<p style="text-align: left;">작년 11월말 재생불량성빈혈 판정받은 이제 중2 여아에요.<br>처음 골수검사하고 판정받았을 땐 절대호중구 600, 혈소판 6만, 백혈구 2천, 혈색소 9.1정도 였어요. 세포충실도가 60~70%정도 되야하는 나이인데, 5% 미만이 나왔구요. <br><br>사춘기 아이는 좌절했고 이번생은 망했다며 더 안먹고 방안에서 골수이식, 항암 등등 재생불량성빈혈의 부작용만 핸드폰으로 찾아보며 울기만 하더라구요. 그땐 입안에 양치하다 상처가 조금만 생겨도 아주 깊고 크게 구내염이 생겨서 제대로 먹지도 못했어요.<br><br>마음을 닫고 있는 아이를 보며 도저히 안되겠어서, 위험을 무릅쓰고 아이와 올 1~2월에 호주에 한달반 살기했는데...<다행히 여행자보험도 한 보험사에서는 받아주었어요> 매일 좋은 공기 마시며 산책하고 걷다보니 조금씩 잘 먹게 되고, 피곤하니 푹자게 되고... <br>살도 좀 붙고, 나중에 호주에서 살거라며 꿈이 생기니 마음도 많이 건강해지더라구요. 한달반 살고와서는 2월에 수치가 확 좋아졌어요. <br>5월 검사는 2월보다 조금 떨어진 수치이긴 한데, 생리중이라는거 감안하면 선생님은 잘 유지되고 있다고 이제 위내시경도 할 수 있고, 하고싶은 운동도 해보라 하셨어요.<br>이 수치가 괜찮은 건지... 많이 올라온 건지 모르겠어요.아직 모든것에 미달이라... 우리 아이는 경증, 중등도 어디에 해당될까요? <br>그리고 산정특례 적용받고 있는데, 산정특례는 중증재빈일때만 신청대상이었을까요? 아님 재빈판정받으면 모두 산정특례 적용받는 건지 궁금해요.<br></p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/27c350b1d4e7ce59c774528de25125a4c2f03920" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/27c350b1d4e7ce59c774528de25125a4c2f03920" data-origin-width="3000" data-origin-height="4000"></div><p style="text-align: left;"></p>
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저희딸이 2013년 고2때 첫진단 받았어요. 저 수치와 비슷했었던것 같아요. 그 이후 지금까지...정말 많은 일들이 있었어요. 저희 아이도 처음 진단받고 3개월을 학교를 안갔었어요. 정말 성실했던 아인데 특별히 표내진 않았지만 충격이 컸던것 같더군요. 저희 아이는 (헤모 한 8~9 백혈구 2천 호중구 7백 혈소판 4~5만)에서 점점 떨어져갔어요. 저렇게 저절로 오른적은 단 한번도 없었어요. 수혈을 받아야 올랐죠. 따님은 특별한 치료나 수혈 없이도 대부분의 수치가 다 좋아진것 같아요. 되게 희귀한 경우거든요. 좋은 신호 아닐까 싶어요.
저희딸은 2020년에 중증이 되어서 타인이식 했고요. 지금도 아직 완전히 다 나았다고 할순 없지만, 사회생활 복귀해서 잘 지내고 있습니다. 처음 진단받을때는 환자나 보호자나 다 충격을 받죠. 시간이 해결해줄거에요.
우리 아이가 지금 중3이에요. 초1때 문제가 있다는 걸 알았고 초2때 골수검사를 하고 재빈 진단 받았습니다. 저희도 초기에는 혈소판이 3만 전후 호중구는 500이하 헤모는 8~9점대였어요. 중간중간 더 떨어지고 오르기도 했지만 한 동안 비슷한 수치 유지 하다가 최근 몇년 자연스럽게 오르고 있습니다. 지금은 혈소판이 8~9만 헤모는 10점대에요. 호중구는 여전히 500전후지만 일상 생활에 어려움 없이 하고 싶은거 하면서 지내고 있어요. 생리가 종종 멎지 않아서 애를 태우기는 하는데 그 외에는 학교도 학원도 잘 다닙니다. 자녀분 수치 정도일때 산정특례 연장도 했구요. 자녀분에게 비슷한 수치의 언니도 공부 열심히 하고 하고 싶은것 맘껏 하고 있다고 넘 걱정하지 말라고 전해주세요. 걱정이 많으시겠지만 잘 이겨낼거라 믿어요.^^
@로또보리그간 잘 지내셨죠?^^ 저도 그런 행운이 기적이 일어나길 간절이 기도하면서 지내고 있긴 해요.ㅎㅎ 함께 기뻐해주셔서 감사합니다♡ 따님은 요즘 어때요? 직장 생활이 힘들지 않은지 모르겠어요. 자녀분도 로또보리님도 늘 평안하시길... 우리 아이들 모두 꿈을 맘껏 펼칠 수 있기를 간절히 기도합니다! 늘 감사해요♡
첫댓글 수치는 중등도에 해당되는거 같아요!
