안녕하세요
26주0일 800g으로 출생한 이른둥이 딸을 둔 엄마예요.
3월 말에 태어나 동맥관개존증, 괴사성장염, 미숙아망막증, 장루복원수술등 4번의 수술끝에
신생아중환자실 153일만에 퇴원해서 집에 왔어요.
현재 집에 온지 한달 약간 넘었고 생후 191일, 교정 93일되었습니다.
삼성서울병원에서 태어나면서 여러가지 병증으로 뇌출혈2기와 왼쪽 뇌실확장으로
백질을 건드렸을지 모른다는 뇌초음파 소견을 들었습니다.
하지만 확실하지 않아 5살까지 발달 추적관찰하자고 하셨어요.
퇴원후 한달이 되기전 지난 9월에 삼성의료원 재활의학과에서 간단히 진단받기로는
강직이나 뻗침은 없으나 뻗뻗하다였습니다.
그리고 오늘 지역 장애인복지관 영유아 물리치료사 선생님께 진단받은 결과
다리에 강직 증상과 근긴장장애가 있다는 소견을 들었어요.
강직은 상상도 못했는데, 물리치료사샘은 팔다리가 독립적이지 않다. 다리가 근긴장장애가 있는 것 같다.
눈맞춤은 하나 위아래 움직임에 비해 좌우 움직임이 약하다.
아이를 기울여세웠을때 머리와 다리가 수직으로 곧곧히 서려해야하는데 그러한 시도가 별로 없다.등등
위의 소견으로 뇌병변이나 뇌성마비까지 이어질지 모르는 예후라고 말씀해주셨어요.
현재 교정 3개월입니다.
장루복원수술로 인하여 아기가 잘자라지 못해서 실제로 젖병수유한지는 2달정도고
현재 몸무게는 4.6키로, 키는 60cm입니다.
직접 찾아뵙고 판단받고 싶으나
지역이 좀 멀리살고 있고 아기 감염이 우려되어 서울삼성병원 외래가 있을때 같이 들러서 판단받고 싶습니다.
바쁘신 일정중에 조금만 맞춰주셨으면 하고 바라고 바라는 바입니다.
개인전화번호 남깁니다.
010-4221-8782
시간나실때 꼭 연락주세요 거듭 부탁드립니다.
첫댓글 네 시간나면 평가해 드리겠습니다 현재 시간이 없네요 그러나 빠른시간내에 연락 드리겠습니다 좋은하루 되세요^*^