윌리엄스증후군 부모들을 위한 가이드북

[아줌마]

꿈을 성취하는 것 - 윌리엄스 증후군을 가진 부모의 가이드 북

윌리엄스 증후군 협회의 새롭고 포괄적인 버전
- “ Fulling Dreams"(꿈을 성취하는 것)

윌리엄스 증후군을 가진 부모의 가이드 북- 저자 :
- 바바라 샤이버(Barbara Scheiber)

가장 최근에 출간된 윌리엄스 증후군을 가진 부모들을 위한 가이드 북은 현실적인 충고와 유아시절의 걱정부터 십대와 성인시절의 희망과 도전을 330페이지에 걸쳐서 그려내고 있습니다. 적극적인 활동을 위한 아이디어와 제안은 따뜻하게 그려지고 있으며, 이 포괄적인 책은 부모와 아이들의 삶의 경험으로 그려졌으며, 교사, 심리학자, 의사 그리고 연구기관에 의해 지식이 함께 공유되었습니다.

· 책의 내용

윌리엄스 증후군을 지닌 사람들의 의학적 도움뿐만 아니라 전형적인 육체적 행동, 개성적 특성을 나타냄.
유아기와 초기 아동기 동안에 일어나는 문제와 확실한 접근법
윌리엄스 증후군을 가진 아이들의 특이한 능력에 대한 평가와 교육 프로그램을 개발하는데 있어 특별한 배움의 문제를 대처하는 방법.
학교에서 당신의 아이를 위해 어떻게 하면 성공적인 주창자가 되는지.
자존심을 세우는 효과적인 방법, 두려움, 과다행동, 걱정 등을 대처하는 법
사춘기 동안에 변화하는 육체, 사회적, 성적, 감정적 변화
당신의 아이가 직장과 독립적인 생활을 위해 준비하는 “변화” 프로그램을 개발하기 위해 학교가 해야 하는 일
생산적이고 행복한 사회의 구성원으로서 필요한 2차 교육, 직장구하기 등을 발견할 수 있습니다.
후견과 재산계획과 금융적 도움에 대한 질문, 윌리엄스 증후군을 가진 5명의 성인의 일화


윌리엄스 증후군을 가진 새로운 부모를 위한 첫 번째 단계

당신의 아이가 이제 막 처음으로 윌리엄스 증후군이라는 진단을 받았습니까? -
지금 무엇을 해야 합니까?

많은 정보가 있지만 가능한 한 빨리 해야만 하는 몇 가지가 있습니다.
(부모들이 해야할 일)

1. 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게는 전형적인 문제가 있습니다. 당신의 아이는 하나 혹은 여러 가지를 경험할지도 모릅니다. 이러한 문제들 중의 하나 첫 번째 단계에서는 윌리엄스 증후군을 진단받은 것입니다. 이런 전형적인 문제들로 당신의 아이가 평가 받은 것입니다.
- 윌리엄스 증후군은 무엇입니까?

2. 당신의 소아과 의사가 윌리엄스 증후군의 특징적인 성장차트와 미국의사 협회로부터 보험진술서 둘 다를 가지도록 확인하십시오. 소아과 의사가 당신의 아이를 위한 파일을 가지도록 확인 할 필요가 있으며, 이런 파일들은 중요한 가이드가 됩니다.
- 윌리엄스 성장 차트
- 윌리엄스 증후군을 가진 아이들을 위한 건강 관리 지도

3. 만약 당신이 이 지역에 있다면 그 지역 주변에 이용 가능한 최근의 클리닉을 체크해 보십시오. 만약 클리닉이 있다면, 상담을 위해서 그리고 아이를 평가하기 위해서 방문해 보십시오.
- 윌리엄스 증후군 클리닉

4. 윌리엄스 신드롬이 있는 아이들의 다른 지역의 부모들과 연락하고 서비스, 이벤트를 위해 지역의 윌리엄스 신드롬 협회에 연락하십시오.

5. 윌리엄스 증후군의 부모들과 이메일 등으로 정보를 교환하는 것도 하나의
중요한 방법입니다.

6. 윌리엄스 증후군을 가진 아이들을 위한 가이드 북 -
꿈을 성취하는 것 (Fulling Dreams)

윌리엄스 증후군의 가이드가 될 수 있는 “ Fulling Dreams (꿈을 성취하는 것)” 이 책은 윌리엄스 증후군의 정보, 아이디어, 길잡이 등을 전해줍니다.
유아시절부터 학교 다니는 시절, 그리고 사춘기에서 성인시절까지에 대해 많은
정보를 가질 수 있습니다.

