루게릭병가지신 아빠에게필요한것들 궁금한점올립니다

[세실리아(혜언)]

안녕하세요..우선 19일 정모 잘하셨는지 궁금하네요..정말정말 엄마랑 저랑 너무 가고싶었었는데..

저희모녀는 이제가 집에서 케어하는 막 시작인데.. 이번에도 다름이아니라 아빠가 안좋으신거같아서

못갔네요...

저희는  아빠가 점점 안좋으신거 같아서 진찰받기위해 항상 다녔던 모 대학병원을 ..2년반전에 처음으로 병원에갔을때 뇌경색이라고 진단을 받고

계속 그 약만 먹었었는데.. 이상하게 나아지기는 커녕 계속 말어눌해지시구 어깨가 좁아지시는거 같은 느낌이 들더군요,,.

계속해서 뇌경색이다 란 말만 해서 우리는 다 그렇게 믿었어요

다시 재검사를 해보자 해서 작년 10월에 "루게릭병"이라고 판정 받았습니다.

정말 그때만해도 생각하기두 시르네요.ㅠㅠ

정말 욕하기는 싫지만 이대학병원 루게릭병으루 환자를 대해본적도 없는거같고

생각하면 할수록 욕나와요...오진이라는것도 인정했었으니깐요..교수가...

2년전에 빨리 루게릭이라고 진단받았다면 쓸데없이 뇌경색약만 주거라 먹지는않았을꺼같아서 ..너무 지금도 글을 올리면서

속상하네요..

주저리 .ㅠㅠ 분한맘에 이렇게 얘기가 길어졌네요..ㅠㅠ그 맘을 쓰라면 A4용지 10장도 모자를꺼에요.ㅠㅠ 저희아빠는 그래도 계속해서 다녔던 병원이라 가겠다해서 (이젠 옴기려구해요.ㅠㅠ)

기관절개술,, 위루술 다받으신상태이세요... 기관절개술은 8월5일날 받으셨구요.

위루술은 그전에 6월달정도에 받으셨어요..

퇴원은 10월초에 하셔서 지금은 집에서 저랑 엄마가 간병겸 같이 요양을 하구있어요..여러가지로 이병을 너무 모르구

간호사가 왜 팔을 못움직이냐 묻더군요 ㅎㅎㅎ 주사를 놓을려다 아빠가 아파하시니 ㅎㅎㅎ

정말 욕나와요.ㅠㅠ 아 또 혈압이 ㅠㅠ

아 다름이아니라.ㅠ 병원에서 저희아빠 그린비아로 식사를 하셨거든요.

그때는 변이 참 잘나오구 이쁘게^^ 나오셨었는데요.

퇴원하면서 다른분이 하모닐란액 이거를 추천해주셔서 그거로 바꿨어요..이거는 보험이 된다고 해서

근데 그뒤에 집에오셔서 지금 20일동안 변비걸리셨는지 변보는걸 너무 힘들어하시거든요..

저는 엄마한테 다시그린비아로 바꾸자 뉴케어나 이렇게 말하구있구요.

원래 너무 소대변 잘보셨기에...

혹시 루게릭병 환우님들 가족분들은 어떤 식사를 하시는지 여쭤보고싶어요..

어떤영양식을 드시는지 .저는 보험이되고안되고를 떠나서 누구나 같은맘이시겠지만

좋은영양식을 드리구싶거든요.. 추천도 부탁드릴게요

제일 중요한건 식사인거같아서요..우선 말이너무너무 길어져서 죄송해요.ㅠㅠ

정말 이 2년이란세월이 너무너무 고난이었다보니깐요.ㅠㅠ

전 아빠랑  어떻게든 오래오래

있을거에요 그래서 항상 옆에 붙어있고 조금 힘들어도 저희가족 웃음은 잃지않구 있답니다.^^

아 저도 알고있는정보라든지 알려드릴수있어요..그래도 저희 정말 스스로 안가본곳없이

알아보긴마니 알아봤거든요..

궁금하신거있으심 저한테두 물어봐주세요^^

얼마전 퇴원할때 옆호실 아저씨 작년 12월에 루게릭병판정받고 병원에 오셨었는데

그분도 아빠보더니 걱정만앞서시나보드라구요..

연락하고 지내는데 저희엄마랑요..

