<p>이제 이식을 앞두고 있습니다. 오빠와 반일치이고 타인을 찾고 있는데 지금 항원 검사 중이며 선생님께서는</p><p> </p><p>타인을 더 찾을 여유가 없다고 이번만 타인 검사 하고 안맞으면 오빠와 반일치로 올해 넘기지 말고 진행을 </p><p> </p><p>해야 할거 같다고 하시네요..</p><p> </p><p>지금은 이주나 일주에 한번 가서 빨간피 2개 노란피 한개 맞고 있는 중입니다.</p><p> </p><p>아무래도 젤 걱정은 저는 이식비용입니다..</p><p> </p><p>코디샘 말씀으로는 타인의 경우 구득료 690에 이송료 얼마 그리고 이식 비용이 1500정도 라고 말씀하시는데</p><p> </p><p>오빠와 반일치의 경우는 3500이 든다고 하시네요..</p><p> </p><p>이 비용이 맞는건가요? 어찌어찌해서 구득료 마련해서 준비했고 이식비용이 대책이 안서고 있는 상태인데 </p><p> </p><p>오빠와 진행을 하게 되면 또 어찌 자금을 마련해야 하는지 답답합니다.</p><p> </p><p>수치에 따라 승인이 나고 안나고 그런건가요? 반일치는 보험 승인이 안나다고 하는거 같고 다른 분들 이야기 들어 보면</p><p> </p><p>이렇게까지 수술 비용이 나온거 같지는 않은거 같은데 정말 수술을 해야 하는지 어째야 하는지 걱정입니다.</p><p> </p><p> </p>
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보험승인 안되서 성모에서 이식했는데 2천 안 들었어요. 보건소 희귀난치 알아보세요. 그럼 비급여빼고 지원되실거예요. 나이가 어리시면 소아암재단이나 백혈병재단 지원도 있어요. 만 29세인가 그렇게 봤던 기억이요ㅠ 맞는 공여자 꼭 나오시면 좋겠네요. 저희도 유전자 2개 다른 분이랑 해서 보험 비승인으로 했어요. 잘 치료 받고 건강하시길요. 파이팅!
어디병원인지 모르겠지만, 반일치한다해서 가격이 오르는건 아닌거 같아요.오히려 형제한테 받으면 금액이 싸지는걸로 알고 있습니다. 저또한 친누나에게 받았을때 800 안들었습니다. (서울아산병원) 총 비용이 1000 정도 수준이더라구요. 저도 상태가 좀 심각해서 외부에서 100% 일치 사람을 찾고 있었는데, 누나 반일치로 바로 받았습니다. 지금 생각하면 같은 핏줄이라 숙주병이 심하지 않고 약하게 지나간게 아닌가 생각도 드네요.
제가 알기로는 이전에는 먼저 건보 승인을 받은후 이식비용을 넣는데, 요즘은 먼저 이식비용을 넣은후 건보 승인나면 환급해주는 방식인듯 합니다. 절대 그정도로 많이 들지 않습니다. 분명히 환급비용이 클거에요. 치료비용으로 그렇게 많이 나오진 않습니다. 재난적의료비도 알아보시고요.
저희 아이가 이식하던 2020년 기준으로 중증재빈의 수치가 되면 일단 건보에 승인을 받고 타인 100프로로 이식했습니다.기증해주시는 감사한 기증자님의여러 검사비 병실료 등등의 병원비도 당연히 저희가 내는거고요. 서울성모에서 일단 조혈모세포 은행으로 730만원인가 입금하라고 해서 입금했었고요. 이식후 나중에 350만원 가량은 환급받았던 기억이 납니다. 절대로 이식 비용이 부담스러운 금액은 아니였어요. 요즘은 먼저 이식을 결정하고 나중에 건보에 통보하는 방식으로 바뀌었다고 언젠가 들은거 같습니다. 이해할수 없는 금액들이네요. 저희는 평균으로 따져도 뭐 중증이였긴 했겠지만(워낙 오래 수치가 바닥이였으니) 그냥 어느날 똑같이 진료받으러 갔는데 이젠 이식하자고 하시더군요. 이식 알아보자고... 타인 HLA맞는 사람 찾아보라고.. 중증 수치는 정해져있어요. 천만원 이천만원? 이정도 금액까지 올랐다니요.. 불과 5년됐는데요.. 산정특례라 절대 그렇게 많이 나올리가 없어요.
저는 중등증으로 이식 절차 밞고 있는데 코디쌤이 순수이식비용만 1500 든다고 했어요 오빠가 좀 있는데 한 분은 나이가 많아서 안되고 둘은 부작용 운운하며 피검사 조차도 못하겠다고 해서 타인 찾고 있습니다. 근데 타인이어서 그런지 다른 외적 비용이 많이 들어가고 있네요 앞으로도 계속 더 많은 비용이 들어갈 것 같은데 심란하네요...
