첫댓글여기 카페에도 재빈하고 pnh같이 진단받은 분들 많으세요. 물론 치료받고 대부분 완치하셨지만요. 면역치료나 이식등으로 치료받고 재빈이 좋아지면 pnh도 같이 좋아지나보더라고요. 재빈과 pnh는 비교하자면 사은품 같은거에요. 본품만 살수도 있고 어쩌다 보면 사은품도 같이 나오기도 하고요. 당연히 재빈이 나으면서 같이 치료됩니다. 치료 시작하면 결국은 완치 될테니 너무걱정하지 마세요.
어제 병원 갔다 와서 pnh정보 검색하면서 급 우울해졌어요 예휴도 안좋고 혈전에 합병증에 무서운 말이 많더군요 아직 어린아이인데 ... 이제 시작인데 자꾸 마음이 무너지네요 유전자 검사결과 나오기전까지 마음을 다잡아야겠어요 로또보리님 항상 따뜻한 위로의 말씀 감사해용~~
오후 2시전에 나온거 같아요. 지혈이 잘 안되면 30분정도 더 지혈하고 나왔어요 7살 아이여서 더 걱정 많이 되시겠어요.. 하지만 아이들은 금방 회복하더하구요^^ 저희아이도 7살에 첫 골수검사했는데ㅋㅋ 간호사선생님께서 뛰어다니는 저희 딸을보며 괜찮아? 안아파? 10번은 아이한테 물어본거같아요 오히려 13살인 지금은 최근 골수검수했을 때 뻐근하고 아프다며 살살걷더라구요^^ 뱅블리님아이도 골수검사 잘받고 괜찮을꺼에요.. ^^
안녕하세요 저희 아들은 혈소판 수혈하고 제일 늦은차례 10시즘했는데 2시 좀 넘어서 나갈준비 했구요 신기하게 저희아들은 아프다고 다리를 살짝 절뚝거렸지만 컨디션 좋았답니다 끝나고 택시 타실수 있을꺼예요 골수검사 하기전 엄청 걱정하고 저도 중간중간 울었지만 아이들은 씩씩하더라구요 잘 하실수 있을꺼예요~
첫댓글 여기 카페에도 재빈하고 pnh같이 진단받은 분들 많으세요. 물론 치료받고 대부분 완치하셨지만요. 면역치료나 이식등으로 치료받고 재빈이 좋아지면 pnh도 같이 좋아지나보더라고요.
재빈과 pnh는 비교하자면 사은품 같은거에요. 본품만 살수도 있고 어쩌다 보면 사은품도 같이 나오기도 하고요.
당연히 재빈이 나으면서 같이 치료됩니다. 치료 시작하면 결국은 완치 될테니 너무걱정하지 마세요.
어제 병원 갔다 와서 pnh정보 검색하면서 급 우울해졌어요 예휴도 안좋고 혈전에 합병증에 무서운 말이 많더군요 아직 어린아이인데 ... 이제 시작인데 자꾸 마음이 무너지네요 유전자 검사결과 나오기전까지 마음을 다잡아야겠어요
로또보리님 항상 따뜻한 위로의 말씀 감사해용~~
안녕하세요.. 저희아인 진단받고 지금까지 6년동안 저수치가 250 이하로 나왔던 적이없었어요.. 최근에도 400이넘게나왔는데 이걸로 교수님이 따로 말씀하시진 않았어요...
교수님이 유전자 검사 얘기하시면서 pnh 얘길 하시길래 혼자 여기저기 검색하다 너무 깊게 갔네요
에휴 너무 깊게 생각하지 말아야겠어요
따님 이식하셨군요 하루빨리 건강한 모습으로 일상생활 하길 바랄께요 ~~
@별달콩 ^^ 감사합니다
저도 내일 외래때 한번 여쭤봐야겟어요
안녕하세요^^
본문과 관련없는 질문이긴한데요~
다음주 성모 골수검사 예약되어있어서요
입원 아닌 외래에서 하던데
7살아이 끝나고 택시탈 컨디션 되나요?
몇시쯤 병원에서 나오셨나요?
궁금합니다~!
오후 2시전에 나온거 같아요. 지혈이 잘 안되면 30분정도 더 지혈하고 나왔어요
7살 아이여서 더 걱정 많이 되시겠어요.. 하지만 아이들은 금방 회복하더하구요^^ 저희아이도 7살에 첫 골수검사했는데ㅋㅋ 간호사선생님께서 뛰어다니는 저희 딸을보며 괜찮아? 안아파? 10번은 아이한테 물어본거같아요 오히려 13살인 지금은 최근 골수검수했을 때 뻐근하고 아프다며 살살걷더라구요^^ 뱅블리님아이도 골수검사 잘받고 괜찮을꺼에요.. ^^
감사합니다 ^^
8시채혈 10시 예약 이에요
아이는 검사 잘받을거 같은데
제가 아무때나 눈물이 흐르고 난리에요^^;;;I
답글 정말 감사해요!!!
@뱅블리 맞아요.. 시도때도 없이 흐르는 눈물... 저도 그랬어요.. 처음 골수검사할때도 신랑이랑 저랑 부둥켜안고 둘이 엄청 울었어요^^;;;;;
너무 걱정하지마세요.. 검사시작하고 10분정도면 끝나고 아이도 금방 깨어나요
안녕하세요
저희 아들은 혈소판 수혈하고 제일 늦은차례 10시즘했는데 2시 좀 넘어서 나갈준비 했구요
신기하게 저희아들은 아프다고 다리를 살짝 절뚝거렸지만 컨디션 좋았답니다 끝나고 택시 타실수 있을꺼예요 골수검사 하기전 엄청 걱정하고 저도 중간중간 울었지만 아이들은 씩씩하더라구요
잘 하실수 있을꺼예요~