<p style="text-align: left;">Atg부작용으로 3일 주사 후 부작용 (간수치증가. 고혈압.) 으로 중단. <br>입원기간중 한쪽다리 마비증상과 무릎통증도 심했고 부작용이 심했어요. <br>3일 주사 후 3주 정도를 부작용으로 고생하고 한달정도 입원해있었거든요.. <br>지금은 달에 1번 적혈구 수혈3팩씩 받고 있어요. <br>수혈 받고 한달있다가 외래가면 헤모는 늘 6점대로 <br>떨어져있고 혈소판은 15000정도 입니다. <br>저번 외래때 마지막으로 쓸 수 있는 약이 있긴한데 <br>비보험이라 비용이 많이 나올거라고 하셨구요. <br>그 마지막이란 단어가 참 씁쓸하더라구요 ㅠ <br>이번에 가서 지푸라기라도 잡는 심정으로 <br>레볼레이드를 처방받아왔어요. <br>약값이 무시못하겠더라구요. 6개월 먹으면 <br>2000만원 정도더라구요.. 호중구수치는 낮지않아 <br>보험적용이 안된데요. <br>교수님께 혹시 이게 마지막약이라고 하셨는데 <br>이게 맞지 않으면 이식을 해야하는거냐 여쭈니 <br>당장 이식해야할수치는 아니다. <br>그리고 이식할때ㅡ 혈청치료는 필수인데 <br>부작용이 너무 심했었기에 시도하기 어려울것 같다고 하셨는데 이식 전 혈청치료가 필수인가요 ? <br>혹시 혈청 부작용 있었지만 이식 하신분들도 계신가요 ? <br>약으로 효과본적이 없고 부작용만 다 왔어서 그런지 약을 먹으면서도 기대는 되지않네요 ㅠ <br>이렇게 수혈만 계속 받고 받아도 금방 또 떨어지고 <br>체력도 날이갈수록 안좋아지니 답답하기만 하네요 ㅠ <br>철분도 과다하게 쌓이진 않을까 걱정도 되고 ㅠ <br>정말 장기전인데 왜이렇게 답답할까요 ㅠ <br>몸이 피곤하고 힘드니 어린애들한테도 너무 미안하고 한번씩 이렇게 감정이 들쑥날쑥할때마다 지치는것 같아요 ㅠㅠ<br><br></p>
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혈소판은 2만 이하라서 이식 가능한 수치라고 알고 있어요. 저도 레볼레이드 한달 정도 먹다 수치가 오르지 않아 교수님이 곧바로 이식 준비하자 그러셨어요. 일주일에 한번 혈소판 수혈에 적혈구 수혈 반복하다 이식하고 그런 일 없으니 얼마나 감사한 일인지 모르겠어요. 체력도 고갈되고 만사 무기력하던 일이 이식전 계속 있던 일이 생각나네요. 철분이 쌓이면 철분제거제 주사액도 맞으니 너무 걱정마세요.더 자세한 설명을 못해들어 미안하네요.
저도 혈소판, 헤모 다 낮은데 호중구가 500이하가 안돼 이식 못하고 있습니다 헤모, 혈소판 올리는 약 엄청 복용 했고 효과 1도 없었습니다 몸이 아파 일을 못하니 경제적으로 신랑한테 미안하고 언제까지 이렇게 아파야하나 우울하고 지치드라고요ㅜ 그래도 살아야하니 같이 힘내보시게요 레볼 보험 적용 교수님께 문의해 보세요
너무 공감되어요. 저도 모든 약들이 부작용만 있고 효과는 없었던지라..그나마 먹었덤 약들은 비용부담이 크게 되지 않았는데 레볼은 비보험이다보니 비용부담이 되더라구요. 신랑은 신경쓰지 말라지만 제 입장에선 괜스레 미안한맘이 크더라구요..6개월 잡으니 이천정도 되는 금액이던데 ㅠ 이게 맞는가 싶기도 하고 ㅠ효과가없으면 어쩌나 걱정도 많이되고 ㅠ 늘 밝은 빛이 언젠가는 비추는 터널을 지나가는 과정이라 생각했는데 요 며칠 끝없는 동굴을 헤매이는 기분이네요 ㅠ 건행님. 우리함께 힘내보아요 ! 건강해져서 더 행복해지는 그날을 위해🫶🏻
이식을 해줄수 있는 수치(이식에 건강보험이 승인을 내주는 수치, 건보 승인이 없으면 이식비용이 억대에요. 승인을 해줘야 이식을 할수 있대요,)는
세포충실도 25프로 미만이면서 (기본 조건) 혈소판 2만 미만 호중구 500이하 망상적혈구수 2만이하 이 셋중 둘 이상에 해당해야 해요. 이게 안되기 때문에 아마 이식 수치가 안됐다 했을겁니다.
