<p>안녕하세요.</p><p>긴 글이 될 것 같은데 절박한 엄마의 마음이라 생각해주시고 읽어주시면 감사하겠습니다.</p><p> </p><p>7살 아들이 11월 28일 유치원에서 열이난다는 연락을 받고 소아과 가서 독감검사와 피검사를 했습니다. 독감은 아니었고(다음날 독감 재검사에서 독감 확진) 혈소판 수치가 4만대라 하루 입원하여 다음날 아침 피검사 다시 진행했고 백혈구 1800, 혈소판 3만4천, 호중구 500로 백혈병 이야기 하시면서 큰병원가서 골수검사 진행해보라는 소리를 듣고 지방대학병원 몇군데 응급실을 돌다 한 대학병원에서 입원을 했습니다.</p><p> </p><p>전날 안나왔던 독감이 나와 바이러스로 인해 수치가 많이 떨어졌을 가능성으로 보고 5일간 입원해있는 동안 매일 피검사 진행했고 호중구가 290까지 떨어졌다가 300대 유지, 퇴원하는 날 500으로 퇴원했고 병원에서는 회복되는지 외래보면서 추적검사 하자고 하셨어요. 그런데 독감이 걸리기 약 한달 전부터 멍이 자주 들었던게 자꾸 걸려서 골수검사 해봐야하는거 아닌지 여쭤보니 말초혈액도말검사에서는 이상소견이 없으니 좀 지켜보자고 하셨습니다. 혈소판은 3만대에서 4만대까지 오르고 퇴원했습니다.</p><p> </p><p>저와 남편은 그래도 불안하고 찝찝한 마음이 남아 퇴원하자마자 사흘 후로 서울성모 초진 예약을 잡았고 초진보러가서 피검사 수치만 보시고 응급실로 내려가서 입원준비 하라고 하셨어요. 서울성모 입원하는 날 호중구 320으로 다시 떨어져있었고 서울성모에서도 독감 바이러스로 인한 범혈구감소증에 대한 언급을 하셨고 목요일(12월 7일) 입원하여 그 다음주 월요일에 피검사를 한번 더 한 후에 화요일(12월 12일)에 골수검사 진행했습니다. 이때까지는 백혈병의 가능성에 대해서만 생각하고 있었고 골수검사 가판독에서 혈액암은 아니라는 소견을 듣고 한시름 놨는데 재생불량성 빈혈쪽으로 지켜보고 있다는 말씀을 하시더라구요. 골수검사 결과가 나와봐야 알 수 있지만 현재까지는 정상인걸로 보인다고 하시면서도 16일에 퇴원할때도 재생불량성빈혈에 대해 한번 더 언급하셨어요.</p><p> </p><p>퇴원후 첫 외래를 어제(20일)에 다녀왔고 피검사 결과는 백혈구3160, 호중구1420(첨보는 높은 수치ㅜㅜ), 혈색소 9.1, 혈소판 67000(이것도 근 한달만에 첨보는 가장 높은 수치ㅜㅜ) 나왔습니다.</p><p> </p><p>2주뒤에 다시 외래 예약 잡혔고 피검사 앞으로 계속 하면서 지켜본다 하셨어요. 2주 뒤에 골수검사 결과도 나온다고 하셨구요.</p><p> </p><p>재빈에 대해 알고싶어서 카페 가입해서 매일 여러 글들 보면서 점점 재빈일 가능성이 높아보여 많이 걱정됩니다. 물론 정확한 검사결과에 따른 교수님의 진단을 기다려야겠지만 또 2주를 더 기다려야 하니 마음이 많이 불안하고 힘드네요.</p><p> </p><p>재빈도 치료가 가능하다는거 이것저것 검색해봐서 알고있지만 그 과정이 절대 쉽지 않아보여 더 마음이 힘들어요. 한달간 이걸로 마음고생을 너무 많이 해서 남편과 저는 둘다 살이 5~6키로가 빠졌네요.</p><p> </p><p>이쪽에 대해 전혀 무지해서 모르는게 많습니다. 어제 외래에서 한 피검사 수치도 처음보다는 오른거지만 여전히 낮은편인거죠?</p><p> </p><p>아, 그리고 퇴원하기 3일전부터 스테로이드와 엽산 치료 들어갔고 퇴원할때도 스테로이드 처방받아서 계속 먹였는데 어제 외래에서 일주일간 스테로이드 복용해도 퇴원 당일 피검사 수치와 큰 변화가 없어 약은 중단한다고 하셨어요.</p><p> </p>
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첫댓글갑자기 닥친일이라 경황도 없고 더 힘드실걸로 짐작됩니다.. 저희 아들도 아무것도 모르고 2~3년 추적만 하다가 갑자기 수치가 많이 떨어져서 골수검사와 재빈 확정 받았고.. 이식을 결정했습니다.. 소아의 경우 최우선치료로 조혈모세포 이식을 생각한다고 하더라구요... 다행히 타인 100% 일치하시는분이 계셔서 곧 진행할거 같아요...
