❚척추측만증 수술
수술을 하면 환아의 척추가 더 곧아지고 앉은 자세에서 느끼는 어려움을 눈에 띄게 줄일 수 있다. 수술을 통해 환아는 예전에 자기를 지탱하기 위해 사용했던 손을 자유롭게 쓸 수 있게 된다. 또한 만곡이 심한 경우 발생할 수 있는 폐의 압박을 방지할 수 있다. 휠체어를 사용한다면 퇴원하기 전에 조절해야 한다. 키가 커질 것이기 때문이다.
린디의 만곡은 거의 60도에 가까웠고 꽤 유연했다(오른쪽 흉⦁요추 쪽으로 큰 C자 곡선이 있었다). 수술로 두 개의 티타늄 막대를 삽입했고 아이는 잘 견뎌냈다. 수요일 아침에 수술을 마쳤는데 아이는 5일 후인 그 다음 주 월요일에 퇴원했다. 수술로 아이의 만곡이 교정되어 매우 감사하다. 아이는 더 이상 요통이 없이 새로운 아이 같았고 수년 간 지냈던 것보다 보행도 기분도 더 좋아 보인다.
조디의 척추 만곡은 45도로 심해졌고 이로 인해 아이의 호흡 기능, 기침하는 기능과 소화 기관을 방해하고 있었다. 척추 수술은 완전한 성공이었다. 후속 방문을 통해 우리는 아이의 키가 5센티미터 자랐고 몸무게가 2.7킬로그램 늘었다는 것을 알 수 있었다. 만곡은 17도로 줄었다.
로라는 수술과 회복을 얼마나 수월하고 빠르게 해내는지 모든 사람을 놀라게 했다. 아이는 최소한의 약물로 통증을 견뎌냈고 활력 징후도 좋은 상태였다. 수술 나흘 후 의사는 퇴원해도 된다고 말하며 우리를 놀라게 했다. 아이는 6일 째 되는 날 퇴원했다. 당시에 나와 남편이 아이를 돌봐도 될지 약간 확신이 없었던 탓이다.
열세 살 때 애슐리에게서 50도가 넘는 두 개의 만곡을 발견했다. 아이의 요추, 흉추, 장기가 제 기능을 하지 못하며 호흡기 감염을 달고 살았다. 앉는 것도 문제가 되고 있었다. 우리는 수술을 결정했다. 회복은 느렸지만 경과는 좋았다. 수술로 인한 결과는 놀라웠다. 아이는 곧게 앉을 수 있었고 호흡기 감염도 줄었다.
아이에게 한 최고의 결정이었다. 부모에게 내가 할 수 있는 최고의 조언은 수술 전 물리치료를 병행하고 그 후에 옮기는(transfer) 작업을 하고 배변활동이 잘 되도록 해야 한다는 것이다. 수술과 통증 의학을 신경 쓰느라 변비가 생기지 않도록 한다. 우리 수술은 매우 성공적이었다. |
❚수술 찬반론
수술의 단점은 아이가 척추를 회전할 수 없어 수술 전에는 쉽게 하던 침대에서 뒤집는 동작을 하지 못하게 된다는 것이다. 아이는 걸을 수 있게 된 대신 밤에 침대에서 돌아누운 상태로 있어야 한다. 좋은 점은 아이가 건강해졌고 위태로운 순간을 겪지 않아도 된다는 점이다.
폐렴에 걸리지도 않으며 척추 만곡으로 인한 심장과 폐 기능 약화도 사라졌다. 아이는 보행할 때 다른 사람의 손에 의지하는 것을 좋아하는데 앉고 싶거나 하고 싶은 일이 있으면 손을 놓고 의자로 걸어갈 수도 있다.
척추측만증 수술은 매우 심각한 수술이지만 필요한 경우 폐의 영구적인 손상을 예방하고 심장이 밀집되는 것을 방지한다. 환자가 수술을 견딜 만큼 건강한 상태에서 하면 가장 성공적이다. 무서운 수술이고 헤더가 다시는 이런 수술을 할 일이 없었으면 좋겠지만 수술을 했다는 사실에 매우 기쁘다. 수술로 척추가 12도로 교정되면서 완전히 성공했다. 수술 후 아이는 체중이 늘었고 생리도 시작했다. 수술 후 일반적으로 나타나는 현상이다. 아이에게 수술을 좋은 것이었다.
