<p>서로 도움이 되게끔 정리해볼까 합니다.</p><p>약 이름 (증상) 이렇게 댓글 달아주심 감사하겠습니다.</p><p> </p><p>병원 처방약 </p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">코디오반 (혈압약)</span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">우루사 (간장약)</span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">인데놀 (수전증)</span></p><p> </p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">건강보조제</span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">비타민 B, D </span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">오메가3 </span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">바이칼린 (염증보조) </span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">우르솔린산 (근육유지)</span></p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">마그네슘</span></p><p> </p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">종합병원 의사 선생님들도 저희들 보다 이병에 대해 더 모르시는 경우가 많습니다. 케이스가 드물기 때문입니다. 그냥 책에서 배운 그대로 알기 때문입니다. 그래서 약도 들쑥날쑥 다 다릅니다. 환우들이 스스로 약을 정리하고 본인의 증상에 맞게 약처방을 요청하면 얼추 다 들어주십니다. 왜냐면 그들도 임상케이스가 적기 때문입니다.</span></p><p> </p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">우리들의 병은 우리가 잘 유지할 수 있게 모두 노력했으면 합니다. </span></p><p> </p><p><span style="color: #000000; background-color: #f3f3f3;">카페 개설하신 분께는 희귀질환협회에 등록 해주십사 요청도 드립니다. 많이 바쁘시면 제가 나서서 등록하고 일말의 국가적 혜택이라도 받아야 하지 않을까 합니다.</span></p>
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저는 복용약은 없고 건강보조재 몇가지 먹고있습니다. 걷기는 출퇴근때 조금 걷고하면 하루 8.9천보정도 주말에는 1만2,3천보 스트레칭 가볍게 합니다. 혈압은 정상이며 당뇨 전단계로 식단관리 정도 하고 있네요. 체중은 56kg정도로 꾸준히 유지합니다. 그동안 특별한 병치레는 없이 살아왔는데 요놈이 후반인생에 복병이 됐네요 ㅠ 그래도 살만큼은 살거라하니 신체여건에 맞추어 살아야지요 모든분들 힘내세요
와~ 만2-3천보를 걸을 수 있으면 거의 정상인 아닌가요? 전 한번에 2천걸음 걷기도 힘들고 전날 8천걸음 정도만 걸어도 다음날 다리가 엄청 무거워 하루종일 힘든데...부럽네요. 키가 어떻게 되시는지는 모르겠지만 몸무게도 너무나 부럽습니다. 식단관리를 잘 하시는듯 합니다.
저는 부산대병원에선 약을 받지 않고 개인적으로 아는 의사에게 고혈압(엑스포지정5 80밀리), 고지혈증(라파르정10밀리), 간기능개선제(레가탄)을 처방 받아 먹고 있습니다, 아는 의사는 제가 케네디병인지 모릅니다. 또한 혈압이 기존에는 140~160 이었는데 요새 3주정도 다이어트와 금주를 해서 뱃살이 조금 줄었는데 혈압이 120~130 이하로 떨어졌습니다. 저같은 경우는 뱃살과 음주도 한몪을 했네요.
첫댓글
혈압약외 라이넥 주사. 루프린주사는 중지
전 고덱스(간약), 비타민d 복용하고 있습니다.
2년동안 6가지 약과 영양제 복용했는데 크게 효과가 없어서 그냥 음식을 몸에 좋은것만 먹으려고 노력하고 있습니다.
^!~..
암발탄정(혈압약) 만 먹고 있습니다 . .
환우님은 케네디병 많이 알고계신것 같습니다 ..
많이 도움이 되네요..
희귀질환 협회에 등록 하실수 있으면 해 주셨으면 좋겠습니다 ...
제 개인적인 생각 입니다..
천천히님 반갑습니다 ^-^ 잘계신거죠?
요즘도 걷기운동 열심히 하고 계실테고....
@가을바람 ^!~.. 녜..
