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처음 루게릭 병을 진단 받고 나면 앞이 캄캄 하고 절망적인 순간에도 혹시나 하는 맘이 생긴다. 그래서 확인되지도 않은 수많은 소문에 이끌려 여기저기 찾아 가고 이것저것 시도해 본다. 그러다가 보통 루게릭 발병하고 2,3년이 지나거나 기도절개술과 위루술을 하고 나면 더이상 치료에 대한 기대감을 갖지 않는다. 그보단 환자나 보호자가 조금이라도 편안하게 투병,간병을 하는 방법을 찾게 된다.
내가 처음 루게릭 병을 진단 받은 곳은 서울 아산 병원 신경과 김**교수님이다. 그래서 몇개월 후에 신촌 세브란스 신경과 선우** 교수님을 찾아 갔는데 역시 현재로선 단호히 치료법이 없다고 말씀 하셨다. 냉철하고 딱 잘라 말씀 하셔서 함께 같던 형이 의사가 뭐 저러냐며 화를 낼 정도였다 그런데 시간이 지나면서 난 그 교수님들에게 감사함을 갖게 되었다. 치료법도 없는데 괜한 시간 낭비와 치료로 돈을 쓰지 말라고 알려 주시고 리루텍 같은 기본적인 약 처방과 장애 진단은 까다롭게 따지지 않아서 참 의사분들이라 생각이 들었다.
그러다 1년후 한양대 신경과 김** 교수님을 찾아 갔다. 당시에 한양대 신경과에서 루게릭병 환자를 대상으로 줄기 세포 치료를 하고 있단 이야기를 들었지만 난 산재를 신청하는데 필요한 의사 소견서에 조금은 호의적이란 말을 듣고 찾아 갔다. 하지만 산재 소견서는 생각 처럼 쉽지 않았고 어찌하다보니 크게 관심도 없고 생각지도 않았던 한양대 병원 치료를 받았다. 비록 산재를 신청하는데 도움을 받거나 치료에 효과를 보진 못했지만, 그래도 한양대 기간동안 많은 환우를 만날수 있었고 루게릭 병에 대해 관심을 갖고 지속적인 연구와 실험을 하는 것만 으로도 감사함을 갖게 되었다. 당장의 어떤 효과를 떠나 그래도 불치병으로 단정하고 아예 포기하지 않는게 고마울 따름이다.
어쨌든 시간이 지나면서 호흡이 힘들어지고 그래서 다음에 찾은 곳은 영동 세브란스 재활 의학과 강** 교수님이었다.나빠지는 호흡을 멈출수는 없으나 확실히 환자 상태를 봐 가면서 가장 적절한 호흡기 세팅으로 환자가 편안하게 호흡을 하는데 크게 도움이 되었고 직접 호흡 재활 치료를 받아보니 남들이 접근히지 않은 분야에서 독보적이다 할 정도로 관심을 갖고 계시며 루게릭 환자와 근육병 환자들에게 보다 편안하게 숨을 쉴수 있게 해 주신건 틀림없는 사실이다. 그런데 내가 직접 그 교수님을 뵌건 기도 절개술을 받고 2주동안 병원에 입원했을때 뿐이지만 아내가 가서 나의 상태를 말해 주고 필요한 약을 처방해 달라고 하면 성의껏 처방해 주신다. 내가 통증으로 통 잠을 잘수 없어서 매일 빠지지 않고 먹는 약은 수면제이다. 그 교수님께서는 내 고통을 덜어 드리기 위해 수면제를 넉넉히 처방해 주심은 물론 진통제도 마약 성분이 조금 들어 있는 약까지 기꺼이 처방해 주신다.
지나온 8년동안 위 모든 의사 선생님들께 직접 뵐수 있다면 진심으로, 감사하다고 수백번이라도 인사를 드리고 싶다. 그리고 선생님들은 정말 나에게 최고의 명의 였다고... |
출처: 루게릭병과 친구할래요 원문보기 글쓴이: 베스트맨
첫댓글 환자의 말을 진정으로 들어주고 편안해질 수 있도록 돌봐주시고.. 명의들이 틀림없는 분들이네요. 그러한 감사함을 가지신 베스트맨님 마음이.. 참 고우십니다..^^
가망이 없을 때 냉정하게 치료방법이 없다고 일러주는 의사 마음을 되돌아 보게 됩니다.
이런 너른 마음을 품기까지 베스트맨님은 얼마나 좌절과 희망을 품었을까 생각합니다.
그당시 진단을 내려주신분, 갖가지 처방을 해 주신분,베스트맨님.. 모두 옛날에~ 그랬었는데...
하고 옛말할때가 올거라 희망을 가져봅니다.. 힘내시고 전력투구 하세요~ 지금처럼~~^^
치유적 방법이 없다는것이 현재도 연구도 성적도 전혀 없다는것이 ㅜ 앞으로도 ㅜ 참으로 어려운 문제입니다
진정한 명의는 안타깝지만 상술적이지 않고 솔직히 말하는것이 .. 가혹하지만 현실은 현실이니까 받아들일수밖에 ㅠ 마음비우고 사시는 날까지 평안하게 사십시다.
긴 투병 생활 속에서 또 희귀난치성 질환으로 투병하시면서 많은 생각이 교차하셨을 베스트맨님.. 이렇게 모든 의사선생님을 넓은 맘으로 품고 감사하다고 말씀하시는데 그 마음이 더 감사하게 느껴집니다..