혈청치료는 면역치료의 일종인데 이건 몸의 면역세포의 일종인 B세포의 기능을 억제 시킨다고 합니다. 재빈이라는 병이 자가면역질환이라 B세포가 자기 세포인 조혈모세포를 파괴시키면서 생긴 질환이라, B세포 억제가 중요하다고 합니다. 그래서 면역치료하면서 혈청치료하는 경우도 있는데, 이식시 이 혈청치료를 기본으로 해야 세 조혈모세포가 들어왔을때 B세포의 과한 면역작용을 억제시켜 새 조혈모세포가 파괴되지 않는다고 해요.
저희 딸이 환자였는데 이식을 했는데도 수치가 바닥을 쳐서 저희는 비급여로 레볼로이드의 주사버젼이라고 하는 로미플레이트를 몇천만원어치는 맞은것 같습니다. 근데 맞아서 그나마 다행으로 수치가 올라왔어요. 그땐 무조건 다 비급여였는데 요즘은 면역치료에 반응하지 않는 중증 재빈에는 6개월정도 건강보험 산정특례
적용을 해준다고 합니다. 건보 적용문제나 비용문제는 전문간호사나 담당 교수님께 다시한번 여쭤보세요. 저희딸때도 무서운 담당 교수님이셨는데 저희집 안팔았냐고 걱정해주셨었어요.. 저희는 비급여로 했지만 급여가 되는 방안이 있으니 한번 알아보시고.. 힘내시고, 치료 잘 받아 꼭 완치 되시길 기원드립니다.
첫댓글 죄송하지만 호중구 수치는 어떻게 되시나요?
호중구가 600-1000사이예요. 500이하가 되어야 보험적용이 된다고 하시더라구요 ㅠ
@반짝반짝빛날내인생 정보감사합니다
저희는 헤모글로빈 7~9
혈소판1만 호중구400~600
이식 하기 아까운 수치 같은데 레볼레이드 말씀 없으셨고 이식준비하자 하셨어요
@아들맘 몸도 몸이지만 마음도 너무 힘든 병인것 같아요. 이식 잘 되셔서 얼른 쾌차하시길 바라고 또 바래요🫶🏻
@반짝반짝빛날내인생 감사합니다
반짝이님도 잘 견디시고 좋은 소식 들려 주세요♡
혈소판은 2만 이하라서 이식 가능한 수치라고 알고 있어요. 저도 레볼레이드 한달 정도 먹다 수치가 오르지 않아 교수님이 곧바로 이식 준비하자 그러셨어요. 일주일에 한번 혈소판 수혈에 적혈구 수혈 반복하다 이식하고 그런 일 없으니 얼마나 감사한 일인지 모르겠어요. 체력도 고갈되고 만사 무기력하던 일이 이식전 계속 있던 일이 생각나네요. 철분이 쌓이면 철분제거제 주사액도 맞으니 너무 걱정마세요.더 자세한 설명을 못해들어 미안하네요.
저도 그래서 조심스레 이식을 여쭤보았더니 혈청치료가 필수인데 부작용이 심해 혈청치료를 못한다고 하시더라구요 ㅠ 출구가 없는 긴 길을 계속 걸어가는 기분이라 한번씩 정말 지치는것 같아요 ㅠ 댓글 감사드립니다🫶🏻
혈액수치에 따라 기준이 다른지 모르겠으나...저희 아이의 경우 헤모 6점대, 혈소판 1만 이하, 호중구 100대가 지속되어 아무런 치료 없이 바로 이식 과정으로 들어갔습니다.
