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2011년 7월 11일 개인적으로 다니는 병원 담배를 하도 많이 물고 댕겨서 기침이 심해서 1달마다 찾아가는날..
진료 의사선생님이 진료후 얼굴이 너무 창백하다면서 피검사 해보자고 해서 ... 피를 뽑고 ..검사를 시작 했어요..
기다리는 동안 회사업무를 볼때 앉아다가 일어서면 많이 어지럽고... 어느순간부터 점심시간후 회사 5층까지 운동삼아 걸어서
쉽게 올라가는 계단이 그리 숨차고.. 많이 힘들었는데... 에잇 설마 무슨일이 있을까 ..
검사 결과 진료 의사선생님이 피수치가 안좋다고 바로 순천 성가롤로 병원으로 가라고.. 지금 당장 가라고 하시는것임..
그때까지 웃으면서 ..설마 무슨일 있을까 내가 .. 난 건강한데.. 걍 회사로 갈려고 하는데 이쁜간호사가 피수치 많이 안좋으세요
큰병원으로 가보세요..말하는것이였다...
그때부터 나의 악몽은 시작이 되었다 .. 순천 성가롤로병원가서 빨간피 2팩 혈소판 1팩 우선 수혈을받고 ... 화순전남대병원
아님 부산 백병원 ... 서울큰병원으로 가라는 것이였다...
여친에게만 연락 하고 이사실을 말했는데 수혈 받는중 여친이 어머니에게 전화를 했는가 보다... 수혈받고 자다가 일어나보니
부모님이 있으시네...7월 12일 어느 병원으로 갈까 하다가 가까운 화순전남대 병원으로 가서 진료 받자고 했다.
혈액내과로 갔는데 오잉 무슨 사람이 바글 바글 한것임... 다른곳은 썰렁 하던데... 여기만 사람들이 많아...
예약없이.간것이라 진료중간에 넣어주신다고 간호사님이 말해서 기다렸다.(오늘 진료 못볼수 있다고 했는데 어머니가 사정 하신
듯 하다.).
담당 교수는 배수영교수님(현재는 없으세요) 골수 검사를 해봐야 정확한 병을 알수있다고 하시네요...
입원실이 없어서.. 응급실에 대기중 여친과 골수검사 안아프긋지....아플까..이리 이야기중에 옆에 있으신 할머니가..
골수 검사 나도 했는데 별로 안아파 이리 말씀을 해주시네요... 아 할머니도 하셨는데 아프지 않는가 보다 했는데..
할머니 옆에 아줌마가 골수 검사 먼저 하고 나서 나 한다고 말하더라..그런데.. 30분동안 그 아줌마 비명소리를 들었다....
뭐야 안아프다고 하더만... 겁을 먹기 시작했다 저리 아픈것인가.. 인턴이 안되서 배수영 교수가 직접와서 뽑는것이였다.
배수영 교수는 금방 뽑더라...그인턴이 다시 나의게로 오는것이였다 저 인턴이 하는거야 슈발 안뽑아.... 안해 안해 ..
이랬는데 간호사가 웃는것이였다.... 내가 왜 웃는지 어찌 알거야.. 아무것도 모르는 상태에서 갔는데.. 인턴이 왜 그러세요..?
아니 옆에 아줌마가 저리 아프게 뽑으시던데.. 당신같으면 하긋냐고.. 했더만... 안아프게 빠르게 뽑아 준다고 .. 슈발 그래도 안해
..우기다가 어쩔수 없이 그 인턴에게 뽑았네요..그런데 별로 아프지는 않더군요... 차후 옆에 아줌마는 급성 백혈병을 판정
저는 재생불량성빈혈 중증 이라는 판정을 받았네요.
회사에 통보 하고 1주일마다 병원 가서 골수 이식을 해야 한다고 해서 여동생 검사를 했는데 불일치...
그래서 타인 이식을 찾아 봤지만 국내 없음.... 일본 중국 없음.... 여친과 부모님 크게 상심함.. 여친 울기까지 했어요.
좀더 큰범위로 찾아 봤는데 덴마크 1분 있으시다고 하는데...
