유방암 환자의 역량 강화: 유색인종 여성의 결과 개선

[이매진]

유방암 환자의 역량 강화: 유색인종 여성의 결과 개선

https://www.medicalnewstoday.com/articles/empowering-people-with-breast-cancer-improving-outcomes-for-women-of-color

Improving breast cancer outcomes for women of color

유방암 환자의 역량 강화: 유색인종 여성의 결과 개선

이 기능에서 우리는 Fazila Seker, Ph.D. 그녀는 유방암 진단을 받은 사람들을 교육하고 권한을 부여하는 방법에 대해 논의합니다.

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“한 그룹으로는 이 문제를 해결할 수 없습니다. 다양한 관점이 필요합니다. 우리는 다양한 관점에서 건강 형평성의 문제를 바라볼 필요가 있습니다.” 히메나 로케로/스톡시

Seker 박사는 MOLLI Surgical 의 CEO이자 공동 설립자입니다 .

사람들은 암 진단을 받았을 때 갑자기 자신과 가족의 감정에 대처하는 동시에 완전히 새로운 의학 용어를 배워야 한다는 것을 알게 됩니다.

압도적일 수 있습니다. 또한 의료 서비스에 대한 불평등한 접근에 직면해 있는 사람들에게는 이러한 압도적인 문제가 더욱 두드러집니다.

시스템을 발전시키고 유방암 환자를 위한 보다 평등하고 자비로운 의료 시스템을 만드는 데 도움을 주기 위해 우리가 할 수 있는 일은 무엇입니까?

이 질문에 답하기 위해 Denver Health Medical Center의 유방 영상 사업부장이자 연구 부국장 인 Dr. Randy Miles 와 유방암 생존자이자 헌신적인 조직인 Tigerlily Foundation 의 설립자인 Maimah Karmo 에게 연락했습니다. 여성의 유방암 여정을 지원합니다.

의사, 환자 및 업계가 유방암 진단을 받은 사람들을 교육하고 권한을 부여하기 위해 함께 협력할 수 있는 방법에 대한 통찰력을 공유할 수 있어 감사합니다.

환자가 환자를 도울 수 있는 방법

환자에게 권한 부여

의사와 상담하기 전에 정보로 무장하는 것이 중요하므로 치료에 필요한 사항에 대해 이야기할 수 있습니다.

이상적으로, 의사는 환자를 치료의 파트너로 보고 환자와 협력합니다. 의사는 능동적이고 환자의 질문에 답할 준비가 되어 있어야 합니다. 그리고 환자는 강력한 출발점을 위해 대답해야 하는 질문을 가지고 도착해야 합니다.

Karmo와 Tigerlily Foundation은 환자가 의료 격차의 균열에 빠지지 않도록 하는 데 도움이 되는 리소스와 도구를 제공합니다.

“내 일은 이러한 장벽이 사라지도록 하는 것이었습니다. 왜냐하면 누군가가 알지 못하고, 자동차나 보험에 접근할 수 없고, 자녀를 돌볼 누군가가 없기 때문에 죽는 것을 참을 수 없기 때문입니다. , 자신의 건강 관리 또는 트라우마나 불신과 같은 다른 장벽에 대한 적절하고 시기적절한 정보"라고 Karmo는 말합니다.

“그래서 내가 하는 일을 하는 거죠. 그렇기 때문에 환자들에게 자신이 살 권리가 있고 도움을 받을 수 있다는 사실을 알도록 하는 것이 제게 매우 중요합니다.”

– 마이마 카르모

옹호

자기 옹호도 중요하지만 어려운 것은 자신을 옹호 하는 방법 을 아는 것입니다. 귀하의 최고의 옹호자가 된다는 것은 선별, 치료, 이미징에 대해 교육을 받고 어떤 질문을 해야 하는지 아는 것을 의미합니다.

예를 들어, 환자와 의사 모두 유방 보존 수술 및 국소화 옵션에 대해 교육 을 받아야 할 수 있습니다.

“고려해야 할 가장 큰 것은 환자의 필요입니다. 수술을 위해 먼 거리를 이동하는 인구가 많은 경우 환자가 암 위치 확인 절차에 더 많은 유연성을 제공받을 수 있으므로 무선 위치 확인이 훌륭한 옵션입니다.”라고 Miles 박사는 말합니다.

