안녕하세요?
저는 루게릭 환자인 엄마를 모시고 있습니다.
제가 아는 범위내에서 알려 드릴께요.
최종진단을 받으셨다니 제일 먼저 주소지 관할 보건소 희귀난치성질환 담당자에게 문의하세요.
보건소에 희귀 난치성 질환자로 등록이 되어야만 의료 혜택을 받으 수 있습니다.
문의를 하면 몇가지 서류 양식을 줄겁니다. 작성하시고 최대한 빨리 처리 해 달라고 부탁하세요.
지단 코드가 아마 G12...로 되어있어야만 루게릭으로 등록이 됩니다.
등록이 된다면 재산의 많고 적음에 따라 의료비 중 본인부담금 면제와 인공호흡기를 달 경우
호흡기 보조금 80~90만원 정도가 지원됩니다.
그리고 최종 진단 후 6개월이 경과하면 장애등급을 받을 수 있습니다.
많이 불편한 루게릭 환자는 주치의 선생님께 상의 드리면 대부분 장애 1급을 받을 수 있을거라 생각합니다.
장애 1등급까지 받게되시면 추가로 간병비를 매월 20만원씩 보조 받을 수 있습니다.
그리고, 한전에 전기요금도 20% 할인 받을 수 있습니다.
또...관할 보건소에 의료기 재활 나눔센터라는 곳이 있습니다.
그곳에 가면 환자용 침대나 석션기 배변기 등등 여러가지 의료기를 무상으로 임대 받을 수 있습니다.
단..그지역 보건소에 재고수량이 있을경우 입니다.
두서없게 적었네요..
많이 힘드신 시기겠네요...
환자를 생각하여 겸허하게 받아들이는 사고가 필요합니다.
힘내시고요...더 궁금한거 있음 쪽지나 연락주세요...
제가 도울 수 있으면 도와드릴께요..