치료상의 조정

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 일반적으로 아래에 있는 전통적인 치료법으로
도움을 받을 수 있을 것입니다. 당신 가족의 주치의는 치료법의 필요성을
결정하도록 도와줄 수 있고 당신은 제공되는 치료법의 서비스로 아이를 평가하도록 할 수 있을 것입니다.

이런 서비스들도 직간접적으로 학교정책에 의존하는 서비스로 제공될 것입니다.
(미국에서는 학교에서도 윌리엄스 증후군에 대해 학교에서도 상담을 받거나 서비스를 제공받을 수 있습니다.)

육체적 치료법
윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 육체적으로 균형의 문제를 가지며 근육이 약해질 수도 있습니다.
물리적 치료는 면허를 받은 물리적 치료사에 의해 받아야 하며, 미국 물리적 치료 협회 웹사이트를 방문하면 물리적 치료법에 대한 더 많은 정보를 얻을 수 있습니다.

작업요법(적당히 가벼운 일)
윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 종종 공간 시각에 의한 결점을 가지고 작은 물체를 잡는 것과 같은 미세한 근육조절에 어려움을 가집니다. 작업요법은 직업적 치료사에 의해 제공받아야 하며 미국 직업 요법 협회의 웹사이트를 방문하면 더 많은 정보를 얻을 수 있습니다.

언어요법
처음 언어를 시작할 때에 윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 종종 늦게 언어를
시작하며 언어는 근육조직에 의해 영향을 받습니다. 언어를 습득한 아이들은 종종 정보를 처리하는데 어려움을 겪습니다.

추가적 치료법
윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 비전통적 치료법 뿐만 아니라, 전통적 치료법만으로도 도움을 받을 수 있습니다.
가장 잘알려진 비 전통적인 몇가지 방법이 아래에 소개되며 이런 치료법은 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게 많은 도움을 준다는 것이 입증되었습니다.

음악치료
음악치료는 학교에서도 널리 행해집니다.
음악 치료는 음악의 사용으로 다른 인지능력과 물리적 능력의 본성을 가르치고 강화해줍니다. 음악치료는 음악적 능력에 의존하지 않고, 기구를 연주하도록 가르치는 것이 아닙니다.
음악치료는 아이들의 능력을 향상하도록 돕게하는, 음악을 사랑하는 본성을 이용하는 것입니다.

말타기 치료법
말타기 치료법은 무기력한 아이들에게 도움을 줄 수 있습니다.
말타기 치료법은 윌리엄스 증후군을 가진 부모에 의해 소개되었고 긍정적인 결과를 가졌습니다.

소리에 기초를 둔 치료법
소리에 기초를 둔 치료법은 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게 도움을 줍니다.
다양한 형태의 소리를 이용할 수 있고 가장 대표적인 방법이
1. 청각의 완성 치료법,
2. 토마터스 프로그램입니다.

1. 청각 완성 치료법
이 치료법은 원래 자폐증 아동을 위해 고안되어 졌으나, 독서에 어려움, 주의력
결핍, 과다한 활동으로 인한 무질서를 지닌 아이들도 청각완성 치료법을 받습니다.
청각 완성 치료법의 목적은 소리로 과다활동을 줄이고 듣기의 어려움을 치료하는 것입니다.

2. 토마터스 치료법
이 치료법은 여러 가지로 전기 소리 장치를 이용하는 것이며, 듣기에만 집중하는 것이 아니라 듣기, 의사소통, 언어, 습득, 건강에 기초해서 기능적, 사회적, 심리적 요인에 중점을 둡니다.


윌리엄스 증후군을 지닌 자녀를 둔 부모를 위한 가이드 라인

머리말

윌리엄스 증후군은 출산율 20,000명중의 1명으로 희귀한 경우입니다.
그래서 대부분의 사람들은 이전에 윌리엄스 증후군을 가진 아이를 접해 본적이
없습니다. 그러나 이 증후군에 대해서 안다면 아주 조금만 알뿐, 성격과 어려움에 대해 거의 이해하지 못하고 있습니다. 이 작은 책자의 목적은 희귀한 신드롬에
대한 정보를 제공하기 위함이고 윌리엄스 증후군을 가진 아이들이 가진 어려움에
대한 아웃라인을 알리기 위해서입니다.
물론 개개인은 다 다르고 윌리엄스 증후군을 가진 모두가 아래에 묘사된 성격과 어려움을 모두 보여주진 못할 것입니다. 이 내용은 최근 10년간 조사된 연구에 기초한 것입니다. 이 정보가 많은 도움이 되길 바랄 뿐입니다.

