<p style="text-align: start;">안녕하세요.</p><p style="text-align: start;"><b>횐우회 분들의 중증 재빈 진단 후 치료 시작 시점 문의</b> 드립니다.</p><p style="text-align: start;">(저는 2월 19일 중증 재빈 진단, 5월 현재까지 수혈 통한 보존적 치료만 진행 중 입니다.)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">▶ 문의내용 : <b>횐우회 분들의 중증 재빈 진단 후 치료 시작 시점 문의</b></p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">▶ 문의사유 : 치료 지연으로 타 병원 전원 검토</p><p style="text-align: start;">타인 공여자 컨택 외 진행된 치료 없음.</p><p style="text-align: start;">병원에서는 수치가 나쁘다는 얘기 뿐 월 1회 외래 시 치료 방향에 대한 설명 미흡</p><p style="text-align: start;">외래 때 마다 환자 정보가 초기화 되어 있다는 느낌이 많이 듦.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">▶ 진단('24.2.19) 전 특이사항</p><p style="text-align: start;">만 31세 운동 많이하는 건강한 남자 입니다.</p><p style="text-align: start;">(6년 간 종합검진 결과 특이사항 없음.)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">'24년 1월 초 a형 독감 감염, 수액 주사 맞은 후 몸 상태가 급격히 나빠졌습니다.</p><p style="text-align: start;">(상태 : 구내염, 인후통, 팔다리 점상출혈, 망막출혈, 고열, 팔다리 멍 등)</p><p style="text-align: start;">집 인근 병원 혈액 수치 확인 결과 백혈병 의심하여 ㅅㅅ서울병원 응급실로 갔습니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">▶ 진단('24.2.19) 후 특이사항</p><p style="text-align: start;">골수 검사 결과 2월 19일 중증 재빈 진단을 받았고 수치가 나쁘니 바로 골수 이식 검토해보자 하였습니다.</p><p style="text-align: start;">가족, 타인 HLA 검사 진행 결과</p><p style="text-align: start;">가족 불일치, 타인 공여자 1차 10 명 확인 및 7명 컨택 완료</p><p style="text-align: start;">(2명 꼬리 유전자 1개 불일치로 이식 시 산정특례 가능)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">▶ 현재</p><p style="text-align: start;">월 1회 ㅅㅅ서울 병원 외래, 주 2회 집 인근 병원 수혈 위한 방문 중</p><p style="text-align: start;">혈액 수치 : 백혈구 700 ~ 1,200 / 적혈구 2.3 ~ 2.7 / 혈색소 6.6 ~ 8.1 / 혈소판 2,000 ~ 22,000 / 호중구 30 ~ 120</p><p style="text-align: start;">수혈 : 주 2회 혈소판 / 2주 1~2 회 적혈구 수혈 중 (혈색소 7.0, 혈소판 20,000 아래 시 수혈)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">회사 휴직 기간도 최대 1년이라</p><p style="text-align: start;">2월 진단 후 수혈 외 어떤 치료(ex. 면억억제)도 진행 되고 있지 않아 답답한 마음에 글 올립니다.</p><p style="text-align: start;">감사합니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignLeft" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/2ccad727ba802b21db30611603c9c27edf660ddd" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/2ccad727ba802b21db30611603c9c27edf660ddd" data-origin-width="877" data-origin-height="638"></div>
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저희 아가도 중증재빈이었고 저희 교수님 말씀으로는 면역억제치료가 치료 효과가 엄청 크지 않다셨고 어린 아기일수록 보존적 치료보다는 완치를 목표로 가는게 맞다시면서 바로 이식 절차 들어갔고 이식 받기까지 어떠한 치료도 안했고 수혈만 받았습니다. 저희 아가는 호중구 100대일때 너무 낮다고 감염 위험이 크다고 퇴원도 안시켜주셨는데 성인은 또 모르겠네요ㅜㅜ ㅅㅅ병원이면 일원역 있는 그 병원이시죠? 저희도 거긴데 소아랑 성인이랑 같은 교수님인지는 모르겠지만 교수님이 질문도 안받으신다니..너무 답답하실거 같아요ㅠ
이식 코디네이터 간호사도 별 얘기 안하시던가요? 어차피 이식할 예정이고 진행중이면 굳이 면역치료 하실 필요 없긴해요. 그래서 아무얘기 안하시는거 같구요. 지금 공여자랑 컨택중인거 같은데 공여자 못구하면 면역치료이야기 나올 듯 합니다. 코디분과 이식 진행 어떻게 되고 있는지 한번 문의해보세요.
