극희귀질병에 약도 없대여..
집에 말했더니 난리 났네요.
어휴 나 어떡하지...
갑자기 인생 난이도 올라간 느낌..
첫댓글 헐..어디가 안좋으신건가요?
폐인데 ㅠㅠ 비흡연자에 알콜도 안먹는데... 와 진짜 인생 복불복이네요
얼마나 심적으로 힘드실지 감이 안잡히네요..그래도 기적적으로 완쾌 되시길 기도하겠습니다.
임상약도 없나요...ㅠㅠ
극희귀라 없나봐요 ㅠㅠ 의사가 이식밖에 없다고...
약이없으면 치료는 어케하나요? ㅠㅠ
모르겠어요 ㅠㅠ 추적검사 이야기만 하는데..
그런 이야기를 들으면 어떤 감정이 들지 상상하기도 어렵네요. 힘을 내시라는 말도 당사자에겐 와닿지 않을 말이고, 적절한 말도 못 찾겠네요ㅠㅠ
진짜 막막하네요 ㅠ
폐섬유인가요?
관련된 희귀병 같아요.
@채원이 약이 꼭 나올꺼에요! 일단진행을 늦추는 약드시면서 버텨봅시다!
네! 응원 감사합니다~진행이 늦길 바래야겠어요 ㅎ
희귀병을 앓고 있으면 힘들죠... 저도 원인 모르는 질병을 갖고 있어서 수술이라도 했지만...뭐든지 강하고 힘찬 모습으로 잘 지내셨으면 좋겠습니다.
감사합니다! 힘내봐야겠어요
징후가 있으셨어요???
아뇨 전혀요. 의사들도 몇년간 몰랐어요.
폐섬유화면..아직은 이식밖에
글게요 ㅠㅠ
아이고…. 정신적으로도 육체적으로도 많이 힘드실 것 같습니다. 잘 이겨내실 수 있길 기원합니다…
글게여 ㅎ 아직은 감도 안오네여
나이대는요? 증상은요?
올해 40인데 증상도 없었어요.잔기침정도...
제가 할수있는거라곤 기적이 일어나길 기도 하는것 밖엔 없네요 꼭 낫기를 바랍니다
감사합니다 진행이 늦길 빌어야겠어요 ㅎ
정말 괜찮아지시길 진심으로 바라겠습니다.
네 댓글 감사합니다!
첫댓글 헐..어디가 안좋으신건가요?
폐인데 ㅠㅠ 비흡연자에 알콜도 안먹는데... 와 진짜 인생 복불복이네요
얼마나 심적으로 힘드실지 감이 안잡히네요..그래도 기적적으로 완쾌 되시길 기도하겠습니다.
임상약도 없나요...ㅠㅠ
극희귀라 없나봐요 ㅠㅠ 의사가 이식밖에 없다고...
약이없으면 치료는 어케하나요? ㅠㅠ
모르겠어요 ㅠㅠ 추적검사 이야기만 하는데..
그런 이야기를 들으면 어떤 감정이 들지 상상하기도 어렵네요. 힘을 내시라는 말도 당사자에겐 와닿지 않을 말이고, 적절한 말도 못 찾겠네요ㅠㅠ
진짜 막막하네요 ㅠ
폐섬유인가요?
관련된 희귀병 같아요.
@채원이 약이 꼭 나올꺼에요! 일단진행을 늦추는 약드시면서 버텨봅시다!
네! 응원 감사합니다~진행이 늦길 바래야겠어요 ㅎ
희귀병을 앓고 있으면 힘들죠... 저도 원인 모르는 질병을 갖고 있어서 수술이라도 했지만...
뭐든지 강하고 힘찬 모습으로 잘 지내셨으면 좋겠습니다.
감사합니다! 힘내봐야겠어요
징후가 있으셨어요???
아뇨 전혀요. 의사들도 몇년간 몰랐어요.
폐섬유화면..아직은 이식밖에
글게요 ㅠㅠ
아이고…. 정신적으로도 육체적으로도 많이 힘드실 것 같습니다. 잘 이겨내실 수 있길 기원합니다…
글게여 ㅎ 아직은 감도 안오네여
나이대는요? 증상은요?
올해 40인데 증상도 없었어요.잔기침정도...
제가 할수있는거라곤 기적이 일어나길 기도 하는것 밖엔 없네요 꼭 낫기를 바랍니다
감사합니다 진행이 늦길 빌어야겠어요 ㅎ
정말 괜찮아지시길 진심으로 바라겠습니다.
네 댓글 감사합니다!