연세가 56세 라고 하심... 그분이라도 해야 한다고해서.. 진행중... 골수 이식 허락 해주길 바라면서..가슴을 조마 조마 하게
기다림... 약 1달정도 소요됨 다행히 허락을 해주셔서 .. 피 샘플 가지고 오셔서 검사후 나머지 8자리중 2자리만 틀림. 1자리는
크게 신경 쓰지 않는것이라 진행 해도 될것 같다고 함..
11월 27일 입원해서 항암치료후 방사선은 안했어요 12월 2일 이식을 받았네요 그런데 골수로 주셔다고 하네요
그분에게 얼마나 감사 하던지.. 말로 표현할수 없었습니다.
나중에 신혼여행은 덴마크로 갈 생각입니다.
이식만 하면 이제 다 되었다 생각 했지만... 아니였어요 이제 시작이였네요.
이식후 입이 헐고 신경이 많이 예민해지고.. 밥도 먹기 힘들고... 입술꽉 물고 이것 못먹으면 나 죽는다. 생각으로
토할것 생각 하고 입으로 밥을넣기 시작 해서 억지로 참고 먹었습니다. (솔직히 무균실에 빨리 나갈려면 잘먹어야 할것 같아서.)
신경이 얼마나 예민 할까 하신분.... 궁금 하시죠 무균실 들어오는 입구에서 식반 뚜껑 열으면 무균실에서 그냄새가 맏아 질
정도 입니다. 뚜껑을 왜 열까요 하시죠 안에 음료수가 들어 있어서 그런것임 (거리는 한 30미터 정도 )
이리 지내면서... 중성구 수치가 1000 3번 올라것 다음날 퇴원이구나 했지만... 퇴원 아침 몸에서 열이 39도가 나와서
퇴원도 못하고.... 몸을 덜덜 떨어야 하는 약을 맞았는데 ..다시는 항암을 맞지 그것은 안맞고 싶네요...
무균실 생활 3주만 하면 될것을 2달 동안 하고 퇴원했어요 사유는 거대바이러스..몸에서 발생 해서.. 저와 무슨 악연인지..
이식 3개월 정도 되서야 이제야 피수치가 안정 된다 싶어서 좋아라 했습니다..
하지만 사람이 이제 안심 할때가 가장 위험하다고 했지요.. 저도 당했습니다.. 이식 7개월 되는날 피수치 전부 확 바닥을 처 버린
것입니다.
교수님이 이런경우는 없다고 하는데.. 음식 뭘 잘 못 먹었냐고 물어 보는것입니다 .. 휴게소에서 파는 우동이 먹고 싶어서 그것
빼고는 없었습니다. 평상시 똑같이 먹었는데...기다려 보자고 하더군요..1주 2주 3주.. 피수치는 아직 까지..소식이 없네요.
결국은 골수 검사를 해보자고 하시더군요.. 이번에는 좀 아프더라고요...ㅜ.ㅜ
골수 검사 후 생착율이 10%정도 밖에 안된다.... 재이식을 해야 할것 같다 라는 말에 ..여친이 그자리에서 울어 버렸습니다.
저도 울고 싶었습니다.. 다시 해야 한다 하는데... 솔직히 많이 상심을 했어요..
혈소판 맞을려고 3층 중앙주사실에서 대기를 하고 있었는데 백혈병 3년 째 가지고 있으신 아줌머니가 잘먹어야 한다고 하더
군요.. 그 아주머니는 1달 쇠고기 값만 60만원 정도 나가신데요.. 저 아줌마 뻥도 심하시네 속으로 ..생각 했습니다.
어머니와 그아줌머니는 이야기를 막 주고 받으시던군요.. 걍 저는 수혈 받을 차례가 와서 수혈받으면서 여친을 토닥 토닥..
나 괸찮다고.. 안죽는다고 ..
다음날 점심에 어머니가 쇠고기를 구워 주신다고 하네요... 저는 고기 사준다고 해도 잘 안먹어요.. 입이 까탈 스러워서
삼겹살 닭 이 두녀석을 먹기는 하는데.. 몇점 안먹고.. 마는 넘이였습니다.
그날따라 쇠고기가 맛있더라고 걍 입으로 소옥 소옥 속속속 들어가다 보니 고기가 더 없네요.. 뭐가 부족함 느낌...