증후군의 묘사

윌리엄스 증후군은 유전적으로 결정되며, 지적으로 손상된 경우입니다.
대부분의 아이들은 태어난 지 첫해 동안에 먹는 것의 어려움을 겪습니다.
(구토, 변비, 먹는 것의 거부)
민감하고, 많이 울고, 건강하게 잘 자라지 못합니다. 혈액 속에서 칼슘이 증가한
아이들도 발견되었습니다.
아이들은 담당의사와 상의해서 저 칼슘과 비타민 D의 제한된 음식 섭취를 해야만
먹는 것의 습관이 나아지며, 빠르게 혹은 천천히 개선됩니다.
많은 아이들은 꼬마 요정 같은 독특한 얼굴모양을 가지며, 신장과 심장기관에
문제를 가지며, 아이에 따라 다르지만 심각할 수 도 있고, 꽤 가벼울 수 도
있습니다.
전형적인 얼굴외형과 심장문제를 가진 아이들은 고칼슘 상태가 아니어서, 저 칼슘 음식을 먹지 않아도 됩니다.
윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 치아의 이상, 등과 관절 문제 혈압의 상승, 작은 키와 연약한 체형을 포함해 성장률이 지연됩니다.
7번 염색체의 손실로 영향 받는 다는 것이 확인되어졌고, 이것은 엘라스틴
유전자의 분열로 생기는 것입니다.
엘라스틴은 조직과 장기에 탄성을 주어서 우리 몸 속에서 단백질을 구성하는
것입니다.
이 엘라스틴은 주로 동맥의 벽, 페, 장과 피부에서 발견됩니다.
줄어든 엘라스틴이나 비정상적인 엘라스틴은 신체적, 의학적 특징을 설명할 뿐만
아니라 윌리엄스 증후군과 연관된 특징적인 얼굴 형태도 설명해 줄지도 모릅니다. 대부분의 경우가 드물게 발생하는데 윌리엄스 증후군을 가진 다른 아이를 가지는
부모에게서 위험이 원래의 위험보다 높지 않으며, 윌리엄스 증후군의 형제, 자매들이 윌리엄스 증후군을 가진 자신이 그들의 후손에게 유전할 가능성은 50% 정도
됩니다.


윌리엄스 증후군을 가진 아이들의 능력

아이들은 아주 외향적이고 상냥하고 사교적이며, 학교에 갈 나이 때쯤에 유창하고 또렷한 언어를 구사합니다. 아이들은 어른들과 말하는 것을 좋아하고 몹시 즐거워
합니다. 그리고 끊임없이 수다를 떱니다. 대화에서 요점을 바꾸고 요점을 유지하는 것이 특히 어렵고, 대부분의 경우에 언어의 이해는 그들의 표현만큼 뛰어나지는 않습니다.
그래서 구어체의 레벨과 높이 향상된 사회성은 실제로 할 수 있는 것보다 더 많이 할 수 있다는 인상을 줍니다.
뛰어난 언어구사력과는 대조적으로, 많은 아이들이 시각, 공간적 문제를 가지고
있으며, 크고 작은 운동근육에 어려움을 가집니다. 그래서 보통 아이들보다 앉고
걷고 하는데 좀 느릴지도 모르며, 자전거 타기, 단추 채우기, 가위로 자르기, 연필잡기 등을 마스터하는데 특히 어려워 할 지도 모릅니다. 많은 아이들이 과다하게 행동하고, 어떤 시간동안 조용히 앉아서 집중하기가 어렵다는 것을 알게 됩니다.
반면에 특정 물건, 주제에 매혹되고, 이것들에 몰두해서 많은 시간을 보냅니다.
많은 아이들이 어른들에게 호감을 보이고 어른 친구를 찾는 경향이 있는 반면에
또래 친구를 만들고 관계를 만들고 관계를 유지하는데 어려움을 겪습니다.
왜냐하면 또래친구들을 때때로 적대시하기 때문입니다.

