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재생불량성빈혈환우회
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카페 게시글
궁금해요 알려줘요 너무 불안하고 예민해져요
은빈 추천 0 조회 352 24.07.02 09:57 댓글 8
게시글 본문내용
 
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댓글
  • 24.07.02 10:24

    첫댓글 몰랐다가 우연한 기회에 알게 되면 무척 놀라죠.마음이 불안하시죠.. 당연합니다.
    근데 이 병을 잘 알고 대처하시면 큰 문제가 없는게 경증이거든요. 재빈은 우리몸에 형성된 어떤 항체에 조혈모세포가 공격받아 혈액을 잘 만들어내지 못하는 자가면역질환이에요. 몸이 좋고 안좋고 이런 컨디션 적인 문제는 재빈으로 인해서가 아니니 컨디션이 안좋다 해서 불안하고 겁낼필요는 없습니다. 만약 님이 직장건강검진을 하지 않았다면 평생 모르고 지나갔을수도 있는 병이에요.
    때로는 평생 경증으로 지낼수도 있고, 저절로 정상으로 바뀔수도 있는게 경증입니다. 제일 중요한건 혈액수치에요. 헤모글로빈 이나 혈소판 수치가 중요하고, 헤모나 혈소판 수치가 나쁠경우 백혈구 수치도 문제가 되긴 합니다.
    헤모글로빈 수치가 10이상 혈소판 7~8만 이상이라면 그리 걱정안하셔도 되고요. 유지되기만 한다면 일상생활에도 문제가 없을거에요.
    너무 심적 고통을 받으시는것 같아 안타깝네요. 계속 수치가 떨어진다든가 해서 중증으로 발전하면 문제가 되지만 그 전까지는 일상생활하셔도 되니 맘 편히 가지시길 바랍니다.

  • 작성자 24.07.02 10:34

    로또보리님 정말 감사합니다

    올해 1월에 검사했을땐 혈색소12, 백혈구 3300, 호중구 1020, 혈소판 9.3만 이었습니다

    이렇게 걱정할수록 제 몸이 상한다는걸 잘 알고 있는데 마음처럼 쉽지않네요

    남편한테 가장 미안하구요 항상 쳐져있고 우울해하니..ㅠㅠ

    답변 남겨주셔서 감사합니다 위로가 되었습니다

    힘내볼게요!

  • 24.07.02 10:42

    @은빈 어머나 .. 중증재빈으로 이식받고도 몇년을 회복이 안되어 몇번의 고비를 맞았던 20대 후반 저희 딸이 지금 은빈님 수치 정도 됩니다. 헤모 12 혈소판 10만 백혈구 3800이에요. 지금 너무 행복해요.. 진짜 11년만에 다 나았다고 기뻐합니다. 직장도 잘 다니고 있고요. 저정도 수치만 유지가 된다면 전혀 문제될게 없습니다. 물론 나빠질 확률도 있기야 하겠지만 정말 수치가 괜찮아요. 마음 편히갖고 잘 지내세요.

  • 작성자 24.07.02 11:11

    @로또보리 네! 더 긍정적인 마음으로 지내봐야겠어요 ㅜㅜ 감사합니다

  • 24.07.02 10:49

    로또보리님께서 먼저 말씀주셨지만 경증이기에 정말 모르고 지나갔을수도 있고 저절로 정상으로 돌아오시는 분들도 카페에서 몇분 봤던것같아요..! 그런데 어떠한 감정이실지는 너무나 공감이 되서 마음이 아려요.. 하지만 현 수치 잘 유지할 수 있게끔 밤낮 바뀌지 않고 하고싶은거 다 하면서 잘자고 스트레스없이 지내는게 좋을것같아요 :) 전 더한 수치였을때도 나는 아픈사람이다, 나는 환자다 라고 일체 생각하지도 않으면서 지냈던것 같아요 마음 편히 가지셔도 돼요 앞으로의 일은 모릅니다만 시간이 지나면서 이 병의 치료법은 더더욱 선진화 될거고 임상실험은 끊이지 않고있고! 절대 잘못될 일도 없어요 걱정마시고 하루하루 지내시면 돼요😆

  • 작성자 24.07.02 11:13

    오리님 감사합니다
    ㅜㅜ 저는 왜이리 불안이 많은지 모르겠어요
    원래 어렸을때부터 아프면 인터넷에 쳐보고 했던 기질이 있어서 더 그런걸까요,,
    오리님 말대로 저는 지금 제가 환자라고 생각하면서 사는거같아요 더욱 긍정적인 마음으로 살아보겠습니다

    답변 남겨주셔서 감사합니다!!

  • 24.07.02 11:17

    @은빈 인터넷검색 진짜 최악이에요..ㅠㅠ 하지만 대부분 옛날글들 일거에요 요즘 병원가면 너무 달라져있더라구요 옛날부터 알았던 제 주변 재빈친구들 다 잘지내요ㅎㅎ 저도 워낙에 불안이 많은 사람이지만 결국엔 없어지더라구요 괜찮아요 괜찮아요

  • 작성자 24.07.02 11:34

    @눈밭의오리2 ㅜㅜ 네 걱정하지말고 살는게 답일거같네요 감사합니다아!!!

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