아쉽다..더 있었으면 ... 우리 어머니가 놀라 더군요... 고기라면 진짜 싫어 하는 녀석이 한접시에 있는 고기를 다 먹었으니.
고기먹은후 속이 좀 느끼하잖아요... 그래서 전에 감기 걸렸을때 생강차 먹었던것이 생각나서.. 생강차를 해주라고 했어요
커피 대용으로...탄산을 먹기 는 하는데 이상하게 거부감이 오더군요.. (지금 안것이지만, 탄산 마신 1주는 피수치가 별로 안좋게
나오더군요) 2주정도 후에 병원가서 피검사를 했는데 피수치가 전보다 더 좋아진것입니다. 못믿으시긋죠 네 저도 그랬으니까요
12년 5월 21일 피수치 백혈구 7500 중성구 5810 헤모글로빈 10.0 혈소판 181 이리 나오던것이
12년 7월 5일 백혈구 900 중성구 380 헤모글로빈 8.2 혈소판 46 이날최고로 많이 떨어짐.
12년 8월달 중순부터 고기 먹기 시작 한후 오르기 시작 한 날
12년 9월 10일 백혈구 2400 중성구 1190 헤모글로빈 12.2 혈소판 34 ... 네 뭔가 이상 하시죠 .. 혈소판이 적습니다.
혈소판이 10월 11월 12월 지금현재 100만 나옵니다.. 엄청 조금씩 올라요.. 나머지는 수치는 정상이고 혈소판만 적어요.
2013년 2월 18일 백혈구 5200 중성구 2220 헤모글로빈 14.8 혈소판 100 (최근 수치입니다.)
12년 9월 중순에 숙주 반응이 오더군요.... 피수치가 좀 좋아질려고 하니.. 손바닥이 무지 가렵고.. 미치긋더라고요..
피부과 가서 약받고 바르는데 .. 그래도 간지럽고 따갑고... 그래서 낮에는 괸찮지요 밤에는.... 잠도 못자고 양손을 꽉 지고 있으
면 기도하듯이 좀 괸찮아요 그리 있다가 지쳐서 잠들어 버립니다...
저는 숙주반응이 피부로 오던구요 가장 좋다고 하던데.. 네 저도 그약을 먹었습니다. 스테로이드 이약을 잊을수가 있나요..
약 3주정도 먹고 끊었는데 여드름 작살이더군요 부작용.... 피부과에서 얼굴에나서 그런다고 약 처방좀 부탁 드린다고 했더만
주시더군요.. 듀악이라는 약을 받았어요 지금도 바르고 있어요...
끊고 난후 면역제 약간 먹었는데요 임파선이 목에서 엄지 발가락 한것이 나서 조직검사 했네요 네 수술실 가서
목 찢었습니다 눈 땡글 땡글 하고 위에서 수술용 도구가 왔다 갔다 하는것 다 보이더군요...
20분 ~30분 수술 한것 같습니다. 조직 검사후 임파선 암은 아니라고 나오고.. 교수님이 바로 면역억제제 끊어 버리더군요.
한동안 조용히 병원 다니다가 왼쪽눈에 안보이던 점이 하나 보이더군요. 눈에뭐가 들어갔다 물로 씻어 봤습니다.
그래도 있는것입니다. 걍 있었지요 별신경 안쓰고.. 병원 진료 가는날 교수님에게 말했더니 안과 가보라고 하는것입니다.
안과 가서 진료 받았는데 .. 눈에 거대 바이러스가 왔다는 것이에요 . 뭐라고요.. 눈에 바이러스가 왔다고 눈으로도 올수 있나요.?
네 눈으로도 올수 있습니다.. 화순에서는 어렵고 광주 전남대 안과로 가라고 하더군요.. 그날 바로 눈 수술실 들어가서
눈에 주사를 맞았습니다.. 눈에 주사바늘 ..으으으으... 이고통이요.. 혹시 치과 신경치료 해보셨나요..?
등골 오싹 하고 눈에 통증이 좀 온다고 생각 하시면 되요.. 2달 동안 한 3회 맞은것 같네요. 주사 맞은후 2주뒤에나 또 맞을수 있다
고 함.
지금도 이 눈 치료중에 있어요. 막이 손상 되서 아직도 뿌옇게 보입니다.
