[공식등록] 췌장장애 권익보장을 위한 연구 논문, 대한소아내분비학회 국제 학술지(APEM) 게재

[사단법인 한국소아당뇨인협회]

https://kdu.or.kr/community/notice?id=2693&mode=read   <-대한당뇨병연합 공식홈페이지 공식보도자료 전체보기

https://www.iddm.kr/community/notice?id=5298&mode=read   <-한국소아당뇨인협회 공식홈페이지 공식보도자료 전체보기

https://www.kapd.pe.kr/42   <-한국췌장장애인협회 임시홈페이지 공식보도자료 바로가기

https://cafe.naver.com/iddm/19036   <-당뇨병 및 췌장장애 관련 공익기관 공식카페 공식보도자료 전체보기

https://e-apem.org/journal/view.php?number=1191   <-대한소아내분비학회 국제학술지에서 발표논문 검색하기

※전체보도자료 및 사진과 동영상 내용 등이 잘 안보이시는 분들은 위에 있는 대한당뇨병연합 홈페이지 바로가기 링크를 클릭하시면 제대로 보실 수 있습니다.※

[공식등록 및 보도자료] 

췌장장애 권익보장을 위한 연구 논문 ‘Diabetes-related distress and perspectives on disability registration in pancreatic endocrine dysfunction: a multicenter web-based survey in Korea’ (한국에서 췌장내분비 기능장애 환자의 당뇨병 관련 스트레스와 장애인 등록에 대한 인식 조사)가 대한소아내분비학회 공식 국제학술지(APEM) ‘Annals of Pediatric Endocrinology & Metabolism’에  공식 게재 되었다.

● 김재현 책임연구원(서울의대 소아청소년과 교수)과 11명의 연구원 구성으로 2018년부터 시작된 1형당뇨병 등의 췌장장애 연구 결과 드디어 논문으로 결실 맺어… 대한소아내분비학회 공식 국제 학술지 공식 등록…

● 1형당뇨병 및 췌장장애 환자 64.8% 극심한 스트레스 토로… 97.1% “장애 등록 간절히 원해”…

● ‘양승조 의원’부터 ‘서미화 의원’까지 여야 국회의원과 보건복지부 그리고 당뇨병 환자와 가족의 헌신이 만들어낸 소중한 이정표… 실질적 제도 개선 최선 다할 것…

[공식보도자료] 

사단법인 한국소아당뇨인협회(이사장 박호영), 사단법인 대한당뇨병연합(의장 김광훈), 한국췌장장애인협회(공동회장 박석오·이선영) 세 기관은 우리나라의 췌장장애(인슐린 결핍 당뇨병 등) 환자들의 합리적인 제도 개선과 장애 등록의 기틀을 마련하기 위해 진행해 온 연구 결과 논문이 대한소아내분비학회 국제학술지인 ‘Annals of Pediatric Endocrinology & Metabolism (APEM)’에 공식 게재되었다고 밝혔다.

이번에 게재된 논문의 제목은 ‘Diabetes-related distress and perspectives on disability registration in pancreatic endocrine dysfunction: a multicenter web-based survey in Korea (한국에서 췌장내분비 기능장애 환자의 당뇨병 관련 스트레스와 장애인 등록에 대한 인식 조사)’이다.

본 연구는 국내 1형당뇨병 및 췌장장애 환자와 보호자 852명을 대상으로 진행된 대규모 다기관 웹 기반 설문조사를 바탕으로 구축되었다. 연구 결과에 따르면, 전체 응답자의 64.8%가 일상생활을 지속하기 어려울 정도의 높은 수준의 당뇨병 관련 스트레스(DDS 3점 이상)를 겪고 있는 것으로 나타났다. 특히, 정서적 부담감을 호소하는 비율이 88.5%에 달해 환자들이 체감하는 고통이 심각한 수준임이 객관적인 데이터로 입증되었다.

