<p style="text-align: left;">안녕하세요 여기 괴사 진단 받으시고 수술하신 분들이 조금 계신 것 같아 글 한번 올려봅니다 ㅠㅠ<br><br>저는 30살 여성이고 면역치료 한지는 1년 반정도, 고관절 괴사 진단받은 지는 6개월 정도 되었습니다.<br><br>오른쪽이 진행이 좀 되었고 왼쪽도 살짝있지만 말썽일으키진 않을거라고 하셨어요. 3개월마다 주사치료 받는 중입니다.<br><br>누워있을때나 앉았다가 일어났을 때 걷는게 조금 불편한 것 말고는 일상생활에 크게 지장은 없고 의사분도 수술 권할 단계까지는 아니라고 하셔서 아직은 인공관절 수술 계획없이 지켜만 보고 있습니다.<br><br>혈액쪽 수치는 산디문 복용하면서 수치가 지속적으로 천천히 오르고 있는 상태(혈소판은 보통 두달에 1-2만씩) 저번달 수치는 이렇습니다.</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/41c085c5aca181fb50925e38ff88f7c9cc913a40" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/NMxw/41c085c5aca181fb50925e38ff88f7c9cc913a40" data-origin-width="1024" data-origin-height="792"></div><p style="text-align: left;"><br>치료를 진행하고 있는 시점에 괴사진단을 받고 이식을 해야하나 다시 고민을 했었는데... 면역치료가 임시방편이라고 하지만 일단은 수치에 변화가 조금씩 계속 보이니 이후에 정상 수치 찍고 약 복용을 멈췄을때 결과를 보고 이식을 할지말지 결정을 내리려고 합니다. <br><br>고민이 되는게 괴사가 소론도복용으로 인해 생긴건 알지만 산디문 복용도 계속 지속적으로 하면 오른쪽에 관절수술을 한다고 해도 결국 왼쪽에도 영향을 주게되지 않을 지 ㅠㅠ..<br><br>그리고 나중에 이식을 하게된다면 또 스테로이드를 복용하게될때 괴사가 또 되풀이가 되지 않을 지 고민이네요... <br><br>아무리 긍정적으로 생각하려고 해도 면역치료 중에 수치가 오르면서 그래도 희망이 보이나 싶었었는데 직장다니다가 재빈으로 그만두게되고 면역치료받고 다시 직장다니기 시작했더니 괴사진단 받고.. 지금은 그만둬야하나 고민하면서 겨우 다니고있는데 그만두고 회복한다해도 다시 직장 들어가기가 무섭네요 되풀이될까봐서..<br><br>같은 길을 먼저 걸었던 분들께 여쭤보고싶네요.. 아무리 머리싸매고 고민을 해봐도 도저히 어떤 선택을 해야할 지 모르겠어서 경험담을 좀 듣고싶습니다..!<br></p>
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첫댓글저희 아들도 면역치료후 싸이폴 복용한지 다음달이면 만2년이네요 저희는 수치가 썸머님 보다 낮네요ㅠㅠ 저희도 1년되는 시점에 좌측 고관절괴사3기 진단 받았어요 잘 걷지도 못했고 오래 앉기도 힘들어 해서 진단받고 6개월후 면역치료 1년반 시점에 협진으로 수술 했습니다..입원해서 수혈도 많이 받았네요 지금 수술한지 6개월 됐는데 아들이 수술하길 잘했다고 종종 얘기 하네요 젊으니까 재수술 고려해서 아프고 생활이 제한적인데 견디는건 아닌거 같아서 했는데 잘했다 생각 들어요
3기면 통증이 많이 심하다고 본것같은데 아드님과 어머님께서도 고생 정말 많으셨겠어요.. 아무래도 저도 수술을 하게된다면 예방차 협진을 염두에 두고있고 시간 지나면 지날수록 생활이 여간 불편한 게 아니라 결국 나중에 수술하게 될텐데 지금이라도 빨리하는게 좋지 않을까 싶은 마음도 있네요.. ㅠㅠ 아드님 선택도 그렇다 하시고 다른 수술하신 분들도 왜 미뤘는 지 모르겠다 생각했을만큼 삶의 질이 좋아졌다고 하고요 답변 주셔서 생각 정리가 조금은 된 것 같아 감사드립니다!