아직 확정이 된것이 아니고 마음이 혼란스러우시겠지만.. 마음 단단히 먹으시고.. 다행히 백혈병은 아니라고 하니.. 결국은 낫는다고 생각하시고 같이 힘내보아요...
근데 저희아이는 지금까지 어떤 치료도 하지 않았거든요.. 스테로이드와 엽산치료는 호중구가 너무 낮아서 진행한거일까요..
혈소판 3만4천에서 6만대까지 오르고 백혈구도 1800에서 3천대까지 오르는거 보면 재빈이라고 하기엔 자발적으로 수치가 너무 많이 좋아졌고, 아니라고 하기엔 아직 전반적으로 정상수치에 못미치니 확진하긴 어려울것 같긴 합니다. 골수검사 결과가 나오면 확실해질것 같고요. 부모님 심정이야 저도 겪어봐서 충분히 이해해요. 저도 어쩔수 없더라고요. 다시 회복될걸 알면서도 불안하고 당장 괴롭고 어쩌질 못하겠더군요. 나쁜 상황은 아니니 조금 여유를 가지고 기다리시는게 좋을것 같습니다.
제생각엔 바이러스 감염으로 인한 일시적인 혈구감소거나 재빈이면 경증 재빈일수도 있겠다 싶어요. 이러나 저러나 아직은 힘든 상황은 아니니 조금 마음을 편히 가지시길..
저희랑 상황이 비슷하신네요.. 저희도 독감후 아이가 코피가 나고 감염이 잘되소 멍이 들어서 혈액 검사를한 결과 모든수치들이 떨어지게 나왔고 골수검사를 진행한 결과 재빈을 진단 받았어요.. 여기는 호주인데 골수검사받고 다음날 결과 들으러 오라고 연락을 받았는데 아마도 가판독으로 어느정도 결과가 나오고 재빈과 골수이형성 증후군을 판단하기위해 정확히 보는건 좀 오래 걸리는것 같아요.. 세포충실도 10프로로 아주 낮은 수치였고 혈액 수치들은 다행히 회복하였고 정상까지도 가서 회복되었을 가능성을 두고 한달만에 다시 검사하였는데 세포 충실도가 여전히 낮아 계속 검사하고 있는데 혈소판 수치가 계속 떨어지고 있네요.. 아직 유전자 검사도 남아있고 경증이라 지켜보고 있는데 저도 바이러스에 의해 일시적으로 골수에 기능이 억제되어 있다가 다시 자연적으로 회복되길 간절히 기도하고 있네요. 요즘은 약들도 좋아지고 이식을 하더라도 성공률이 높아서 완치할수 있는 병이니 같이 힘내요…
저희랑 비슷하시네요. 며칠전 외래에서 바이러스에 의한 영향은 이제 끝난거 같다고 하시더라구요.2주뒤 외래에서는 부디 수치가 올라있길 바라고 있습니다. 그런데 입원해있는 동안 회진에서 교수님이 바이러스로 이렇게 낮게, 오래 지속되는게 좀 찝찝하다고 골수검사를 해보자 하셨던게 자꾸 맘에 걸립니다ㅜㅜ
첫댓글 갑자기 닥친일이라 경황도 없고 더 힘드실걸로 짐작됩니다..
저희 아들도 아무것도 모르고 2~3년 추적만 하다가 갑자기 수치가 많이 떨어져서 골수검사와 재빈 확정 받았고..