현재 대상포진 이라는것이 왼쪽 허벅지에 생겨서 왼쪽 골반과 허리까지 통증이 있네요 이제는 별것이 다오는군요.
아프기는 한데 전에 팔다리 관절이 귾어지는 고통에 비하면 웃음밖에는..훗....
처음에 골수이식만 받으면 다 될것 같았는데 이식후 관리가 상당히 중요 합니다. 몸아프기 전 탄산 음료수 담배 술 밤새는것
밥먹듯이 했는데요 지금은 술 담배 탄산음료수 근처에도 안갑니다.
탄산 커피 대신 (생강차+배+흑설탕or 꿀) 끓여서 먹어요 이 생강차가 식욕 증진 효과도 있다고 하네요.
담당교수님에게 물어 보시고 마시길 바랍니다. 남이 좋다고 해서 나의게도 좋은것은 아닙니다.
쇠고기는..? 네 최소 1주일에 한번은 먹습니다.
화순이 쇠고기가 많이 저렴해서 병원가는 날 어머니가 쇠고기 한 20만원 카드로 결제 합니다..
내 카드인데 (ㅠ.ㅠ)
라면 네 저도 먹기는 합니다. 1달에 1번 2번 먹을까 말까 합니다. 라면대신 국수로 많이 먹어요 집에서 직접 한것으로.
지금도 처음시절 생각하면 시간이 가기는 하구나 이리 생각 하네요 힘든 시절도 많았고요. 상심 좌절 ..이기고 지금 현재
잘 지내고 있네요
재생불량성빈혈 환우분들에게 ..
내가 살고자 하는 의지가 없으면 옆에서 아무리 용을써도 그사람은 회복이 되지는 않습니다.
내자신이 힘들다 남들은 모른다 틀렸습니다
옆에 있는가족 친구들은 병을 포기하는 재생불량성빈혈 환우을 보는 마음이 더 아프고 괴로울것입니다.
병을 이기고 지고 하는것은 내 자신의 의지입니다. 받드시 이길수 있는 병입니다.
여러분도 몸 빨리 회복 하시길 바랍니다.
첫댓글 고생이 많으 셨습니다
저도 7개월 전 반이치 이식 해서 지금 관리 중입니다
읽는데 솔직히 중간 중간에 너무 웃겨서 좀 웃었습니다
너무 리얼하게 써 주셔서 재밌었습니다
앞으로 잘 되실 거라 믿습니다
리얼한 투병이야기 잘 읽었습니다.
의지가 강하시니 잘 이겨내시리라 믿습니다.
종종 경과 남겨주시면 감사하겠습니다.
화이팅~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
고생도 많으셨겠지만 글 읽는 내내 웃으며 읽었어요 저는 모든 과정이 순조로운편이었는데도 그당시엔 마음의 여유가 넘 없이 힘들어했던 기억이 나네요 지난일들이 어느새 추억이 되가고 있어요ㅎㅎ
저도 무균실에서 생활이 이식 9개월이 지난 지금은 잘 기억나지 않았었는데 글 보면서 음식냄새로 구토했던 순간이 떠오르네요. 다시 한 번 회복해가는 감사함 깨달았어요. 고생 많으셨고, 앞으로 건강한 날만 있으실거예요~~~ 저도 오늘 부터 탄산 끊어야겠네요^^
고생 끝에 낙이 온다는말이 있습니다...꼭 이겨내셔서 행복 되찾으시길 기도드릴께요..
광양분이신가여? 그런거같기도하고 수고 많으셨습니다 이야기가 급작스럽게 교훈으로 마무리되네요 ㅋ
네 광양사람입니다.
저도 광양 사람이에요 어디사세요 ㅎㅎ 반갑네요 전 중마동 살아여 같은 지역분있으면 이야기 나누고싶었는데 언제함 뵐수있을까요? 차나 한잔하면서
네 광영동에서 혼자 살다가 병 걸리고 나서 진상 촌집 으로 들어 왔어요 연락처 남겨 놓을께요 010-4275-5025 연락주시면 됩니다. 3월 1주는 힘들것 같아요 현재 대상포진 때문에 움직이기가 좀 그래요 ...
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