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<p style="text-align: center;"> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignLeft" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/993F91455E68783D27" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/993F91455E68783D27" data-origin-width="370" data-origin-height="370"></div><p style="text-align: left;"> </p><p style="text-align: center;"> </p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignLeft" data-ke-mobilestyle="widthOrigin" data-link="http://cafe.daum.net/zoomin62" data-link-newwindow="_blank"><a href="http://cafe.daum.net/zoomin62" target="_blank" class="ke-link"><img src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/998F4E465DA28DD141" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cfile/cafe/998F4E465DA28DD141" data-origin-width="583" data-origin-height="278"></a></div><p style="text-align: left;"> <br>출처 :<a href="https://theqoo.net/2826808298" target="_blank" class="ke-link">https://theqoo.net/2826808298</a><br>뮤코리피드증이라고 아래 사진과 같은 증상을 보이는<br>선천성 희귀질환이 있는데</p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1X510/61b1cb6d32bc518c4942c41e3d699a76c62cc230" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1X510/61b1cb6d32bc518c4942c41e3d699a76c62cc230" data-origin-width="480" data-origin-height="801"></div><p style="text-align: left;"><br>뮤코리피드증 환아의 엄마가<br>계속 해서 이재용 인스타로 디엠이나 댓글 등을 통해<br>삼성서울병원에서<br>치료제 연구 부탁드린다고 계속 연락했다고 함<br><br></p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1X510/27e9cf9b84c984f9bb74dc4c70547c74fe881d54" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1X510/27e9cf9b84c984f9bb74dc4c70547c74fe881d54" data-origin-width="480" data-origin-height="535"></div><p style="text-align: left;"><br>그 결과<br>삼성서울병원 의료진으로부터<br>치료제 연구해 보겠다고 직접 연락 받음<br>(당장 다음달부터 치료제 개발에 필요한 검사 시작)<br><br></p><div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1X510/5bb8dac3937036e2c00ea7a4982b7c2521a9063e" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1X510/5bb8dac3937036e2c00ea7a4982b7c2521a9063e" data-origin-width="480" data-origin-height="470"></div><p style="text-align: left;">엄마의 간절함이 닿아서 너무 벅차오르는 일이고…<br>굉장히 오랜 시간이 걸릴 거라 당장 아기가<br>치료제를 쓸 수도 못 쓸 수도 있는 상황이지만<br>아기랑 다른 뮤코리피드증 아기까지도 생각하는 마음에 감사함을 느낀다 ㅠㅠ<br><br>(아마 디엠 보내신 인스타는 이재용 팬계정 같고<br>유투브나 기사, 게시물 댓글에 계속 말씀하신 게 어떻게든 전달됐을듯<br>원래 아기가 다니는 병원은 타 병원임)<br><br>ㅊㅊ ㅇㅅㅅㄷ<br>감동적이고 의미 있는 일이라 가져와봄</p>
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선천성 희귀질환 환아 엄마가 치료제 개발을 위해 이재용 팬페이지 인스타로 계속 디엠을 보냄
덕배
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조회 2,466
23.06.10 13:09
댓글 3
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첫댓글 엄마가 얼마나 간절햇을지.. 마음이 아프면서도 대단하시단 생각이드네여
ㅠㅠㅠㅠ얼마나 간절한지 운영자가 느꼈던거 같네요 ㅠㅠ
많은 질병을 인간이 컨트롤 할 수 있을 정도로 의학이 발전했지만, 반대로 아직 인간이 모르는 희귀한 병들도 너무 많은 것 같아요ㅠㅠ 꼭 유의미한 결과가 나왔으면 좋겠네요ㅠㅠㅠ