열심히 걷고 있습니다 ..
별일 없으시죠?
다들 약을 몇개 안드셔도 지장 없나봐요?부럽네용 ^^
저는 복용약은 없고 건강보조재 몇가지 먹고있습니다.
걷기는 출퇴근때 조금 걷고하면 하루 8.9천보정도 주말에는 1만2,3천보 스트레칭 가볍게 합니다.
혈압은 정상이며 당뇨 전단계로 식단관리 정도 하고 있네요.
체중은 56kg정도로 꾸준히 유지합니다.
그동안 특별한 병치레는 없이 살아왔는데 요놈이 후반인생에 복병이 됐네요 ㅠ
그래도 살만큼은 살거라하니 신체여건에 맞추어 살아야지요
모든분들 힘내세요
유청단백질, 천마가루((아침 우유에 타서, 단백질보충)
오메가3
우르솔릭산
마그내슘
센트룸(종합영양제)
와~ 만2-3천보를 걸을 수 있으면 거의 정상인 아닌가요? 전 한번에 2천걸음 걷기도 힘들고 전날 8천걸음 정도만 걸어도 다음날 다리가 엄청 무거워 하루종일 힘든데...부럽네요. 키가 어떻게 되시는지는 모르겠지만 몸무게도 너무나 부럽습니다. 식단관리를 잘 하시는듯 합니다.
^!~..
56키로 ..
ㅎ.ㅎ.
체중관리 잘 하시네요...
난 68키로에서 2키로만 뺄려 하는데..
그것이 잘 안 되네요...
부럽습니다 ...ㅎ.ㅎ.
@소리 걷기도 버겁죠
주말에는 주로 와이프하고 걷는데 중간중간 쉬면서 걷기합니다. 꽃구경도 하면서....요즘은 노르딕스틱 사용하니 훨씬 수월합니다
키는 168cm입니다 ㅎ
@천천히. . 살빼시기 힘들죠 저의 와이프, 딸내미 살과 전쟁중인데 힘들어 합니다. 제대로 먹기나해서 살찌면 억울하지도 않을텐데 ㅠ
저는 워낙 체질이 홀쭉이라 ㅎ 38년전 군대 입대시 55kg 이었죠 제인생 최고점이 62kg 이었습니다 ㅎㅎ
삭제된 댓글 입니다.
누구님은 어느 병원에 다니는지요?메스티논은 케어를 위해 같이 복용하는 약이 있고 과하게 많이 먹는것 같습니다만 제가 의사가 아니라서...다른 환우들도 그만큼 먹지는 않는것 같습니다.
저는 간, 위, 비타민D, 혈압, 콜레스테롤과 메스티논을 복용중입니다.
저는 아침에 뉴트부틴서방정
에복카나톤50
이소켓서방정40
바이타나엠알서방
콩브럭정 2.5
렌핀정
리바로정
아침에 먹는약입니다
위조정제 진정제 설사약 혈관확장제 심혈관제 협압강화제
콜레스테롤조정제
저녁약은 없나요?
저는 부산대병원에선 약을 받지 않고 개인적으로 아는 의사에게 고혈압(엑스포지정5 80밀리), 고지혈증(라파르정10밀리), 간기능개선제(레가탄)을 처방 받아 먹고 있습니다, 아는 의사는 제가 케네디병인지 모릅니다. 또한 혈압이 기존에는 140~160 이었는데 요새 3주정도 다이어트와 금주를 해서 뱃살이 조금 줄었는데 혈압이 120~130 이하로 떨어졌습니다. 저같은 경우는 뱃살과 음주도 한몪을 했네요.
가능하시면 카페지기님하고 협의 하셔서 희귀질환 협회에 등록 할 수 있다면 좋겠습니다. 등록을 하시겠다는 그 마음도 감사드립니다.
저녁에
아보다드
하루날 디정
전립선비대증 치료제 먹어요