<div class="figure-img" data-ke-type="image" data-ke-style="alignCenter" data-ke-mobilestyle="widthOrigin"><img src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1QaWO/b2db9796c1196b5dae575d785c8a12e66d91f088" class="txc-image" data-img-src="https://t1.daumcdn.net/cafeattach/1QaWO/b2db9796c1196b5dae575d785c8a12e66d91f088" data-origin-width="480" data-origin-height="270"></div><p style="text-align: left;">6월 골섬 확진 후 와이프 첫 외래 다녀왔습니다. <br>이제 시작하는 초보 가족으로 간단한 기록 남겨봅니다. <br>저 스스로의 다짐도 있고, 먼저 경험하신 분들의 조언과 앞으로 이겨나가야할 분들에게 서로 정보공유가 될까해서요 ^^<br>일단 수치는 지난번과 비교하여 미세하게 올랐지만 큰 차이는 없어서 괜찮다고 하십니다. NGS 유전자검사 관련하여 추가 결과 말씀해주셨는데 섬유화가 진행되는데 나쁜 유전자도 없고 좋은 유전자도 없다고 하시네요. 아직 이식을 논할 단계는 아니기에 약 먹고 지켜보자고 하십니다. 자카비는 금액부담이 커서 좀 더 보고 처방하세겠다고 하는데 어느정도길래… 아직은 아니지만 덜컥 겁이납니다. 결국은 아스피린 1일 1회, 하이드린 2일에 1회 처방 받았습니다. 하이드린은 첨이라 부작용관련 여쭤보니 용량도 크지않고 큰 부작용 없을거라고 하시는데 입안에 건조함이나 염증 가능성도 조금은 있답니다. 처음 경험하신 분들은 어떠셨나요?<br>추가로 궁금한거 적어서 여쭤봤는데. 현재 먹고있는 루테인과 오메가3는 큰 상관 없다고 먹어도 된다고 하셨고, 어깨 회전근이 조금 문제있어서 한의원에 침맞는거 있었는데. 그건 절대 금하라고 하셨습니다. 일단 피를 내는쪽으로 접근해서 안좋다고 하셨고 일반 물리치료는 괜찮다고 하셔서. 도수치료나 운동치료 알아보려고요~ <br>날이 많이 더워져서 체력관리도 필요한거 같아요. 다들 올여름도 무사히 건강하게 보내시길 바라며 다음 외래(8주 뒤) 이후에 또 글 남기겠습니다. 감사합니다. </p>
<!-- -->
첫댓글수치는 괜찮으세요. 백혈구수치가 조금 높으나 그 정도는 괜찮다고 하셨어요. 빈혈수치도 좋구요. 혈소판수치도 저보다 낮으시네요~^^ 저는 처음 진단받았을 때 100만에서 180만까지 올라서 하이드린 하루에 두알 먹었어요. 하이드린 먹었을 때 입병 자주 걸렸어요. 비타민을 먹어도 ㅠ 자주 걸리더라구요. 그리고 발목 부위 피부에 검버섯같은 것이 생겼어요. 손톱도 세로줄이 진하게 생기고요. 약들마다 부작용이 환자마다 틀리기는 한데 입병은 대부분 있더라구요. 하이드린는 전체적으로 혈액수치를 낮아지게 해서 지금은 하이드린을 처방해 주신 것 같은데 나중에 혈액수치가 안정되고 혈소판수치만 조금 높으면 아그릴린으로 바꿔 달라고 하세요. 아그릴린 부작용도 있지만 하이드린보다 낫을 것 같아요. 개인적인 의견입니다.. 행복한 주말 되시고 더운 날씨에 건강조심하세요
