<p style="text-align: left;">궁금한 점이 너무 많습니다. 바쁘시겠지만, 아시는 내용 있으시면 공유부탁드립니다.<br><br>치료는 2월말경 끝났습니다.<br><br>1. ATG치료후 약 1달정도 안에 호중구 수치가 20-70사이었는 데 지금은 1000에서 놀고 있습니다.<br>적혈구 수치도 수혈을 1주일마다하며 8이상을 유지하고 있습니다.<br>다만, 제가 다니는 병원은 적혈구 8미만, 혈소판30k 미만일 때 수혈을 하는 데..한번 수혈하면 보통 50k정도로 오르긴 합니다. 근데, 2-3일정도면 다시 30k 미만으로 떨어집니다..<br>보통 혈소판은 언제쯤 오르나요?<br><br>2. 그리고 오른 수치는 보통 유지가 되나요?<br>갑자기 어느 날 수치가 버티는 것인 지 궁금하네요..<br>하루에 10-15K정도 떨어져서요..<br><br>3. 최후의 방법으로 타인 골수 이식을 예정하는 데, ATG 치료 후 언제쯤 진행하나요?<br><br>4. 타인 골수 이식 많이 위험할까요..<br>나이는 20대중반입니다.</p>
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첫댓글저희 딸은 따로 ATG를 하진 않았고, 이식할때 항암과 ATG했다고 들었습니다. 이식을 할때 ATG를 할지 아니면 따로 ATG치료를 할지는 전적으로 교수님의 판단입니다. 수혈 한팩당 얼마씩 오르느냐는 환자 상태에 따라 다른것 같습니다. 저희 딸은 초기에 적혈구 한팩당 헤모 1씩 올랐고 한 2개월 가량은 어느정도 유지가 됐는데 점점 진행될수록 오르는 수치도 적고 유지도 안됐습니다. 혈소판도 마찬가지고요. 아주 상태가 안좋을때는 혈소판 몇팩 맞고도 혈소판 수치가 하루도 안되어서 바로 떨어지더군요. 25세때 타인골수이식 했습니다. 현재 30세고요. 혈소판 수치만 조금 낮을뿐 나머지 수치는 정상이고 일상, 사회생활 잘 하고 있습니다. 위험하다기 보다는 약간 감수해야할 부작용들이 있죠. 아무래도 항암을 거쳐야 하고 (병든 골수 비워야 하니) 이식편 대 숙주병이라고 타인의 골수(이건 형제의 골수도 마찬가지임)가 들어와서 내 몸에서 면역작용을 하면서 나타나는 여러 부작용입니다. 하지만 약간의 불편을 감수하면 이식이 완치할수 있는 최선의 방법이라고 생각합니다.
@아프지말자여러분지금은 공여자분이 원래 아토피가 있었나본데 저희 딸도 없었던 아토피가 생겼고요. 공여자분의 체질에 따라 조금 바뀌는게 있다고 들었어요. 혈액형도 공여자 혈액형으로 바뀌고.. 부작용은 처음 1년간은 이식후에도 혈액수치가 안좋아 온갖 고생을 했지만 이건 저희 아이의 특이케이스고.. 대부분은 이식하고 이런 저런 수치가 안좋다(신장, 간수치같은 종류) 하는 정도고 외래로 가서 그때그때 치료하면 됩니다. 너무 미리 두려워하지 않으셔도 됩니다.
안녕하세요 저의 경우 atg+사이폴 면역치료로 효과를 봤습니다 면역치료만으로 완치될 확률이 30~40%정도라고 하더라고요 짧으면 3개월 길면 1년까지도 경과를 봐야해서 지켜보시면 좋을거 같아요
1. 이건 사람마다 다른거 같아요 저는 atg후 혈소판이 급격히 내려갔다가 제일 먼저 올라갔어요 반대로 다른 수치가 먼저 올라가는 분들도 있어서 확답드리기가 어렵네요
2. 몸에서 피를 잘 만들어내면 떨어지는 정도가 점점 덜해지다 유지되는거 같아요 저의 경우 혈색소가 일주일에 1씩 빠져서 2주에 한번 수혈 받았어요 그런데 어느순간 이주에1씩 빠지고 4주에1, 그러다 유지되고 정상수치가 되었어요 같은 간격으로 피검사했는데 수치가 전보다 올랐으면 좋은 신호인거 같아요
3. 효과 없다고 생각될때, 그리고 이식 조건이 맞을때 이식하는거 같아요 일단 면역치료가 끝나고 나서일것 같습니다
4. 직접 이식은 안 했지만 카페 많은 분들이 타인 이식하셨고 많이들 건강해지셨어요 그리고 젊으신만큼 몸도 더 잘 버텨줄거에요
저도 20대 중반에 재빈 걸리고 당시에는 너무 힘들었습니다 눈,고관절에 합병증도 오고... 근데 결국 낫더라고요
@아프지말자여러분안녕하세요! 저 프로필 누르시면 지금까지 수치 다 있습니다 그래프로 만들어둬서 보기 편하실거에요 근데 사람마다 달라서 면역치료가 효과가 없을 수도 있고 있어도 혈색소가 먼저 오르는 분도 있고 그런거 같아요 통계를 낸건 아니지만 오히려 혈소판보다는 혈색소가 다들 먼저 오르고 혈소판이 마지막에 오른 경우가 많은거 같아요 그리고 저의 경우 면역치료하고 5개월부터 조금씩 반응 있었어요
첫댓글 저희 딸은 따로 ATG를 하진 않았고, 이식할때 항암과 ATG했다고 들었습니다. 이식을 할때 ATG를 할지 아니면 따로 ATG치료를 할지는 전적으로 교수님의 판단입니다.