와이어 없는 위치 지정 옵션을 사용하면 종양 절제술 환자가 수술 당일 아침에 와이어 삽입을 포기할 수 있으므로 종종 환자가 불안해 하고 수술 시간이 연장됩니다.

무선 로컬라이제이션은 유방암 환자가 로컬라이제이션 절차를 위해 방사선과에서 하루를 시작하는 대신 수술 당일 외과실로 직접 갈 수 있는 보다 맞춤화된 경험을 할 수 있도록 돕습니다. 수술에 대한 긴 대기 시간과 관련이 있습니다.

Miles 박사가 말했듯이 "두 경험을 분리하는 것은 환자가 수술 당일 더 나은 경험을 할 수 있도록 돕는 큰 요소입니다. 대부분의 환자가 얼마 동안 진단을 받아왔기 때문에 기대하는 날입니다. 암을 제거하고 있습니다."

ANGEL(Advocate Now to Grow, Empower and Lead) 옹호 프로그램과 같은 리소스 가 도움이 될 수 있습니다.

Tigerlily Foundation은 이 분야의 여성들이 환자의 권리와 무엇을 요구해야 하는지를 아는 전사적 사고방식을 구현하도록 훈련합니다. 조직은 재정에서 치료 및 일정에 이르기까지 환자가 의사에게 가져갈 수 있는 툴킷을 제공합니다.

Tigerlily는 진행 중인 롤링 코호트에서 ANGEL Advocates를 훈련하여 특히 흑인 여성의 사망률이 높은 지역 사회에서 다른 사람들을 훈련시킵니다.

한 사례에서 Tigerlily Foundation의 ANGEL Advocacy Team은 한 환자가 집이 없고 차에 아이와 함께 살고 있다는 사실을 알게 되었습니다. 그녀는 실직 상태였고 보험도 없었습니다. 그녀는 거의 모든 상상할 수 있는 장벽의 영향을 받았습니다.

Tigerlily는 그녀가 지원을 신청하고, 코칭을 제공하고, 청구서 일부를 지불하고, 음식을 보내고, 직업 코칭을 제공하고, 그녀가 의료 시스템의 장벽을 헤쳐 나갈 수 있도록 액세스 권한을 지원했습니다. 이것이 한 ANGEL 또는 ANGELS 팀이 다른 사람들을 위해 만들 수 있는 차이입니다.

의료 전문가가 환자를 도울 수 있는 방법

진단 시간 단축

발견에서 진단까지의 과정은 암 여정에서 가장 어려운 부분 중 하나입니다. 의사 방문, 예비 스캔, 후속 유방 조영술, 생검 및 결과 약속이 필요합니다.

이러한 검진을 받는 것은 임금 손실, 실직, 더 많은 보육 비용 및 약속을 잡기 위한 물류 문제를 의미할 수 있습니다.

선별에서 진단까지의 시간을 단축하는 것이 매우 중요합니다. Miles 박사는 이 시간을 단축하기 위해 노력하고 있습니다.

유방조영술에서 의심되는 소견은 즉시 논의하고 여유 공간이 있으면 당일 생검을 시행합니다.

환자의 경험에 초점을 맞춤으로써 실용적이고 정서적인 방법으로 지원을 받을 수 있습니다. 아시다시피 결과를 기다리는 것은 그 기간 동안의 일과 가정 생활을 관리하는 스트레스와 함께 엄청난 불안의 원인입니다.

지지적 치료

카르모는 암 진단을 받기까지 1년이라는 긴 시간이 지체되면서 자신의 암에 대한 여정을 시작했습니다. "나는 위음성 검사를 받았고 어린 나이와 아마도 내 피부색 때문에 의사에게 해고당했습니다."라고 그녀는 말합니다.

환자와 의사는 함께 일해야 합니다. 환자는 자신에게 필요한 것을 요청할 수 있는 권한이 있다고 느낄 필요가 있고 의사는 들을 준비가 되어 있어야 합니다. 그들은 또한 신뢰할 수 있는 교통 수단, 주택, 보육 또는 유급 휴가의 부족과 같은 돌봄의 장벽을 밝히기 위해 질문을 해야 합니다.

