자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder, 이하 ASD)는 사회적 의사소통과 상호작용의 어려움, 제한적이고 반복적인 행동 · 관심 · 감각 반응의 특성을 보이는 신경발달장애입니다. 아이마다 언어수준, 지능, 감각민감성, 사회적 관심, 적응기능, 문제행동 양상이 매우 다양하기 때문에 ‘스펙트럼’이라는 표현을 사용합니다. 소아기 붕괴성 장애, 즉 Childhood Disintegrative Disorder(이하 CDD)는 과거 진단체계에서 사용되던 명칭으로, 대체로 생후 최소 2년 정도는 비교적 정상적인 발달을 보이다가 이후 언어, 사회성, 놀이, 배변 · 배뇨, 운동기능, 적응행동 등 여러 영역에서 현저한 퇴행이 나타나는 상태를 의미합니다. 현재 진단체계에서는 CDD를 별도의 독립 진단으로 보기보다 ASD 범주 안에서 심한 발달 퇴행과 높은 지원 요구를 보이는 임상 양상으로 이해하는 흐름이 강합니다. 관련 연구는 CDD가 매우 드문 장애이며, ASD보다 훨씬 낮은 유병률을 보인다고 보고했습니다. 따라서 핵심은 아이에게 “자폐인가, 붕괴성 장애인가”라는 이름을 붙이는 것보다, 실제로 어떤 기능이 퇴행했는지, 언어 · 사회성 · 인지 · 감각 · 적응기능이 어느 수준인지, 어떤 치료와 지원이 필요한지를 정확히 평가하는 데 있습니다.
ASD 아동은 눈맞춤, 이름 부르면 돌아보기, 공동주의, 또래놀이, 상징놀이, 대화 주고받기, 표정 · 몸짓 이해에서 어려움을 보일 수 있습니다. 또한, 특정 장난감이나 주제에 강하게 몰입하거나, 같은 순서를 고집하거나, 소리 · 빛 · 촉감 · 냄새에 과민하거나 둔감한 감각 반응을 보일 수 있습니다.반면 CDD 양상은 처음부터 발달이 지연되어 보이는 경우보다, 일정 기간 가능했던 언어와 사회적 기능이 갑자기 또는 점진적으로 사라지는 퇴행이 핵심입니다. 예를 들어 말을 하던 아이가 단어 사용을 잃고, 또래와 놀던 아이가 혼자 있으려 하며, 배변훈련이 되었던 아이가 다시 실금하거나, 놀이 · 상호작용 · 일상기술이 눈에 띄게 감소할 수 있습니다. 관련 연구는 CDD 사례의 다수가 지적, 언어, 사회적 손상을 보인다고 정리했습니다. 이러한 퇴행은 부모에게 매우 충격적으로 경험되며, 아이에게도 불안, 짜증, 수면문제, 감각과민, 자해행동, 공격성, 반복행동 증가로 나타날 수 있습니다. 학령기 이후에는 의사소통 어려움과 사회적 이해의 제한으로 인해 또래관계가 어려워지고, 수행 상황에서 실패회피 성향과 수행불안이 높아질 수 있습니다. 다만 발달 퇴행이 보인다고 해서 모두 ASD나 CDD 양상으로만 단정해서는 안 되며, 청력 문제, 뇌전증, 유전 · 대사질환, 신경학적 질환, 심한 정서적 외상, 선택적 함구, 지적장애 등을 감별하기 위한 전문 평가가 필요합니다.
아이의 기능 수준에 맞는 대처와 교육을 진행해주세요
1. 예측 가능한 일상 구조 만들기
자폐스펙트럼장애(ASD)나 퇴행 양상이 있는 아이는 갑작스러운 변화에 강한 불안을 느낄 수 있습니다. 가정에서는 기상, 식사, 등원 · 등교, 놀이, 치료, 휴식, 취침 순서를 일정하게 유지하고, 그림카드나 사진 일정표를 활용해 다음에 무엇을 할지 미리 알려주는 것이 좋습니다. 예측 가능성이 높아지면 아이의 불안과 문제행동이 줄고, 새로운 활동에 참여할 가능성이 높아집니다.
2. 말보다 ‘공동주의’와 ‘기능적 의사소통’을 먼저 늘리기
부모가 “말해봐”, “왜 말을 안 해?”라고 반복적으로 요구하면 아이는 더 위축되거나 회피할 수 있습니다. 먼저 아이가 바라보는 것을 함께 보고, 아이가 원하는 것을 손짓 · 그림 · 짧은 단어로 표현할 수 있게 돕는 것이 중요합니다. 예를 들어 물을 원할 때 울거나 끌고 가기 전에 “물” 그림카드를 건네거나, 손가락으로 가리키거나, 짧은 소리를 내면 즉시 반응해주는 방식입니다. 의사소통은 정확한 문장보다 “내가 표현하면 상대가 알아듣고 반응한다”는 경험에서 시작됩니다.
3. 문제행동을 벌하기보다 원인과 기능을 파악하기
자해, 울음, 소리 지르기, 물건 던지기, 회피는 단순한 고집이 아니라 감각과부하, 의사소통 실패, 예측 불가능한 변화, 피로, 통증, 불안의 표현일 수 있습니다. 부모는 문제행동이 언제, 어디서, 누구와 있을 때, 무엇을 하기 직전에 나타나는지 기록해야 합니다. 예를 들어 시끄러운 장소에서만 귀를 막고 소리 지른다면 감각과부하를 줄이는 환경조정이 필요하고, 과제를 시작할 때마다 폭발한다면 과제 난이도와 지시 방식을 조정해야 합니다. 행동의 기능을 알면 처벌보다 예방과 대체행동 훈련이 가능해집니다.
본 센터는 아동과 청소년을 비롯한 모든 연령의 상담을 진행하는 센터로 사회성 발달을 위한 집단상담, 치료놀이 및 각종 상담방식이 다양한 치료센터입니다. 또한 전문 치료사가 배치되어 고민하고 어려워하는 부분을 정확하고 친절하게 상담을 해드리고 있습니다. 자세한 사항은 홈페이지를 방문하시어 참고하시기 바랍니다.
>> 언제까지 아이에게 친구들과 사이좋게 잘 지내라는 뜬구름 잡기식의 잔소리만 할 것인가? 초등학생인 우리 아이의 사회성을 길러줄 수 있는 답이 이 책에 담겨 있다. 사회성에 대해 20여 년간 상담하고 관련 프로그램을 개발해 아이의 사회성에 대한 고민을 해결해온 이향숙 박사의 오랜경험과 노하우가 이 책 한 권에 고스란히 담겨 있다. (책 소개 中)
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