예전 이식하기 전에는 엑스자이드 먹었었고 지금은 페듀로우 복용 중인데요. 두 약 모두 효과는 있어서 페리틴수치 낮아졌어요. 부작용은 개인마다 차이가 있는지, 어떤분은 치료중 먹었던 약 중에서 철제거제가 제일 힘들었단 분도 있고 어떤분은 잘 드시고 있다는 분도 있더라구요. 제 경우는 엑스자이드보다는 페듀로우가 좀더 수월한 것 같습니다. 제형만 다를뿐 성분은 같고(데페라시록스), 용량차이는 있어요. 부작용은 가벼운 피부발진, 위장장애, 설사 등이 있었어요. 제 경우엔 심하진 않았어요. 근데 신장기능저하를 주의해야 해서 보통 철제거제 복용중에는 갈때마다 신장수치도 함께 체크합니다. 교수님이 기다려보자 하신 것은, 일단 적혈구 수혈을 안 하시는 중이니 저절로 떨어지기를 기다려보자는 말씀인것 같아요. 저장철이 쌓이는 원인이 적혈구수혈이니까요.
@그럼에도불구하고네~ 근데 페리틴이 높은 채로 오래 계속되면 조직을 손상시켜 심기능이상, 간질환, 당뇨 등을 유발한다고 하죠. 수혈 안받으시는데도 4000대에서 계속 안떨어진다면 교수님도 처방해주실 거예요. 안해주시면 꼭 여쭤보세요. 저희 교수님은 1000 이하로 내려갈때까지는 복용해야 한다고 하셨어요. 위장장애등 부작용이 있을 때는 하루이틀 좀 휴약해가면서 먹고 있습니다. 아무쪼록 약 안드시고도 내려가시면 좋겠습니다~^^
아...대답이 늦어 죄송해요. 저는 아산병원에서 진료보고 이식도 거기서 받았는데, 담당교수님이 다른 곳으로 옮기셔서 따라서 전원했어요. 현재는 외래에서 철제거약만 처방 받아요. 제주도님은 진단명이 무엇인지요? 재생불량성 빈혈이신지, 그냥 페리틴이 높으면서 저런 증상이 동반되시는 건지? 고페리틴혈증은 다양한 질병들과 연관이 됩니다. 페리틴을 낮추는 방법은 가장 일반적인 것이 철킬레이터를 복용하는 것인데, 위에서 말한 약들(페듀로우, 엑스자이드 등)을 처방받습니다. 담당선생님께 한번 문의해보세요.
첫댓글 나랑 똑같은 케이스인것 같네요
면역치료후 수혈은 받지않았지만
치료실패~
로미를 6개월정도 맞으니
페라틴 수치가 4800
그동안 아무런 조치가 없더니
철 성분 제거제
페듀로우 2개월째 먹고있습다
수치 4500이 넘어서니
그때서야 먹어야겠네요
하시더라고요
다음 진료때 수치 봐달라고해보세요
아. 저희와같은 케이스도있네요. 페듀로우먹으면서 부작용같은건 없었는지요?
뭔처방을받든 부작용이 제일 걱정되더라구요 ㅠ
@그럼에도불구하고 그닥 부작용은 없습니다
1달 복용하고
2900정도까지 떨어지고
4월 9일 검사 있어요
그때 얼만큼 떨어졌는지 알겠지요
저는 엑스자이드 계속 복용중이에요
엑스자이드 복용하신지 얼마쯤되셨는지.
페라틴수치가 많이 내려갔는지 궁금합니다
@그럼에도불구하고 일년6개월정도된거같고 수혈량도 좀줄어서그런지 수치가 지난주1400이엿어요
@쩡이임 우와~~~잘됐네요
저희도 쩡이임님처럼 되길 바라고 또바랍니다.
빨리 좋은소식있으시길요!!
예전 이식하기 전에는 엑스자이드 먹었었고 지금은 페듀로우 복용 중인데요. 두 약 모두 효과는 있어서 페리틴수치 낮아졌어요.
부작용은 개인마다 차이가 있는지, 어떤분은 치료중 먹었던 약 중에서 철제거제가 제일 힘들었단 분도 있고 어떤분은 잘 드시고 있다는 분도 있더라구요. 제 경우는 엑스자이드보다는 페듀로우가 좀더 수월한 것 같습니다. 제형만 다를뿐 성분은 같고(데페라시록스), 용량차이는 있어요. 부작용은 가벼운 피부발진, 위장장애, 설사 등이 있었어요. 제 경우엔 심하진 않았어요. 근데 신장기능저하를 주의해야 해서 보통 철제거제 복용중에는 갈때마다 신장수치도 함께 체크합니다.
교수님이 기다려보자 하신 것은, 일단 적혈구 수혈을 안 하시는 중이니 저절로 떨어지기를 기다려보자는 말씀인것 같아요. 저장철이 쌓이는 원인이 적혈구수혈이니까요.
자세한 설명 넘 감사합니다.
의사선생님믿고 처방기다려야겠네요
처방약도 주시는대로~~^^
궁금증 풀어주셔서 감사합니다
@그럼에도불구하고 네~ 근데 페리틴이 높은 채로 오래 계속되면 조직을 손상시켜 심기능이상, 간질환, 당뇨 등을 유발한다고 하죠. 수혈 안받으시는데도 4000대에서 계속 안떨어진다면 교수님도 처방해주실 거예요. 안해주시면 꼭 여쭤보세요.
저희 교수님은 1000 이하로 내려갈때까지는 복용해야 한다고 하셨어요. 위장장애등 부작용이 있을 때는 하루이틀 좀 휴약해가면서 먹고 있습니다.
아무쪼록 약 안드시고도 내려가시면 좋겠습니다~^^
혹시 어느병원 다니시는지 여쭤봐도 될까요?
저도 병원을 옮겨볼까 해서요
작년 건강검진에서 페리틴수치가 4300 이 나왔어요.전에는 발견되지 않았구요.
그래서 간 췌장 담낭 그리고 유전자검사 모두 했는데 이상은 없었어요
그런데 저는 2년전쯤부터 온몸이 쑤시고 마디마디가 아프고 살짝 부딪혀도 망치로 때린것 처럼 아프답니다. 서울 큰병원에서는 그냥 지켜보자고만 해서 제주대학 병원으로 옮겼는데 보름에 한번 400cc씩 사혈만 하는중요
치료방법이 딱히 없다고 ㅠㅠ
사혈 현재 3번 했는데 수치가 전혀 내려가지 않아요
도와주세요.
아...대답이 늦어 죄송해요. 저는 아산병원에서 진료보고 이식도 거기서 받았는데, 담당교수님이 다른 곳으로 옮기셔서 따라서 전원했어요. 현재는 외래에서 철제거약만 처방 받아요. 제주도님은 진단명이 무엇인지요? 재생불량성 빈혈이신지, 그냥 페리틴이 높으면서 저런 증상이 동반되시는 건지? 고페리틴혈증은 다양한 질병들과 연관이 됩니다. 페리틴을 낮추는 방법은 가장 일반적인 것이 철킬레이터를 복용하는 것인데, 위에서 말한 약들(페듀로우, 엑스자이드 등)을 처방받습니다. 담당선생님께 한번 문의해보세요.