모국어, 사회경제적 상황, 관습, 문화 등 소통의 장벽이라 핑계할 틈이 없다. 의사는 유방암 문해력, 교육 수준 또는 사회경제적 지위와 같은 가정을 제쳐둬야 합니다.

의사의 역할은 판단하기 보다는 최대한 이해하고 환자가 편안하고 이해받고 있는지 확인하는 것입니다.

또한 무선 현지화와 같이 사용 가능한 모든 옵션에 대한 교육을 도와야 합니다. Miles 박사는 "클리닉에서 내가 하는 가장 큰 일 중 하나는 일대일 상호 작용을 통해 환자가 영상 소견을 이해하고 다음 단계가 무엇인지 확실히 알 수 있도록 하는 것입니다."라고 설명합니다.

“관리 권장 사항을 준수하지 못하도록 막는 장애물을 사전에 식별하는 것입니다. 그것은 또한 그들이 교육을 받았는지 확인하기 위해 친구와 가족에게 연락하도록 알리는 것입니다.”

— 마일즈 박사

환자가 이러한 종류의 교육을 받지 않고 의사로부터 협력 관계가 있는 경우 다른 의사를 찾아야 합니다. 그게 중요해요.

건강 형평성

Tigerlily Foundation이 주도하는 이니셔티브 중 하나는 Know More Disparities와 Pull Up A Seat 의 두 정상 회담을 결합하는 것입니다 .

Know More Disparities에서 환자와 의사인 흑인 여성은 문맹 퇴치, 인종 차별, 제공자 편견 등을 통해 자신의 경험과 그들이 직면한 특정 장벽에 대해 이야기하도록 초대됩니다.

동맹국은 듣기만 하되 말하지는 말라고 합니다. Know More Disparities 정상 회담이 있은 지 1~2주 후, 후반부 Pull Up A Seat가 열립니다. 의료 제공자, 정책 입안자, 의회 보좌관 및 임상 연구 기관과 같은 동맹국은 더 많은 불일치 세션에서 제기된 장벽을 해결하는 패널 토론을 위해 모입니다.

이 토론에서 장벽 도구 키트가 만들어지고 전국의 ANGEL Advocates에 배송되어 환자가 직면한 장벽에 대해 질문하고 지원을 받는 방법을 가르치는 데 도움이 될 수 있습니다.

Tigerlily Foundation은 또한 #InclusionPledge 를 홍보합니다 . #InclusionPledge는 특히 COVID-19 전염병으로 인해 이러한 문제가 악화됨에 따라 개인과 조직이 흑인 여성의 장벽을 낮추기 위해 취할 수 있는 구체적이고 측정 가능한 조치를 서약할 수 있는 기회를 제공합니다.

이러한 장벽은 심리적, 정서적/트라우마/정신적, 문해력, 신뢰, 사회경제적, 생활양식, 지리학적, 의사소통 및 재정적으로 분류됩니다.

소셜 미디어

소셜 미디어, 특히 Twitter를 통해 환자는 이전과는 다른 방식으로 사람과 리소스에 액세스할 수 있습니다. 그들은 질문을 하고 다양한 관점에서 답변과 의견을 받습니다.

Tigerlily는 정기적인 #TLCTransform Twitter 채팅(@tlctransform)을 주최합니다. 다른 사람들은 원본 포스터뿐만 아니라 이러한 토론의 혜택을 받을 수 있습니다.

“한 그룹으로는 이 문제를 해결할 수 없습니다. 다양한 관점이 필요합니다. 우리는 다양한 관점에서 건강 형평성의 문제를 바라볼 필요가 있습니다.”

– 마이마 카르모

Miles 박사는 "저는 Twitter 계정을 사용하여 최신 기술과 지침을 공유하고 광범위한 청중에게 정보를 배포하고 질문에 참여합니다. "환자에게 다가가는 측면에서 소셜 미디어는 증거 기반 의학을 널리 보급하는 훌륭한 도구입니다."

소셜 미디어는 변화를 만들고, 연구 대상 환자를 모집하고, 새로운 정보를 공유하고, 알아야 할 정보를 찾는 데 도움이 될 수 있습니다. 또한 옹호와 지원을 도울 준비가 된 커뮤니티입니다.