수혈 한팩당 얼마씩 오르느냐는 환자 상태에 따라 다른것 같습니다. 저희 딸은 초기에 적혈구 한팩당 헤모 1씩 올랐고 한 2개월 가량은 어느정도 유지가 됐는데 점점 진행될수록 오르는 수치도 적고 유지도 안됐습니다. 혈소판도 마찬가지고요. 아주 상태가 안좋을때는 혈소판 몇팩 맞고도 혈소판 수치가 하루도 안되어서 바로 떨어지더군요.
25세때 타인골수이식 했습니다. 현재 30세고요. 혈소판 수치만 조금 낮을뿐 나머지 수치는 정상이고 일상, 사회생활 잘 하고 있습니다. 위험하다기 보다는 약간 감수해야할 부작용들이 있죠. 아무래도 항암을 거쳐야 하고 (병든 골수 비워야 하니) 이식편 대 숙주병이라고 타인의 골수(이건 형제의 골수도 마찬가지임)가 들어와서 내 몸에서 면역작용을 하면서 나타나는 여러 부작용입니다.
하지만 약간의 불편을 감수하면 이식이 완치할수 있는 최선의 방법이라고 생각합니다.
답변감사합니다..
5년이 지난 시점에서 따로 체감하는 부작용은 어떤 것이 있을까요?
@아프지말자여러분 지금은 공여자분이 원래 아토피가 있었나본데 저희 딸도 없었던 아토피가 생겼고요. 공여자분의 체질에 따라 조금 바뀌는게 있다고 들었어요. 혈액형도 공여자 혈액형으로 바뀌고..
부작용은 처음 1년간은 이식후에도 혈액수치가 안좋아 온갖 고생을 했지만 이건 저희 아이의 특이케이스고.. 대부분은 이식하고 이런 저런 수치가 안좋다(신장, 간수치같은 종류) 하는 정도고 외래로 가서 그때그때 치료하면 됩니다. 너무 미리 두려워하지 않으셔도 됩니다.
안녕하세요 저의 경우 atg+사이폴 면역치료로 효과를 봤습니다 면역치료만으로 완치될 확률이 30~40%정도라고 하더라고요 짧으면 3개월 길면 1년까지도 경과를 봐야해서 지켜보시면 좋을거 같아요
1. 이건 사람마다 다른거 같아요 저는 atg후 혈소판이 급격히 내려갔다가 제일 먼저 올라갔어요 반대로 다른 수치가 먼저 올라가는 분들도 있어서 확답드리기가 어렵네요
2. 몸에서 피를 잘 만들어내면 떨어지는 정도가 점점 덜해지다 유지되는거 같아요
저의 경우 혈색소가 일주일에 1씩 빠져서 2주에 한번 수혈 받았어요 그런데 어느순간 이주에1씩 빠지고 4주에1, 그러다 유지되고 정상수치가 되었어요 같은 간격으로 피검사했는데 수치가 전보다 올랐으면 좋은 신호인거 같아요
3. 효과 없다고 생각될때, 그리고 이식 조건이 맞을때 이식하는거 같아요 일단 면역치료가 끝나고 나서일것 같습니다
4. 직접 이식은 안 했지만 카페 많은 분들이 타인 이식하셨고 많이들 건강해지셨어요 그리고 젊으신만큼 몸도 더 잘 버텨줄거에요
저도 20대 중반에 재빈 걸리고 당시에는 너무 힘들었습니다 눈,고관절에 합병증도 오고... 근데 결국 낫더라고요
이 병은 불치병이 아니고 조금 어려운 병일 뿐이니 분명 나으실거에요
저나 다른 분들 일지 같은거 보시면 다양한 경과 보실 수 있으세요 또 궁금하신거 있으시면 언제든 댓글,글 써주세요 파이팅입니다!!
@이겨내자할수있다 댓글보자마자 달려왔습니다..
감사합니다. 치료 전 수치가 기억나실까요?
혈소판의 경우에는 어떤 변화추세를 보였나요?
@아프지말자여러분 안녕하세요! 저 프로필 누르시면 지금까지 수치 다 있습니다 그래프로 만들어둬서 보기 편하실거에요
근데 사람마다 달라서 면역치료가 효과가 없을 수도 있고 있어도 혈색소가 먼저 오르는 분도 있고 그런거 같아요
통계를 낸건 아니지만 오히려 혈소판보다는 혈색소가 다들 먼저 오르고 혈소판이 마지막에 오른 경우가 많은거 같아요
그리고 저의 경우 면역치료하고 5개월부터 조금씩 반응 있었어요
@이겨내자할수있다 감사합니다 차근히 읽어보겠습니다!