<p style="text-align: left;">안녕하세요.<br>예전에 범혈구 감소증진단 받고 글썼던 만 4세 아들 엄마입니다.<br>2월 이후 추적 검사하며 점점 모든 수치가 떨어졌고 (중간중간 적혈구 수혈2번 혈소판3번) 잇몸에 출혈이 있어 치과에 갔더니 작고 큰 충치가 총 8개라는 진단을 받았어요. <br>큰병원(현재다니고 있는 혈액내과가 있는 병원)치과와 수술 날짜를 잡고 전신마취 후 한번에 다 충치치료와 2차 골수검사를 저번주 화요일에 진행 했습니다. (치료전 입원하여 적혈구 ,혈소판 한팩씩 수혈받고 수술을 진행 했어요) <br>골수검사 결과 세포충실도 20프로 (헤모7.8~9 사이, 호중구 300정도 ,혈소판 1만 ) 최종 재생불량성빈혈이라는 진단을 받았습니다. <br><br>진단전에 재빈이라는 추측을 하며 진료 받았기에 후에 있을 골수이식을 위해 미리 형제유전자검사하였고 50프로만 일치하고 타인 100 일치자는 없다고 합니다. (그러나 타인기증자중 형인 50프로 일치보다 더 맞는 공여자가 등록되어있다고만 이야기 들었습니다. 이경우는 보통 6~80프로일치자인걸까요..?)<br>병원측에서는 미국의 경우 바로 골수이식을 권하기 보다 면역치료를 먼저 시작하자고 하더라구요.. 하지만 한국에서는 소아일 경우 반일치로라도 바로 이식을 <br>하는거 같더라구요.. <br>혹시 바로 골수이식을 할수 있냐고 하니 형제 100프로 일치면 바로 할수도 있지만 현재상황에서는 면역치료를 먼저 하자고 합니다ㅠㅠ<br>면역치료 완치율이 2~30프로라는 이야기가 있어 어린아이가 두번 고생을 해야하는것 아닌지.... 참 마음이 답답하고 답이 없는 이상황이 너무 두려워요..<br>혹시 소아의 경우 면역치료료 완치가 되신분 계실까요? ㅠㅠ<br><br>한국으로가서 반일치이식을 진행하는게 나을까요..?<br>한국 현재 의료 상황에서 초진환자들은 안받아준다는 <br>글도 보고 그래서.....<br>너무 무섭고 아이를 위한 선택이 무엇인지 정말 모르겠습니다..</p>
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첫댓글정말 어려운 선택이네요. 지금 한국에 계신것도 아니고 환아인 자녀도 아직 어리고.. 얼마나 마음이 힘드실지 이해합니다. 한국에서도 반일치 이식도 바로 결정하는 경우도 있지만 면역치료부터(소아라도) 하는 경우도 있다고 들었어요. 반일치가 물론 완치율이 높다고는 하지만 또 그 과정 나름대로의 고통이 있고요. 누구도 결정해주지 못하고 부모가 선택해야 하기에 참 환자나 보호자는 외롭습니다. 한국에서 형제 반일치이식을 할지 예약이 될지 한치앞도 모르는 상태에서 무작정 한국에 오는것보다는 일단 미국 치료부터 받아보는것도 나쁘지 않다고 생각합니다. 여기 카페에서도 미국에서 면역치료받고 완치된 분이 한동안 글을 꽤 많이 올려주셨어요. 자녀는 청소년이였던걸로 기억하고요.