윌리엄스 증후군을 가진 아이들의 행동

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 종종 걱정하는 성격을 가지고 자신과 남을
극도로 걱정하는 성격으로 묘사되기도 합니다. 잠자는 문제, 화장실 문제 등은 꽤 흔합니다.
아이들은 큰 소리로 쿵하거나 찰싹거리거나 웃는 소리에 지나치게 민감하며, 이런 소리를 듣게 되면 긴장하거나 두려움을 느끼게 됩니다. 그러나 몇 년간 조사한 연구에 따르면 이런 어려움들이 흔하며, 부모가 초기에 도와주지 않는다면 성인시절까지 이런 어려움이 계속됩니다.
그래서 우리는 이런 어려움을 가능한 한 빨리 아이들의 삶에 대해서도 말해줄 것을
권합니다.
다음 장에서는 이런 어려움을 묘사했고 아이를 도울 수 있는 방법을 적어놓았습니다.

먹을 것을 주는 어려움과 먹는 어려움

구토와 먹을 것을 거부하는 것의 어려움은 항상 첫해에 나타나며, 윌리엄스 증후군의 증상중의 하나입니다. 혈액 테스트를 해서 고칼슘 증상이 나타난다면 저 칼슘과 제한된 비타민D를 섭취해야 하며, 저 칼슘 우유를 준비하는 것도 추천 할 만 합니다.
시간이 지나면 먹는 것의 어려움은 줄어들고 사라지게 됩니다. 어떤 경우에는 삼키고 씹는 문제가 계속되고, 부드러운 음식만 먹는 아이들은 결코 씹는 것을 배우지 못하게 되는 경우도 있습니다. 이 경우에 부드러운 음식 속에 처음에는 작은 것부터 넣는 것을 시작해서, 점점 큰 것과 두꺼운 것을 넣어 점차 먹는 것이 익숙해지도록 해야 합니다.
일단, 아이들의 혈액 속 칼슘은 시간이 지나면서 안정될 것이고 소아과 의사는
저칼슘 식품을 먹이지 말 것을 충고할 것입니다. 많은 아이들에게 더 이상 먹는 것은 문제가 되지 않을 것입니다.
그러나 몇 몇 아이들은 그들이 좋아하지 않는 음식이 만들어 졌을 때 부모의 관심을 끌기 위해서 화가 났을 때 구토하는 버릇이 있는 아이도 있습니다. 만약 구토하는 것이 육체적인 이유 때문이 아니라면 확고히 야단쳐야 하며, 식사 때 구토를 하지 않으면, 아이가 좋아하는 장난감등으로 기쁘게 해주는 것도 좋은 방법입니다.


잠자는 것의 어려움

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 잠자는 데에도 어려움을 가지고, 밤새 깨어있을지도 모릅니다. 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게는 결코 독특한 문제가 아니고, 심각한 문제가 될수 있으며 꽤 오래 지속되기도 합니다. 이러한 문제를 해결하기 위해 확고하고 지속적인 접근이 필요합니다.
만약 당신의 아이가 잠자는데 오랜 시간이 걸리고 당신을 큰소리로 계속 부르고, 잠들기 전까지 옆에 있어달라고 칭얼댄다면, 정해진 잠자는 시간을 맞춰놓고 일상적이 되도록 해야 합니다. 일단 당신이 잠잘 시간이라고 말하고 나서, 잠잘 수 있도록 도와주십시오. 일단 당신이 아이 방에서 떠나면 부르는 소리나 우는 소리에도
대답하지 않도록 해야 합니다.

