<p style="text-align: start;">안녕하세요</p><p style="text-align: start;">15살에 재빈 판정받고 23년째 재빈을 달고 살고 있는 어느덧 30대 후반이 되어버린 남자입니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">조금 희망적인 이야기일지모르나, 병원에서는 그간 어떻게 살아남았나 신기해 할 정도로 모든 피수치는 굉장히 낮습니다.</p><p style="text-align: start;">(궁금해하실까바 적혈수가 7.7 / 백혈구 3.5  / 혈소판 1.7 정도) 여기서 +- 1.5 정도 와따가따 하며 생활했습니다)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">20대후반이 되서야 본격적으로 사이폴도 쓰고 다나졸도 쓰고 옥시메톨론도 사용하였습니다.</p><p style="text-align: start;">참고로 모든약 효과 없다가 옥시메톨론만 적혈수 수치에 조금 반응을 보이다 3년 지나니 약빨이 떨어지더라구요</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">재빈판정받고 23년간 축구, 농구, 스키, 스노우보드, 헬스, 골프 등 남자들이 좋아하는 스포츠란 스포츠는 모두 즐기고, 술도 엄청 많이 마시고 일부러 더 아픈티 안내려고 몸을 더 혹사 했던것 같습니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">그리고 결혼도 했고, 건강한 아들도 낳고 건강한 사람과 별반 차이 없는 생활을 이어 오고 있었습니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">그러던중 이제 제나이 40을 바라보게 되니 몸에서 체력이 점점 떨어지나 보더라구요. 옥시메톨론을 먹어도 피수치가 개선되지 않고 조금씩 덜어지고 있는고 같고.....</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">최근 진료받고 있는 교수님께서 혈청치료를 지속 권장하시는데, 이게 또 23년간 아무런 차이없이 일상생활하던게 있다보니 더 겁이 나서 치료를 받아보신분들께 조언을 구하고자 주저리주저리 글을 작성해봅니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">1. 혈청치료 중 가장 힘든 부작용과 흔히 나타나는 부작용이 뭔가요?</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">2. 참을만 한가요? 부작용 안나타 나는 사람도 있을가요?</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">3. 혈청치료 후 일상복귀에 많은 어려움이 있나요?</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">4. 혹시 혈청치료 후 건강한게 생활하고 계신분들 있을까요?(그닥 큰 효과를 못봤다는 글들만 많이봐서요)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">5.치료기간 동안 거의 무균생활을 해야된다고 하던데 병원에서 생활할때 혹시 꿀팁이 있을가요?<br>오늘 상담받아보니 샤워도 못하게 될수도 있다고 하더라구요. 그래서 물없이 사용할수 있는 샴푸 같은것들 쓴다고 하던데 ....</p><p style="text-align: start;">이런거 외에도 혈청치료 기간중 병원에서 생활할때 꿀팁같은 것들이 있을까요?</p><p style="text-align: start;">(참고로 아산병원에서 치료 받게 될것 같습니다. 혈청치료 더 추천할만한 병원있으면 병원추천도 감사히 받겠습니다.)</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">6. 왠만하면 가족들(와이프나 아들)은 신경 안쓰게 하고 싶은데 혼자서도 병원생활 가능한거죠?</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">7. 핸드폰이나 노트북 들고 들어갈수 있는지도 궁금합니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">주저리주저리 지금 머리가 복잡해서 무슨글을 적고 무엇을 물어봐야할지도 사실 잘 모르겠는데 여러가지 조언이 있다면 많은 조언 부탁드립니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">긴글 읽어주셔서 감사합니다.</p><p style="text-align: start;"> </p><p style="text-align: start;">새해 복 많이 받으시고, 이 카페가 없어질수 있도록 모두가 쾌유되는 세상이 오면 좋겠습니다.</p>
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첫댓글혈청을 하시게 되면 수치가 완전 바닥으로 떨어지기 때문에 감염에 취약하여 위생을 신경을 잘 쓰시고 음식도 조심해서 드시길 바랍니다. 저희 같은 환자들은 조심하고 안 하셔야 될 부분을 다하고 계셔서... 진짜 술이나 지금 하시는 운동이나 헬스 같은 경우는 특히 안하셔야 됩니다 부작용 같은 경우는 사람마다 다르지만 저 같은 경우는 열이 39.8도까지 올라갔고 근육통이 심해 움직이지 못 했습니다 그리고 치료를 하고 나서는 회복이 되면 일상 생활이 가능은 하지만 그렇지 않다면 힘들 수 밖에 없네요 사람마다 몸 상태나 컨디션이 다르기 때문에 이런 부분에서는 확답을 드리기가 어렵습니다 물론 치료 효과도 마찬가지입니다. 그리고 수치가 좋아지고 올라갔다해도 항상 몸 관리 잘하셔야 됩니다 안 그럼 다시 또 제자리 걸음입니다.
1. 설사, 어지러움, 두통, 오한 2. 저는 어찌저찌 버텼습니다. 부작용 심한 분도, 꽤 말짱히 버티는 분도 있습니다. 3. 백혈구 수치오르면 괜찮습니다. 작열통이랑 오한, 속쓰림이 가끔 오긴 합니다. 4. 저는 아직 한지 얼마 안되어서 확답을 못드리겠네요. 5. 제가 쓴 글 한번 보세요 6. 혼자했습니다. 7. 노트북, 태블릿 다 들고 갔습니다.