첫댓글 다른건 잘 모르겠고 보통 호중구 수치가 많이 낮으면 백혈구 촉진제 처방이 나올텐데요~ 제 경우 100 초반 정도일때 교수님이 수치가 위중하다고 매일 5일 동안 병원에 와서 주사 맞고 가라고 하셨어요.. 한번 여쭤 보심이 어떨까요
답글 감사합니다. 피아니스트 님 께서는 면역억제치료를 타인 공여자 확인 없이 중증 진단 받은 뒤 바로 진행하셨을까요? 제 담당 교수님은 질문 자체를 거의 안받으셔서요.. 커뮤니케이션은 안되고 시간만 흘러가고 답답한 마음에 문의 드립니다.
@재빈완치! 전 초중증 급성으로 입원한지 2~3일만에 토끼혈청 면역치료 시작 하면서 형제간 HLA검사 받았고 불일치로 나와서 1년간은 약이랑 수혈 받았어요~질문도 안받으신다니 너무하네요. ㅜㅜ 다른 유명한 무서운 교수님도 이상한 질문 아니면 답은 해주시던데
@pianist21 ㅜㅜ 면역억제치료는 잘 마무리 되셨을까요? 지금은 정상 수치로 생활하고 계신가요??
@재빈완치! 면역치료로 완치되는건 드문 일이라고 하셨어요~저도 욕심버리고 예전보다 건강하고 더는 수혈받지 않은 삶에 감사하면 지내고 있어요 치료 잘 받으시길 바랍니다
저희 아가도 중증재빈이었고 저희 교수님 말씀으로는 면역억제치료가 치료 효과가 엄청 크지 않다셨고 어린 아기일수록 보존적 치료보다는 완치를 목표로 가는게 맞다시면서 바로 이식 절차 들어갔고 이식 받기까지 어떠한 치료도 안했고 수혈만 받았습니다. 저희 아가는 호중구 100대일때 너무 낮다고 감염 위험이 크다고 퇴원도 안시켜주셨는데 성인은 또 모르겠네요ㅜㅜ ㅅㅅ병원이면 일원역 있는 그 병원이시죠? 저희도 거긴데 소아랑 성인이랑 같은 교수님인지는 모르겠지만 교수님이 질문도 안받으신다니..너무 답답하실거 같아요ㅠ
연남매님 답변 감사합니다. 네 일원역 병원 맞습니다. 혹시 괜찮으시다면 쪽지 해도 될까요?
@재빈완치! 네 쪽지주세요~
아근데 이정도 수치면 조혈모세포이식을 고려해야하는게 아닌가 싶은데요?
저는 백혈구1.0대 혈색소 수혈받아 7대 혈소판 1만 호중구 800 수준이라 이식 받았거든요...
헛.. 참고하겠습니다. 교수님 께서 얼른 의사결정내어주셨으면 좋겠어요.ㅜㅜ
이식 하자는 얘기 없으셨어요? 이 정도 수치면 이식하자고 할텐데요. 저희 아들은 중증으로 진단 받고 4개월만에 이식했어요
진단받은 당일 이식 검토해보자 하셨습니다. 아직 100퍼센트 일치 공여자가 없어 교수님이 별다른 말씀이 없으신가 봅니다. ㅠ 고열로 병원에 일주일 입원하고 왔네요.. 기다리는 와중에 이렇게 아플까봐 겁이 납니다.
이식 코디네이터 간호사도 별 얘기 안하시던가요? 어차피 이식할 예정이고 진행중이면 굳이 면역치료 하실 필요 없긴해요. 그래서 아무얘기 안하시는거 같구요. 지금 공여자랑 컨택중인거 같은데 공여자 못구하면 면역치료이야기 나올 듯 합니다. 코디분과 이식 진행 어떻게 되고 있는지 한번 문의해보세요.
넵 최근 코디네이터 분과 통화해서 교수님과 회의때 얘기해보신다고 하네요..ㅎ 좋은 결과 있었으면 좋겠습니다.