<p style="text-align: left;">안녕하세요. 이틀전에 글올렸던 4세아이 엄마입니다.<br>치과치료이후 열도 오르고 응급실과 입원을 오가며 힘든 하루하루를 보내고 있습니다.. 월요일 혈소판수혈후 퇴원을 했습니다 . <br>그런데 새벽부터 또 잇몸출혈이 잡히질 않아 응급응고제먹이고 지혈하고를 반복하다 어제 또 혈소판수혈을 받고 주치의를 만났습니다.<br>(예전 미국에선 면역치료를 첫번째 스텝으로 진행한다라고 이야기해주신분은 골수전문의셨어요)<br><br>저희 주치의는 골수이식이든 면역치료든 모든것이 부작용이 있고 힘든과정이고 환자마다 다르기때문에 선택은 부모가 신중히 생각해서 결정하라고 하시더라구요~(면역을 먼저 하는것이 첫스텝이다 라고 한 골수 전문의와 다른 의견이여서 더욱 고민이되네요..) <br>타인 100프로 일치자는 없지만 유전자 1개 불일치 공여자가 있는것 같다고 하시네요..<br>의견을 듣고 싶어 이렇게 글을 올립니다 ..<br><br></p>
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첫댓글언제나 제대로 알고있는 정보가 부족해 늘 답을 해드릴 수 없어 안타까워요. 무슨 말이라도 위로가 되고 싶은데 저는 생각보다 좋은 결과여서 감사했고 이식전 잇몸 출혈이 멈추지 않아 몇번 응급실 다녀온 적있어요ㅠ 응고제도 그닥 효과가 없어서요. 어린아이기 때문에 치료방법이 다른가 봅니다. 성인들 같으면 면역치료를 하다 수치가 오르지 않으면 이식으로 가자고 했거든요. 지금 당장 어려운 현실에 처해있는 모리맘님 분명 좋은 치료법이 생길 거에요. 힘내시구요.
안녕하세요 25살 여자이구 이식한지는 2년 넘었습니다. 저는 면역치료 후 이식한 케이스입니다 면역치료한 뒤 효과를 보나 했더니 결국 수치가 원상태로 돌아와서 이식했습니다.. 100%일치 공여자분한테 이식받았지만 결국 최종선택은 이식이라고 생각해요.. 면역치료 성공률도 되게 낮다고 들었고 면역치료도 상당히 힘들어요.. 이식이 급하게 필요한 몸상태라면 바로 이식 들어가는게 어떨까싶네요 ㅠㅠ 면역치료로 고생하고 또 이식으로 고생했네요.. 이식하고 2년 넘었고 일상생활 시작하여 아무탈없이 잘지내고있습니다! 희망을 가지세요..좋은 생각만 하고 긍정적인 마인드로 지내다보니 벌써 여기까지왔네요.. 힘냅시다 좋은 날 올거에요 반드시..
저희는 23살 아들이 면역치료후 억제제 복용한지 2년3개월차 입니다 아직도 수치는 치료전보다 조금 올랐을뿐 모든 수치가 좋지 못하지만 수혈 안해도 될 수치라 약을 끊지도 못하고 답답한 상황입니다 중간에 스테로이드 부작용으로 고관절괴사 부작용이 와서 올해 인공관절 수술까지 하구요.. 면역치료가 이식보단 안전하다 하지만 30~40프로의 환자만 효과를 본다 합니다 지금와서 생각하니 차라리 이식이 낫지 않았을까 하는 생각이 드네요
댓글들 너무 감사드립니다.. 말도 잘 통하지않는 곳에서 정보도 많이 없이 결정을 해야된다는게 너무 두렵네요 .. 그래도 카페 회원님들의 정보와 글,댓글들이 너무 큰 도움이 되고 있습니다 . 정말 감사드립니다~ 시간이 해결해준다는말 하루빨리 그 시간이 왔으면 .. 아이가 많이 고통받지않고 치료받길 바라봅니다
첫댓글 언제나 제대로 알고있는 정보가 부족해 늘 답을 해드릴 수 없어 안타까워요. 무슨 말이라도 위로가 되고 싶은데 저는 생각보다 좋은 결과여서 감사했고 이식전 잇몸 출혈이 멈추지 않아 몇번 응급실 다녀온 적있어요ㅠ 응고제도 그닥 효과가 없어서요. 어린아이기 때문에 치료방법이 다른가 봅니다. 성인들 같으면 면역치료를 하다 수치가 오르지 않으면 이식으로 가자고 했거든요. 지금 당장 어려운 현실에 처해있는 모리맘님 분명 좋은 치료법이 생길 거에요. 힘내시구요.
유전자 2개 불일치 이식진행하였어요. 제가 다니는 병원은 면역치료는 말씀 없으셨고 바로 이식 이야기하셔서 이식했어요. 결정하시는데 도움이 될까 싶어 댓글 남깁니다.
면역 치료를 한 경우 차후 이식을 하게 되면 성공률이 떨어진다는 얘기를 들어서 저희도 바로 이식을 진행했습니다. 저희는 타인 100프로이며 지금 아주 잘 지내고 있습니다.도움이 되셨으면 합니다.
안녕하세요 25살 여자이구
이식한지는 2년 넘었습니다.
저는 면역치료 후 이식한 케이스입니다
면역치료한 뒤 효과를 보나 했더니 결국 수치가 원상태로 돌아와서 이식했습니다..
100%일치 공여자분한테 이식받았지만 결국 최종선택은 이식이라고 생각해요..
면역치료 성공률도 되게 낮다고 들었고 면역치료도 상당히 힘들어요..
이식이 급하게 필요한 몸상태라면 바로 이식 들어가는게 어떨까싶네요 ㅠㅠ
면역치료로 고생하고 또 이식으로 고생했네요..
이식하고 2년 넘었고 일상생활 시작하여 아무탈없이 잘지내고있습니다!
희망을 가지세요..좋은 생각만 하고 긍정적인 마인드로 지내다보니 벌써 여기까지왔네요..
힘냅시다 좋은 날 올거에요 반드시..
저희는 23살 아들이 면역치료후 억제제 복용한지 2년3개월차 입니다
아직도 수치는 치료전보다 조금 올랐을뿐 모든 수치가 좋지 못하지만 수혈 안해도 될 수치라 약을 끊지도 못하고 답답한 상황입니다
중간에 스테로이드 부작용으로 고관절괴사 부작용이 와서 올해 인공관절 수술까지 하구요..
면역치료가 이식보단 안전하다 하지만 30~40프로의 환자만 효과를 본다 합니다
지금와서 생각하니 차라리 이식이 낫지 않았을까 하는 생각이 드네요
댓글들 너무 감사드립니다.. 말도 잘 통하지않는 곳에서 정보도 많이 없이 결정을 해야된다는게 너무 두렵네요 .. 그래도 카페 회원님들의 정보와 글,댓글들이 너무 큰 도움이 되고 있습니다 . 정말 감사드립니다~ 시간이 해결해준다는말 하루빨리
그 시간이 왔으면 .. 아이가 많이 고통받지않고 치료받길 바라봅니다