아이가 아프면 부모로서 마음이 많이 무거워지죠!! 저또한 그랬구요. 얼마나 마음이 안좋으실지 조금은 알거 같아요. 미국 의료체계를 모르지만 여기 환아 보호자님중에 찌짱님이라고 있는데 그 분 아이두 이식 안하고 면역치료 하시고 호전되었던 기억이 있어요. 그분 아이도 미국에서 치료중인걸로 알고 있어요. 글 검색해서 읽어보세요. 결국엔 아이가 어리니 보호자가 선택해야하잖아요. 넘 어려운 선택이기에 감히 뭐라 말씀드리기가 그렇네요. 또 현재 한국 의료 상황이 좀 좋지 않아서 바로 치료에 들어갈수 있을지도 의문이구요. 이미 기존의 환자들로도 포화상태일거 같기도 하구요. 아무쪼록 좋은 방향으로 선택하셔서 치료 잘 되시기 바랍니다.
어떤 선택을 해도 아쉬움이 남을 거 같아요 다만 미국 거주시고 한국에 들어와서 바로 진행이 안될 가능성도 높으니 일단 면역치료를 진행해 보심이 어떨까 합니다. 반드시 이식을 고려해야 한다 이런 건 없어요 그때그때 상황을 고려해서 적절한 방법을 선택하는게 최선이지요.. 아이가 어리고 적응의 문제도 있으니 현 거주지에서 면역치료 하시는게 어떨까요. 한국에서도 반일치인데 바로 이식하자 하진 않아요..
저희 딸은 호주에서 2019년 면역치료를 받았고 그 이후 혈소판 수치는 계속 조금씩 올라서 지금은 정상 까지는 아니지만 140 정도 됩니다. AA는 기본적으로 100% 일치 형제가 없다면 면역치료를 먼저 하는 것이 기본적인 치료방법으로 되어 있어서 의사들이 그 방법을 따르는 것 같구요, 게다가 Revolade 가 많은 역할을 하고 있습니다. Revolade 개량형이 임상실험중이니 좀 더 나은 약이 나올 수도 있구요. 저희도 이식팀이 꾸려지기는 했으나 형제가 50% 일치라서 면역치료를 했습니다. 물론 이식만이 완치의 길이라는 걸 알고 재발 가능성이 항상 있다는 것을 염두에 두고 살고는 있지요. 재발하면 어떻게 하느냐고 물었더니 이식은 위험이 있으니 한번 더 면역치료를 하자고 하더군요. 저도 만일 둘중에 선택하라고 하면 참 어려울 것 같아요... 어떤 길이든 잘 회복되어 건강하게 자라주면 좋겠습니다. 힘내세요
첫댓글 정말 어려운 선택이네요. 지금 한국에 계신것도 아니고 환아인 자녀도 아직 어리고.. 얼마나 마음이 힘드실지 이해합니다. 한국에서도 반일치 이식도 바로 결정하는 경우도 있지만 면역치료부터(소아라도) 하는 경우도 있다고 들었어요.
반일치가 물론 완치율이 높다고는 하지만 또 그 과정 나름대로의 고통이 있고요. 누구도 결정해주지 못하고 부모가 선택해야 하기에 참 환자나 보호자는 외롭습니다.
한국에서 형제 반일치이식을 할지 예약이 될지 한치앞도 모르는 상태에서 무작정 한국에 오는것보다는 일단 미국 치료부터 받아보는것도 나쁘지 않다고 생각합니다. 여기 카페에서도 미국에서 면역치료받고 완치된 분이 한동안 글을 꽤 많이 올려주셨어요. 자녀는 청소년이였던걸로 기억하고요.
아이가 너무 어리니 조심하지도 않고 매일매일이 정말 살얼음판 같아요.. 오늘도 치과치료한부분에 잇몸출혈이 멈추지않아 새벽부터 병원가는 중이네요.. 참 아이가 모든 과정에 잘 이겨낼수 있게 현재 의료진을 믿고 가는게 맞는거죠 댓글 너무 감사드립니다
아이가 아프면 부모로서 마음이 많이 무거워지죠!! 저또한 그랬구요. 얼마나 마음이 안좋으실지 조금은 알거 같아요. 미국 의료체계를 모르지만 여기 환아 보호자님중에 찌짱님이라고 있는데 그 분 아이두 이식 안하고 면역치료 하시고 호전되었던 기억이 있어요. 그분 아이도 미국에서 치료중인걸로 알고 있어요. 글 검색해서 읽어보세요. 결국엔 아이가 어리니 보호자가 선택해야하잖아요. 넘 어려운 선택이기에 감히 뭐라 말씀드리기가 그렇네요. 또 현재 한국 의료 상황이 좀 좋지 않아서 바로 치료에 들어갈수 있을지도 의문이구요. 이미 기존의 환자들로도 포화상태일거 같기도 하구요. 아무쪼록 좋은 방향으로 선택하셔서 치료 잘 되시기 바랍니다.
