(전원 고민?) 범혈구감소증 진단 조언 필요합니다. 감사합니다.

[극복할수있어]

안녕하세요. 현재 만23세이며 범혈구감소증 진단 받고 추적관찰하고 있습니다.

타임라인은 이렇습니다.
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2024년 8월 두번째 코로나 확진(심하게 아팠음)

9월 말 타국으로 어학연수 떠남
별일 없이 잘 지냄

11/27 어학교 가려고 준비하기 위해 샤워하던 중 어지럼증+오른쪽 귀 이명증세로 인해 서 있을 수가 없어 2시간 가량 샤워실 부스에서 누워있었음
빨리 한국에 돌아와 동네 신경과 가서 피검사 등 여러 검사함 (mri 검사 결과 정상, 내과에서 한 간,비장 초음파 정상)

12/2 피검사 결과 (백혈구 2.4 적혈구 3.16 혈색소 10.9 혈소판 54000)로 범혈구감소증이니 빨리 대학병원 진료 받으라고 소견 들었음

12/7 소견 듣고 타국에서 짐 정리하고 완전 귀국

12/16 2차 종합병원에서 대학병원 외래 가기 전 체크할 겸 피검사 실시 (백혈구 3.26 적혈구 3.38 혈색소 12.1 혈소판 66000), 말초혈액도말검사에선 백혈구, 혈소판에선 이상세포 보이지 않으나 적혈구에서 거대적아구 관찰

12/23 동탄ㅎㄹㄷ병원 첫 대핫병원 외래 감, 교수님 소견으로는 [혈소판 수치 낮아진 것 8월에 감염된 코로나 영향이 있을 수 있다, 지금 코로나 완치된 지 4개월이 지났더라도 사람마다 회복속도가 다르기에 1년 이상 가는 사람도 있다, 그러나 백혈구와 적혈구 수가 감소된 건 코로나 영향이라고 장담할 수 없다, 그리고 적혈구에서 거대적아구가 관찰된 건 긍정적인 게 아니다, 하지만 심각한 단계는 아니다, 그리고 우리 병원은 안타깝지만 의료파업? 때문에 골수검사가 안된다, 일단 여러 혈액검사 한번 다시하고 1/7에 다시 뵙겠다]라고 하셨음

1/7 두번째 외래 검사결과 (백혈구 4.2 적혈구 3.41 혈소판 74000 혈색소 12 항인지질항체증후군 약한양성 반응)으로 [백혈구는 정상범위에 일단 들어왔고 거대적아구는 아직까지 관찰된다, 혈소판은 맨 처음 검사했을때보다 2만 가량 올랐다, 만약 몸이 회복하고 있는 것이라면 상승곡선을 그릴 것이고 뭔가 골수에 문제가 있다면 왔다갔다 할 것, 항인지질항체증후군 약한양성이 나왔다, 이거는 오늘 다시 한번 검사해보고 4월에 다시 뵙겠다, 그동안 출혈이 심하게 있거나 멍이 많이 들면 그때는 빨리 오셔라] 라는 소견 듣고 나옴

1/20 산책가려고 옷 갈아입던 중 다리에 약간의 점상출혈, 오른쪽 눈두덩이에 약간의 점상출혈이 보여 12월에 갔던 종합병원에 혈액수치 다시 체크할 겸 피검사하러 감, 검사결과는 (백혈구 3.6 적혈구 3.4 혈소판 54000)
백혈구는 또 정상범위에서 벗어나있고, 적혈구는 거의 수치 변동없고, 혈소판은 맨처음 검사했을 때로 다시 떨어져있음, 저녁에 양치하다 약간의 잇몸출혈

현재 이런 상황이네요. 뭔가 문제가 있는 것 같은데… 마음 같아선 골수검사… (사실 겁나고 떨리지만) 확실한 원인을 알고 싶어 골수검사를 받아보고 싶은데요. 지금 외래 다니는 동탄ㅎㄹㄷ병원은 골수검사도 안된다고 하니 혹여나 수치들이 더 떨어질까봐 겁나기도 하고요. 그동안 밤 11시 전에는 무조건 자고 8시간 이상 자고 밥도 잘 챙겨 먹었는데 결과가 이러네요…

서울ㅅㅁ병원은 ‘범혈구감소증’ 진단 만으로는 초진이 안된다고 하네요. 현재 제 마음으로는 이대ㅁㄷ병원 ㅇㄱㅎ교수님, 한ㅇ대병원 ㅇㅈㅇ교수님 께 진료를 받아보고 싶은데 혹시 골수검사를 받아보고 싶다고 하면 해주시나요?