소중한 댓글 감사드립니다. 저는 호중구수치가 해당이 안되는것 같아요 ㅠ
저도 혈소판, 헤모 다 낮은데 호중구가 500이하가 안돼 이식 못하고 있습니다
헤모, 혈소판 올리는 약 엄청 복용 했고 효과 1도 없었습니다
몸이 아파 일을 못하니 경제적으로 신랑한테 미안하고 언제까지 이렇게
아파야하나 우울하고 지치드라고요ㅜ
그래도 살아야하니 같이 힘내보시게요
레볼 보험 적용 교수님께 문의해 보세요
너무 공감되어요. 저도 모든 약들이 부작용만 있고 효과는 없었던지라..그나마 먹었덤 약들은 비용부담이 크게 되지 않았는데 레볼은 비보험이다보니 비용부담이
되더라구요. 신랑은 신경쓰지 말라지만 제 입장에선 괜스레 미안한맘이 크더라구요..6개월 잡으니 이천정도 되는 금액이던데 ㅠ 이게 맞는가 싶기도 하고 ㅠ효과가없으면 어쩌나 걱정도 많이되고 ㅠ 늘 밝은 빛이 언젠가는 비추는 터널을 지나가는 과정이라 생각했는데 요 며칠 끝없는 동굴을 헤매이는 기분이네요 ㅠ 건행님. 우리함께 힘내보아요 ! 건강해져서 더 행복해지는 그날을 위해🫶🏻
이식을 해줄수 있는 수치(이식에 건강보험이 승인을 내주는 수치, 건보 승인이 없으면 이식비용이 억대에요. 승인을 해줘야 이식을 할수 있대요,)는
세포충실도 25프로 미만이면서 (기본 조건)
혈소판 2만 미만
호중구 500이하
망상적혈구수 2만이하
이 셋중 둘 이상에 해당해야 해요.
이게 안되기 때문에 아마 이식 수치가 안됐다 했을겁니다.
혈청치료는 면역치료의 일종인데 이건 몸의 면역세포의 일종인 B세포의 기능을 억제 시킨다고 합니다.
재빈이라는 병이 자가면역질환이라 B세포가 자기 세포인 조혈모세포를 파괴시키면서 생긴 질환이라, B세포 억제가 중요하다고 합니다. 그래서 면역치료하면서 혈청치료하는 경우도 있는데, 이식시 이 혈청치료를 기본으로 해야 세 조혈모세포가 들어왔을때 B세포의 과한 면역작용을 억제시켜 새 조혈모세포가 파괴되지 않는다고 해요.
저희 딸이 환자였는데 이식을 했는데도 수치가 바닥을 쳐서 저희는 비급여로 레볼로이드의 주사버젼이라고 하는 로미플레이트를 몇천만원어치는 맞은것 같습니다. 근데 맞아서 그나마 다행으로 수치가 올라왔어요. 그땐 무조건 다 비급여였는데 요즘은 면역치료에 반응하지 않는 중증 재빈에는 6개월정도 건강보험 산정특례
적용을 해준다고 합니다. 건보 적용문제나 비용문제는 전문간호사나 담당 교수님께 다시한번 여쭤보세요. 저희딸때도 무서운 담당 교수님이셨는데 저희집 안팔았냐고 걱정해주셨었어요.. 저희는 비급여로 했지만 급여가 되는 방안이 있으니 한번 알아보시고..
힘내시고, 치료 잘 받아 꼭 완치 되시길 기원드립니다.
상세한 댓글 감사드립니다 ! 비급여항목이 얼른 다 바뀌었으면 좋겠어요. 긴 치료도 지치지만 비용문제도 적지않은 스트레스인것 같아요 ㅠ 경제활동도 하지 못하니 더 미안한 맘만들고 ㅠ 이번에는 외래가면 상세히좀 여쭤보아야겠어요 ! 매번 이번에 외래가면 물어봐야지 ! 하는것들도 막상 교수님앞에서 입이 떨어지질 않더라구요 ㅠ ㅠ 바쁘신 시간 뺏는건 아닌가. 불필요한 질문인가. 우물쭈물하다보면 질문도 못하고 나오게 되더라구요. 로또보리님 자세한 댓글과 응원의 말씀 너무 감사드립니다🫶🏻