 겪어봤기에 환자분들이나 보호자분들의 고통을 이해합니다. 전 한... 몇년을 잠도 못자고 너무 힘들었거든요. 자녀분이 꼭 좋은 결과 있으셨으면 합니다.
@로또보리 부모에 마음은 다 같은것 같아요… 위로와 공감이 되네요. 감사합니다.
저희는 재빈인 줄 알았는데 최종적으로 MDS로 진단받았습니다. 재빈보다는 더 어려울 수 있으나 MDS도 완치를 위해서는 이식이 필요하고 이식 후 잘 지내고 있으니 혹 MDS라 하셔도 의료진 믿고 치료하시면 됩니다. 근데 혈액수치가 회복되었다고 하셨으니 MDS는 아니실 것 같아요. 골수검사결과 나오는 대로 좋은 소식 올려주시길 기다리고 있겠습니다^^
댓글 감사해요.. 결과검사 기다리는 동안 너무 피가 말라서 자꾸 자료를 찾게 되는데 자식이 아프니 더 신경이 쓰이네요.. 재빈이든 MDS든 완치는 골수이식이니까요… 결과 나오면 공유할께요^^
@지랭 그럼요 몇시간 뒤 나오는 피검사도 매번 떨리는데 골수검사결과 나오기까지 별생각이 다 드시는 게 당연하죠. 그리고 저는 환자가 남편이었지만 저도 아들들이 있다보니 자식이 아픈 것이 더 힘든 것 같아요 ㅜㅜ 그래도 혈액수치가 회복되었으니 그저 아이와 한번이라도 더 눈맞추고 안아주시면서 많이 웃으면서 맛있는 거 같이 먹고 지내고 계시다보면 좋은 결과 나올겁니다. 다 잘 될겁니다^^
지랭님, 저희 아들이 독감으로 수치가 떨어져서 골수검사받고 결과 기다리고 있다는 글에 답글 달아주셔서 지랭님 글 다시 한번 읽어봤어요. 혈액수치는 회복되고 망상적혈구수가 증가했다고 하셨는데 결과가 어떻게 나왔을까요? 저희 아이는 망상적혈구수가 기준보다, 지랭님 아이보다도 더 높게 나왔거든요. 결과를 기다리는 하루하루가 피가 마르는 기분입니다.
제가 답글을 이제야 봤네요. 망상적혈구가 증가하면 골수가 용혈성 빈혈이 있을수도 있지만 저희처럼 재빈에서 증가하는경우 혈액수치도 같이 올라가는것 같아요.. 혈액수치가 괜찮게 유지되다가 최근에 또 감기가 걸리고 혈소판이 반토막이 났는데 망상적혈구도 급격히 떨어져 0.5수치가 나왔고 2주후에 다시한 혈액검사에선 망상적혈구도 3.7로 급격히 증가하고 혈액수치들도 상승세를 보이더니 다시 회복되었네요. 아직까지도 다시 자연회복되길 기도하고 있습니다. 러블리남남매님도 좋은결과 있으시길 기도해요.
혹시 진단 어떤걸로 나오셨을까요 망상적혈구 높아지고 수치도 높아지면 괜찮은걸까요 ..
아직까지도 지켜보고 있네요.. 망상적혈구가 증가하면서 혈액수치들이 안좋으면 골수이형성증을 의심하는데 혈액수치가 같이 증가를 하니 좋은 사인으로 생각하고 있어요.. 로또보리님이 다른글에 답글다신 글에도 망상적혈구가 증가하는게 골수에서 그만큼 일늘 하는 사인이라고 하셨네요.