❚의사에게 물어야 할 것
수술은 결정하기 매우 어렵다. 무슨 일이 일어날지 알면 알수록 결정에 따른 준비를 더 잘할 수 있고 마음도 편안하다. 어떤 수술 방법을 사용하고 그 과정은 어떤지 물어봐야 한다. 수술 후 관리에는 어떤 것이 포함되는지(침대에 있어야 하는 시간, 수술 후 보조기 착용 여부 및 그 시점, 체중 지지를 언제 재정립할 수 있는지 등)를 물어본다.
수술 후 환아에게 밥을 먹이고 화장실에 데려가고 목욕시키는 방법을 물어본다. 의사가 레트증후군에 익숙하지 않다면 관련 문헌을 제공한다. 경험이 있는 다른 부모와 이야기를 나눈다. 아이가 편안함과 안정감을 느끼고 아이의 비언어적 메시지를 잘 해석할 수 있도록 누군가가 병원에 함께 있어주는 것이 가장 좋다. 환아가 퇴원하고 부모의 에너지 수준이 낮은 수술 후 기간을 위한 계획을 결정한다. 아이를 들고, 목욕시키고, 전반적인 간호를 할 수 있을지 가늠해본다.
❚절차
스테인리스강이나 티타늄 막대로 척추를 곧게 하는 것이다. 전체 부위에 골이식편(bone graft)을 놓아 단단히 유화(fusion)되어 더 이상 만곡이 발생하지 않도록 한다. 일반적으로 막대는 뼈에 의해 부분적으로 덮여 있어 영구적으로 신체에 남아 있을 수 있다. 환자가 너무 마른 경우가 아니라면 문제를 일으키지 않는다.
❚만곡 교정
만곡 교정은 만곡의 정도, 환아의 연령, 척추 경직 정도에 따라 달라진다. 일반적으로 최소한 40~60퍼센트의 교정 효과는 얻을 수 있다. 앉았을 때 균형이 좋은 수준이라면 이 범위 내의 결과는 수용할 만 하다. 주 목표는 상태를 악화시키지 않는 것이다. 만곡을 심하게 교정하면 척수를 과도하게 늘이게 될 위험이 있다. 그러므로 의사는 항상 만곡을 완전히 펴지 않도록 해야 한다. 등이 외부 관점에서 봤을 때 등이 곧고 균형 잡힌 것으로 보이는 한 과도하게 펴지 않아도 된다.
❚마취
마취는 문제가 되지 않는다. 마취로 발작을 제어할 수 있기 때문이다. 그러나 수술 후 기간 동안 문제가 생길 수 있다. 그래서 발작 질환은 수술 전에 가능한 잘 제어해야 한다. 수술 전 발작 약물의 농도를 혈액 검사로 확인했을 때 원하는 범위 내에 있어야 한다. 또한 수술 직후 적절한 약물 치료를 제공해야 한다. 수술 전 가능하면 영양을 충분히 제공하는 것이 중요하다.
❚회복
수술 다음날에는 졸릴 수 있다. 하지만 음식물 섭취를 잘 한다면 사흘이나 나흘째에는 상태가 더 좋아질 것이다. 수혈이 필요할 수 있으며 환자가 수술 전 예비 헌혈을 해서 자기 혈액을 수혈하거나 원하는 경우 가족의 수혈을 받을 수 있다. 일반적으로 6~10일 정도 입원한다.
발생할 수 있는 합병증으로는 감염(1~2퍼센트 위험)이 있으며 수술 후 2주 내에 나타나고 감염 부위를 소독해 제거해야 한다. 전체 수술 사례 중 5퍼센트 확률로 막대를 이동하는 일이 발생하며 수술로 위치를 다시 잡아야 한다. 신경 손상이 가장 심각한 위험이지만 환자 100명 중 1~5퍼센트의 발생률로 가장 적게 나타나는 증상이다.
증상은 한쪽 또는 양다리가 무감각해지는 것부터 쇠약해지는 것까지 다양하게 나타난다. 이런 증상이 발생한 경우 부분적으로 또는 완전하게 복구할 수 있다. 가성관절증, 또는 뼈가 같은 수준으로 유화되지 못하는 증상이 1퍼센트 확률로 발생하며 이럴 경우 골이식이 필요하다.
뼈의 성질과 막대를 지지하는 능력에 따라 체중 지지는 달라진다. 일반적으로 수술한지 4~6일 내에 일어서게 하는 것이 적합하다. 어떤 경우 보조기나 석고 붕대가 필요할 수 있고 이 시기에 착용해야 한다. 보통 수술한지 6~8주 내에 에너지 수준이 정상으로 회복된다. 환아는 6개월 동안 충격이 있는 활동을 하거나 억지로 몸을 굽히지 않는 것이 가장 좋다.
출처 : 레트증후군 핸드북2 -케이시 헌터