화장실 연습

오줌을 싸는 일은 미취학 아동에게나 혹은 취학해서도 일어날 수 있으며 새로운 문제들로 나타날지도 모릅니다. 계획이 잘된 프로그램으로 대부분의 아이들은 학교 가기 전에 화장실 훈련을 잘 받을 수 있습니다. 대부분의 아이들은 흉내의 결합, 부모의 기쁨과 불안 등을 통해 화장실 훈련을 받습니다. 만약 아이가 3,4,5 살쯤 될 때까지 일반적인 방법으로 화장실 훈련에 별진전이 없으면 부모는 보다 체계적인 방법으로 접근하도록 해야 합니다.
아이에게 화장실 훈련을 시키기로 결정 했을 때 기저귀를 치워야 합니다.
처음 시작할 때 규칙적인 시간 간격으로 화장실에 데리고 가서 화장실에 앉아
있도록 해야 합니다. 화장실 훈련을 잘하고 나면 칭찬으로 격려해주고 시작차트를 시작해보십시오.
위에 진술된 화장실 훈련 방법이 모든 아이들에게 적용되지는 않습니다. 만약 몇 번의 시도후에도 실수의 횟수(화장실 훈련실패)가 줄어들지 않는다면 다른 방법이 필요합니다.
방광조절을 가르치는 것은 바로 장운동 조절의 결과일 것입니다.
반복해서 몇 주나 몇 달 후에도 이불을 적시는 문제가 생긴다면, 아이가 용변을 보기에 가장 적절한 시간 즉, 식사후에 아이를 화장실에 앉도록 이끌어 주면서 좀 더 긴 시간을 할애할 필요가 있습니다.
그리고 아이가 화장실에서 용변을 보았을 때, 칭찬과 격려를 아끼지 말아야 합니다. 실수로 아이가 바지에 용변을 보았을 때 화를 내지 않도록 해야 합니다.
이럴 때 당신은 아이가 당신이 옷을 깨끗이 하는 것을 돕도록 할 필요가 있고,
이런 행동과 관련해서 용변을 본 후에 뒤처리 하는 능력, 변기를 내리고 손 씻는 행동 등을 가르칠 필요가 있습니다. 변비는 화장실훈련에 실패하는 복잡한 요인이며, 이 경우에 아이가 섬유질이 풍부한 음식을 섭취하게 하고 야채와 액체 성분을 균형 있게 먹도록 해주어야 합니다.

옷입기

옷 입고 벗는 일은 근육운동의 조정과 계획을 필요로 하며, 윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 간혹 옷 입고 벗는 일을 마스터 하는데 어려움을 겪기도 합니다.
아이들은 옷 입고, 단추 채우고, 신발 끈 묶는 일에 도움이 필요할지도 모릅니다. 왜냐하면
아침에는 시간이 너무 없고, 아이들 옷을 완벽하게 입혀 주는게 훨씬 더 편하고
귀중한 시간을 절약하기 위해서 부모가 해주기 때문입니다.
이것은 윌리엄스 증후군 뿐만 아니라 다른 아이들에게 습관이 될 수 있습니다.
그러나 아이들은 이러한 일을 혼자서 처리하는데 독립심을 갖도록 격려되어져야 합니다. 그래서 많은 시간이 걸리더라도 혼자서 바지입고
지퍼를 올리는 것을 가르쳐서 좀 더 독립적으로 하도록 격려해야 합니다.
옷 입는 것을 가르칠 때는 바쁜 아침시간이 아니라 시간이 있을 때, 즉 하루 중 편한 때에 가르칠 수 있습니다. 작은 단계인 옷 입는 것과 같은 일을 분류하는 것을 돕고, 한 번에 한 단계를 아이에게 가르치는 것을 도울 수 있습니다.
예를 들어, 아이가 양말을 신도록 가르치고 있다면 먼저, 각 양말을 발목까지
신도록 하고, 발목에서 양말을 멈추도록 하는 것을 단계적으로 가르칠 수 있습니다. 그래서, 당신은 아이에게 양말을 줄 수 있고, 침대나 의자위에 놓아두면
아이들은 차례대로 양말을 신게 됩니다.