맞아요 저도 타인의 경우 이식비용만 1500정도 나온다고 하더라구요..속상하시겠지만 힘내세요..생각보다 타인의 확률도 많다고 하더라구요..저도 일단 일치자가 여러분 계신다고 들었어요..정말 검사를 해 주시는것만으로도 어떤 보답을 해드려야 할지 너무너무 감사드려요..꼭 일치자 나타나실거니까 힘내시고 건강 잘 챙기세요~~
저희도 타인 100%이식에 이식비용은 600정도 입금했던거 같고 환급받은건 없습니다ㅠㅠ조혈모세포 은행에 입금하는돈 외에도 이식할때 입원비도 꽤 들었어요. 전처치 할때 쓰는 약물들이 대부분 비급여라서 비싸다 하시더라구요. 저희 아가는 몸무게가 10kg 안돼서 약물 주입량이 매우 적은 터라 좀 적게 나온 편인데 그래도 400인가..나왔던거 같고 몸무게가 많아 약물 주입이 많아질수록 병원비가 쑥쑥 올라간댔어요. 저희는 보건소 기준도 아깝게 미달해서 다 떨어져서 막막했는데 다행히 병원 복지센터에서 기부금 받아서 도움 받았답니다. 그런것도 알아보세요.
첫댓글 이식할 정도이면 산정특례 받으셔서 치료비가 많이 감면되는 줄로 알고 있는데요? 이 글을 읽으시고 많은 분들이 정확한 답변을 주실 거라 생각합니다.
지금도 산정특례 되어 있어서 수혈에 많이 도움이 되고 있어요..이식도 꼭 감면이 많이 되길 바라고 있습니다..
평소에 뜨락님 글 보면서 많은 도움 받고 있어요 항상 감사합니다.
보험승인 안되서 성모에서 이식했는데 2천 안 들었어요. 보건소 희귀난치 알아보세요. 그럼 비급여빼고 지원되실거예요. 나이가 어리시면 소아암재단이나 백혈병재단 지원도 있어요. 만 29세인가 그렇게 봤던 기억이요ㅠ 맞는 공여자 꼭 나오시면 좋겠네요. 저희도 유전자 2개 다른 분이랑 해서 보험 비승인으로 했어요. 잘 치료 받고 건강하시길요. 파이팅!
네 보건소 이야기를 많이 하시네요 알아 봐야겠어요..저도 성모에 가고 싶었는데 성모는 초진환자를 받지 않는다고 내년에나
가능하다고 하더라구요.. 초코송이 말씀 처럼 치료 잘 받고 오겠습니다. 감사합니다~~
산정특례 등록되신거예요?? 저는 중증으로 누나 반일치 이식하고 5주넘게 입원했는데 병원비 1400정도 나왔었어요. 실비받고 하니 부담은 없었어요
네 산정특례 되어 있어요..저도 지금 타인 검사에서 안 맞으면 오빠랑 반일치를 진행해야 하는데 1400이라는 비용이면 정말 감사할거 같아요.. 너무 많은 비용이 든다고 하니 계속 걱정만 앞서고 있어서요..좋은 정보 감사합니다.
저는 중증으로 언니가 기증하여 혜택을봐서 4달전에 아산에서 이식했는데 8백만원정도 들었습니다 비용이 많이 드신다면 건강보험에서 혜택주는 재난지원금에서 비용의 50%지원도 해주는 제도도 있고요 희귀성난치병이라 보건소에서 혜택주는 제도도 있으니 미리 알아보시고 준비하시면 좋을것 같아요
형제인경우에는 조혈모 제공자에드는 비용은 나중에 환불해주시더라구요 너무 비용걱정마시고 하루빨리 건강찾으셨으면 좋겠네요
안녕하세요.. 형제인경우 비용 환불관련 해서 질문이 있는데요..
제가 공여자이고 동생이 이식 예정인데요..촉진제비용이나 입원비용을 제 명의로 된 카드로 해야지만 환불이 되는건가요? 동생명의 카드로 하면 환불이 안되는건가요...?
너무 감사합니다. 언니 분이랑은 반일치셨나요??재난지원금 보건소 다 알아 봐야겠어요.. 비용이 걱정이 안될 수가 없더라구요.. 저는 오히려 비용 때문에 더 몸이 아픈거 같아요 ㅋㅋ 좋은 말씀 너무 감사드립니다. 다 알아보고 이식 잘 받고 올게요~~
어디병원인지 모르겠지만, 반일치한다해서 가격이 오르는건 아닌거 같아요.오히려 형제한테 받으면 금액이 싸지는걸로 알고 있습니다. 저또한 친누나에게 받았을때 800 안들었습니다. (서울아산병원) 총 비용이 1000 정도 수준이더라구요. 저도 상태가 좀 심각해서 외부에서 100% 일치 사람을 찾고 있었는데, 누나 반일치로 바로 받았습니다. 지금 생각하면 같은 핏줄이라 숙주병이 심하지 않고 약하게 지나간게 아닌가 생각도 드네요.