네 찌짱님 아드님분 면역치료에대한 자세한글 다 읽고왔습니다 ㅜㅜ 한국에 현재가는건 정말 현실로써 무리인거 같죠..? 저희아이도 면역치료로 진행하여 많이 호전되어 좋은결과 있음 좋겠네요 ㅠㅠ 댓글 감사드립니다
어떤 선택을 해도 아쉬움이 남을 거 같아요 다만 미국 거주시고 한국에 들어와서 바로 진행이 안될 가능성도 높으니 일단 면역치료를 진행해 보심이 어떨까 합니다. 반드시 이식을 고려해야 한다 이런 건 없어요 그때그때 상황을 고려해서 적절한 방법을 선택하는게 최선이지요.. 아이가 어리고 적응의 문제도 있으니 현 거주지에서 면역치료 하시는게 어떨까요. 한국에서도 반일치인데 바로 이식하자 하진 않아요..
아.. 한국에서도 바로 하진 않는군요 ㅠㅠ 형제가 100프로 일치였음 얼마나 좋았을까.. 이런 생각도 매일 하게되고요 참 .. 대신 아파줄수도 없고 더이상 꽂을곳없는 팔을 보면 너무 슬프고.. 여기서 면역치료 믿고 잘 진행이 되기를 바라봅니다 댓글너무 감사해요
환아상태마다 다른것같아요
저희는 발병후 3개월만에 반일치이식(언니한테서)
받았구요..수치는 이식후한달후부터 정상으로 올라오더군요..
저는 서울 ㅇㅅ병원 다니는데 외국인 소아환자들 진짜 많더라구요
선택은 부모의 몫이니 신중히 생각하세요
참고로 오늘로 D+141일째고 저번주 월욜 외래때 혈액수치입니다
수치 정말 부럽네요 ㅠㅠ~! 정말 결정이 너무 어려운거 같아요.... 저번 상담한 것은 골수전문 의사였고 어제 혈액내과주치의는 또 골수이식이든 면역치료든 뭐가 낫다 이런게 없으니 저희가 잘 생각해보고 결정하라고 하니 더 주저하게되는거 같아요..
저희 딸은 호주에서 2019년 면역치료를 받았고 그 이후 혈소판 수치는 계속 조금씩 올라서 지금은 정상 까지는 아니지만 140 정도 됩니다. AA는 기본적으로 100% 일치 형제가 없다면 면역치료를 먼저 하는 것이 기본적인 치료방법으로 되어 있어서 의사들이 그 방법을 따르는 것 같구요, 게다가 Revolade 가 많은 역할을 하고 있습니다. Revolade 개량형이 임상실험중이니 좀 더 나은 약이 나올 수도 있구요. 저희도 이식팀이 꾸려지기는 했으나 형제가 50% 일치라서 면역치료를 했습니다. 물론 이식만이 완치의 길이라는 걸 알고 재발 가능성이 항상 있다는 것을 염두에 두고 살고는 있지요. 재발하면 어떻게 하느냐고 물었더니 이식은 위험이 있으니 한번 더 면역치료를 하자고 하더군요. 저도 만일 둘중에 선택하라고 하면 참 어려울 것 같아요... 어떤 길이든 잘 회복되어 건강하게 자라주면 좋겠습니다. 힘내세요