건강 자원

유방암 이야기 등 공유

강력한 BC 커뮤니티가 지원하는 유방암 진단에 대해 논의하는 커뮤니티 대화를 활용하십시오. Bezzy BC: 서로에게 힘을 실어줍니다.

거기로 데려가 줘

의료 산업이 환자를 도울 수 있는 방법

기여하다

의료 전문가, 의료 제조업체, 의료 기술 회사 등 우리 모두는 환자를 돕는 역할이 있습니다.

“업계가 기여할 수 있는 한 가지 방법은 말하는 것이 아니라 듣는 것입니다. 몸을 기울이십시오.”라고 Karmo는 말합니다. “작년에 있었던 일들은 이러한 경험에 대해 처음으로 이야기할 수 있게 해주었습니다.”

업계는 프로그램, 장벽 깨기, 이벤트, 옹호 및 연구와 같은 유색인종에 투자해야 합니다. 예를 들어, 임상 시험에서 더 많은 다양성이 필요합니다. 제약 회사가 약물을 시장에 출시하기 위해 노력함에 따라 이러한 표현이 고려되어야 합니다.

“한번은 메스꺼움 때문에 Compazine을 복용했지만 효과가 없었고 결국 Zofran을 요청했습니다. 글쎄, 내 보험은 Zofran을 커버하지 않을 것입니다. 제 코페이는 Zofran의 경우 거의 1,000달러였습니다.”라고 Karmo는 회상합니다.

“얼마 전 전화를 받고 같은 이야기를 했습니다. 전화를 받은 5명의 흑인 여성이 '동일합니다. 나는 그 약에 대한 정확한 반응을 보였습니다.' 그리고 그것은 흑인 여성에 대해 테스트되지 않았기 때문에 우리가 알지 못했을 가능성이 있습니다.”

– 마이마 카르모

한편, 사람들은 메스꺼움, 피로, 속이 메스꺼움 등 화학 요법을 받는 동안 직장에 갈 것인지 결정해야 합니다. 임상 시험에서 더 나은 표현은 모든 환자를 위한 최상의 치료법을 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.

대표성 문제

연구에서 대표성이 중요한 것처럼 의료, 특히 의료 전문가 사이에서도 중요합니다. 다양한 배경을 가진 더 많은 사람들을 어떻게 훈련시킬 수 있습니까?

환자들은 자신과 비슷하고 그들의 독특한 의학적, 문화적, 영적 필요를 이해하는 사람과 이야기할 가능성이 더 높지만 흑인 의사는 거의 볼 수 없습니다.

예를 들어, 현실은 흑인 커뮤니티의 사회 복지사를 포함하면 취약한 환자에게서 아이들을 제거할 수 있으므로 환자가 이러한 취약성을 의료 파트너에게 노출하지 않을 수 있다는 것입니다. 그러나 그들이 옹호자나 흑인 의료 종사자에게 공개할 수 있는 다른 사람들에게는 말하지 않을 일이 있습니다.

커뮤니티를 하나로 모으십시오

의료 산업은 유방암 커뮤니티의 모든 부분을 하나로 모으는 행사를 주최, 후원 또는 촉진하기에 유리한 위치에 있습니다.

Miles 박사는 "의사들은 유방암과 영상 촬영에 대해 이야기할 수 있는 회의와 행사를 열어 환자와 소통하고 그 기회를 열어야 합니다."라고 말합니다.

"우리는 환자가 있는 곳에서 환자를 만나고 그들이 편안하게 의사와 이야기하고 묻기 어렵거나 불편한 질문을 할 수 있도록 해야 합니다."라고 그는 덧붙입니다.

가상 및 대면 이벤트는 옹호자, 의료 전문가 및 환자를 한자리에 모읍니다. 사람들을 교육하고 건강 형평성을 보장하려면 다양한 관점과 관점을 통합해야 합니다 . 예를 들어 " 유방 실습 "이라는 Facebook 라이브 방송에서 하려고 하는 것입니다.

함께 일하고, 경청하고, 의지함으로써 우리는 흑인 여성의 건강 형평성을 가져오고 평생의 불평등을 종식시킬 체계적인 장벽을 허물고 솔루션을 공동으로 만들기 위해 함께 할 수 있습