<p style="text-align: left;">안녕하세요<br>답답한 마음에 이렇게 글을 남겨봅니다.<br>예비 남편이 작년 11월에 건강검진을 받고 검진센터에서 혈소판 수치가 낮아 큰 병원을 가보셔야겠다 해서 대구의 큰 병원에 1월에 초진이 가장 빠른 날로 해서 혈액종양내과로 피검사 등등 받고 첨엔 한달치 소론도 정으로 약을 꾸준히 섭취하고 2/15일쯤에 다시 피검사를 받았는데 여전히 혈소판 수치가 낮아 입원하여 골수 검사를 마쳤습니다. 입원 당시 담당 교수님께서 적혈구, 백혈구 수치는 괜찮으나 혈소판 수치만 낮다고 하셨다고 했습니다. 첨엔 혈소판감소증인 것 같다하셨는데 골수 검사 결과를 들으러 가니 재생불량성 빈혈이라고 하더라구요. 네이버에 열심히 찾아 봤으나 결국 아는 건 없고 해서 여기에 다른 환우분들도 있는 카페라 하여 가입했습니다.<br>재생불량빈혈에 관한 많은 정보를 얻고 싶고 갑작스레 이렇게 들으니 하루하루 정신없이 지나가는 것같습니다. 다른 분들도 마찬가지시겠죠...<br>저번주에 다시 피검사를 하러 갔는데 결국 혈소판 두팩을 수혈 받았고 복용약으로는 옥시메토론정을 처방받아 2주 뒤에 다시 외래로 갈 예정입니다.<br>다름이 아니라 담당 교수님이 당시에 휴무셔서 다른 교수님께 이거저거 여쭤보려고 했는데 자세히 여쭤보기 힘들어서 제대로 아는 거 없이 외래를 마쳤습니다. <br>다른 거 보다 현재 28일 수혈 받기 전 피검사 수치를 확인했는데, <br>혈색소 15g/dl,, 혈소판 수 11,000/ml, 호중구(Seg 절대치(ANC)) 0.98로 나왔는데 이 수치는 중등증에 속하는 걸까요?<br>저번주 피검사하고 옥시메토론정과 수혈을 받았는데 이 치료가 면역치료일까요? <br>긴글 읽어주셔서 감사하고 저도 여기서 많은 정보를 얻고 또한 같이 힘낼 수 있게 열심히 활동하겠습니다. 감사합니다. </p>
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첫댓글처음 진단 받을때의 심정은 이루 말할수 없죠!! 인터넷을 아무리 뒤져봐도 찾는 정보는 없었고 생소하고도 낯선 병명~~ 알수없는 치료방법 저희도 첨엔 많이 당황했었습니다. 누구나 겪는 일련의 과정이랍니다. 여기에서 많은 정보도 얻고 위로와 힘도 받고 하였지요. 아직은 중등증의 경계인듯 한데요. 하지만 혈소판이랑 호중구가 감소된 상태로 출혈과 감염에 조심하셔야 하는 수치입니다. 격한운동은 피하시구요. 가벼운 산책같은 가벼운 운동은 가능합니다. 상처나지 않게 하시고 감기도 조심하셔야해요. 님이 받으신 것은 면역치료는 아니고 스테로이드를 복용하고 수혈하신듯 하네요. 면역치료나 이식 받을정도의 수치는 아닌듯 합니다. 앞으로 갈길이 멀지만 치료 잘 받으시길 바랍니다.
혈색소는 괜찮으신데 혈소판이 많이 낮고 호중구도 조금 낮은거 같아요 혈소판 정상범위가 13만부터 정상이고 호중구는 1800부터 정상인걸로 알아요 이미 설명 들으셨겠지만 어디 부딪히는거(혈소판 낮아서 멍이 쉽게 생깁니다) 먹는거(호중구가 낮으니 날거 피하고 익혀 드시는게 좋아요) 조심하시는데 좋을거 같아요
옥시메토론정 드시면서 경과를 보는거 같아요 수혈은 받은 당시에는 수치가 오르는데 근본적으로 피를 제대로 못 만들면 다시 내려가기 때문에 면역치료를 몇개월에서 1년까지도 해보고 큰 반응 없으면 이식하는걸로 알고 있습니다
보호자분도 상당히 심란하실거고 예비 남편분도 정말 힘드실거 같아요 처음 진료 받을때는 정말 정신없고 하루하루가 힘들지만 그래도 시간 지나보면 다 괜찮을거에요 이 병은 난치병이지 불치병이 아니거든요 이 카페의 많은 분들이 그 증인이세요 시간되실때 다른 분들 글도 보시고 궁금한거 생기시면 질문도 하시고 같이 힘냈으면 좋겠습니다
넵 감사합니다! 처음엔 눈물도 나고 불쌍도 하고 복합적인 감정이 들어 속상했는데 이것도 겪는 과정이라면 과정일 거같네요! 얼른 이 감정도 제대로 붙잡고 앞으로의 과정을 잘 겪어내고 이겨내려고 해야겠어요 이 카페 덕분에 많은 정보도 얻고 힘도 얻는 거같습니다 다들 잘부탁드립니다!
