<p>안녕하세요. </p><p>저희 아버지께서는 PNH 라는 용혈성빈혈 로 진단받고 투병중이십니다.</p><p>평소에 혈소판 10만, 혈색소 10.5 정도로 나쁘지 않은 수치를 유지중이셨는데, 지난 9월에 간암으로 인한 간절제술을 하고 나서 모든 혈액수치들이 뚝 떨어지셨습니다.</p><p>특히 혈소판 수치가 5만 이하로 떨어져서, 간관련 시술 및 수술을 하는 약 1~2달동안 1주일에 2~3회 정도의 수혈(혈소판,혈색소)</p><p>을 진행하셨습니다.</p><p> </p><p>그러다보니 페리틴 수치가 증가하여 현재 2100 정도 입니다.</p><p>성모병원에서 철분제거제를 처방받았는데요. (페듀로우현탁액)</p><p>약의 부작용에 간기능장애를 가진 사람에게 치명적일 수 있다는 말이 있어서 걱정이 됩니다.</p><p> </p><p>간관련 시술 및 수술 전에는 한번도 수혈의 경험이 없으셨고, 지난 1~2달 사이에 다수의 수혈을 한 상태이십니다.</p><p> </p><p>수혈로 인한 철분제거제를 복용해본 환우분들께서는 보통 어느 시점에 복용을 하셨는지요.</p><p>환우분들 및 가족분들의 고견 부탁 드립니다.</p><p> </p><p>이글을 읽으시는 모든 분들의 건강을 기원합니다.</p><p>감사합니다.</p><p> </p>
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2년째 페듀로우 두 포씩 복용중인데 전 2000 넘으면서 부터 복용 시작했습니다 부작용으로는 속쓰림, 울렁거림, 설사가 있습니다 그리고 위가 나빠지더라고요ㅜ 그래도 효과가 있어서 현재 1000까지 내려갔습니다 병원에서 한달에 한 번씩 간수치 검사합니다 드시다보면 수치 금방 내려갈겁니다
네 저도 현재 페리틴 3000대로 하루 1포 복용 중입니다. 5000 가까이 갔었어요. 2포 복용하면 좀 더 빨리 내려갈 것 같은데, 부작용으로 위장장애와 설사가 있어서 1포 복용하고 있어요. 먹으면 효과는 있는 것 같아요. 1000 이하로 내려가면 중단 고려해보자고 하셨습니다.
첫댓글 철분수치가 매우 높네요,엑스자이드에 대해 알아보세요 ,
저는 1000넘어갈때부터 페듀로우을 복용했습니다... 이식하기 전까지수혈을 2주간격으로해서 5000까지 페리틴 수치가 올라가서 이식후에도 계속복용하고 있습니다.... 부작용으로는 속쓰림. 설사 , 구토가 있었고 ... 한봉만 먹을때는 그럭저럭 참을만 했는데 빨리 줄이자고 2봉씩 먹었을때는 부작용이 심해서 한팩으로 지금6개월 지나는데도 복용하고 있고 현재 페린틴 수치가 850정도 나왔습니다.. 500까지 내려가면 복용중단한다고 교수님께 들었습니다...
저희는 수치가1800이상 이여서
약을 먹어야했는데 간수치가
높아서약은 먹지못하고
이틀에한번씩병원가서 철분제거 주사를
맞았어요
2년째 페듀로우 두 포씩 복용중인데 전 2000 넘으면서 부터 복용 시작했습니다
부작용으로는 속쓰림, 울렁거림, 설사가 있습니다 그리고 위가 나빠지더라고요ㅜ 그래도 효과가 있어서 현재 1000까지 내려갔습니다
병원에서 한달에 한 번씩 간수치 검사합니다
드시다보면 수치 금방 내려갈겁니다
네 저도 현재 페리틴 3000대로 하루 1포 복용 중입니다. 5000 가까이 갔었어요. 2포 복용하면 좀 더 빨리 내려갈 것 같은데, 부작용으로 위장장애와 설사가 있어서 1포 복용하고 있어요. 먹으면 효과는 있는 것 같아요. 1000 이하로 내려가면 중단 고려해보자고 하셨습니다.
보통 1000넘으면 약을 권유하시는거 같아요
저도 1000일 때 한번 5000일때 한번
2번 권유해서 복용했었는데
매번 부작용이 심해서 하루먹고 응급실을 가서 입원까지 가는바람에 중단했다가
1만 넘으니 여러 이유로 복용을 꼭 해야할거 같다고 해서 정말 최소의 양으로 복용하면서 용량 올리고 5년이상 복용했었어요
지금은 수치가 많이 떨어진 상태라 약 중단 상태입니다 ㄷㅏ행이 혈액수치도 많이 올랐구여
종종 혈액수치가 오르는 경우도 있다고 합니다