폐렴치료 후 면역억제치료 문의드립니다

[내사랑햄토리]

저희 친정어머니께서 47년생으로 재생불량성빈혈 환자십니다.

1. 24년 6월중순 대학병원 2주 입원하여 골수검사 후 판정받고 수혈만 거의 받으시다 퇴원
(특히 혈소판이 아예 안올라서 퇴원시 2천ㅜ)
담당교수님께서 연세가 많아 골수이식은 안되고 퇴원 후 외래로 좀 보다가 면역치료 고려하자고 하셨는데

퇴원 2일후 급성폐렴으로 응급실

2. 중환자실에서 기도삽관 상태로 17일 계시다가 혈소판때문에 기관절개 못한 상태로 일반병실(1인실) 옮기셨는데 기적적으로 호흡기도 떼고 폐렴도 많이 호전된 상태이나 왼쪽 발가락 괴사된 상태입니다ㅜ
입원 1개월 경과로 전원해야되는 상황에서 퇴원 하루전 사이폴엔을 처방하셔서 3일째 복용중이며,
2차병원으로 오늘 전원하였습니다.

3. 2차병원에서는 폐렴이 완치된 상태도 아닌데 면역억제치료를 시작했냐며 의아해하시고, 현재 근육이 다 빠져서 재활 협진도 말씀 드렸더니 지금 그럴때냐며(호중구수치 450) 다음주 대학병원 외래도 잡혀있다니 위험하다고 가족들과 의논해보라고 하십니다. 대학병원에서는 휠체어 탈 정도만 되면 외래로 다니라는 분위기였습니다.

4. 너무 상반된 반응에 어디서 어머니 치료를 이어가는게 정말 고민이 됩니다ㅠㅠ
어머니는 자꾸 집에 가고싶다고 하시고..어차피 약복용만 해야되는 상황이면 2차병원이 나을까요?
발가락괴사로 절단수술을 해야된다면 그래도 대학병원이 나을까요?
폐렴으로 정말 죽다가 살아나셨는데 정말 더는 힘들게 해드리고 싶지 않은데ㅠ
너무 고민이 되어 이렇게 긴 글 올려봅니다.

[로또보리]

고민이 많으시겠어요. 재빈이라는 병이 희귀난치병이고, 원인이 확실히 알려진게 아니라서 면역치료와 이식 이외에는 딱히 확실한 치료약이 있는것도 아니다 보니 어려운 병입니다.
재빈은 골수기능이 저하되어 혈구를 못만들고 그에따라 빈혈이 오는 질환입니다.
골수기능 저하의 이유가 여러가지지만 그중에 중요한 두가지는
1. 자가면역질환(내몸안에 면역세포가 골수를 공격해서 골수황폐화)
2. 화학약품, 방사선 노출, 기타등등입니다.
근데 노화도 이유중이 하나라고 합니다.
자가면역질환일 경우는 면역치료가 도움이 되겠지만... 노화로 인한 골수기능저하면 면역치료가 오히려 해가 될수도 있겠지요.
특히 어머님같이 폐렴일 경우는 더더욱 면역치료가 더 안좋은 결과를 낳을수도 있을것 같습니다.
그러나 치료하는 의사 입장에선 어느것때문인지 확신할수가 없을거에요.
그러니 대학병원의사와 2차병원 의사의 의견이 갈리는게 당연할겁니다.
어느것에 포커스를 두고 치료를 하느냐의 차이일거에요. 이걸 선택하는건 오로지 환자와 보호자의 몫입니다.
저도 뭐라 말씀드리기가 어렵네요.
꼭 치료되어 어머님이 건강해지시길 바랍니다.

[내사랑햄토리]

로또보리님~ 소중한 말씀 감사합니다ㅠ 제가 중심을 잘 잡아야하는데 참 어렵네요..신중하게 고민하고 최선의 선택을 꼭 하고 싶네요..
늘 건강하고 평안하세요😊