첫댓글혈색소도 8.1이고 혈소판도 15,000이면 혈소판만 나쁘다기 보다 혈색소도 안좋긴 해요. 게다가 떨어지는 추세라서 앞으로 더 나빠질수도 있어보이고요. 호중구 수치가 조금 오르긴 했지만 정상범위는 아니고요. 숨은 안차고 체력이 딸린다고 느끼는건 숨찰만한 움직임을 안하시기 때문이고 체력이 딸리는건 움직일때마다 필요한 산소가 충분히 공급되지 않기 때문이에요. 혈색소가 헤모글로빈이고 헤모글로빈은 온몸에 산소를 운반하고 공급해주거든요. 입원이라면 아마도 면역치료를 해보자는것 같은데.. 주치의교수님과 잘 상의해보세요. 혹시 장준호교수님이면 믿고 해보실만 합니다. 환자 세미나에서 여러번 뵈었는데 임상도 많이 하시고 재빈에 관해 굉장히 열의가 있으신 교수님이세요. 다정하게 설명도 잘해주시든데 자세히 여쭤보시고 잘 결정하세요.
안녕하세요. 현재의 수치만 놓고 보면 당장 입원해야 할 만큼 심각한 수치는 아닙니다. 백혈구와 호중구가 낮으면 감염의 위험이 커지는데 다행히 백혈구는 정상범위네요. 다만 로또보리님 말씀처럼 혈소판과 헤모글로빈이 하향추세에 있고, 특히 혈소판이 2만이하시네요. 저 상태에서 혈소판이 더 낮아지고 생리를 시작하시게 되면 과다출혈로 헤모글로빈 역시 급격히 떨어질 수 있어요. 보통 중증재빈 진단이 되면, 병원에서는 이식 공여자 검색에 들어가는 동시에 면역치료(입원)부터 시작하자고 하는 게 기본지침입니다. 면역치료는 입원해서 5일간 토끼혈청주사를 맞고 스테로이드+면역억제제 복용 등을 하면서 2주정도 경과를 보다가 큰 문제가 없으면 일단 퇴원하여 통원치료합니다. 근데 현재수치로는 아직 이식 얘기까진 안 하실수도 있겠어요. 처음이라 놀라시고 믿어지지 않으실 거예요. 저도 그랬어요. 지금 입원하실만한 여건이 안 되실 수도 있고요. 그래도 교수님과 잘 상의하셔서 치료 잘 받으시면 좋겠습니다. 이식 없이 면역치료 만으로 좋아지신 분들도 이 카페에 종종 계세요.
면역치료를 빨리 시작하는것도 좋을 수 있겠다 생각이 드네요. 감사합니다. 잘 상의해서 치료할수있도록 하겠습니다. 지방에 살아서 서울까지 입원과 잦은 통원치료가 부담이 되서..어떻게 해야할지 고민이되네요 저도 면역치료만으로 좋아지길 바래봅니다. 감사합니다. 나중에 치료후기도 꼭 올리겠습니다.
@프리한카야그럼 면역치료는 가까운 병원에서 받으시면서 경과 보시는 방법도 있어요. 면역치료의 지침이란 게 어느 병원이든 거의 동일합니다. 여기 후기 찾아보시면 지방병원에서 치료성공하신 분들도 꽤 계실 거예요. 저도 면역치료는 관내 대학병원에서 받다가, 이식 결정되고서 서울ㅇㅅ병원으로 전원했어요. 다만 면역치료 때부터 한 교수님께 쭉 보면 아무래도 히스토리가 쌓이니까 안심이 되는 면이 있고요. 재빈 치료사례가 많은 병원(ㅅㅁ나 ㅇㅅ, ㅅㅅ 등)일수록 입원치료중 발생하는 돌발상황에 대한 대처가 좋겠지요. 그리고 지금 의-정 갈등 상황에서 다른 교수님 초진 잡는 게 쉽지 않을수도 있어요. 양쪽 면 다 고려하시고 현명한 결정하시길요. 궁금한건 언제든 질문 올려주세요. 내 일처럼 관심 갖고 알려주시는 분들이 계십니다. 혼자 외롭게 싸우지 마세요.
첫댓글 혈색소도 8.1이고 혈소판도 15,000이면 혈소판만 나쁘다기 보다 혈색소도 안좋긴 해요.
게다가 떨어지는 추세라서 앞으로 더 나빠질수도 있어보이고요.
호중구 수치가 조금 오르긴 했지만 정상범위는 아니고요.
숨은 안차고 체력이 딸린다고 느끼는건 숨찰만한 움직임을 안하시기 때문이고 체력이 딸리는건 움직일때마다 필요한 산소가 충분히 공급되지 않기 때문이에요. 혈색소가 헤모글로빈이고 헤모글로빈은 온몸에 산소를 운반하고 공급해주거든요.