@용용저흰 기존에 수원ㅇㅈㄷ다니다가 거기서 골수검사까지했고 골수이식여부를 결정하라고 해서 서울ㅇㅅ으로 전원했어요 자료를 다 챙겨갔더니 서울ㅇㅅ병원에서는 다른검사없이 피검사만받고 진단서까지 발급해 주어서 덜힘들었고, 자카비 보험 적용이 되서 그것만 처방받고(1회차 일주일분 자카비, 2회차 이주분 자카비) 그리고 최근 3회차(3주분 자카비) 처방만 받았는데 다녀왔는데...특별한 설명도 궁금한 것에 대한 답변도 거절 ㅜㅜ 달랑 자카비 먹고 이상반응만 확인하시네요, 다시 다른데로 전원하는것이 쉬운일도 아니지만 너무 설명을 않해주셔서 답답하네요 아흑
골섬은 딱히 좋은 음식도 없고 그냥 기존에 먹는대로 먹으라하더군요..의사가요!!^^ 운동도 혹 하면 더 상태가 오래갈까 해서 여쭤보니 운동도 내가 견딜수 있는 선에서 하라더군요...이병에 상관없다더라구요...답답하게... 신랑이 골섬 판명 후 지금 이식하고 집에 와있는데... 생각해보니 저희 신랑은 스트레스 많이 받고 또 무리를 많이 하고 신경 쓸 일이 많아서 갑작스럽게 나빠진것 같습니다...해마다 하는 건강검진에 빈혈수치가 낮고 간수치가 조금 있어 우루사 처방해주던 2년전부터 문제가 생겼던것 같은데..그로부터 2년후에 혈소판이 40000대로 떨어져서 형제 100%일치 하여 서울ㅅㅁ에서 이식했어요... 제가 보기에 이병은 사람마다 다르지만 언젠가는 나빠지는것 같아요..그전까지 맛있는거 많이 드시고 스트레스 받지말고 운동도 할수 있는선에서 하는것밖엔 없다고 생각해요...ㅠㅠ
혈액검사 수치는 괜찮은 편입니다 위의 수치상일때도 저의아내는 아그릴린만 복용했던걸로 기억합니다 처음 아그릴린 복용시 두통이 있었던거 빼고는 별 부작용 없었습니다 결론적으로 골섬은 앞으로 나빠진다는 것보다 좋아지지 않는다라는 말이 정답인거 같습니다 자카비는 비장비대증 상이 있으면 복용하는것이 좋을듯 하네요 저의 아내는 부작용이 심해서 중단했지만 ㅠㅠ 잘적응하시고 맞는분들도 계신듯 하네요 골수이식 하기전까지 몸관리 잘해야 되는데 항상 병이 악화되거나 너무 늦어서 골수이식 못하게 되면 어떻게 하지~그런걱정거리를 달고있어야 된다는게 안타까운 현실입니다~ 언제 나빠질런지 알려줄수 있는 사람도 없고 답답하기만 하죠~ 정답이 없어요~ㅠㅠ 지나고 나니까 빠른결정이 환자에게도 보호자에게도 후회없는 선택일거라 생각됩니다~
첫댓글 수치는 괜찮으세요. 백혈구수치가 조금 높으나 그 정도는 괜찮다고 하셨어요. 빈혈수치도 좋구요. 혈소판수치도 저보다 낮으시네요~^^ 저는 처음 진단받았을 때 100만에서 180만까지 올라서 하이드린 하루에 두알 먹었어요. 하이드린 먹었을 때 입병 자주 걸렸어요. 비타민을 먹어도 ㅠ 자주 걸리더라구요. 그리고 발목 부위 피부에 검버섯같은 것이 생겼어요. 손톱도 세로줄이 진하게 생기고요. 약들마다 부작용이 환자마다 틀리기는 한데 입병은 대부분 있더라구요. 하이드린는 전체적으로 혈액수치를 낮아지게 해서 지금은 하이드린을 처방해 주신 것 같은데 나중에 혈액수치가 안정되고 혈소판수치만 조금 높으면 아그릴린으로 바꿔 달라고 하세요. 아그릴린 부작용도 있지만 하이드린보다 낫을 것 같아요. 개인적인 의견입니다.. 행복한 주말 되시고 더운 날씨에 건강조심하세요
그렇군요 ㅠㅠ 신경써야겠어요. 감사합니다!!