[로또보리]

제가 아는 경우중에 바이러스성 질환(폐렴, 코로나, 장염, 독감 등등)을 심하게 앓은후, 골수부전이 오고 재빈이 된 경우가 꽤 있습니다. 이 카페에서도 많이 봤어요. 그런 분들... 병원에서 보호자끼리 얘기하다가 비슷한 경우도 많이 들었고요.이런 분들은 재빈으로 진단받은후에 이식까지 가지 않고, 면역치료 하면서 쉽게 치료가 되더라고요. (높은 확률로)
골수검사는 어차피 마취를 하고 하는것이라 두려워하실것까진 없습니다. 골수검사는 받아보고 싶다 해서 해주는 검사가 아니고 일단 기본 혈액검사후에 확실한 이상이 있다 싶으면 주치의께서 골수검사를 하자고 합니다. 서울성모는 왜 범혈구감소증만으론 초진이 안된다 하는진 모르겠으나(저희도 서울성모 다닙니다)서울 빅5나 지방거점대학병원 가시면 얼마든지 진단 골수검사 할수 있습니다. 이대목동도 이규형교수님도 괜찮고 전 빅5 대학병원이면 어디든 괜찮다고 생각합니다. 서울성모 전에 신촌 세브란스다녔는데 거기도 좋았습니다. 한양대 교수님은 저희 아이 주치의셨는데 (원래 서울성모 교수님이셨음) 성격이 좀 푸근하신 분은 절대 아니시라.. 그리고 이식도 안하신다 합니다. 참고하셔서 잘 선택하시기 바랍니다.

[제발건강하길]

폐렴후 재빈이 온 케이스인데,, 소아는 면역치료 권하지 않고 이식을 권하시더라구요. 면연치료하면 혹시 치료 될수도 있는건 아닐까 하는 생각이 문득문득 들면서 이식이란게 참 걱정이 많이 되네요. 이식해서 얼른 완치하는게 답이라고 믿다가도 아이를 보고있으면 많은 생각이 듭니다. 이시기또한 다 지나가겠죠.. 올해안에 모든게 잘 해결되고 다들 건강해지면 좋겠네요

[극복할수있어]

아 감사합니다…. 첫번째 코로나 걸리기 전 피검사 결과는 정상이었는데 이리 된 거를 보니 코로나 영향이 맞는 것 같네요… 참 누구를 원망해야 할 지…. 현재 의료파업때문에 초진은 안 받고 골수검사도 안되는 곳이 많은 것 같더라구요. 우선 집 근처인 용인ㅅㅂㄹㅅ로 3월 예약 잡았습니다. 3월이 제일 빠르더라구요… 여기는 골수검사도 되고… 착잡하네요.

[로또보리]

그냥 제 혼자 생각인데 면역치료는 확실치 않은 효과에요. 절반 정도만 효과를 보죠. 어른이면 실패해도 또 이식을 시켜볼수도 약을 바꿔볼수도 있지만 어린이들에겐 되도록 확실한 치료만 하는것이 아닐까 합니다. 어른보다는 좀 더 고통에 대한 내성이 적을테니깐요. 근거는 없고 혼자 생각이긴 하지만, 저도 아이들에게 면역치료 시키는건 거의 못보긴 한것 같네요. 어쨌든 방법은 많으니깐요. 꼭 완쾌할겁니다.

[연남매]

지나가다...저희 아이도 코로나후 재빈이었고 수치가 워낙 바닥이기도 했고 면역치료 성공률은 크지 않다고 어릴수록 확실한 완치를 목표로 치료를 하신다 하면서 바로 이식 권유하셔서 이식 받았습니다...

[아차맘]

지금 큰병원들은 신규 초진 안 받아서 그런거 아닌가요? 골수검사는
생각보다 괜찮았어요~ 수치땜에 지혈이 안되는게 무서웠을정도로 골수검사 자체는 할만 했습니다~ 저도 재작년 범혈구감소로 서울ㅅㅁ에 가서 바로 골수검사 날잡고 했구요~ 저정도 수치에는 어딜 가도 특별히 하는겈 없을거여요. 대신 골수검사랑 유전자검사로 원인을 찾는게 우선이라 골검은 가능한 곳을 찾아서 빨리 해보시는게 나을꺼 같아요~

[극복할수있어]

네 감사합니다. 집 근처 용인 ㅅㅂㄹㅅ 예약 잡았습니다. 제가 무서운 건 그동안 수치가 더 떨어질까봐네요…ㅠㅠㅠ