마음 단단히 먹으셔야합니다. 그리고 시간 나실떄마다 정보를 수집하셔야합니다. 왜 혈소판이 떨어지고 있는지.. 재생불량빈혈이 뭔지 치료방법이 어떤지 등등을 꼼꼼하게 아셔야 주치의 선생님의 방향성을 알고 따라갈수 있을것이고, 미리 대응할수 있을겁니다. 현재로는 혈소판만 낮은 상태기 때문에 좀 소극적으로 대처 할 가능성이 있다고 생각돼요.. (저도 20대 초반에 혈소판만 낮았고, 30대 가서 재생불량빈혈이라고 확정됐으니깐요..) 혈소판 수치가 매우 낮은 상태네요.. 이정도면 일상생활에서 변을 보는데 힘줬다가 뇌출혈이 일어날 정도의 수치입니다. (실제로 3만 이하로 내려가니 병원에서 이렇게 말씀해주시더라구요) 달걀 하나 들고 다닌다라는 느낌을 가질정도로 몸을 잘 다루셔야하고 과격한 운동은 이제 못한다 생각해야합니다. 유튜브로 강의자료가 많으니 참고 하시면 됩니다. 아는게 힘이라서 꼭 공부하시고, 주치의 선생님 말 잘듣고 그대로 실천하면 잘 낫는 병이라 생각됩니다. 화이팅 하세요 잘될겁니다^^
제가 오랫동안 재빈 환자 보호자로서 여기저기 알아보고 겪어본 경험으론 저렇게 급성으로 혈소판 수치만, 또는 헤모, 백혈구(호중구), 혈소판 중에 한가지 수치만 유난히 낮은경우는 특별한 치료를 받지 않아도 어느순간 다이나믹하게 좋아지는 경우가 많더라고요. 대부분 바이러스성 질환을 앓고난후 급성으로 혈액수치가 낮아진 경우가 해당하고요. 혈소판 수치만 유난히 낮고 헤모글로빈 수치는 정상인것을 보니 주치의 말씀 들어보시고 좀 기다려보는것도 좋을듯 합니다.
첫댓글 처음 진단 받을때의 심정은 이루 말할수 없죠!! 인터넷을 아무리 뒤져봐도 찾는 정보는 없었고 생소하고도 낯선 병명~~ 알수없는 치료방법 저희도 첨엔 많이 당황했었습니다. 누구나 겪는 일련의 과정이랍니다. 여기에서 많은 정보도 얻고 위로와 힘도 받고 하였지요.
아직은 중등증의 경계인듯 한데요. 하지만 혈소판이랑 호중구가 감소된 상태로 출혈과 감염에 조심하셔야 하는 수치입니다. 격한운동은 피하시구요. 가벼운 산책같은 가벼운 운동은 가능합니다. 상처나지 않게 하시고 감기도 조심하셔야해요.
님이 받으신 것은 면역치료는 아니고 스테로이드를 복용하고 수혈하신듯 하네요. 면역치료나 이식 받을정도의 수치는 아닌듯 합니다.
앞으로 갈길이 멀지만 치료 잘 받으시길 바랍니다.
넵 감사합니다! 조금 답답했던 마음이 풀리는 것같습니다 눈팅도 많이 하면서 같이 힘내보겠습니다
혈색소는 괜찮으신데 혈소판이 많이 낮고 호중구도 조금 낮은거 같아요
혈소판 정상범위가 13만부터 정상이고 호중구는 1800부터 정상인걸로 알아요
이미 설명 들으셨겠지만 어디 부딪히는거(혈소판 낮아서 멍이 쉽게 생깁니다) 먹는거(호중구가 낮으니 날거 피하고 익혀 드시는게 좋아요) 조심하시는데 좋을거 같아요
옥시메토론정 드시면서 경과를 보는거 같아요
수혈은 받은 당시에는 수치가 오르는데 근본적으로 피를 제대로 못 만들면 다시 내려가기 때문에 면역치료를 몇개월에서 1년까지도 해보고 큰 반응 없으면 이식하는걸로 알고 있습니다
보호자분도 상당히 심란하실거고 예비 남편분도 정말 힘드실거 같아요 처음 진료 받을때는 정말 정신없고 하루하루가 힘들지만 그래도 시간 지나보면 다 괜찮을거에요 이 병은 난치병이지 불치병이 아니거든요 이 카페의 많은 분들이 그 증인이세요 시간되실때 다른 분들 글도 보시고 궁금한거 생기시면 질문도 하시고 같이 힘냈으면 좋겠습니다
카페 검색창에 '옥시' 검색하시면 다른 옥시메토론 복용하시는 환우분들 이야기 보실 수 있는데 참고하시면 좋을거 같아요!
