질병코드 Q99.8

[선우엄마]

다들 아시는데 저만 모랐던건지 혹시나 해서 글 올려 봅니다.

지난 5월에 선우가 신촌 세브란스에 입원했었는데요, 진단서 받아보니

안젤만증후군 Q99.8로 질병코드가 있던데요.

6월에 다시 진단서 받을일이 있어 외래갔을때

예전에 단체장님이 글올리셨던 Q93.5 에 대해 선생님께 말씀드렸더니 찾아보시더만 안나온다고..

어쨌거나 언제부터 생겼는지 기존에 있었는지는 모르겠지만

코드는 있습니다.  

어서빨리 내년에 희귀질환등록이 되어 의료비 혜택이 되었으면 하는 바람입니다..

[소연맘]

오랜만에 들렸네요,, 다들 잘지내시죠? 희귀질환 인정받는다면 좋겠네요

[은비맘]

세브란스병원에서는 이 코드를 사용하고 있다고 전에도 솔이 엄마도 말씀하셨지만 연합회나 아산병원에서는 그렇지 않다는 말씀을 하시고 통계청분류에서도 역시 질병코드는 나오지 않더군요. 현재 다시 알아보고 있습니다

[김인선]

이진성교수님께서 알아봐 주신다더만 아직 소식이...... 저희도 재촉하고 있으니까 조만간 무슨 소식이 있을꺼예여