사회적 관계

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 또래 집단을 친구로 사귀는데 어려움을 겪고, 또한 그 집단과 놀이를 하고 상호 행동하는데 관심을 보이지 않습니다. 아이들이 성인이 될 때 또래집단과 친구관계를 형성하고 유지하는데 어려움을 보이며 또한 그들에게 좌절의 근원이 되기도 합니다.
반면에 어른 친구를 좋아하며 몹시 호감을 나타내고 대화도 어른과 하고 싶어 합니다. 동시에 아이들은 사회적 상호작용을 지배하는 함축적인 규칙을 이해하는데 약간의 어려움을 가지고 다른 사람들에게는 분명한 사회적 압박을 거부하는데 어려움을 겪습니다.
성인 친구들과의 관계는 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게 서로 영향을 주고 때때로 아이처럼 지나치게 응석을 받아줄지도 모릅니다. 성인친구가 아이들을 교육하고 예상할 수 없는 행동에 대해 관용과 인내를 보여주는 것은 중요합니다.
또래의 사람들과 친구 관계를 맺어서 유지하기 위해 윌리엄스 증후군 아이들을 돕는 것은 복잡한 문제입니다. 특히, 사춘기에 접어 들었을 때 아이들은 핸디캡을 가진 사람들과 사교적으로 되는 것을 꺼려할지도 모르지만 그들에게 인내심을 보이지 않는 보통의 사춘기 아이들과 친구관계를 맺는 것은 불가능할지도 모릅니다.
아이의 나이가 들어감에 따라 적극적으로 활동적인 행동을 체계화 하지 않는다면
아이들은 그냥 집에서 쉬고 TV를 보거나 음악을 듣는 일에만 만족을 하게 될 것입니다.
핸디캡을 가진 아이들과 어른들을 위한 사교적이고 스포츠 클럽에 대한 정보는 아이들의 학교에서 이용 할 수 있습니다. 이런 조직들은 무능력한 아이들과 어른들을 위해서 관리된 휴일을 계획하고 금융적인 지원 또한 하고 있습니다.
윌리엄스 증후군을 가진 사람들이 동료들과 관계를 확립하는데 어려움을 가진다는 것을 강조하는 것은 중요합니다. 대조적으로 따뜻하고 외향적인 성격을 지닌 아이들은 외부에서 따뜻한 친구관계를 만들기도 합니다.

윌리엄스 증후군을 지닌 아이들의 과잉호의를 다루는 방법

어른들에게 아이들의 따뜻한 제안에 한계를 두는 것은 불공평한 것일지도 모릅니다.
만약 낯선 사람들과 상호작용한다면 이후에 심각한 문제를 초래할 수도 있습니다.

1. 아이들이 아는 사람을 만나거나 새로운 사람에게 소개될 때 적절한 방법으로
인사하는 법을 가르쳐야 하고 껴안거나 입맞춤하지 못하게 해야 합니다.
2. 사회적 상황이 학교와 가정에서 다이들과 연습되어져야 합니다.
예를 들어, 당신은 성인 친구 인척할 수 있고 당신에게 인사하도록 시킬 수
있습니다. 아이들을 위해 적절한 인사모델을 만들 수 있고 즉시 하도록
지시합니다. 적절한 행동에 대해 칭찬도 해주어야 합니다.
3. 다른 사람에게 너무 가까이 다가서거나 응시하지 않도록 단순한 규칙들을
가르칠 수 있습니다.
4. 부모나 교사는 아이가 알지 못하는 사람에게 접근하지 않도록 가능한 한 일찍
가르쳐야 합니다.

걱정, 불안

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 종종 지나치게 걱정을 하고 비난이나 좌절에
쉽게 화를 내는 것처럼 묘사되어 집니다. 아이들은 그들의 가족, 자신 낯선 사람들의 건강과 행복에 대해 지나치게 걱정을 할지도 모르고, 좌절 또한 익숙치 않은
상황과 상상된 재앙에 대해서도 과도하게 걱정합니다.
이런 민간성은 아이들이 따뜻한 마음에서 비롯되지만 이것은 또한 윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 관심을 요구하고 그들 주위를 둘러싼 사람들의 재 확신의 요구에서 비롯될지도 모릅니다.
표현되어진 걱정을 줄이지 못한 채 아이들을 편안하게 하는데 많은 시간을 보내고 있다는 것을 발견할지도 모릅니다. 만약 이런 경우라면, 아래의 전략을 채택하도록 결정해야 합니다.
아이들을 편안하게 하는데 정해진 시간을 두고, 예를 들어 아이가 걱정을 표현한다면 아이를 안심시키는데 10~20분을 보내십시오. 그리고 나서 대화를 다른 주제나
활동으로 옮기십시오. 이런 방법으로 어른들은 아이들의 걱정을 인정하게 되고 편안함과 안심을 주게 됩니다.
민감하기 때문에 윌리엄스 증후군을 가진 사람들은 스트레스와 다른 사람의 요구에 영향 받기 쉬우며 매우 지나친 요구를 하는 환경에 대처하는데 어려움을 겪을지도 모릅니다.
만약 당신의 아이가 평소보다 좀 더 민감하고 걱정이 많아 보인다면, 아이들이 놓여있는 환경이 안정감이 있다는 것을 확인하기 위해 가정과 학교 환경을 시험해 보는 것이 중요할 것입니다. 일반적으로 윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 예측할 수 있는 스케줄과 정해진 일상적인 생활에서 변화에 앞서 준비를 하므로 혜택을 받을 수 있을 것입니다.
스트레스나 예상되는 걱정을 직면하게 될 어려움을 열거하거나 가능한 결과를 이야기해서 변화나 어려운 일 혹은 이벤트를 아이들이 준비하는데 앞서 짧은 시간을
소비 하므로써 줄일 수 있습니다.