넵 감사합니다! 처음엔 눈물도 나고 불쌍도 하고 복합적인 감정이 들어 속상했는데 이것도 겪는 과정이라면 과정일 거같네요! 얼른 이 감정도 제대로 붙잡고 앞으로의 과정을 잘 겪어내고 이겨내려고 해야겠어요
이 카페 덕분에 많은 정보도 얻고 힘도 얻는 거같습니다 다들 잘부탁드립니다!
마음 단단히 먹으셔야합니다. 그리고 시간 나실떄마다 정보를 수집하셔야합니다. 왜 혈소판이 떨어지고 있는지.. 재생불량빈혈이 뭔지 치료방법이 어떤지 등등을 꼼꼼하게 아셔야 주치의 선생님의 방향성을 알고 따라갈수 있을것이고, 미리 대응할수 있을겁니다. 현재로는 혈소판만 낮은 상태기 때문에 좀 소극적으로 대처 할 가능성이 있다고 생각돼요.. (저도 20대 초반에 혈소판만 낮았고, 30대 가서 재생불량빈혈이라고 확정됐으니깐요..) 혈소판 수치가 매우 낮은 상태네요.. 이정도면 일상생활에서 변을 보는데 힘줬다가 뇌출혈이 일어날 정도의 수치입니다. (실제로 3만 이하로 내려가니 병원에서 이렇게 말씀해주시더라구요) 달걀 하나 들고 다닌다라는 느낌을 가질정도로 몸을 잘 다루셔야하고 과격한 운동은 이제 못한다 생각해야합니다. 유튜브로 강의자료가 많으니 참고 하시면 됩니다. 아는게 힘이라서 꼭 공부하시고, 주치의 선생님 말 잘듣고 그대로 실천하면 잘 낫는 병이라 생각됩니다. 화이팅 하세요 잘될겁니다^^
여기 저기서 많은 정보 얻고 과정과 치료가 어떤 것이 있는지 확인하고 또 배우고 있습니다! 덕분에 글도 잘읽고 있어요 궁금한게 있으면 또 물어보고 고민도 나누겠습니다 정말 감사합니다…!!!
일단 혈소판이 낮으시니 무리하게 힘을준다거나 하시면 안되요 무거운거 드는거도 안되요
혈소판이 낮다는건 언제 어디에서든 출혈이 생길수있으니깐요 가볍게 피부잇몸같은곳에 점상출혈은 그냥 넘길수있으나 내부장기어디든 출혈이 이유없이 일어날수있어요
그리고 지혈이잘안될수있으니 다치지않는거도 중요해요 수혈받은 남의피는 오래가지않아요 또 낮아질수있으니 다치지않기 조심하기 코피나 잇몸출혈로 지혈이 계속안되면 응급실가기~ 보호자님께서 힘내서 든든한 버팀목이되어주세요
넵 감사합니다 무거운 것도 조심해야겠군요ㅠㅠㅠㅠ.. 오늘 코를 세게 풀어서 코피가 났다는데 괜히 이런 말도 들으니 심장이 쿵하고 내려앉는 거같네요ㅠㅠㅠㅠㅠ 그래도 빠르게 지혈되었다는데 앞으로 오래걸린다 생각들면 응급실가야겠어요 감사합니다..
제가 오랫동안 재빈 환자 보호자로서 여기저기 알아보고 겪어본 경험으론 저렇게 급성으로 혈소판 수치만, 또는 헤모, 백혈구(호중구), 혈소판 중에 한가지 수치만 유난히 낮은경우는 특별한 치료를 받지 않아도 어느순간 다이나믹하게 좋아지는 경우가 많더라고요.
대부분 바이러스성 질환을 앓고난후 급성으로 혈액수치가 낮아진 경우가 해당하고요. 혈소판 수치만 유난히 낮고 헤모글로빈 수치는 정상인것을 보니 주치의 말씀 들어보시고 좀 기다려보는것도 좋을듯 합니다.
아하 그럴수도 있군요! 작년 여름즈음부터 이유모를 멍이 많길래 너무 가볍게 넘겼는데 그때라도 피검사했다면 달랐을까 싶고 참 여러모로 복잡하네요.. 그래도 나아진다면 정말 다행인데 지켜봐야겠네요!
댓글 감사합니다!