그렇게 환우님가족분들과두 소통하구 자주 연락두 하구 그럴수있으면 너무좋겠어요^^

[손복순(승일엄마)]

그아픈마음을 어ㅉ표현하까요 !
일단 그린비아나 뉴케어는 보험이안되서 부담은 되지만 환자가 변을 잘보는걸로 선택을 하는게
좋을것갇네요 수녀이된우리도 설마하다보면 변비 설사로 문제가생기는 경우가 있어요
우린 뉴케어를 복용해요 헤언 아버님도 그리비아가 맞는것 같네요

[세실리아(혜언)]

너무감사합니다^^
오늘아침에 안그래도 뉴케어 드렸어요~집에 아직한박스가있어서^^
어떤지 나중에올려드릴께요^^

[쭈꾸미]

환우 가족 평생안고가야할 숙제이니 루게릭 지치지 말고 힘내길 ㅜ
개선제라도 개발되면 좋은데....연구 활성화조차 안되는것이 현실이니 관심도좀 갖고 루게릭 어려운 병이나 연구자님들 연구해나가길 바랍니다. ㅜ 힘드실듯 앞으로 많은 힘든점들이 있지만 가족사랑으로 극복하길!
힘내세요. 개선제 치유제가 없는 현실이 더 답답합니다. 어렵고 불치병일수록 연구도 꺼리는 현실이니 이 부분에 관심을 갖고 투자와 연구현실이 개선되길..

[세실리아(혜언)]

계속해서 엄마랑저도 마니 ㅇ공부하는데도
아직도 갈길이머네요 ㅜㅜ정말 이병 제발 치료제가나온다면
후 상상만해도 너무기쁘네요ㅜ감사해요ㅡㅜ

[아지랑이[영미]]

아버님께는, 웃음 잃지 않는 가족분들이 늘 함께 하시는 게 가장 큰 힘이 되실 거 같아요. 함께 힘내고 견디시면 꼭 좋은 날이 오겠지요. 저도 함께 응원합니다. 힘내세요..^^

[세실리아(혜언)]

네..왜 이제서야 부모님께잘해드리란말과 계실때잘하라는말이 이렇게나 와닿는지 왜사람은 닥쳐야만 알까요.. 정말로 이카페분들이 앞으로 제힘이되어주실거같네요^^ 감사드려요^^

[짱구나라짱]

여기카페에 들어오심으로 많은정보공유와 도움을 받으셨음 정말 좋겠네요~
힘내시고 모두 최선을다해 돌봐드리면서 잘견디고 버텨주시면 희망의 그날(?)이 꼭 오시리라 믿습니다~
힘내세요~^^

[세실리아(혜언)]

네 ^^ 최선을다해서 열심히 돌봐드리구있어요 ~강한분이셨는데 이젠 딸인 저만찾는답니다 저도 기적과 희망이란걸 정말믿어요^^

[라라]

세실리아님의 마음이 참 예뻐요. 아버님도 힘내서 잘 이겨내실 것 같아요.

[세실리아(혜언)]

아닙니다 ㅜㅜ제가 마니 속썩여드려서요 저땜에 이병걸리신거같아 항상 죄송한마음이있어요 .
이제서 후회하는 못난딸이죠 흑흑
그래서 앞으로는 더더 못한효도 아주마니 해드릴거에요

응원해주셔서 감사드려요^^

[푸른바다]

세실리아님의 고운 마음에 아버님이 더 힘내서 투병생활 하실 수 있을거고 저도 함께 약이 나오길 응원할께요. 세실리아님도 힘내세요 화이팅!

[세실리아(혜언)]

정말좋은카페에요^^감사드려요

[쭈꾸미]

완치없는 질병이고 평생 관리하며 오랜시간 가야하니 지칠테지만 힘내요................ 환우 보호자 정말 지칠것입니다....그래도 하루하루 최선을 ~~~ 후회하지 않을 날들을 위해!!! 홧팅!

[바다새]

정말로 효심이 가득함에 감사 감사 드립니다.
저의 안식구도 2010년 11월에 한양대병원 에서 ..병 확진을 밭았지요.
정말이지 하염없이 병이 진행되던군요. 그러던중 한양대애서 줄기세포 임상치료애 선발되어
줄기세포 치료를 받고 지금은 경직되던 몸이 다..........풀리고 혈색이 아프기 전보다도 더 좋아 지고 있습니다 세포치료 하기전엔 손가락 하나 움직이지 못했으나 지금은 누워서 발도 움직입니다
한우 가족분들 기적 입니다
한양대 줄기세포 치료 하루 빨리 출시되길 기다려 봅시다
제 전화 번호 010ㅡ9138ㅡ9221 입니다 저는 문 태열 입니다

[바다새]

저희는 음식을 믹서기로 갈아서
주사기로 주입합니다
주사기는 조그마한 입구를 젓가락을 불에 달구어서 큼지박하개 뚤어서 음식을 주고 있습니다

[바다새]

제.안식구도 변을 보지못하여 손가락을 항문에 넣어서 파내기도 햇지요. 지금은 변비약을 먹어서 변이 묽거지고 있으나 관장약을 주입하여 해결하고 있습니다
지금은 관장약을 넣지 않아도 해결 할때도 있습니다