@체육인무비체육인님 치료과정 글 읽었습니다. 저랑 나이대도 비슷하여 아주 많은 도움이 됬습니다 ㅎㅎ 사실 이렇게 아프고 치료되지 않을거면 차라리 치료중단하고싶단 표현 더겁을 먹었지만요ㄷㄷ 저는 사실 재빈 검사 수치만 중증나오지 출혈 멍 등 재빈환자 증상이 1도없어서요 그래도 저도 내가 반드시 이긴다는 생각으로 치료 받고 오려고합니다 감사합니다
1. 위에분이 말씀해주신 것처럼 구토, 오한 등등 다양합니다 치료 끝나고 혈청병이 올 수도 있습니다 2. 저의 경우 치료 끝나고 혈청병이 와서 무릎이 너무 아파 응급실 갔습니다 오히려 병원에서 혈청 맞을때는 열 나가는거 말고는 꽤나 버틸만했어요 3. 혈청치료때문보다 재빈 자체가 혈구 수치가 낮은 병이니 일정 수치 올라오기전까진 어려운거 같아요 수치만 괜찮으면 무리하지 않는 일상은 괜찮은거 같아요 4. 혈청치료+면역억제제로 완치할 확률이 약 40%, 수치가 오르나 그 정도가 낮을 확률이 30%, 그외는 무반응으로 알고 있습니다 저의 경우 혈청치료와 사이폴 덕에 수치가 다 정상으로 돌아왔어요 5. 이건 딱히 생각나는게 없네요.. 6. 있으면 좋지만 없어도 무리는 아니라고 생각합니다 간호산분들이 상주하시니까요 7. 가능합니다 넷플릭스나 유튜브 보면서 힘 얻고 시간 보내는게 좋아요
지금 많이 힘드시겠지만 젊으신만큼 잘 이겨내실거에요 더 나이 많으신 분들도 잘 치로 받으시더라고요 올해 더 건강해지시길 응원하겠습니다
첫댓글 혈청을 하시게 되면 수치가 완전 바닥으로 떨어지기 때문에 감염에 취약하여 위생을 신경을 잘 쓰시고 음식도 조심해서 드시길 바랍니다.
저희 같은 환자들은 조심하고 안 하셔야 될 부분을 다하고 계셔서... 진짜 술이나 지금 하시는 운동이나 헬스 같은 경우는 특히 안하셔야 됩니다 부작용 같은 경우는 사람마다 다르지만 저 같은 경우는 열이 39.8도까지 올라갔고 근육통이 심해 움직이지 못 했습니다 그리고 치료를 하고 나서는 회복이 되면 일상 생활이 가능은 하지만 그렇지 않다면 힘들 수 밖에 없네요 사람마다 몸 상태나 컨디션이 다르기 때문에 이런 부분에서는 확답을 드리기가 어렵습니다 물론 치료 효과도 마찬가지입니다. 그리고 수치가 좋아지고 올라갔다해도 항상 몸 관리 잘하셔야 됩니다 안 그럼 다시 또 제자리 걸음입니다.
1. 설사, 어지러움, 두통, 오한
2. 저는 어찌저찌 버텼습니다. 부작용 심한 분도, 꽤 말짱히 버티는 분도 있습니다.
3. 백혈구 수치오르면 괜찮습니다. 작열통이랑 오한, 속쓰림이 가끔 오긴 합니다.
4. 저는 아직 한지 얼마 안되어서 확답을 못드리겠네요.
5. 제가 쓴 글 한번 보세요
6. 혼자했습니다.
7. 노트북, 태블릿 다 들고 갔습니다.
화이팅이에요..!
그럼 퇴원은 하신건가요? 아무리 나이를 먹어도 심란하고 막연하네요 ㅠㅠ 그래도 좋은 답변 감사합니다
7일걸렸습니다. 호중구 떨어졌을 때 다른 균 감염되면 더 오래걸린다고 하더라고요
@체육인무비 체육인님 치료과정 글 읽었습니다. 저랑 나이대도 비슷하여 아주 많은 도움이 됬습니다 ㅎㅎ 사실 이렇게 아프고 치료되지 않을거면 차라리 치료중단하고싶단 표현 더겁을 먹었지만요ㄷㄷ 저는 사실 재빈 검사 수치만 중증나오지 출혈 멍 등 재빈환자 증상이 1도없어서요 그래도 저도 내가 반드시 이긴다는 생각으로 치료 받고 오려고합니다 감사합니다
1. 위에분이 말씀해주신 것처럼 구토, 오한 등등 다양합니다 치료 끝나고 혈청병이 올 수도 있습니다
2. 저의 경우 치료 끝나고 혈청병이 와서 무릎이 너무 아파 응급실 갔습니다 오히려 병원에서 혈청 맞을때는 열 나가는거 말고는 꽤나 버틸만했어요
3. 혈청치료때문보다 재빈 자체가 혈구 수치가 낮은 병이니 일정 수치 올라오기전까진 어려운거 같아요 수치만 괜찮으면 무리하지 않는 일상은 괜찮은거 같아요
4. 혈청치료+면역억제제로 완치할 확률이 약 40%, 수치가 오르나 그 정도가 낮을 확률이 30%, 그외는 무반응으로 알고 있습니다 저의 경우 혈청치료와 사이폴 덕에 수치가 다 정상으로 돌아왔어요
5. 이건 딱히 생각나는게 없네요..
6. 있으면 좋지만 없어도 무리는 아니라고 생각합니다 간호산분들이 상주하시니까요
7. 가능합니다 넷플릭스나 유튜브 보면서 힘 얻고 시간 보내는게 좋아요
지금 많이 힘드시겠지만 젊으신만큼 잘 이겨내실거에요 더 나이 많으신 분들도 잘 치로 받으시더라고요 올해 더 건강해지시길 응원하겠습니다