안녕하세요! 저도 양쪽 다 괴사 진단받고 왼쪽은 수술한지 일년이 넘어가네요 괴사는 약물때문에 생기는거라고 하고, 괴사는 일단 생기면 낫지는 않기 때문에 우선 마음을 좀 편안하게 가지시라고 말씀 드리고 싶어요! 저 수술해주셨던 교수님은 괴사가 30%정도 진행 되었으면 멈추진 않을거라고 하셨거든요ㅎㅎ 답도 수술밖에 없다고 하시구요 직장때문에 고민이 되시는거 같은데 주사도 맞고 계시고 하니까 너무 미리 걱정하지 마세요~ 언제 아파서 수술하게 될지는 모르는 거니까요! 몇년씩 수술안하시는 분들도 많더라구요~ 일단 직장은 다녀야 하는거니 수술할 때가 오면 그때 그만 두거나 병가 쓰시거나 하는게 어떠실지요 화이팅입니당💪
맞아요 진행은 계속 되고있고 수술밖엔 해결방법이 없어서.. 일상생활이 될때까지 만큼은 버텨볼까 싶다가도 통증이 조금이라도 심하게 느껴지면 심정이 왔다갔다 하는 것 같아요 ㅠㅠ 괴사만 있었더라면 병가 썼을 것 같은데 면역치료도 어떻게 될 지 모르니 그만두고 회복에 집중하고 모든게 괜찮아졌을때 다시 다니는 게 맞는 것 같네요... 와작님 말씀 덕분에 그래도 위안이 되었네요! 감사합니다!! 👍
안녕하세요 수술을 하진 않았지만 지나가다 이야기 남겨봅니다 저도 면역치료 당시 소론도정 3개월 정도 복용했는데(최고 12알까지 먹었네요) 양쪽 괴사가 왔습니다 진행정도는 서머버드님과 비슷한거 같아요 오른쪽 3기 정도에 왼쪽 초기입니다 저는 주사치료도 없고 그냥 3개월에 한번 추적관찰중입니다 교수님 말씀도 비슷하고 상태도 저랑 비슷한거 같아요 막 크게 아프지는 않은데 일어날때, 계단오를때 불편한데 교수님은 젊기도 하고 아직 수술할 정돈 아니라고 하시고 ㅠ 저는 이제 취업준비중인데 글쓴이님 글 보니 고민이 되네요.. 아마 가입하셨겠지만 네이버에 고관절무혈성괴사 카페가 있는데 글들을 많이 봤는데 너무 아프면 무조건 수술이고 안 그렇더라도 수술할 정돈 아니지만 조금 불편해서 수술했는데 후회하지 않는다는 글이 대다수더라고요 어떤 선택을 하시든 다 잘 되실거에요 같이 힘냅시다!
안녕하세요! 답이 좀 늦었네요..ㅠㅠ! 사실 제가 두달 전에는 재활운동을 시작하면서 수술해야겠다는 마음을 먹었다가 트레이너 선생님과 얘기 나누면서 수술이 통증을 바로 잡아줄 순 있지만 근육을 절개해야하고 인공관절을 넣는 수술이다보니 근기능이랑 가동성이 떨어질 수 있고 아무래도 본래의 신체를 유지하는쪽이 장기적으로 봤을땐 좋을수 있다는 의견을 듣고 일단은 믿고 계속 운동중이에요.
거의 세 달동안 운동한 현재로서는 운동 하기 전보다 근육이 잡아주는 느낌이 들면서 통증이 확실히 줄긴 했어요. 그렇다고 무조건 수술을 안하는 쪽이 좋다는 의미는 절대 아니에요. 저도 계속 해보다가 상황이 어떻게 될진 예측할 수 없어서 아직은 고려중이구요.
회사는 아무래도 저는 사무직 특성상 의자에 오래 앉아 일하는게 계속 무리가 될 것 같아 그만두게 되었고요. 같이 점심먹으러 갈때나 이런 사소한 부분에서 회사생활에 제약이 좀 걸리더라고요.. ㅠㅠ 그러다보니 급하게 일을 해야하는 상황이 아니시라면 회복하고나서 취업하시는게 베스트라고 생각은 하지만 어렵다면 최대한 1-2시간에 한번씩 스트레칭하고 하거나 섰다 앉았다 자세를 바꿔보신다거나 하는게 좋을 것 같아요!
첫댓글 저희 아들도 면역치료후 싸이폴 복용한지 다음달이면 만2년이네요
저희는 수치가 썸머님 보다 낮네요ㅠㅠ
저희도 1년되는 시점에 좌측 고관절괴사3기 진단 받았어요
잘 걷지도 못했고 오래 앉기도 힘들어 해서 진단받고 6개월후 면역치료 1년반 시점에 협진으로 수술 했습니다..입원해서 수혈도 많이 받았네요
지금 수술한지 6개월 됐는데 아들이 수술하길 잘했다고 종종 얘기 하네요
젊으니까 재수술 고려해서 아프고 생활이 제한적인데 견디는건 아닌거 같아서 했는데 잘했다 생각 들어요
3기면 통증이 많이 심하다고 본것같은데 아드님과 어머님께서도 고생 정말 많으셨겠어요..
아무래도 저도 수술을 하게된다면 예방차 협진을 염두에 두고있고 시간 지나면 지날수록 생활이 여간 불편한 게 아니라 결국 나중에 수술하게 될텐데 지금이라도 빨리하는게 좋지 않을까 싶은 마음도 있네요.. ㅠㅠ 아드님 선택도 그렇다 하시고 다른 수술하신 분들도 왜 미뤘는 지 모르겠다 생각했을만큼 삶의 질이 좋아졌다고 하고요 답변 주셔서 생각 정리가 조금은 된 것 같아 감사드립니다!