입원이라면 아마도 면역치료를 해보자는것 같은데.. 주치의교수님과 잘 상의해보세요. 혹시 장준호교수님이면 믿고 해보실만 합니다. 환자 세미나에서 여러번 뵈었는데 임상도 많이 하시고 재빈에 관해 굉장히 열의가 있으신 교수님이세요. 다정하게 설명도 잘해주시든데 자세히 여쭤보시고 잘 결정하세요.
자세한 설명 감사합니다! 다른교수님 진료보고있어요.
항상 대기환자가 많아서 자세히 여쭤보기가 힘들었는데..다음 진료때까지 잘 생각해서 결정하고 치료방향을 정해야겠네요. 감사합니다.
안녕하세요. 현재의 수치만 놓고 보면 당장 입원해야 할 만큼 심각한 수치는 아닙니다. 백혈구와 호중구가 낮으면 감염의 위험이 커지는데 다행히 백혈구는 정상범위네요. 다만 로또보리님 말씀처럼 혈소판과 헤모글로빈이 하향추세에 있고, 특히 혈소판이 2만이하시네요. 저 상태에서 혈소판이 더 낮아지고 생리를 시작하시게 되면 과다출혈로 헤모글로빈 역시 급격히 떨어질 수 있어요.
보통 중증재빈 진단이 되면, 병원에서는 이식 공여자 검색에 들어가는 동시에 면역치료(입원)부터 시작하자고 하는 게 기본지침입니다. 면역치료는 입원해서 5일간 토끼혈청주사를 맞고 스테로이드+면역억제제 복용 등을 하면서 2주정도 경과를 보다가 큰 문제가 없으면 일단 퇴원하여 통원치료합니다. 근데 현재수치로는 아직 이식 얘기까진 안 하실수도 있겠어요.
처음이라 놀라시고 믿어지지 않으실 거예요. 저도 그랬어요. 지금 입원하실만한 여건이 안 되실 수도 있고요. 그래도 교수님과 잘 상의하셔서 치료 잘 받으시면 좋겠습니다. 이식 없이 면역치료 만으로 좋아지신 분들도 이 카페에 종종 계세요.
면역치료를 빨리 시작하는것도 좋을 수 있겠다 생각이 드네요. 감사합니다. 잘 상의해서 치료할수있도록 하겠습니다. 지방에 살아서 서울까지 입원과 잦은 통원치료가 부담이 되서..어떻게 해야할지 고민이되네요
저도 면역치료만으로 좋아지길 바래봅니다. 감사합니다. 나중에 치료후기도 꼭 올리겠습니다.
@프리한카야 그럼 면역치료는 가까운 병원에서 받으시면서 경과 보시는 방법도 있어요. 면역치료의 지침이란 게 어느 병원이든 거의 동일합니다. 여기 후기 찾아보시면 지방병원에서 치료성공하신 분들도 꽤 계실 거예요. 저도 면역치료는 관내 대학병원에서 받다가, 이식 결정되고서 서울ㅇㅅ병원으로 전원했어요.
다만 면역치료 때부터 한 교수님께 쭉 보면 아무래도 히스토리가 쌓이니까 안심이 되는 면이 있고요. 재빈 치료사례가 많은 병원(ㅅㅁ나 ㅇㅅ, ㅅㅅ 등)일수록 입원치료중 발생하는 돌발상황에 대한 대처가 좋겠지요. 그리고 지금 의-정 갈등 상황에서 다른 교수님 초진 잡는 게 쉽지 않을수도 있어요.
양쪽 면 다 고려하시고 현명한 결정하시길요. 궁금한건 언제든 질문 올려주세요. 내 일처럼 관심 갖고 알려주시는 분들이 계십니다. 혼자 외롭게 싸우지 마세요.
@Glory 감사합니다! 진료예약 다시 잡고 입원결정하고 자세히 상담받을 예정입니다. 수치가 중증은 아니지만 입원치료를 권유하신데는 다 이유가있겠죠. 혼자외롭게 싸우지 말라는말이 너무 감동입니다. 진짜 감사합니다!
제경험
저는 재빈경증확진후 20년쯤. 됫구요.
다행히 급 나빠지진 않지만 나이가드니 여기저기 염즘들과 전쟁이죠.
위염.식도염.비염.급성췌장염.급성당낭염.중이염
관절염.등등
특히 췌장은 만성으로 두번입원등등
늘골골 숨차고 두통에 복통을 달고살고
근데 진짜
비타민씨 메가도스를 했어요 3년쯤 됫네요.
혈색소 11.3. 찍었어요.거의20년만에 최고수ㆍ준
늘 8 .9.10. 이었는데
늘. 숨차서 계단 못 오르고 등산 꿈도 못꾸었는데
지금 하루두시간 댄스하고 헬스도 하고
특히 두통이 사라졌습니다.멍도 사라지고
위가 안좋으면 중성비타민씨 조금씩 드셔보셔요
감사합니다! 안그래도 요즘 이것저것 잘챙겨먹고있으니 컨디션이 좋습니다! 저런수치가 왜나올까 싶을정도로 좋은컨디션을 유지중입니다
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.05.10 17:35
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.05.16 11:05