소아 예요.. 6세인데 이식을 할 수치는 아직 아니지만
이야기가 나오고 있습니다..
지금 ㅇㅅ 다니는데요.
여기서 반일치나 소아 치료하시고 잘 회복되신분들 많으실까요??
다른병원도 가봐야하나.. 고민이 앞서나
다시 골수검사부터 해야하기에 집가까운곳이 낫나 싶네요.
ㄱㄴㅅㅁ를 많이들 다니시는것 같은데
교수님에 따라 치료법이 많이 다를까요..?
ㅇㅅ은 아이가 어려서 인지 수치가 더 떨어지면 이식으로 바로 가려고 이야기 하시더리구요..
몇달전에도 멀쩡하던 아이가 이게 뭔지
번개맞은 느낌으로 하루하루가 힘드네요.
병원 조언좀 부탁드려요..
첫댓글 저도 들은얘기로는 혈액 쪽으로는 소아는 아산으로 많이가는것같고 성인은 성모로 많이가는것 같더라고요 아산이 아동치료쪽으로 잘되어있고 잘보셔서 유명하더라고요 혈액은 아산,성모 두곳다 잘보는것 같아요
이식해야될 수치가되면 나이가 어리면 어릴수록 살날이 많기에 이식을 권한다고 교수님이 그러셨어요
아무쪼록 아이치료 잘되시길 바래요~
아산도 많이 가시나보네요. 이식해야하는 수치면 컨디션이 확떨어지겠죠? 아이라서 그런지 너무 멀쩡하게 잘놀고 너무 잘먹어서 아픈아이같지가 않거든요. 이러다 좋아질수는 없는건지 수치 추적만 몇달하니 애가 타네요. 댓글 감사합니다.
@제발건강하길 수치가어느정도일까요?
저는 현재 호중구 1100정도이고 혈색소 7대 혈소판 1만대로 12월초에 이식잡혀있습니다 ! 현재는 집에서 잘먹고 잘지내고있구요
처음진단받았을때 호중구수치도 500미만이였는데 갑자기 백혈구수치가 올라갔어요 그래서 교수님께 이식안받아도 되냐고 여쭤봤더니 혈소판수치가 낮아 해야된다고 하시더라구요.. 그래서 이식앞두고 컨디션조절하며 지내고있습니다 ~
호중구 590 혈소판 4만4천 혈색소 8 (3주전까지 9.5정도 였는데 떨어졌네요 ㅠ) 백혈구 3500 정도 예요
@제발건강하길 어른도 힘든치료이지만 아이에겐 면역치료도 이식도 너무힘든치료라 둘중 뭐라도 해야된다면 완치확률이 높은 이식으로 한번으로 완치하는게 아이를 덜힘들게하는방법이지 않을까란 생각을 해봅니다..
자연치유가 되면 제일좋겠지만요..
저도아이키우는 입장이라 그마음너무잘알죠..
마음이 많이 힘드시겠지만 우리 같이 이겨내보아요 ㅜ
아산이나 성모나 혈액쪽으로는 다 알아주는 곳이죠!! 저희 아이는 현재 중3이고 초5때 성모에서 반일치 이식했어요.
저희는 사는곳이 지방이라 교통편도 무시 못하니까 편한곳으로 알아보다가 성모로 다니게 됐어요. 소아들은 면역치료보다는 이식을 우선적으로 생각하시더라구요. 치료법은 아산이나 성모나 비슷하지 않을까요?? 의사샘들의 스타일이 다르고 환자의 상황이 다르니 환자에 맞게 치료법이 달라지는것 말고는 기본적인 치료는 같지 않나 생각됩니다. 성모도 신규환자를 안받을수도 있으니 문의를 해보세요.
벌써 3-4년 지났는데 아이 잘 회복했죠? 성모에서도 소아는 이식이 우선이군요. 혹시 아이 이식하기전에 수혈같은거 받다가 하나요? 저희아인 아직 수혈할 수치는 아닌데 형제자매 검사했거든요.