선입견, 강박관념, 전형적인 행동

윌리엄스 증후군을 가진 아이들이 청소년기에서는 종종 심하게 매료되는 상태와 특정 물체, 특별한 주제, 특정한 사람에 대해 선입견을 가집니다. 이런 주제에 대해 많은 시간을 몰두하고 반복적으로 그것에 대해 얘기합니다. 그러한 강박관념은 미연에 방지하는 것이 최선입니다. 특정한 행동이 강박감에 사로잡히게 된다고 의심된다면 주의를 다른 곳으로 전화시키고 아이를 위해 새로운 활동과 관심을 소개하도록 하십시오.
이미 그런 선입견들이 자리를 잡았다면, 가능한 한 범위 내에서 제한된 상태로 유지하도록 하십시오. 이런 목적은 선입견을 조절할 수 있게 하는 것이고 점차 이런
방식으로 시간을 줄이는 것입니다.
윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 동요하거나 손으로 파닥거리는 전형적인 행동을 보여줍니다. 어려움을 습득하는 다른 사람들에 의해 나타날지 모르는 이러한 행동들은 개개인이 화가 나거나 마음이 동요될 때, 지루할 때, 특정한 일에 몰두하거나
어떤 것에 집중하려고 할 때 현저히 드러나게 됩니다.


화를 내고 공격적인 행동을 보임

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 마음이 차분하고 협동적입니다. 그러나 다른 아이들처럼, 그들이 좌절되었을 때, 필요로 하는 것을 얻지 못했을 때, 관심을 얻지 못했을 때 심하게 화를 낼지도 모릅니다.
다른 사람들에게 화를 내거나 공격적인 행동을 보이는 것은 자신보다 나이어린
사람이나 상급생 둘 다 에게 일어날 수 있습니다. 그러한 행동은 어려움을
배우거나 핸디캡이 있는 아이들에게만 결코 한정되는 것은 아닙니다.
아이가 화를 낼 때 신중하게 체크해야 하며, 화를 내게 하는 상황이나 사건을 확인하려고 노력해야 합니다. 예를 들어 특정한 사건에 대한 두려움, 다른 사람에 의한 큰 소음과 자극에 대해 화를 낸다면, 이러한 것을 미리 예견해서 아이의 관심을
다른 곳에 분산시키도록 해야 합니다.

소리에 대한 과잉 반응

윌리엄스 증후군을 가진 약 90%의 아이들이 보통사람들에게는 불안하게 하지 않는 특정한 소리에 감각 과잉반응을 보입니다. 이러한 소리는 천둥소리, 물건이 떨어지는 소리, 손뼉치기 등을 포함하며, 이러한 소리를 미리 듣지 않게끔 해야 합니다.
소음에 민감한 이유는 알려지지 않았지만 다른 사람들이 가지는 것보다 윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 소리에 대해 낮은 발달과정을 가진다는 사실과 관련이 있습니다. 소음이 귀에 물리적으로 고통을 줄지도 모르고 혹은 아이들을 깜짝 놀라게 할지도 모릅니다.

과잉반응에 대처하는 법

소음에 과민 반응하는 원인은 완전히 이해되지 않지만 스트레스를 줄일 수 있는 몇가지 방법이 있습니다.
1. 소음의 원천에 대한 안심과 분명하고 단순한 설명은 종종 도움을 줍니다.
2. 예정된 소음이전에 미리 경고를 해주어야 합니다.
3. 불안하게 만드는 소리에 대해 몇 가지 컨트롤을 할 수 있다면 반응은 줄어들 것입니다.
4. 반복되어진 소리에 온화한 접촉은 아이들이 그것에 익숙해지도록 하는데 도움을 줄지도 모릅니다.

집중력의 어려움과 과도한 행동

집중력의 부족, 주의력 산만, 불안감과 과도한 행동은 윌리엄스 증후군을 가지 아이들의 특징입니다.
소음에 민감한 아이들은 예를 들어 집중력이 필요한 교실에서 때때로 흔히 생기기 쉽거나 부적절한 소음에 의해 주의가 산만해 질 수도 있습니다. 아이에게 분명하고 사려 깊은 지시는 기대되어지는 행동이 무엇인지를 이해하도록 하는데 도움을 줄 것입니다.