답변 감사합니다 같은 핏줄이라는 말씀이 가슴이 뭉클해지네요 저도 오빠한테 반일치로 받고 싶네요..
제가 알기로는 이전에는 먼저 건보 승인을 받은후 이식비용을 넣는데, 요즘은 먼저 이식비용을 넣은후 건보 승인나면 환급해주는 방식인듯 합니다. 절대 그정도로 많이 들지 않습니다. 분명히 환급비용이 클거에요. 치료비용으로 그렇게 많이 나오진 않습니다.
재난적의료비도 알아보시고요.
저도이식을 앞두고있어 비용관련하여 교수님과 의논을 했었는데요 ~
초진수치가아닌 병원 외래볼때마다 수치 따져서 평균수치가 중증인경우 천만원 중증이아닌경우 50프로만 지원되어 2천만원이라고 하셨습니다.
안그래도 수치가 올랐다 내렸다 해서 어디에 적용되나 했는데..님 글 보고 저 혼자 평균 내 봤어요 정말 별걸 다 하고 별 생각을 다 하네요..답변 감사드립니다~~
저희 아이가 이식하던 2020년 기준으로 중증재빈의 수치가 되면 일단 건보에 승인을 받고 타인 100프로로 이식했습니다.기증해주시는 감사한 기증자님의여러 검사비 병실료 등등의 병원비도 당연히 저희가 내는거고요.
서울성모에서 일단 조혈모세포 은행으로 730만원인가 입금하라고 해서 입금했었고요. 이식후 나중에 350만원 가량은 환급받았던 기억이 납니다. 절대로 이식 비용이 부담스러운 금액은 아니였어요.
요즘은 먼저 이식을 결정하고 나중에 건보에 통보하는 방식으로 바뀌었다고 언젠가 들은거 같습니다. 이해할수 없는 금액들이네요. 저희는 평균으로 따져도 뭐 중증이였긴 했겠지만(워낙 오래 수치가 바닥이였으니) 그냥 어느날 똑같이 진료받으러 갔는데 이젠 이식하자고 하시더군요. 이식 알아보자고... 타인 HLA맞는 사람 찾아보라고.. 중증 수치는 정해져있어요.
천만원 이천만원? 이정도 금액까지 올랐다니요.. 불과 5년됐는데요.. 산정특례라 절대 그렇게 많이 나올리가 없어요.
비밀글 해당 댓글은 작성자와 운영자만 볼 수 있습니다.24.11.21 18:37
저는 중등증으로 이식 절차 밞고 있는데 코디쌤이 순수이식비용만 1500 든다고 했어요
오빠가 좀 있는데 한 분은 나이가 많아서 안되고 둘은 부작용 운운하며 피검사 조차도 못하겠다고 해서 타인 찾고 있습니다.
근데 타인이어서 그런지 다른 외적 비용이 많이 들어가고 있네요 앞으로도 계속 더 많은 비용이 들어갈 것 같은데 심란하네요...
가족간이식은 비용이 적게 나오는 걸로 알고 있는데 한 번 더 물어보심이 어떨까 싶네요
그래도 지순이님은 형제간이식이라 저는 좀 부럽네요^^
맞아요 저도 타인의 경우 이식비용만 1500정도 나온다고 하더라구요..속상하시겠지만 힘내세요..생각보다 타인의 확률도 많다고 하더라구요..저도 일단 일치자가 여러분 계신다고 들었어요..정말 검사를 해 주시는것만으로도 어떤 보답을 해드려야 할지 너무너무 감사드려요..꼭 일치자 나타나실거니까 힘내시고 건강 잘 챙기세요~~
저희도 타인 100%이식에 이식비용은 600정도 입금했던거 같고 환급받은건 없습니다ㅠㅠ조혈모세포 은행에 입금하는돈 외에도 이식할때 입원비도 꽤 들었어요. 전처치 할때 쓰는 약물들이 대부분 비급여라서 비싸다 하시더라구요. 저희 아가는 몸무게가 10kg 안돼서 약물 주입량이 매우 적은 터라 좀 적게 나온 편인데 그래도 400인가..나왔던거 같고 몸무게가 많아 약물 주입이 많아질수록 병원비가 쑥쑥 올라간댔어요. 저희는 보건소 기준도 아깝게 미달해서 다 떨어져서 막막했는데 다행히 병원 복지센터에서 기부금 받아서 도움 받았답니다. 그런것도 알아보세요.
네 도움 되는 말씀 감사드립니다..많은 분들 말씀으로 보건소라 이것저것 알아 보고 있습니다..아기가 힘든일 겪으면서 많이 힘드셨겠어요..아이 잘 케어 하시고 건강 하게 잘 잘라길 바랄게요~~