성모나 아산이나 큰차이 없을것 같긴 합니다 ㅠㅠ
자꾸만 이러다 자연회복하지 않을까 라는 희망회로를 꿈꾸다가 병원만 다녀오면 속이 타들어가네요..
@제발건강하길 저희 아이두 추적관찰 3년정도 보다가 수치가 떨어지기 시작해서 외래 다니면서 5회정도 수혈했었네요. 그 이후에도 수치가 계속 하락해서 이식 진행했구요. 발병 4년차에 이식했네요. 이식하고 한달 후부터는 수치 잘 올라주어서 지금은 아주 잘 지내고 있어요. 여자애라 가끔 생리가 수치에 영향을 주긴 하는데 정상수준이어서 지켜보고 있어요.
자연회복이 되면야 좋겠지만 현실은 그렇지 않더라구요. 그래도 커가는 아이들은 이식하면 잘 회복되더라구요.
잘회복하였다니 너무너무 다행이네요. 초5에 했으면 학교를 1년 정도 못갔겠죠?ㅠㅠ 3년정도 추적관찰도 짧지 않은 시간인데 아이랑 고생많으셨네요. 어차피 해야한다면 차라리 어릴때가 나은건지.. 아직 수치를 유지해줘서 일상을 긴장하며 살아도 이게 나은건지.. 참 어렵고 힘든병이네요. 그래도 이렇게 회복된분이 댓글달아주시니 조금 희망이 보입니다. 감사해요
@제발건강하길 그렇죠!! 5학년 과정은 교육청에 서류 제출후 장애학생으로 등록하여 꿈나무학교라는 곳에서 온라인교육으로 이수했어요. 이식후 병원 외래가는거 빼고는 1년정도는 외출하기 힘들거든요. 의료진과 잘 상의해서 치료 잘 받으시길 바래요.
저희도 아산에서 9살에 이식하고 지내고 있어요..어릴수록 이식후 예후가 좋다들었고..아산은 면역치료는 그때도 권하진 않으시더라구요..저희도 이식할때 까지도 저희아이 컨디션 좋았어요..핏기만 없을뿐 정말 아픈아이인가 싶었었네요..그래서 더 짠하고 안쓰러웠었어요
어느정도 수치가 떨어져야만 이식이 가능하죠? 수혈같은거 안하다가도 떨어지면 바로 이식일정을 잡나요?
@제발건강하길 이식가능한 수치들은 카페둘러보심 쉬이 찾으실수 있을거예요..저도 이젠 가물가물하네요^^;;하지만 이식할때쯤엔 수치들이 다 낮아서 수혈 주기도 짧았던 기억이 납니다..그리고 이식 결정나도 공여자찾고 적합성검사하고 날짜잡고 하는것들이 한두달은 걸리더라구요..저흰 첨 진단받을때부터 중증이라..진단에서 이식하기까지 석달정도 빠르게 진행된 케이스입니다.
@비글윤남매 몇달째 추적관찰 체혈하면서 조심하며 지내는 것도 마음이 여간힘든게 아니네요. 형제 일치 검사는 미리해놨어요.. 결과보면서 경과도 지켜볼것 같네요. 아산에서 이식하고 잘 회복되신 분들 댓글이 힘이됩니다!! 찾아볼수록 기적적으로 자연회복 되거나, 아니라면 의료진을 믿고 의지하는 방법뿐인것 같네요.ㅠㅠ 댓글감사합니다
저희애도 아산에서 20년에 이식하고(세번만에 성공) 지금까지 건강하게 잘 지내고 있어요. 끝까지 믿고 힘내셔요
세번만에 성공이라는거는 재이식하셨다는거죠? 힘든시간 잘 이겨내셨네요. 건강하게 잘 지내고 있다니 정말 다행이네요. 의료진 믿고 힘내볼게요. 솔직히 아이걱정에 잠도안오네요..