혹시 어느병원 다니실까요?
저희 아버지도 6월말에 병원을 서울로 옴겼는데(골수섬유증 진단) 자세한 설명을 않해주시고 약에 과해 묻거나 음식에 관해 물으면 자긴 모른다고 묻지말래요ㅜㅜ
서울 ㅅㅁ 다녀요. 어디시길래.. ㅠㅠ 저도 처음엔 질문하고 그러니까 좀 귀찮나하시는 느낌도 있었는데 장기전이라 생각하고 조금씩 알아가고 얼굴익히면서 천천히 가고 있습니다.
@용용 저흰 기존에 수원ㅇㅈㄷ다니다가 거기서 골수검사까지했고 골수이식여부를 결정하라고 해서 서울ㅇㅅ으로 전원했어요
자료를 다 챙겨갔더니 서울ㅇㅅ병원에서는 다른검사없이 피검사만받고 진단서까지 발급해 주어서 덜힘들었고, 자카비 보험 적용이 되서 그것만 처방받고(1회차 일주일분 자카비, 2회차 이주분 자카비) 그리고 최근 3회차(3주분 자카비) 처방만 받았는데 다녀왔는데...특별한 설명도 궁금한 것에 대한 답변도 거절 ㅜㅜ 달랑 자카비 먹고 이상반응만 확인하시네요, 다시 다른데로 전원하는것이 쉬운일도 아니지만 너무 설명을 않해주셔서 답답하네요 아흑
골섬은 딱히 좋은 음식도 없고 그냥 기존에 먹는대로 먹으라하더군요..의사가요!!^^ 운동도 혹 하면 더 상태가 오래갈까 해서 여쭤보니 운동도 내가 견딜수 있는 선에서 하라더군요...이병에 상관없다더라구요...답답하게...
신랑이 골섬 판명 후 지금 이식하고 집에 와있는데... 생각해보니 저희 신랑은 스트레스 많이 받고 또 무리를 많이 하고 신경 쓸 일이 많아서 갑작스럽게 나빠진것 같습니다...해마다 하는 건강검진에 빈혈수치가 낮고 간수치가 조금 있어 우루사 처방해주던 2년전부터 문제가 생겼던것 같은데..그로부터 2년후에 혈소판이 40000대로 떨어져서 형제 100%일치 하여 서울ㅅㅁ에서 이식했어요...
제가 보기에 이병은 사람마다 다르지만 언젠가는 나빠지는것 같아요..그전까지 맛있는거 많이 드시고 스트레스 받지말고 운동도 할수 있는선에서 하는것밖엔 없다고 생각해요...ㅠㅠ
최대한 긍정적인 마음으로 관리 잘하면서 유지해보겠습니다!!
혈액검사 수치는 괜찮은 편입니다
위의 수치상일때도 저의아내는 아그릴린만 복용했던걸로 기억합니다
처음 아그릴린 복용시 두통이 있었던거 빼고는 별 부작용 없었습니다
결론적으로 골섬은 앞으로 나빠진다는 것보다 좋아지지 않는다라는 말이 정답인거 같습니다 자카비는 비장비대증 상이 있으면 복용하는것이 좋을듯 하네요 저의 아내는 부작용이 심해서 중단했지만 ㅠㅠ 잘적응하시고 맞는분들도 계신듯 하네요
골수이식 하기전까지 몸관리 잘해야 되는데 항상 병이 악화되거나 너무 늦어서 골수이식 못하게 되면 어떻게 하지~그런걱정거리를 달고있어야 된다는게 안타까운 현실입니다~
언제 나빠질런지 알려줄수 있는 사람도 없고 답답하기만 하죠~ 정답이 없어요~ㅠㅠ 지나고 나니까 빠른결정이 환자에게도 보호자에게도 후회없는 선택일거라 생각됩니다~
일단 현재 약처방 받은대로 열심히 약먹고 체력관리하면서 유지해보겠습니다.