또한, 우리 사회 내부장애인 등록체계에 췌장장애를 포함하는 것에 대해 참여자의 97.1%가 압도적인 찬성의사를 밝혔다. 환자들과 가족들은 장애등록을 통해 치료비 부담 경감(85.9%)과 경제적 지원(61.9%) 등의 실질적인 혜택이 주어지기를 간절히 바라고 있는 것으로 조사되었다.

연구원으로 참여한 한국췌장장애인협회 이선영 공동회장(한국소아당뇨인협회 상임대표, 사회복지사, 췌장장애인)은 “이번 국제학술지 게재는 췌장 장애의 제도적 인정과 국가적 지원의 필요성을 학술적·객관적으로 입증하는 매우 소중한 이정표”라고 평가하며, 성과가 있기까지 함께 헌신해 준 이들에게 깊은 감사를 전했다.

역시 연구원으로 참여한 한국췌장장애인협회 박석오 공동회장(광명박샘내과 원장, 내과전문의)은 “이번 연구를 성공적으로 이끌어 주신 분당서울대병원 김재현 책임연구원을 비롯해 김화영, 박혜련, 양미, 김광훈, 이선영, 이하경, 김대중, 오한진, 구민정, 박유정 연구원 등 모든 연구진의 노고에 진심으로 감사드린다”고 전했다.

이어 “학술적으로 기술적 도움을 주신 강민경, 김경욱, 김종화, 박정환, 박호영, 서미화, 서재선, 오추학, 윤건호, 이진한, 장인선, 하대관, 홍용희 교수와 연구 진행을 든든하게 뒷받침해 준 대한당뇨병연합 사회공헌기금지원에 고개 숙여 감사드린다”고 덧붙였다.

대한당뇨병연합의 김광훈 의장(사회복지사, 췌장장애인)은 제도권 안팎에서 힘써준 이들의 이름을 일일이 열거하며 사의를 표했다. “췌장장애 제도개선의 필요성에 깊이 공감하고 입법·행정 과정에서 큰 힘을 보태주신 서미화 국회의원님을 비롯해 당뇨병 관련 입법을 추진해 오신 양승조, 노웅래, 이명수, 김예지 등 여야 국회의원과 보건복지부 관계자께 감사드린다”라며, “아울러 지난 2018년부터 환자들의 권익 보장을 위해 함께 발맞추어 온 한국소아당뇨인협회, 대한당뇨병연합, 한국췌장장애인협회의 임원 및 회원 여러분, 그리고 바쁜 일상에서도 직접 설문조사에 참여해 목소리를 내어주신 당뇨인 당사자와 가족 여러분의 노고 덕분에 오늘의 결실을 맺을 수 있었다”라고 강조했다.

마지막으로 한국소아당뇨인협회 박호영 이사장은 “이번 연구 결과를 바탕으로 향후 입법 및 정책 수립 과정에서 당뇨인과 췌장장애인이 체감할 수 있는 실질적인 복지 혜택과 제도 개선이 이루어질 수 있도록 끝까지 최선을 다하겠다”라고 포부를 밝혔다.

한편, 공식 발표된 연구 논문은 아래 링크를 통해 누구나 전문을 확인할 수 있다.

▶ 논문 바로가기 링크-대한소아내분비학회 국제 학술지 : https://e-apem.org/journal/view.php?number=1191

[참고자료 : 주요 데이터 요약]

• 조사 대상 : 총 852명 (1형 당뇨병 환자 98.5% 대다수)

• 주요 결과

• 응답자의 64.8%가 높은 수준의 당뇨병 관련 스트레스 보유 (성인 69.8% > 소아·청소년 59.6%)

• 스트레스 요인 중 '정서적 부담감'이 88.5%로 압도적 지표 기록

• 응답자의 97.1%가 췌장장애의 '장애인 등록 제도화' 강력 지지 (주요 사유: 치료비 부담 완화)