혈구탐식성 림프조직구증입니다. 회원분들의 의견을 듣고 싶어요

[빨간볼따구]

안녕하세요. 도저히 어떻게 결정을 해야할지 고민이 됩니다. 

저희 어머니는 올해로 만 69세이고 6월 29일에 지방 대학병원에 입원하여 골수검사 등 여러 검사를 통해 

T세포 림프종 4기가 혈구탐식성 림프조직구증으로 발현이 된 것으로 진단 받았습니다. 

초기 혈액검사에서 백혈구 400에 혈소판 29000, 중성구 수치는 아예 뜨지도 않아 

병원에서는 병의 진행이 빠르고 예후가 매우 안좋다고 하여 떨어진 체력을 스테로이드로 끌어올린 후 1차 항암을 시작하였습니다. 

그런데 항암 시작하기 몇 시간 전에 갑작스럽게 소장출혈을 발견했고 일단 나머지 항암제는 하루를 맞았습니다. 

다음날인 7월 9일 인터벤션을 하여 출혈부분을 지혈하고 금식 중 7월 13일에 또 다시 출혈이 발생하여 인터벤션을 하였고 

7월 22일에 또 출혈이 발생하여 색전술을 시행하였습니다. 

이렇게 거의 1차 항암 후 3주 동안을 아무것도 못 먹고 혈변을 쏟으며 버텼습니다. 

1차 인터벤션 이후에 한번 쇼크가 와서 소변줄을 꼽고 기저귀에 용무를 보면서 어머니가 정신적으로 육체적으로 너무 힘들어 하셨어요. 

그 동안 어머니 컨디션은 최악이 되었고 항암 부작용으로 머리카락 빠짐과 온몸의 발진과 이유모를 상처가 생겼고 

3주가 다가오니 갑작스런 고열이 시작되고 폐에 물이 차 폐렴까지 진행이 되었습니다. 

병원에서는 2차 항암 시기가 다가오니 암세포가 공격을 하는 거라 바로 내일 2차 항암을 시작하자고 합니다. 

제가 볼 때는 3주 내내 혈변을 쏟고 아무것도 못 드신 어머니가 과연 버티실 수 있을지가 너무 걱정인데 

이런 상태에서 항암을 들어가는 게 맞는 걸까요. 아직 소장 출혈도 잡힌건지 모르는데 좀 더 지켜보고 2차를 들어가면 안될까요.

병원에서는 저희 어머니 같은 T세포 림프종에 혈구탐식성 림프조직구증인 경우 5년 생존율이 6%라고 하는데 

정말 하늘이 무너지는 것 같습니다. 

주변 분들은 서울로 전원도 고려해보라고 하는데 

어머니 컨디션이 너무 안좋아 지금 병원을 옮기는게 맞는건가도 싶고 

한달 내내 림사랑 회원들의 글도 읽어보았지마 어떻게 해야할지 판단이 서지 않아요. 

저는 어떻게 해야할까요. 어머니 앞에서는 마음을 다 잡고는 있지만 많이 힘들어하시는 어머니를 보면

어떻게 해야할지 모르겠습니다. 

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게시판을 잘못 찾은 것 같아 다시 올립니다. 

[소인공주]

저는 피하지방층염 T세포 림프종으로 병마와싸우고 있는데 .병원 어디신가요??
갑작스럽게 몸에 항암을 하니 힘드시겠어요 그래도 체력을키워야 하실텐데...

[빨간볼따구]

전남지방에 있는 대학병원입니다. 혈구탐식증은 빨리 치료가 들어가야한다고 빨리 결정하라고 하네요.
답답하네요 ㅜ
소인공주님도 적절한 치료 받으시고 한시바삐 나으시길 바랍니다.

[김일철9회]

위에 답글이 있습니다

[해피쪼잉]

안녕하세요 저희 엄마도 역형성대세포림프종이신데 마지막 항암쯔음 잡히지 않는 열이 나서 검사해본 결과 혈구탐식성림프조직구증으로 진단 받으시고 2차례 항암과 스테로이드 처방후 위 천공으로 인한 절개수술을 하셨습니다 현재 위천공수술과 혈구탐식성림프조직구 치료는 막바지인데 림프종이 재발하셔서 또 사경을 헤매시고 계세요. 혹시 희망의 말씀이라도 들을수 있을까 싶어 이렇게 글 남겨 봅니다 ㅠㅠ