이식을 결정했습니다.. 소아의 경우 최우선치료로 조혈모세포 이식을 생각한다고 하더라구요...
다행히 타인 100% 일치하시는분이 계셔서 곧 진행할거 같아요...
아직 확정이 된것이 아니고 마음이 혼란스러우시겠지만..
마음 단단히 먹으시고.. 다행히 백혈병은 아니라고 하니.. 결국은 낫는다고 생각하시고 같이 힘내보아요...
근데 저희아이는 지금까지 어떤 치료도 하지 않았거든요..
스테로이드와 엽산치료는 호중구가 너무 낮아서 진행한거일까요..
골수검사 가판독에서 골수기능이 억제된 것은확인이 됐다고 하셨고 소아과와 혈액에서 상의하여 골수기능을 촉진시키기 위해 스데로이드와 엽산이 처방됐다고 하셨어요. 일주일 복용했고 큰 변화는 없으니 약은 더이상 안먹어도 된다 하셨어요.
혈소판 3만4천에서 6만대까지 오르고 백혈구도 1800에서 3천대까지 오르는거 보면 재빈이라고 하기엔 자발적으로 수치가 너무 많이 좋아졌고, 아니라고 하기엔 아직 전반적으로 정상수치에 못미치니 확진하긴 어려울것 같긴 합니다.
골수검사 결과가 나오면 확실해질것 같고요.
부모님 심정이야 저도 겪어봐서 충분히 이해해요. 저도 어쩔수 없더라고요. 다시 회복될걸 알면서도 불안하고 당장 괴롭고 어쩌질 못하겠더군요. 나쁜 상황은 아니니 조금 여유를 가지고 기다리시는게 좋을것 같습니다.
제생각엔 바이러스 감염으로 인한 일시적인 혈구감소거나 재빈이면 경증 재빈일수도 있겠다 싶어요. 이러나 저러나 아직은 힘든 상황은 아니니 조금 마음을 편히 가지시길..
네, 감사합니다. 그래서 교수님도 말씀을 아끼시는 걸까요. 결과 나올때까지 기다려야 하는데 괜히 조급증이 나네요ㅜㅜ
저희랑 상황이 비슷하신네요.. 저희도 독감후 아이가 코피가 나고 감염이 잘되소 멍이 들어서 혈액 검사를한 결과 모든수치들이 떨어지게 나왔고 골수검사를 진행한 결과 재빈을 진단 받았어요.. 여기는 호주인데 골수검사받고 다음날 결과 들으러 오라고 연락을 받았는데 아마도 가판독으로 어느정도 결과가 나오고 재빈과 골수이형성 증후군을 판단하기위해 정확히 보는건 좀 오래 걸리는것 같아요.. 세포충실도 10프로로 아주 낮은 수치였고 혈액 수치들은 다행히 회복하였고 정상까지도 가서 회복되었을 가능성을 두고 한달만에 다시 검사하였는데 세포 충실도가 여전히 낮아 계속 검사하고 있는데 혈소판 수치가 계속 떨어지고 있네요.. 아직 유전자 검사도 남아있고 경증이라 지켜보고 있는데 저도 바이러스에 의해 일시적으로 골수에 기능이 억제되어 있다가 다시 자연적으로 회복되길 간절히 기도하고 있네요. 요즘은 약들도 좋아지고 이식을 하더라도 성공률이 높아서 완치할수 있는 병이니 같이 힘내요…
저희랑 비슷하시네요. 며칠전 외래에서 바이러스에 의한 영향은 이제 끝난거 같다고 하시더라구요.2주뒤 외래에서는 부디 수치가 올라있길 바라고 있습니다. 그런데 입원해있는 동안 회진에서 교수님이 바이러스로 이렇게 낮게, 오래 지속되는게 좀 찝찝하다고 골수검사를 해보자 하셨던게 자꾸 맘에 걸립니다ㅜㅜ
가판독이지만 골수검사에서 큰 이상 없었던 걸로 나왔다면 바이러스 감염 이후 일시적인 혈구 감소증일 가능성이 높지 않을까 싶어요. 어차피 며칠뒤에 골수 검사 결과 나오니 너무 걱정마시고 잘 먹고 잘 쉬게 해주세요~ 천천히 회복되는 친구들도 있고 그렇습니다.