세포충실도 5프로 미만 치고는 수치가 좋아보여요👍🏻
답변 감사합니다. 교수님도 수치는 그나마 괜찮은데, 세포충실도가 낮아서 주의깊게 봐야한다 하시더라구요
저희딸이 2013년 고2때 첫진단 받았어요. 저 수치와 비슷했었던것 같아요. 그 이후 지금까지...정말 많은 일들이 있었어요. 저희 아이도 처음 진단받고 3개월을 학교를 안갔었어요. 정말 성실했던 아인데 특별히 표내진 않았지만 충격이 컸던것 같더군요. 저희 아이는 (헤모 한 8~9 백혈구 2천 호중구 7백 혈소판 4~5만)에서 점점 떨어져갔어요. 저렇게 저절로 오른적은 단 한번도 없었어요. 수혈을 받아야 올랐죠.
따님은 특별한 치료나 수혈 없이도 대부분의 수치가 다 좋아진것 같아요. 되게 희귀한 경우거든요. 좋은 신호 아닐까 싶어요.
저희딸은 2020년에 중증이 되어서 타인이식 했고요. 지금도 아직 완전히 다 나았다고 할순 없지만, 사회생활 복귀해서 잘 지내고 있습니다. 처음 진단받을때는 환자나 보호자나 다 충격을 받죠. 시간이 해결해줄거에요.
얼마나 마음이 힘드셨을까요? 지금은 시간이 빨리 지나 아이가 사춘기가 지나고 자신을 조금은 객관화해서 바라볼 수 있는 성인이 되었을 때 적극적 치료를 할 수 있게 잘 버텨주었으면 좋겠어요.
진심어린 따스한 말씀 감사합니다
우리 아이가 지금 중3이에요.
초1때 문제가 있다는 걸 알았고 초2때 골수검사를 하고 재빈 진단 받았습니다.
저희도 초기에는 혈소판이 3만 전후 호중구는 500이하 헤모는 8~9점대였어요.
중간중간 더 떨어지고 오르기도 했지만 한 동안 비슷한 수치 유지 하다가 최근 몇년 자연스럽게 오르고 있습니다.
지금은 혈소판이 8~9만 헤모는 10점대에요.
호중구는 여전히 500전후지만 일상 생활에 어려움 없이 하고 싶은거 하면서 지내고 있어요.
생리가 종종 멎지 않아서 애를 태우기는 하는데 그 외에는 학교도 학원도 잘 다닙니다.
자녀분 수치 정도일때 산정특례 연장도 했구요.
자녀분에게 비슷한 수치의 언니도 공부 열심히 하고 하고 싶은것 맘껏 하고 있다고 넘 걱정하지 말라고 전해주세요.
걱정이 많으시겠지만 잘 이겨낼거라 믿어요.^^
오랜만이에요 효정님 그 따님이 벌써 중3이군요. 수치가 조금이라도 저절로 오르다니 얼마나 감사한 일인가요. 정말 대단하고 감사합니다. 효정님 따님도 아무래도 이식이나 면역치료 안해도 좋은 수치 유지해서 계속 일상생활 할수도 있을것 같네요.
이런 소식 너무도 감사합니다.
@로또보리 그간 잘 지내셨죠?^^
저도 그런 행운이 기적이 일어나길 간절이 기도하면서 지내고 있긴 해요.ㅎㅎ
함께 기뻐해주셔서 감사합니다♡
따님은 요즘 어때요?
직장 생활이 힘들지 않은지 모르겠어요.
자녀분도 로또보리님도 늘 평안하시길...
우리 아이들 모두 꿈을 맘껏 펼칠 수 있기를 간절히 기도합니다!
늘 감사해요♡
저희랑 진단 받은 시기가 비슷하시네요.. 11살 아들 진단받고 지켜보고 있어요.. 아직까지도 믿겨지지 않고 힘든시간 보내고 있는데 꼭 건강을 되찾을거라 믿고 같이 이겨내요.. 저는 호주 멜번에 거주중인데 또 오시면 연락주셔요^^
제가 다니는 병원 교수님은 시간 경과에 따른 나빠지는지 비슷한지 조금씩 좋아지는지를 보시는것 같아요ㆍ
수치가 올랐는것은 굉장히 좋은 징조 입니다ㆍ