안녕하세요!
저도 양쪽 다 괴사 진단받고 왼쪽은 수술한지 일년이 넘어가네요
괴사는 약물때문에 생기는거라고 하고, 괴사는 일단 생기면 낫지는 않기 때문에 우선 마음을 좀 편안하게 가지시라고 말씀 드리고 싶어요!
저 수술해주셨던 교수님은 괴사가 30%정도 진행 되었으면 멈추진 않을거라고 하셨거든요ㅎㅎ 답도 수술밖에 없다고 하시구요
직장때문에 고민이 되시는거 같은데 주사도 맞고 계시고 하니까 너무 미리 걱정하지 마세요~ 언제 아파서 수술하게 될지는 모르는 거니까요! 몇년씩 수술안하시는 분들도 많더라구요~ 일단 직장은 다녀야 하는거니 수술할 때가 오면 그때 그만 두거나 병가 쓰시거나 하는게 어떠실지요
화이팅입니당💪
맞아요 진행은 계속 되고있고 수술밖엔 해결방법이 없어서.. 일상생활이 될때까지 만큼은 버텨볼까 싶다가도 통증이 조금이라도 심하게 느껴지면 심정이 왔다갔다 하는 것 같아요 ㅠㅠ
괴사만 있었더라면 병가 썼을 것 같은데 면역치료도 어떻게 될 지 모르니 그만두고 회복에 집중하고 모든게 괜찮아졌을때 다시 다니는 게 맞는 것 같네요... 와작님 말씀 덕분에 그래도 위안이 되었네요! 감사합니다!! 👍
안녕하세요 수술을 하진 않았지만 지나가다 이야기 남겨봅니다
저도 면역치료 당시 소론도정 3개월 정도 복용했는데(최고 12알까지 먹었네요) 양쪽 괴사가 왔습니다 진행정도는 서머버드님과 비슷한거 같아요
오른쪽 3기 정도에 왼쪽 초기입니다
저는 주사치료도 없고 그냥 3개월에 한번 추적관찰중입니다 교수님 말씀도 비슷하고 상태도 저랑 비슷한거 같아요 막 크게 아프지는 않은데 일어날때, 계단오를때 불편한데 교수님은 젊기도 하고 아직 수술할 정돈 아니라고 하시고 ㅠ
저는 이제 취업준비중인데 글쓴이님 글 보니 고민이 되네요..
아마 가입하셨겠지만 네이버에 고관절무혈성괴사 카페가 있는데 글들을 많이 봤는데 너무 아프면 무조건 수술이고 안 그렇더라도 수술할 정돈 아니지만 조금 불편해서 수술했는데 후회하지 않는다는 글이 대다수더라고요
어떤 선택을 하시든 다 잘 되실거에요
같이 힘냅시다!
안녕하세요! 답이 좀 늦었네요..ㅠㅠ! 사실 제가 두달 전에는 재활운동을 시작하면서 수술해야겠다는 마음을 먹었다가 트레이너 선생님과 얘기 나누면서 수술이 통증을 바로 잡아줄 순 있지만 근육을 절개해야하고 인공관절을 넣는 수술이다보니 근기능이랑 가동성이 떨어질 수 있고 아무래도 본래의 신체를 유지하는쪽이 장기적으로 봤을땐 좋을수 있다는 의견을 듣고 일단은 믿고 계속 운동중이에요.
거의 세 달동안 운동한 현재로서는 운동 하기 전보다 근육이 잡아주는 느낌이 들면서 통증이 확실히 줄긴 했어요. 그렇다고 무조건 수술을 안하는 쪽이 좋다는 의미는 절대 아니에요. 저도 계속 해보다가 상황이 어떻게 될진 예측할 수 없어서 아직은 고려중이구요.
회사는 아무래도 저는 사무직 특성상 의자에 오래 앉아 일하는게 계속 무리가 될 것 같아 그만두게 되었고요. 같이 점심먹으러 갈때나 이런 사소한 부분에서 회사생활에 제약이 좀 걸리더라고요.. ㅠㅠ 그러다보니 급하게 일을 해야하는 상황이 아니시라면 회복하고나서 취업하시는게 베스트라고 생각은 하지만 어렵다면 최대한 1-2시간에 한번씩 스트레칭하고 하거나 섰다 앉았다 자세를 바꿔보신다거나 하는게 좋을 것 같아요!
@summerbird 감사합니다 ㅠㅠ
저도 피티 하다가 의사쌤이 넘 무리한 운동은 하지 말래서 멈췄다 또 서머버드님 말씀처럼 수술하더라도 수술전에 근육이 있는게 중요하다고 해서 다시 운동 다닐까 고민중이네요
긴 답글 정말 감사합니다 연말 잘 보내세요!