학교와 관련된 걱정

1. 학교의 타입

윌리엄스 증후군을 가진 아이들은 흔치않은 능력을 가지는데 상대적으로 구어에
능하지만, 지각능력과 운동근육과 집중력은 부족합니다. 그래서 이 아이들은
일반아이들과는 다른 특별한 교육을 필요로 합니다. 특별한 교육에 적합한 학교를 찾는 것은 쉬운 일이 아닐 수 있습니다. 아이들이 보통 일반 학교나 보통의 언어
어려움을 지닌 아이들을 위한 학교에 가게 된다면, 그들의 언어 능력보다 높은
언어 구사력을 제안 받을지도 모릅니다.
아이들은 비언어 분야와 제한된 집중력의 낮은 능력 때문에 대처 할 수 없을지도
모릅니다. 윌리엄스 증후군을 가진 아이들의 요구에 이상적으로 적합한 학교의 타입은 없습니다. 비록 형적으로 부가적인 교육 지원이 아이들에게 제공된다고 할지라도 몇 몇 아이들은 학교를 떠나 기본적인 레벨로 잘 대처하게 됩니다.
아이들은 보조교사에게서 예를 들어, 수학, 읽기, 쓰기를 일주일에 몇 시간 혹은
학교에서도 도움을 받을 수 있습니다. 그러나 다른 수업과 놀이를 할 때에는
보통의 아이들과 같이 해야만 합니다. 다음의 단계에서 몇 몇 아이들은 특별한 학교나 좀 더 개인적으로 가르치거나 천천히 그리고 느슨한 페이스로 배울 수 있는 단체에서 배우기도 합니다. 학교는 모든 아이들에게 적합하지 않을지도 모르고 윌리엄스 증후군을 가진 대다수의 아이들에게 적절하지 않을지도 모릅니다.
왜냐하면 아이들 각각의 요구는 다르기 때문입니다.


2. 교사와 함께하는 일

대부분의 교사가 이전에는 윌리엄스 증후군을 가지 아이들을 가르쳐 본적이 없고 그래서 이 증후군에 대해서 아주 조금만 알고 있습니다. 교사들은 흔히 윌리엄스
증후군을 가진 아이들을 가르치기에 혼란스럽거나 당황스럽다고 합니다. 왜냐하면 강한 개성과 활달한 사회성이 전체 능력을 과대 평가 할 수도 있기 때문입니다.
교사들이 윌리엄스 증후군을 가진 아이들의 특별한 요구와 어려움을 발견하기 위해 매우 열성적이라는 것을 알아냈습니다.
교사와 부모들이 자녀들의 윌리엄스 증후군에 대해 더 많이 배울수록 자녀에게는 더 많이 도움이 될 것입니다.

3. 지각과 운동신경의 어려움

윌리엄스 증후군을 가진 많은 아이들은 크고 미세한 근육조정에 어려움을 가지고, 판별력, 판단력, 거리와 방향 감각에 어려움을 가집니다. 이런 아이들은 도움을 필요로 할 것이고, 반복되는 일의 연습을 위한 기회를 가지는 것도 필요로 합니다.
수영, 말타기, 운동과 같은 활동은 공간, 시각에 대한 기술과 조정을 향상시키는데 도움을 줄 것이며, 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게 인기가 있습니다. 물건과 형체를 분류하고 매치시키는 것과 같이 형체를 간파하는 것이 아이들이 책을 읽고 글 쓰는 것이 단계로 갈 수 있기 전에 마스터해야 하는 중요한 능력입니다.
이러한 일들은 윌리엄스 증후군을 가진 아이들에게는 훨씬 더 어려울 수 있습니다. 왜냐하면 시각적 지각과 근육 조정에 어려움을 가지기 때문입니다. 아이들은 이 분야에서 많은 연습을 필요로 할 것이고 학교에 가기 전에 가정에서 아이들과 이런 운동을 연습해야 할지도 모릅니다.
대다수의 아이들은 구어에 능숙하기 때문에 아이들이 운동을 하는 동안에 운동의 매 단계를통해 말하는 것이 격려될 수 있다면 도움이 된다는 것을 발견 할 수 있게 되는 것입니다.